《Frontiers in Public Health》：Fragmentation and integration in long-term care for older adults living with dementia in mainland China: a polycentric governance framework synthesis
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目标：考察中国大陆家庭、社区、机构及跨层级照护场景中失智老年人（older adults living with dementia）长期照护（long-term care）的组织方式；识别碎片化（fragmentation）发生的环节；并分析与整合（integ
目标：考察中国大陆家庭、社区、机构及跨层级照护场景中失智老年人（older adults living with dementia）长期照护（long-term care）的组织方式；识别碎片化（fragmentation）发生的环节；并分析与整合（integration）相关的机制。
方法：研究人员开展了一项系统评价（systematic review），采用理论知情的框架综合法（framework synthesis）。检索了中国知网（CNKI）和Web of Science核心合集（Web of Science Core Collection）2006年至2026年间发表的实证研究（empirical studies）。由研究人员独立筛选合格文献，采用与设计相匹配的工具进行质量评价（quality appraisal），并在各照护领域（care domains）进行综合，以多中心治理（polycentric governance）作为启发性分析框架（sensitising framework）。
结果：该综述纳入340篇报告，代表321项基础研究或项目（underlying studies or projects）。在单一照护领域（individual care domains）内，家庭承担大部分日常照护和协调职责，社区服务（community services）的持续支持和链接能力参差不齐，机构扩张并未持续匹配失智症特定（dementia-specific）的人员配置、能力或组织支持（organisational support）。直接记录的碎片化（directly documented fragmentation）涉及转诊与过渡（referral and transition）、信息连续性（information continuity）以及责任的转移或共享（transfer or sharing of responsibility），而融资和资格准入界面（financing and eligibility interfaces）则较少被直接研究。直接评价的干预措施（directly evaluated interventions）集中于照护者支持（caregiver support）和特定场景项目（setting-based programmes），而更直接的整合证据涉及持续的跨场景支持（continued cross-setting support）、明确的协调角色（defined coordination roles）、转诊与反馈（referral and feedback），以及多学科或社区关联的协作（multidisciplinary or community-linked collaboration）。系统层面的整合（system-level integration）很少被直接评价。
结论：中国大陆失智老年人长期照护包含多个服务组成部分，但它们的连接仍不均衡。研究结果确定了跨场景协调（cross-setting coordination）、信息连续性（information continuity）、随访（follow-up）和更清晰的责任（clearer responsibility）为发展和评价的优先事项，而融资（financing）和资格准入（eligibility）需要进一步研究。
1 引言
