面向慢性病合并低社会经济地位患者的以患者为中心整合式初级保健(PC-IC):一项医患双方访谈研究

《Scandinavian Journal of Primary Health Care》:Person-centred integrated primary care targeting patients with chronic conditions and low socioeconomic status: an interview study exploring experiences from healthcare providers and patients

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年10月30日 来源:Scandinavian Journal of Primary Health Care 1.9

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  目的:探讨慢性病合并低社会经济地位(low socioeconomic status, LSES)患者如何感知以患者为中心的整合式照护(person-centred integrated-care, PC-IC)路径;该路径由这些患者、全科医生(general

  
目的:探讨慢性病合并低社会经济地位(low socioeconomic status, LSES)患者如何感知以患者为中心的整合式照护(person-centred integrated-care, PC-IC)路径;该路径由这些患者、全科医生(general practitioners, GPs)和全科护理护士(general practice nurses, PNs)共同创设。方法:研究人员对18例患者、2名GPs和12名PNs开展半结构化访谈,这些对象均曾使用该PC-IC路径。该路径旨在为慢性病合并LSES患者量身定制初级保健,包括多次咨询以实施阶梯式方法和视觉工具。GPs和PNs在接受聚焦相关技能的培训后,在实践中应用该PC-IC路径。该路径旨在使照护适应这些患者的情境、需求和能力。结果:GPs和PNs报告了积极体验和更高的工作满意度,并感知患者感到更被倾听和更多参与。视觉工具支持对话、帮助建立信任,并改善对LSES患者慢性病之外复杂需求的理解。他们认识到需要与社会照护更紧密合作。患者欣赏被更多视为个体而不仅是慢性病患者,但注意到其照护变化有限。结论:新的PC-IC路径结合视觉工具用于慢性病合并LSES患者,获得医疗服务提供者(healthcare providers, HCPs)和患者的积极评价。它提高了HCPs和患者对患者社会情境相关问题的认识。改善与社会领域的跨学科合作将进一步强化慢性病患者的PC-IC。关键词:以患者为中心照护(person-centred care);慢性病照护(chronic care);低社会经济地位(low socioeconomic status, LSES);全科医疗(general practice);荷兰(Netherlands);健康差异(health disparities)。
研究背景:许多国家初级保健通过单病种慢性管理项目为慢性病患者提供高度结构化和统一方案的照护,但可能对病情稳定者过度治疗,而对需求复杂或多维者治疗不足。以患者为中心的整合式照护(person-centred integrated care, PC-IC)被视为替代单病种管理的 promising 方向,可应对多病共存(multimorbidity,即两种及以上慢性病)、慢性照护需求增长和医疗工作量增加。低社会经济地位(low socioeconomic status, LSES)患者常更早发生慢性病、多病共存率更高,并面临经济不安全、失业、孤独等社会问题,且因健康素养(health literacy)有限和心理社会情况复杂而更难获得医疗。早期PC-IC试点显示LSES患者及其医疗服务提供者(healthcare providers, HCPs)评价不积极,路径与沟通需求和咨询实践不匹配,因此研究人员与LSES患者、全科医生(general practitioners, GPs)和全科护理护士(practice nurses, PNs)共同设计,保留Raaijmakers et al.提出的七步结构,重设内容、材料和前提,并开发视觉工具支持沟通。

研究概述:这项定性研究嵌套于混合方法集群随机对照试验(cluster randomised controlled trial, cRCT),旨在探讨LSES慢性病患者与HCPs对新PC-IC路径的体验及优化需求。研究结论为:HCPs和患者总体积极评价该路径,视觉工具可拓宽咨询、促进信任和理解,但患者感知照护变化有限,共享目标设定不足,需加强社会领域跨学科协作、培训、时间和减少行政负担。其意义在于为LSES慢性病初级保健提供可实施的以患者为中心整合照护策略,并可能有助于减少健康不公平。

