晚期痴呆症患者喂养决策中的认知误区：照护者与护理技术人员信念的横断面研究

《Geriatric Nursing》：Feeding decisions in advanced dementia: beliefs of caregivers and nursing technicians in a cross-sectional study

　　

照护者普遍对晚期痴呆（advanced dementia）的喂养持有误解。尽管存在相反证据，管饲（tube feeding）仍常被视为有益。舒适喂养（comfort feeding）常被错误地与加速死亡联系在一起。有针对性的教育可能改善基于证据的喂养决策。

随着全球人口老龄化，痴呆症（dementia）患病率预计大幅上升，2030年全球患者数将达约8200万，2050年将达1.52亿。痴呆目前位居全球十大死因之列，也是老年人残疾和依赖的主要诱因。在晚期痴呆（advanced dementia）阶段，患者失去对食物、运动和行为的自主控制，常出现躁动或攻击行为；由于无法识别食物、拒食或缺乏饥饿感，经口进食能力逐渐丧失。不可逆的吞咽困难（dysphagia）可导致营养不良、脱水和吸入性肺炎（aspiration pneumonia）风险增高。尽管当前老年医学和营养学指南不推荐对晚期痴呆患者使用肠内管饲（enteral tube feeding），但在实际临床中这种干预仍被普遍采用。长期照护机构中的喂养决策深受直接照护者信念的影响，而错误认知可能导致过度医疗和患者痛苦，因此识别并纠正这些认知差距成为改善护理质量的关键。

为探讨这一问题，研究人员在巴西阿富苏普罗维登西亚老年女性之家（Associa??o Amparo Providência Lar das Vovozinhas, AAPLV）进行了一项观察性、横断面、探索性研究。该机构是位于巴西南里奥格兰德州圣玛丽亚的一所公立长期照护机构，为超过130名老年女性居民提供全面照护。研究对象为直接参与居民日常喂养的62名专业人员，最终纳入47名（占合格人数的75.8%），其中包括35名照护者（caregivers）和12名护理技术员（nursing technicians）。研究结果显示，多数参与者对管饲的益处和舒适喂养的风险存在明显误解，这些认知与当前循证建议严重脱节。该结果强调了持续教育和针对性培训的重要性，有望促进更人道、更科学的喂养决策。

研究的关键方法包括：采用结构化自填问卷收集数据；问卷基于《晚期痴呆喂养指南》制定，包含6个问题，其中4个问题围绕一个假设的晚期痴呆临床案例展开；问卷在正式使用前经家庭医学与姑息治疗领域专家评审；数据于2024年9月至10月期间收集；使用描述性统计对分类变量和人口学特征进行汇总。研究获得Universidade Franciscana（UFN）研究伦理委员会批准，所有参与者签署知情同意书。

研究结果如下：
问题1：共有31名（66%）参与者报告曾接受过晚期痴呆护理的特定培训，16名（34%）报告未接受过。
问题2：37名（78.7%）参与者同意鼻胃管（nasogastric feeding tube）喂养是该假设患者唯一的营养支持治疗选择，10名（21.3%）不同意。
问题3：33名（70.2%）参与者同意“在存在窒息风险时，以舒适而非数量为优先的缓慢经口喂养是不负责任的行为，会加速死亡”；12名（25.5%）不同意，2名（4.3%）不确定。
问题4：40名（85.1%）参与者认为，若患者不接受经口进食，也不进行鼻胃管或胃造口，患者将死于饥饿；6名（12.8%）不同意，1名（2.1%）不确定。
问题5：24名（51.1%）参与者同意管饲可使患者获益，认为其能防止误吸、预防压力性损伤（pressure injuries）、避免急诊就诊，并带来舒适和长寿；22名（46.8%）不同意，1名（2.1%）不确定。
问题6：30名（63.8%）参与者认为个人信念与循证喂养实践一致；11名（23.4%）认为不一致，6名（12.8%）不确定。

讨论部分指出，这些结果与现有证据不一致。研究表明，管饲并不能提高晚期痴呆患者的生存率，也无法预防误吸，还会增加躁动、不适、压力性损伤和导管相关并发症的风险。舒适喂养（comfort feeding）——即根据患者喜好提供可安全吞咽的食物，不追求固定热量目标——应被视为合理选择。在生命末期，饥饿感和口渴感常消失，人工营养的撤除并非导致死亡的原因，而是允许自然死亡过程。值得注意的是，虽然大多数参与者自认为自身价值观与循证实践一致，但其回答却显示出相反模式，提示可能存在对自身知识水平的过度估计。此外，仅报告接受过培训并不足以保证正确的信念，提示培训内容可能未充分涵盖临终营养的循证推荐。

研究的局限性包括：单一机构的小样本可能限制外推性；横断面设计无法评估随时间的变化；自填问卷可能存在社会期望偏倚；问卷虽经专家评审但未经正式心理测量学验证。未来研究应使用经验证的工具，纳入更大更多样的样本，并采用纵向或实践性评估。

研究结论指出，照护者和护理技术员对晚期痴呆喂养的信念与当前循证建议之间存在重大差距。尽管多数参与者报告曾接受培训，但关于管饲获益和停止人工营养后果的误解依然普遍。因此，有必要实施针对晚期痴呆营养管理的持续教育项目，强调微创和人性化的喂养方式，并系统审查护理规程，以确保以患者尊严、舒适和福祉为中心的护理模式。