失智症逐渐损害认知、行为和日常功能，产生对个人照护、行为和心理症状支持、康复、社会参与、决策支持、照护者协助和临终关怀的持续需求。本综述聚焦中国大陆失智老年人的长期照护，具体指跨家庭、社区和机构场景提供的持续健康、个人和社会支持，不涉及其他依赖人群的长期照护。由于此类照护涉及多主体和多场景协调，其组织方式也是治理问题。中国面临庞大且持续增长的失智症负担，随着人口老龄化，照护需求将持续上升。照护通常被描述于三个领域：家庭仍是主要支持来源；社区照护包括初级保健、公共卫生和社会照护相关功能，如识别、随访、照护者支持和转诊；机构在需求无法满足于家庭时提供住宿或高强度照护。然而，这些领域描述的是照护路径上的不同节点，而非同质化的服务提供方类别，其共存本身并不意味着照护是协调的。现有研究大多单一领域考察，而跨场景连接（涉及转诊和随访、信息传递、筹资以及正式与非正式照护间责任变化）知之甚少。本综述将碎片化定义为照护路径上跨场景连接的薄弱或断裂，而非单一场景内的服务局限；整合则关注跨场景维持连续性所需主体和功能的协调。多中心治理为考察此问题提供了有用方式，因为失智症照护涉及多个相互独立又相互依赖的决策中心。
2 方法
2.1 研究设计与报告
纳入文献包括定性、定量、混合方法、观察性、干预、项目评价和实证案例研究设计，使得统计合并不合适。因此，研究人员开展了一项系统评价，采用理论知情的框架综合法，借鉴最佳拟合框架综合和框架方法。报告遵循PRISMA 2020。该综述未前瞻注册，研究开始前未制定正式书面方案。评价问题使用PICo结构化，合格标准在操作部分明确。多中心治理作为启发性视角而非固定因果模型使用。研究将基础研究报告或项目而非单篇报告作为关注单位。
2.2 合格标准
纳入标准要求研究对象为中国大陆的失智老年人，或参与其长期照护的照护者、专业人员、组织和公共主体；失智症必须经临床记录、使用经过验证的方法识别，或由研究明确定义。现象关注持续失智照护和支持的提供、使用、组织、协调、筹资、人力、质量、连续性、可及性、整合或治理的实证发现。证据类型为原始定性、定量、混合方法、观察性、干预、项目评价或实证案例研究，以中文或英文发表。排除标准包括：仅在中国大陆以外开展的研究；综述、评论、方案、无独特实证发现的重复报告、无独特数据的会议记录；非实证报告；聚焦诊断、药物、临床技术、心理测量验证或疾病机制而无实质性长期照护成分的研究；人群不包括失智老年人或相关照护主体；发现仅涉及轻度认知障碍、一般认知下降或未验证症状；或不涉及评价问题。
2.3 信息来源与检索策略
检索了中国知网（CNKI）和Web of Science核心合集（Web of Science Core Collection），时间为2006年1月1日至2026年6月30日。检索结合了失智症、阿尔茨海默病、认知损伤及其中文对应词，与照护场景和功能、照护者、连续性、转诊、协调、筹资、长期护理保险、医养融合和治理等词汇。为提查全度使用宽泛认知损伤词，但纳入要求有与长期照护相关的失智症特定证据。还检查了纳入研究的参考文献和关联报告。
2.4 质量评价
采用各研究设计相应的Joanna Briggs Institute（JBI）量表，混合方法研究采用混合方法评价工具（MMAT）。研究人员未计算统一分数或将质量作为自动排除阈值。相反，对设计、抽样、数据收集、分析和推断的关注影响各发现给予的权重。存在重要设计局限的发现被限制为谨慎的描述性或支持性使用。
2.5 研究选择与全文合格评估
两名评审员独立筛选标题和摘要，然后独立评估筛选后保留的所有可获取报告的全文，使用相同合格标准。任何阶段的分歧通过讨论解决。四篇报告无法获取，单独记录为未获取报告而非全文排除。
2.6 数据提取、主体分类和框架综合
使用标准化形式提取研究特征和发现。来自同一基础研究或项目的报告被关联以避免重复计算，同时保留报告层面的不同发现。主体分为：失智老年人；非正式支持主体（主要是家庭照护者和其他无偿网络）；正式服务提供方；负责监管、筹资或问责的公共主体。正式提供方进一步区分为医疗、社会照护或组织化公民社会提供方。所有权作为组织属性而非主体类别记录，研究可包含多个主体角色，因此主体类别非互斥。发现按家庭照护、社区照护、机构照护和跨层级界面组织。初始类别来自多中心治理，并根据证据中发现的主题修订。主要发现在描述性编码后映射到四个治理维度：责任和决策权威、能力和资源、主体和场景间链接、问责。碎片化被编码为主体、服务、责任、信息、筹资或资格、或转诊和过渡过程中的明确断裂或薄弱连接。证据来源分为直接评价的机制、观察性或定性支持、参与者或主要作者建议、综述作者治理推断。由于发现异质性，叙述性综合。
