乳糜泻患者在宗教实践中面临的挑战：一项结合文献证据的范围综述

《Nutrire》：Challenges faced by people with celiac disease in religious practices: a scoping review complemented by documentary evidence

　　

中文摘要翻译 目的：识别乳糜泻（celiac disease，CD）患者在宗教实践中面临的挑战，并探讨其对无麸质饮食（gluten-free diet，GFD）管理和宗教包容性的启示，研究问题为：关于不同宗教传统中涉及潜在麸质暴露的宗教实践下，CD患者所面临挑战的证据有哪些？方法：采用范围综述结合文献研究方法，对主要电子数据库、官方文件、教义声明、礼仪指南以及公认宗教组织的信息进行检索，以描述与食物相关的宗教实践及潜在的麸质暴露情况。结果：在信众最多的20种宗教中，有两种涉及摄入含麸质产品。这些宗教合计拥有超过24亿信徒，表明许多CD个体可能在存在麸质暴露风险的宗教仪式中面临挑战。1982年至2024年间发表的12项研究描述了CD患者在宗教方面经历的挑战。宗教实践可能影响GFD依从性，导致部分CD个体修改或回避涉及麸质的仪式。结论：宗教实践可能是麸质暴露的一个未被充分认识的来源，也是CD患者面临的重要心理社会挑战。提高医疗专业人员和宗教社区的认识，并提供安全且包容的替代方案，有助于在尊重宗教传统的同时改善治疗依从性和宗教生活的参与度。

论文主体内容总结

引言

乳糜泻（CD）是一种慢性自身免疫性疾病，发生于遗传易感个体，免疫系统对麸质摄入的反应会引发肠黏膜炎症并产生全身性影响。直接的胃肠道后果包括绒毛萎缩、营养不良以及腹泻、便秘、腹胀和腹部不适等症状。小肠黏膜损伤还可能导致必需营养素吸收不良，如铁、维生素B₁₂和叶酸。对于部分患者，CD表现为肠外症状，如疲劳、体重减轻、皮疹、贫血和骨质疏松症。由于CD是一种慢性疾病，治疗需要终身严格坚持无麸质饮食（GFD），这仍然是唯一安全的治疗方法。麸质是一种不溶于水的蛋白质复合物，存在于小麦、大麦和黑麦中，常见于烘焙食品、糖果制品、面食及其他食物中。因此，麸质广泛存在于多种食物中，其中许多与社会场合和文化传统相关联。虽然避免麸质对CD患者的健康至关重要，但也带来了显著的社会、情感和经济挑战。全球CD患病率估计为世界人口的1%。然而，诊断的复杂性使得建立准确的统计数据变得困难。尽管诊断工具不断改进，血清学检测简化了诊断流程，但这些检测在许多国家仍不可用。此外，对CD认知有限也给准确诊断和评估普通人群中的CD患病率带来了额外挑战。当前研究表明，CD患病率的上升可能与全球饮食习惯的变化有关。到20世纪末，全球谷物消费量特别是小麦消费量增加，导致麸质暴露增多。尽管坚持饮食管理，但与消化系统疾病和食物不耐受相关的患者临床护理中最大的挑战之一在于心理和社会影响。在公共场合进食是人际关系的重要组成部分，在大多数文化中与社会交往密切相关。对于因治疗策略而遵循特定排除饮食的个体而言，文化习俗可能构成重大挑战。影响GFD依从性的因素包括年龄、诊断年龄、性别、无麸质产品的可得性和成本、获得营养师和CD协会支持的途径以及产品标签。但常见的障碍还包括其他生物心理社会问题，如关于疾病的充分信息和教育不足，以及文化信仰和宗教作为相关因素也不容忽视。更好的GFD依从性通常与生活质量改善、症状减轻、肠道损伤减少和长期并发症降低相关。但对特定食物的持续警惕可能导致个体出现高水平的压力和焦虑，这可能影响饮食挑战和进食行为。文化和宗教框架进一步塑造了饮食的这些社会维度，并能显著影响饮食习惯和限制。宗教在塑造社区饮食文化方面起着决定性作用。餐食和饮品常被融入实践、仪式、信仰和习俗中，以至于影响宗教内的行为、道德戒律和社会实践。这种食物与宗教的关系可能影响对某些食物的限制、用餐时间以及在特定仪式中吃什么。在许多情况下，饮食习惯是由遵守宗教戒律和尊重文化传统的需要所塑造的。已有文献探讨了GFD的心理影响、面临的挑战以及更好依从饮食的预测因素。然而，很少有研究同时评估GFD和CD患者在管理与食物摄入和宗教仪式相关的饮食习惯和实践方面所面临的挑战。鉴于现有文献的有限性、异质性和多学科性质，进行范围综述被认为是合适的，以绘制关于CD患者在宗教实践中麸质相关挑战的证据范围和特征。因此，本综述旨在审视CD患者在宗教实践中面临的挑战，并讨论对饮食管理和宗教包容性的潜在启示。

