为有“复杂支持需求”的自闭症人士创造空间：包容性研究实践的建议

《Autism in Adulthood》：Making Space for Autistic People with “Complex Support Needs”: Recommendations for Inclusive Research Practices

　　

摘要

神经多样性运动已经重塑了自闭症的概念化、表征方式以及日益增长的研究方向。然而，神经多样性话语和参与式研究却不成比例地将具有复杂支持需求（CSN）的自闭症者排除在外，其中包括但不限于那些极少使用或不使用口语者、伴有共病智力障碍者、使用辅助和替代沟通（AAC）者，以及/或需要密集日常支持者。在本文视角中，我们厘清了神经多样性范式与具有复杂支持需求的自闭症者之间的关系，并针对“该运动忽视残疾或最小化支持需求”这一持续存在的误解进行回应。基于理论分析、实证证据和近期研究经验，我们认为，当被严格应用时，神经多样性范式为促进具有复杂支持需求的自闭症者的自主性、尊严和包容性提供了一个强有力的框架。我们审视了限制其参与的结构性、态度性和方法论障碍，同时重点介绍了那些表明与具有复杂支持需求的自闭症者共同开展包容性、合作性研究是可行且有益的已有研究。最后，我们提出四项可操作建议，供研究人员在整个研究过程中有意义地纳入具有复杂支持需求的自闭症者。确保参与式方法涵盖具有复杂支持需求的自闭症者，既是伦理上的必然要求，也是产出严谨、可迁移且具有社会正义的自闭症研究的关键。

社区简报

为什么这一主题很重要？

具有复杂支持需求（CSN）的自闭症者——包括但不限于那些很少或完全不使用口语者、使用辅助和替代沟通（AAC）方法者、伴有共病智力障碍者，以及/或需要密集日常支持者——经常被排除在自闭症研究和决策之外。因此，他们的生活经验在研究中的代表性仍然不足。

本文的目的是什么？

本文阐述了神经多样性范式如何适用于具有复杂支持需求的自闭症者，并回应了“该范式仅代表支持需求较低或不那么明显的自闭症者”这一误解。作者主张在自闭症研究中更大程度地纳入具有复杂支持需求的自闭症者，并为使研究更具可及性和参与性提供实用建议。

作者们为这一主题带来了哪些个人或专业视角？

作者包括自闭症研究者，其中两位是AAC使用者（一位为全职使用者），还包括有复杂支持需求者的家庭成员，以及一位与具有复杂支持需求的自闭症者有着广泛合作经验的非自闭症研究者。他们共同带来了生活经验、临床和研究专业知识，以及致力于开展尊重自闭症者自主性、尊严和权利的自闭症研究的承诺。

关于这一主题已知哪些信息？

神经多样性运动通过强调接纳、权利和包容，并通过社会变革（包括获得支持），改变了我们对自闭症的理解。然而，具有复杂支持需求的自闭症者仍然经常作为参与者、合作者或学者被排除在研究之外。一种假设是神经多样性范式不适用于具有复杂支持需求的人，但一些有影响力的神经多样性倡导者本身就有复杂支持需求。最近的研究实例表明，当研究采用适当的沟通支持、便利条件和灵活方法时，具有复杂支持需求的自闭症者能够有意义地参与其中。

作者们建议什么？

作者概述了四项关键建议，以支持在研究中有意义地纳入具有复杂支持需求的自闭症者。

1.

坚持包容价值的根本信念：研究人员在设计研究时应预设参与者的能力，认识到所有自闭症者都有经验和洞察力可以贡献，并将具有复杂支持需求的自闭症者的观点置于研究人员、家庭成员或支持者以及从业者之上。

2.

在灵活和差异化工作的同时实施结构性支持：研究人员应在研究的所有阶段嵌入支持，灵活开展工作，并应用“通用学习设计”原则以确保可及性。

3.

将建立关系作为参与的基础：研究人员应将自闭症合作伙伴作为完整的人来对待，并以关注和关怀的方式处理沟通差异。

4.

将持续反思和改进作为过程的一部分：研究人员应利用反馈来加强包容性。

这些建议将如何帮助当前或将来的自闭症成年人？

实施这些建议将有助于确保研究反映具有复杂支持需求的自闭症成年人的经验和优先事项，从而产生更准确的发现，为支持、沟通可及性和政策决策提供信息。随着时间的推移，这些实践有助于减少长期存在的排斥，并可能有助于转变我们对自闭症的理解；认识到具有复杂支持需求的自闭症成年人作为积极的、有价值的贡献者在研究中发挥的作用，是至关重要的第一步。

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