3 结果
3.1 研究选择与证据概况
最终证据基础包括代表321项基础研究或项目的340篇报告。横断面和观察性研究构成证据基础最大部分，伴随大量干预和准实验研究。这些异质设计对考察情境和关系有用，但对因果推断或定量比较提供有限支持。直接涉及失智老年人和非正式照护者的研究远多于正式社会照护、筹资、监管或问责主体的研究。失智老年人的直接贡献仅在340篇报告中的9篇被识别。检查转诊、信息连续性、筹资或跨场景责任转移的证据少于检查单一场景内照护的证据。证据地理上集中于单个城市、机构、社区、医院或省级系统，特别是中国东部和省会城市，全国性或多区域样本和农村场景的证据有限。
3.2 家庭照护：责任无相应支持
家庭照护是主导安排，通常包括服务导航和协调以及日常支持。一项跨30个省级区域的多中心临床调查发现，91%的阿尔茨海默病患者由家庭成员照护。家庭管理个人照护、行为症状、安全决策、服务接触、信息传递和机构安置决策。孝道义务、成本、信任和道德担忧可能延迟或阻止机构照护。照护者结局各异，但高压力水平常见。在无锡，55%的居家失智老年人家庭照护者筛查出心理问题。在上海，照护者负担量表平均得分为65.9。纵向研究发现不同轨迹：部分照护者负担稳定，其他则缓慢或快速上升，而家庭韧性或下降或改善。关联污名、缺乏喘息以及特别是农村地区的有限诊断、专业和财务支持也与更大负担相关。正式服务很少匹配家庭责任的广度。照护者报告对协助期望低，要求喘息、经济帮助、专业建议和可靠的社区服务。证据指向家庭被要求做的事情与可用资源、指导和正式支持之间存在持续差距。
3.3 社区照护：不完整的中介层
社区和初级保健服务本应识别需求、支持照护者、维持随访，并连接家庭照护与专科和机构服务。这些功能未被一致履行。在北京月坛社区，社区机构首先识别了17%的病例，只有20%的患者能在社区获得失智症药物。在湖南省，76%的受访者表示需要社区失智照护，但只有42%的社区有标准化管理。初级保健人力报告描述工作量大、责任竞争、失智症特定培训有限以及时间不足。一些项目改善了学习行为，但未减少照护者负担或改善生活质量或社会支持。障碍包括初级保健服务中缺乏失智支持、薄弱筹资和绩效激励，以及照护者时间或数字访问有限。其他社区干预在结合持续支持、居家访问和专业指导时显示更有利结果。因此，社区服务在照护结构中占据中介位置，能力不均衡既影响社区领域内的支持，也影响其连接家庭照护路径其他部分的能力。
3.4 机构照护：扩张无一致的失智症特定能力
机构照护包括住宿长期照护机构、养老院和专门失智照护单元。提供已增长，但一般可用性并不总是等于失智症特定能力。在一项覆盖15个省市的412家机构调查中，76%的机构接纳失智患者，44%有专门失智照护单元。较大机构往往有更强的专科能力，而专业服务和照护工人短缺仍然常见。知识、以人为本实践和组织支持在机构间差异明显。在湖南失智单元中，组织支持是得分最低的以人为本照护组成部分。在草根机构，登记床位与助理比例为17.9:1，现住居民与助理比例为10.3:1。更新的多中心证据显示更重工作量和有限失智培训与更大照护者负担相关，而更强关怀能力与更低负担相关。在单个机构场景中进行的研究报告了安全问题和行为复杂性，不能仅通过增加床位数量解决。主要问题因此不仅是机构是否存在，而是扩张是否伴随适当人力、专科知识、以人为本实践和有效质量监管。
3.5 跨场景界面和碎片化
3.5.1 转诊与过渡
医院、家庭、社区和机构照护之间的移动通常由家庭而非作为照护路径一部分的计划来组织。机构安置常跟随明显恶化或危机，改变而非消除家庭负担，增加财务、道德和关系压力。链接医院、社区、家庭的协作模式提供了结构化跨场景照护的例子。医院-社区-家庭管理和三级管理与出院后或社区随访期间选定患者和照护者结局的改善相关。结合数字支持、家庭访问和远程会诊的社区基础项目也减少了照护者负担并改善了社会支持和失智照护知识。明确的随访角色和跨场景参与是照护交付的反复组成部分，但其常规规模化实施未被确立。
3.5.2 信息连续性
在不同级别医疗机构就诊的阿尔茨海默病患者中，整体连续性照护体验低，信息连续性是得分最低的维度。一项基于微信的持续照护项目报告比常规指导更好的照护者知识、患者日常生活活动和安全结果。定性研究描述了医院、急救服务、社区团队、养老院和家庭之间信息交流不一致。问题超出临床记录到需求评估、照护计划、照护者观察和关于谁负责接管责任的明确性。