方法

本研究包括一项范围综述，辅以文献研究，以描述与食物相关的宗教实践和麸质暴露的潜在来源。因此，研究包含两个互补的证据流：（1）对前20大宗教群体中与食物相关的宗教实践进行文献映射；（2）对涉及CD患者在宗教背景下所面临挑战的文献进行范围综述。在文献分析中，利用来自最普遍全球宗教的世界性宗教仪式数据，将麸质的存在与这些宗教对CD患者构成的潜在危害联系起来。为此，研究收集了调查范围内宗教官方网站的信息，并提出了一个附加问题：“哪些饮食或宗教实践可能涉及含有麸质的食物，以及有哪些替代选择？”当官方信息不可用或不明确时，通过电子邮件联系相应宗教机构的代表以澄清具体实践。获取的信息仅用于补充和验证文献证据。范围综述遵循乔安娜布里格斯研究所指南，并使用系统综述和荟萃分析首选报告条目扩展版清单。范围综述旨在回答以下研究问题：“关于不同宗教传统中涉及潜在麸质暴露的宗教实践下，CD患者所面临挑战的证据有哪些？”研究分三个阶段进行：（i）调查信众最多的宗教并识别那些涉及食物摄入的宗教；（ii）绘制涉及麸质存在的仪式图谱；（iii）绘制关于不同宗教传统中CD患者在涉及潜在麸质暴露的宗教实践中所面临挑战的研究。第一阶段构建了一个列出世界主要宗教及其当前信徒数量的表格。基于皮尤研究中心等人口统计数据汇编初始宗教列表，并与学术出版物交叉核对以确保准确性。确定信徒最多的20种宗教后，深入研究每种宗教以获取关于其主要仪式、节日和与食物相关传统的信息。这一阶段涉及在官方宗教组织网站和宗教文本中研究与每种宗教相关的饮食实践。生成式人工智能ChatGPT被用作辅助工具以识别潜在相关来源并澄清术语。所有纳入数据集的信息在纳入前均经过原始或权威来源的独立验证。从信徒最多的20种宗教中，筛选出在宗教实践中涉及食物摄入的宗教进行分析。下一阶段涉及调查这些宗教实践中是否存在麸质，并在确认存在时确定接触类型及发生方式，特别关注含麸质食物的存在或避免。此阶段的主要目标是识别宗教食物仪式中使用的成分，并确定它们是否包括含麸质的谷物。确认麸质存在的纳入标准要求明确提及小麦、大麦或黑麦作为宗教仪式中食物制备或消费的强制性或传统成分。偶尔或可选用的谷物被记录但不归类为确定的麸质存在。搜索结合了宗教文本、饮食法文件和官方宗教网站发布的指南。此外，还考虑了先前发布的官方文件和一些宗教的声明，以及从相关网站获取的信息。在此阶段，还评估了宗教是否在其实践中提供无麸质替代品。为此，审查了各宗教的官方网站、宗教权威的声明以及与乳糜泻相关的公认组织的出版物，以识别涉及CD与宗教饮食或仪式实践交叉点的文件。为了进行范围综述，遵循了以下步骤：（1）确定研究问题；（2）识别相关研究；（3）筛选研究；（4）数据映射；（5）分析、报告和讨论结果。范围综述协议已在开放科学框架平台预先注册。研究问题如前所述。为提高研究问题的组织性以及纳入和排除标准，采用了PCC助记符。研究在MEDLINE、Web of Science、Embase、Scopus、LILACS、LIVIVO、ProQuest等数据库中检索。谷歌学术作为补充来源，由于其平台的可重复性和排序动态性有限，仅筛选按相关性排序的前100条记录。未施加语言限制。非英语研究使用谷歌翻译工具翻译。通过筛选所有纳入研究的参考文献列表进行反向引文检索。符合条件的来源为任何实证设计的初级研究，包括定性、定量、混合方法、观察性、实验性和病例报告研究。研究需报告涉及CD个体的原始数据，并描述与宗教实践、仪式、典礼或宗教相关食物实践相关的挑战、障碍、适应、经历或潜在麸质暴露。由于目标是映射描述CD个体经历、障碍、适应和潜在麸质暴露的证据，文献范围综述仅纳入初级实证研究。因此，排除了综述、社论、无原始数据的信件、会议摘要以及无CD参与者的研究。参考文献导入Rayyan软件进行管理。首先识别并移除重复项。随后分两阶段进行筛选：（i）标题和摘要审阅，（ii）全文审阅。筛选过程由两名独立审稿人进行。分歧通过共识解决，必要时咨询第三位审稿人。数据提取阶段，根据预设类别从文章中提取相关信息，包括作者、研究年份、国家、宗教相关因素、研究设计、目标和结果。数据以叙述格式汇总，以提供全面的发现概述。未对单个证据来源进行批判性评估，因为本次范围综述的主要目标是映射可用证据的范围和特征，而非评估个别研究的方法学质量或确定性。