关键技术方法(不超过250字):研究在荷兰农村和半城市地区11家全科诊所开展,这些诊所来自22家参与cRCT的随机分组干预组,并由6个区域初级保健合作社支持;LSES定义为未超过中等后职业教育1级或同等水平,和/或在cRCT基线自报需要阅读帮助。纳入一种及以上慢性病、低教育水平并知情同意的患者,随访12个月,2023年1月至5月开始。随访末以目的抽样招募18例患者、2名GPs和12名PNs,考虑城乡、年龄、性别、移民背景和诊所差异。采用半结构化访谈,HCPs访谈45–60分钟,患者访谈21–55分钟;录音逐字转录,使用ATLAS.ti version 24,以框架分析为主,初始码树演绎来自七步PC-IC路径,随后归纳开放编码,前4个访谈由3名研究者独立编码并经共识会议修订码树,数据收集至饱和。伦理审查获Radboud University Medical Center豁免。

研究结果:基于对18例患者、2名GPs和12名PNs的半结构化访谈及框架分析,结果如下。3.2.1 HCPs与患者对包含视觉PC对话工具的PC-IC路径的体验(HCPs’ and patients’ experiences with the PC-IC approach including the visual PC-conversation tool):访谈分析显示,多数HCPs积极看待该路径,获得关于患者生活状况更深和更新的洞察;视觉工具促进更广泛讨论,常涉及经济困难、家庭/关系问题和压力,帮助澄清需求并区分照护。部分HCPs未使用工具,或因已熟悉患者、或认为图片工具使咨询混乱且耗时。患者报告咨询因工具而丰富,可讨论工作、家庭、睡眠、营养、体重、吸烟、药物和运动等;工具可启动或准备咨询,帮助提出疾病之外话题,但也有患者觉得咨询仍以疾病和治疗为主,部分主题如性过于私密。目标设定方面,HCPs认为以患者为中心对话使目标更有意义,可转介压力应对培训、社会工作、步行小组或参与小组;患者则多不记得共同设定目标,描述互动 largely 单向,HCPs主要建议或指示,部分患者不愿设定目标以避免让HCP失望或自知不会坚持。HCPs报告患者自我管理增加、更多参与治疗,并需更多放手;有案例显示工具揭示长期未言明的居住和杂物问题,获得支持后糖尿病控制改善。3.2.2 可及且可理解沟通与信任的重要性(The importance of accessible and understandable communication and trust):访谈分析显示,多数患者对HCPs提供可理解信息有积极体验,但部分患者难以理解诊断或治疗指示,导致用药不当或感到未被倾听;部分患者因隐私、怀疑HCP帮助能力、自立或感到被 patronised 而保留信息。HCPs报告视觉辅助使其意识到解释有时过难,并更常检查理解、写下建议和使用教回法(teach-back method)。数字医疗门户对部分患者存在可及障碍,影响结果和随访信息传达。双方强调相互倾听、投入时间、真诚兴趣和安全环境;HCPs更注意真正倾听而非过早下结论,并认为信任需时间建立,PC路径通过更广泛对话和更深参与强化治疗关系。3.2.3 以患者为中心照护需要跨学科协作(Interdisciplinary collaboration is needed within person-centred care):访谈分析显示,HCPs认为该路径需要与社会工作等领域合作,增强全科诊所内外跨学科合作,但处理咨询中广泛议题具有挑战性,强专业网络必不可少;转介组织反馈有限或不清晰。多数患者未感到HCPs与其他HCPs协作自PC路径引入后有何不同,部分患者不愿咨询其他专业人员,原因包括既往不良体验、已看多名HCPs、与转介HCP不投合、费用经历或未感到问题紧迫。3.2.4 培训、减少行政工作和时间是有效实施该PC-IC路径的前提(Training, less administration and time are the prerequisites for the effective implementation of this PC-IC approach):访谈分析显示,多数GPs和PNs认为培训有附加值且令人大开眼界,尤其沟通技能培训;他们更意识到自身医学术语,认为该工作方式仍需适应并宜全团队跟进。部分PNs此前学过以患者为中心照护,适应较快,但视觉工具新;放弃方案和清单被认为更有支持性。时间尤其是GPs强调的前提,PNs通常时间更多,实施相对容易。3.2.5 工作满意度与PC-IC路径意识(Job satisfaction and awareness PC-IC approach):访谈分析显示,多数HCPs因更有趣、有意义和性质不同的对话而工作满意度增加,感到能提供更好且可能更有效的照护;更了解患者社会情境后可更适当地转介。HCPs对患者慢性病之外复杂问题认识增加,更愿探索潜在问题而非严格遵循清单,从而与照护进展不佳者进行更有意义对话。