3.5.3 筹资和资格
关于筹资的直接证据比关于照护者负担或人力能力的证据少。家庭报告大量自付成本和失去工作或收入。一项省级绩效评价报告了可及性、可负担性和管理若干指标的改善，伴随床位供给、照护者可用性、资源配置和以人为本整合的持续改进或恶化。在证据基础上，筹资研究主要关注家庭财务压力、可负担性、资助支持差距和提供方激励；直接考察跨场景筹资或资格安排的研究不常见。
3.5.4 责任和问责
一项在太原的现场研究描述了正式和非正式网络连接不良、权威差距、资源不均以及医院、社区、机构和家庭间专业能力不均。一项关于公办民营机构的案例研究也显示，当责任、标准、人力发展和监管不明确时，混合所有权本身不产生专门失智照护。在家里，家庭在没有明确专业或法律指导情况下做出约束和安全决策。在跨层级研究中，责任差距在照护被转移或共享而缺乏明确权威、信息、资源或协调安排时最为明显。
3.6 与整合相关的证据
直接评价的干预集中于家庭照护者支持、社区和居家场景的持续支持，以及机构内的失智症特定照护。对于家庭照护者，个性化休闲活动、正念减压、持续问题聚焦社区护理、协作护理和电话行为激活与选定结局的改善相关。跨社区和居家场景，结合持续随访与明确专业支持的干预报告了选定患者和照护者结局的改善。在机构设置中，照护者培训和多学科照护与选定结局的改善相关。其他报告描述了专门失智照护区域、环境适应、本地开发标准、医养康链接和员工发展。照护者对综合干预的反馈表明同伴接触和积极照护经历的益处，同时确定了财务和情感压力、交付不便以及对社区、居家或数字形式的偏好。财务援助、长期照护资金、公共标准、监管和监管频繁被推荐或包含在描述性模型中，但很少被实施和评价。
3.7 框架综合
框架综合将这些三个层面的证据汇集在一起。在365个编码证据单元中，12个明确解决了碎片化或连接失败，36个描述了整合机制或协调模型，共同占编码语料的13.2%。经验观察到的主体-功能不匹配被系统总结，并区分了与整合相关的经验支持机制与治理知情命题。
4 讨论
4.1 主要发现和综述的贡献
本综述区分了三个相关证据层面：单个照护领域内的限制、其间的界面碎片化，以及与整合相关的机制。跨场景综合也提供了分析贡献：家庭往往吸收了照护路径中未可靠分配给其他方的协调责任。评价证据的分布显示，对特定场景内干预的直接评价比跨场景系统层面整合更为发达。
4.2 经验解释：照护轨迹上相互作用的驱动因素
这些不同层面的限制在照护轨迹上相互作用。社区和初级保健团队有良好位置识别需求、支持照护者、维持随访并指导其他服务获取。机构能力取决于人力、以人为本实践、行为支持、安全、失智症特定能力、组织支持以及与外部服务的有效联系。跨层级碎片化在这些场景特定限制叠加失败交接时最为明显。
4.3 理论贡献：多中心治理与公共监管
多中心治理有助于解释为何碎片化不能归因于单个组织或多个主体本身。该框架因此将注意力从单个组织转移到多个决策中心间责任、权威、资源和跨场景协调的对齐。公共领导更好理解为元治理而非中央控制。综合表明公共当局可通过建立共同规则和问责同时保持专业判断、地方适应和共同生产来支持协调。
4.4 政策和实施优先事项
综合的一个治理含义是协调责任和跨场景最小功能集应明确。筹资和资格在当前证据基础中仍不太明确，应在政策设计和实施中变得可见。人力发展、信息传递、转诊和问责应一起计划。实际实施优先事项因此包括更明确的转诊和反馈安排、可转移的照护信息，以及场景间过渡时的明确责任。
4.5 优势、局限和研究优先
主要优势是跨场景综合了代表家庭、社区、机构和跨层级失智照护的340篇报告（321项基础研究或项目）。然而，应牢记若干局限。由于主要检索限于WoS和CNKI，不能排除检索偏差。大部分证据是横断面或观察性的，而干预研究在设计和强度上各异。证据也集中于城市和东部场景。未来研究应聚焦跨场景界面上仍考察不足的筹资和资格。跨层级研究应前瞻评价转诊和过渡过程、可转移照护信息、协调责任和问责安排。
5 结论
中国大陆为失智老年人提供的家庭、社区和机构服务共存；直接检查界面的报告描述了其间的连接弱点。直接记录的碎片化主要关注转诊和过渡、信息连续性以及责任的转移或共享，而筹资和资格界面仍相对未被充分研究。政策挑战不仅在于增加服务，而是使现有和新服务协同工作。