结果

研究人员已识别并绘制了全球约4000至10000种宗教或宗教传统。其中，信徒最多的20种宗教包括基督教、伊斯兰教、印度教、佛教、犹太教、锡克教、道教、儒教、神道教、约鲁巴宗教、伏都教、唯灵论、巫教/韩国萨满教、巴哈伊信仰、耆那教、天道教、和好教、高台教、天理教和德鲁兹派。按人口规模，五大宗教主导全球宗教格局，合计占全球有宗教信仰人口的73.6%。系统数据库检索共识别出1921项研究。排除重复文献后，筛选了1727条记录，其中98篇符合全文评估资格。其中86篇被排除，最终纳入12项研究。此外，还使用了21份文献来源来描述宗教实践。12项发表于1982年至2024年间的研究被识别，这些研究直接或间接地提及宗教是七个国家CD患者面临的挑战。大多数研究为横断面研究，其次是两项病例报告和一项实验性研究。七项研究提及基督教宗教，其中五项直接提及天主教，五项提及一般宗教。一项研究提及印度教和基督教。

讨论

本综述探讨了宗教实践中的麸质暴露以及CD患者面临的潜在挑战。据2020年估计，全球75.8%的人口认同某种宗教信仰，其余24.2%报告无宗教信仰。世界上许多宗教都有与食物相关的仪式、传统或象征性实践，其中许多可能涉及含麸质食物或提供麸质交叉接触的机会。对食物的宗教承诺受到个人灵性、社会和伦理模式以及与虔诚食物传统相关的信念的影响。作为一种终身自身免疫性疾病，CD给维持无麸质饮食带来了日常挑战，因为这是目前避免因摄入麸质而产生一系列负面临床状况的唯一治疗方法。因此，CD患者在宗教环境中可能难以避免含麸质食物。考虑到宗教信徒的普遍性，重要的是要考虑宗教实践中的麸质暴露如何对CD个体构成挑战。基督教是最大的宗教，约占世界人口的29%。在基督教内部，几个主要分支有不同的信仰、实践和内部分支。三个主要分支是天主教、新教和东正教，其中天主教徒约占全球基督徒的一半。在这些分支中，天主教和东正教传统中的一个核心仪式是圣体圣事，涉及饼/圣体和葡萄酒的祝圣。伊斯兰教紧随其后，约占25.6%。印度教约占全球人口的14.9%，佛教占4.1%，犹太教占0.2%。民间和传统宗教以及较小宗教合计约占全球有宗教信仰人口的2.2%。尽管一些国家已有与麸质相关的公共政策，但这些干预措施并未涵盖宗教传统。因此，宗教组织必须采取措施通过调整来满足CD患者的需求。基于从五种最常实践的宗教收集的数据，可以验证其中两种宗教包括涉及摄入麸质的仪式：基督教和犹太教。对于其他宗教，无法确切说明仪式是否包括麸质，尽管各种宗教仪式中可能发生麸质交叉接触。这两种宗教约占全球有宗教信仰人口的30%。假设前述CD患病率，这一人群相当于约2400万CD个体。在基督教内，多个传统在圣餐中使用含小麦的面包或薄饼，包括罗马天主教、东正教和许多新教团体。然而，面包的类型、圣餐的频率、适用的教义要求以及无麸质替代品的可用性因教派和地方教会而异。特别是，罗马天主教会对圣餐饼的小麦材质有具体要求，而一些新教教会则允许使用无麸质面包或薄饼。东正教的实践也需要考虑相关的教会传统和地方牧灵指导。这些区别很重要，因为在一个社区可接受的替代品在另一个社区可能不具有相同的圣礼地位。