讨论部分总结:讨论指出,所有群体均认为该PC-IC路径有价值,可把咨询从医学症状拓展至更整体、非医学对话,增进相互理解和定制照护;视觉工具支持沟通、结构化对话、澄清关切和需求。GPs和PNs即使多年提供照护也获得对患者生活状况更深洞察,工具尤其促进经济压力或社会隔离等未言明问题的讨论,并支持更有意义和个性化的目标设定;但部分患者仍感到目标是“为其设定”而非“与其共同设定”,共享决策(shared decision-making)有改进空间。HCPs观察到部分患者自我管理增加,患者常称非医学问题比身体症状更沉重;双方认为路径促进信任。显著差异是HCPs与患者对谈话内容的认知不一致:患者认可有这些谈话,但不觉得不同于常规照护;HCPs则分享揭示了否则不会发现的问题并改善慢性病管理的案例。尽管总体热情,部分HCPs担忧工作量和患者更高期待,整合广泛讨论需更多时间和专业角色转变,包括抑制立即解决所有问题的冲动;另一些HCPs觉得咨询更深入、少匆忙,提示时间投入可能支持更高效和可持续照护;实施挑战还包括培训。与现有文献比较,结果与其他研究一致,即广泛开放对话受HCPs和患者肯定;“被看作人而非患者”与共情相关。Lundy et al.显示HCPs对生活境遇与自己差异较大的患者表达共情可能更困难,需在培训或督导中关注;时间压力和方案驱动照护等结构限制亦见其他研究。患者未总感知共享目标设定和决策,而HCPs可能面对多重复杂问题难以定义目标;传统生活方式目标常不匹配LSES患者优先事项,其优先可能在于恢复稳定、管理压力或感到被倾听和支持。既往研究显示GPs常高估与健康素养有限患者的共享决策程度,观察分析发现探索患者需求和偏好及主动参与有限;Calgary–Cambridge Guide及以患者为中心初级保健的现实主义综述强调以患者为中心沟通和共享理解,本视觉工具似乎促进整体沟通。解释包括患者理解评估不足、解释复杂或医学术语导致患者不能完全理解其处境及选择、可行治疗或目标的相关性,使HCPs感知共享决策而患者体验单向;健康技能有限者较少主动参与目标设定和共享决策,常表达对专业权威的信任,可能被误认为同意,实际反映被动和缺乏能动性。HCPs与患者差异也可解释为HCPs实施小行为改变(如多问开放式问题、总结、列出选项)对HCPs像不同工作方式,患者却视为正常照护。改善LSES慢性病管理需处理可加剧慢性病并降低自我管理和健康生活方式能力的社会问题;本视觉工具有助讨论社会话题,双方均欣赏。积极体验提示该路径可能回应“逆向照护法则”(inverse care law),即健康需求最大人群获得适当优质照护最少;有限健康素养和低教育者在慢性照护中过代表,通过更强关系、处理社会与医疗背景及改善连续性,PC-IC可能帮助减少不公平。优势包括HCPs与患者双视角、纳入科研中常被忽视的LSES患者、受访者来自荷兰不同地区和城乡,增强可转移性;面对面访谈有助于与低社会经济背景患者建立个人联系和信任,较问卷或数字方法更有效。局限包括社会期望偏倚、仅干预组愿意参与者可能自选择偏倚、研究不直接揭示咨询中的沟通动态;研究者均受高等教育,解释患者访谈可能受背景和生活情境差异影响,且部分团队成员参与路径开发,可能对新建路径持更积极态度。研究与实践启示包括:进一步开展更大规模实施,较长时期评估健康结局和过程(如共享目标设定和决策),探索该路径是否适合社会领域、其他初级保健HCPs及专科照护;实践需组织支持、促进跨专业合作和足够咨询时间;可考察将PC-IC纳入健康教育课程,使未来HCPs更好理解因素累积复杂性和不利社会处境,明确考虑健康素养、健康社会决定因素(social determinants of health)和共享决策的重要性。

结论翻译:本研究探讨了HCPs和患者对LSES患者PC-IC路径的体验。两组均认为PC-IC路径有价值,可拓宽咨询范围,不仅涉及医学症状,也涉及更整体和非医学的对话。HCPs体验到更高的工作满意度,患者更多参与对话。该路径使照护更贴合患者需求。
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