在一些基督教传统中，圣体和面包含有麸质，并在教堂仪式中至少每周食用一次，但CD患者不应食用含麸质的圣体。一份先前的出版物显示，常规圣体含有2.2至4.9毫克麦醇溶蛋白，较大的圣体含有11.9至12.7毫克麦醇溶蛋白。一位作者此前曾指出，没有一个基督教团体能够忽视这样的问题：“当它威胁我们的健康时，作为基督的身体聚集意味着什么？爱是否要求身体的亲密接触，即使这种接触伴随着如此大的风险？”天主教会已就此问题采取立场，为CD患者提供改良的圣体或葡萄酒，或低麸质圣体。然而，对于需要绝对限制麸质摄入的CD患者来说，由于圣餐材质有效性的既定要求，通过圣体参与圣餐可能变得不可能。圣事部致主教关于弥撒用饼和酒的函件规定，用于圣体的面包必须是无酵的且完全由小麦制成。由其他物质制成的面包，即使是另一种谷物，也不能构成有效举行圣事的材质。此外，允许低麸质圣体，前提是其含有足够量的这种蛋白质以便烘烤，且不添加外来材料或使用改变面包性质的工艺。从临床角度看，低麸质圣体不应自动等同于无麸质产品或被认为适合每一位CD患者。其适用性取决于实际麸质含量和适用的临床指导。因此，圣礼的可接受性和饮食安全性应被视为虽相关但不同的考量。梵蒂冈坚持真正的圣体面包必须由小麦制成，并认为完全无麸质的圣体无效。对于无法耐受即使最少量麸质的CD患者，另一种替代方案是仅以葡萄酒的形式领圣体，这是举行圣体的有效材质。此选项需要严格预防措施以防止与含麸质圣体或圣爵接触。使用预先准备好的专用圣爵可能有助于避免圣餐仪式中的交叉接触。对于CD患者，在宗教实践中摄入含麸质食物可能会损害无麸质饮食的依从性。临床影响应与即时症状的有无分开考虑，因为仅凭症状报告不能确定是否发生了肠道损伤。即使少量麸质摄入也可能导致绒毛萎缩、腹泻、便秘、腹胀、腹部不适、体重减轻、皮疹、贫血和骨质疏松症。缺乏即时症状并不意味着没有肠道损伤，应避免假设每次少量暴露都会产生相同的临床结果。在犹太教中，麸质存在于诸如Cholent（可能含大麦）等菜肴中，以及传统的无酵饼和安息日面包中，这些均由小麦粉制成。传统犹太教遵循一套饮食法则，决定哪些食物是洁食的。在犹太逾越节期间，有吃无酵饼的传统，这是一种由小麦粉和水制成的无酵面包。无酵饼传统上由犹太法律允许的五种谷物之一制成，因此可能含有麸质。即使是燕麦无酵饼也可能含有微量麸质或在敏感个体中引起反应。对于CD患者，选择包括由马铃薯淀粉、木薯和米粉等原料制成的无麸质无酵饼风格产品。然而，这些产品不满足逾越节家宴中吃无酵饼的仪式诫命，因为它们并非由洁食法则规定的五种谷物制成。少数品牌也生产未受污染、经认证的无麸质燕麦无酵饼，可用于逾越节并符合圣礼目的。基督教和犹太教在麸质摄入方面的主要区别在于背景和涉及的具体食物。在基督教中，圣餐期间的麸质摄入涉及核心宗教仪式，而在犹太教中，麸质摄入与特定节日和文化菜肴的膳食相关。考虑到这两种包含麸质的宗教，可能有大量人口受到影响。这些宗教合计拥有超过24亿信徒，其中CD个体的数量尚不清楚。然而，重要的是要强调，参与仪式或食用含麸质食物的CD患者存在潜在风险。在伊斯兰教、印度教和佛教中，饮食传统由特定的实践和习俗指导，这些不一定与特定食物和菜肴绑定，并且不直接将麸质作为其饮食实践的核心部分。伊斯兰教遵循清真饮食法和实践，以及在斋月期间每日禁食。传统菜肴因文化而异，但通常包括面包、糕点或小麦基食品。因此，没有对含麸质食物的具体要求，但许多传统伊斯兰烹饪使用小麦。在这方面，美国伊斯兰食品和营养委员会提供了一些关于饮食选择和无麸质替代品的资源。总之，虽然没有针对CD的具体伊斯兰教令，但更广泛的饮食原则和无麸质替代品的可用性使他们能够在遵循信仰的同时管理自己的病情。印度教是印度的主要宗教，约有11亿信徒。虽然麸质在印度教中不是宗教要求，但传统印度菜经常使用小麦。同样，佛教中的寺院供品和寺庙餐食也可能含有麸质。小麦面条、馒头和基于麸质的肉类替代品如面筋常用于素食佛教饮食，作为富含蛋白质的肉类替代品，这也对CD患者构成风险。如前所述，一些宗教仪式涉及含麸质产品。这种风险尤其令人担忧，因为这种暴露可能发生在质疑传统或要求饮食安全替代品可能被视为敏感或误解的环境中。宗教机构和社区必须认识到这些风险，并提供无麸质选项，以确保所有成员的安全和包容性参与。在提及乳糜泻的十二项研究中，只有一项试点横断面研究评估了CD患者如何在宗教实践中管理其饮食限制。该研究于1985年在美国进行，评估了58名遵守14种不同宗教的参与者，结果显示88%的参与者在诊断为CD后改变了他们的宗教实践，方式包括：减少涉及麸质摄入仪式的参与频率；取用少量含麸质产品；将消费的产品更换为无麸质产品；或停止涉及麸质摄入的仪式实践。在这些方法中，只有将产品更换为无麸质替代品或停止涉及麸质摄入的仪式才能完全保护CD患者。即使是少量的麸质，通常通过交叉接触或微量暴露存在，也可能导致肠道损伤并触发CD患者出现症状。因此，只有完全从实践中去除麸质或替换含麸质元素才能确保麸质敏感参与者的安全和健康，而不损害其福祉。1988年在智利进行的一项研究评估了25名患有CD的天主教青少年是否知道圣体含有麸质，发现其中6名患者正在准备初领圣体。其余19人平均每年领圣体12次——17人吃圣体薄饼，两人只喝葡萄酒。十名患者知道圣体薄饼含有麸质，每年领圣体0-3次；另外九名患者不知道麸质含量，每年领圣体1-52次。患有CD的青少年常常忽视圣体薄饼中麸质的存在，这可能是无意中违反无麸质饮食的一个并不罕见的来源。虽然不主要关注宗教，但2016年对65名智利CD儿童患者进行的一项旨在评估影响GFD依从性因素的研究显示，只有6.1%的参与者报告在宗教仪式中接受了食物。在93.8%未在宗教仪式中接受食物的人中，10.8%因害怕生病而未领圣体，43%对其初领圣体有疑虑。2007年对154名以色列CD成人患者进行的一项旨在识别影响无麸质饮食依从性因素的研究显示，只有45.5%的人认为他们能够在宗教实践中遵循GFD，37%的人报告为避免维持GFD而回避某些宗教实践。2008年对10693名加拿大CD成人进行的一项旨在评估遵循GFD的困难、策略和情感影响的研究显示，25.1%的参与者报告在宗教实践中受到限制。另一项2022年对978名印度CD成人患者进行的研究旨在评估成年CD患者在生态系统各个层面维持良好GFD依从性所面临的障碍。作者报告称，304名患者在宗教场所/婚礼/节日拒绝食物时感到尴尬。作者强调宗教供品在印度被认为非常神圣，109名患者承认在宗教场合/节日摄入了麸质。6.6%的患者报告在宗教场所因无法拒绝而食用了宗教供品中的麸质。一项对83名巴西CD成人患者进行的研究显示，大多数参与者属于某种宗教，在该宗教的圣餐仪式中会摄入麸质，这可能会损害他们的GFD。研究指出，宗教实践可能显著挑战无麸质饮食的依从性，特别是在涉及食用含小麦的仪式食物时。研究报告了各种影响，包括诊断后修改或放弃宗教实践、对圣体薄饼中含有麸质缺乏认识、参与仪式的限制、在宗教场合拒绝食物时的尴尬，以及在某些情况下，由于供品的象征意义而故意摄入麸质。对于CD患者，拒绝神圣食物可能会在严格遵守GFD与宗教参与和社会归属期望之间产生张力。因为食物供品可以象征奉献、祝福和社区团结，拒绝可能被视为不尊重，潜在地产生社会压力、尴尬或被排斥的恐惧。此外，实验研究和病例报告已证明，即使在圣体薄饼中发现的小量麸质对CD患者也可能具有临床意义。综合来看，这些发现强调了宗教背景在文献中仍然是一个未被充分探索的挑战，突显了提高认识和进行调整的必要性，以使CD患者能够安全、包容地参与宗教实践。理解CD与宗教的交集尤其具有挑战性，因为这些传统的巨大多样性和有限的文献记载。由于这些传统中的许多未被制度化，且由较小的社区实践，关于其饮食实践或CD患病率的正式研究和数据往往缺乏。这使得难以预测含麸质食物是否在仪式或社区餐食中发挥重要作用。对于CD患者，这种可获取知识的缺乏可能挑战他们在仪式中的参与，尤其是当拒绝食物可能被视为不尊重时。因此，认识和适应对于那些参与这些社区仪式的CD患者变得至关重要。每个宗教社区都必须根据自身的信仰和传统来解决在涉及潜在麸质消耗的仪式中提供无麸质产品的需求。除了临床维度外，宗教食物实践还可能造成心理社会挑战。在本综述纳入的印度研究中，一些参与者报告在宗教或社交场合拒绝食物时感到尴尬，有些人承认食用了含麸质的供品。在以色列研究中，参与者报告在宗教实践中维持无麸质饮食受到限制，并回避某些实践。这些发现表明，宗教环境中的饮食管理可能涉及社会期望、食物的象征意义以及对参与和归属感的关切，而不仅仅是麸质暴露的直接风险。医疗专业人员、CD患者、宗教领袖和食品服务提供者在促进跨文化教育和支持CD患者融入宗教实践中扮演着互补角色，帮助识别可行且文化适宜的策略，以支持安全参与宗教实践。医疗专业人员可以通过解释严格无麸质饮食的临床要求、识别麸质暴露的潜在来源，并帮助患者与宗教社区讨论其饮食需求来做出贡献。宗教领袖和授权代表则可以阐明特定实践的教义要求，并识别在其各自传统内可接受的调整。在食物由社区共同准备或分发的地方，与食品服务提供者合作也有助于减少交叉接触。此类调整应在具体的宗教和临床背景下进行评估，协作和尊重的教育可以帮助在不将解决这些冲突的责任强加于个体的情况下，调和宗教遵守与健康要求。例如，一些基督教社区可能允许无麸质圣餐元素，而罗马天主教会的圣餐实践遵循关于圣事材质的特定要求。在犹太教中，无麸质替代品是否适用于逾越节遵守取决于具体的教义解释和可用产品。