文化语言多样性（CALD）背景癌症患者的姑息治疗与临终关怀需求及偏好：一项系统综述

《Supportive Care in Cancer》：What are the palliative and end-of-life care needs and preferences of people with cancer from culturally and linguistically diverse (CALD) backgrounds?: A systematic review

　　

目的：目标一致照护（goal-concordant care）对于支持临终（EOL）阶段患者至关重要，而姑息治疗（PC）是其中的关键环节。本研究旨在：（1）综合现有关于文化语言多样性（CALD）背景癌症患者临终与姑息治疗需求及偏好的证据；（2）探讨服务提供中哪些要素是服务参与及目标一致照护的促进因素或障碍。方法：开展系统综述。检索策略应用于5个电子数据库，以识别2003年1月至2025年9月间发表的相关文献。采用多样性研究质量评价工具（QuADS）进行质量评价。由一名评价者主导、并在更广泛团队支持下完成叙事性综合。结果：共识别6017条题录，经去重与筛选后，20项研究纳入综述。其中14项研究报告临终关怀，6项报告姑息治疗接触经历。CALD背景人群识别的需求包括：（1）保持积极心态；（2）维持决策自主性；（3）让家庭/照护者参与决策；（4）对医患关系的信任。影响患者参与及照护偏好的因素包括：（1）家庭参与；（2）信仰/灵性；（3）对服务的理解。结论：本综述揭示了CALD背景患者独特的照护复杂性。研究结果强调应避免文化刻板泛化，并让服务使用者参与系统规划。需要在系统层面进行变革，包括社区咨询以及改善获取文化/语言适宜资源的可及性，以支持服务参与。

背景

晚期癌症患者常伴有显著的症状负担，并对躯体与心理社会支持存在需求，尤其在临近临终（EOL）阶段。姑息治疗（PC）是通过提供目标一致照护、改善患者在临终及照护管理旅程各阶段生活质量的重要策略。国际上推荐早期转介姑息治疗服务，因其可改善患者结局并降低住院成本与医疗资源利用；但实践中姑息治疗转介并非常规，临终服务利用不足。文化语言多样性（CALD）一词在澳大利亚用于描述具有非西方"语言、族裔背景、传统、社会结构与宗教"的人群以及在"主要英语国家"以外出生者。临终与姑息治疗的需求和偏好常受患者社会、文化与宗教价值观影响。澳大利亚移民背景人群往往较少利用医疗服务、面临更多可及性障碍并存在更多未满足的医疗需求，这可能源于个体、社区与系统层面的额外障碍，如文化适应或健康系统素养不足。澳大利亚为多元文化社会，近30%人口出生于海外，CALD人群存在显著的族群间与族群内多样性，因此在制定维持患者自主性、尊严与情绪健康的个体化计划时，理解影响其照护需求与偏好的因素十分重要。既往关于姑息治疗与临终关怀差异的范围综述指出，CALD背景癌症患者对姑息治疗存在不满且利用比例过低，更可能接受不必要的干预，且所接受的照护常与患者表达的目标不一致，这种偏好与体验的错配凸显了医疗消费者、机构与提供者之间的脱节，可能损害患者对服务的信任。既往研究多聚焦于特定社会人口学特征人群、提供者视角、照护某一方面偏好或偏好的表达/记录方式，或难以外推的国别视角；Lopresti等2014年的类似系统综述虽探讨少数族裔患者的临终照护偏好，但开展已逾十年、未涉及姑息治疗且排除了非美国患者。本系统综述旨在识别CALD背景癌症患者获取临终/姑息治疗的需求与偏好，并探讨服务提供中作为服务参与及价值一致照护促进或障碍的要素。

方法

设计

按2020年系统综述与荟萃分析优先报告条目（PRISMA）指南开展并报告系统综述，研究方案前瞻性注册于PROSPERO（CRD42024500987）。

检索策略与数据来源

检索Medline、PsycInfo、CINAHL、Embase、Scopus 5个数据库，由医学图书馆员与熟悉该领域的研究团队协助制定检索策略，并于2025年9月更新检索以纳入初次检索后发表的新文献。检索策略采用医学主题词（MeSH）与关键词，涵盖5个概念：（1）文化/语言多样性；（2）姑息临终照护；（3）癌症；（4）自愿辅助死亡（VAD）；（5）患者偏好、需求与体验。本研究中，需求定义为"生理、安全、归属、自尊与自我实现层面的福祉要求"，偏好定义为"患者基于其态度与认知的优先选择"，体验定义为"患者与医疗系统互动的主观报告范围，包括但不限于照护与信息获取、与医疗服务提供者的沟通及支持服务"。

纳入与排除标准

纳入2003年1月1日至2025年9月7日以英文发表的同行评议原始研究，时间范围参照既往同类系统综述涵盖研究设计前20年。排除非经济合作与发展组织国家的研究、儿科人群研究、澳大利亚原住民背景研究（因其作为第一民族人群的独特地位与经历）、仅报告照护者/医生需求或偏好的研究，以及仅聚焦预立医疗照护计划（ACP）的研究（本综述考察患者需求与偏好而非其记录方式）。鉴于VAD日益被纳入临终照护范畴，报告相关经历的研究予以纳入。

筛选与质量评价

去重后由两名作者独立筛选题录与摘要，全文审阅由全体作者独立完成，分歧由第三名作者解决，并核查纳入文献的参考文献列表以补充合格研究。鉴于研究类型与方法的异质性，采用多样性研究质量评价（QuADS）清单进行质量评价，该工具包含13个领域，由三名作者独立对每个领域评分（0~3分），并以kappa检验确定评价者间信度。

数据提取与综合

全文审阅后由一名作者提取研究特征（作者、日期、研究国家、研究中心、参与者数量）、参与者特征（年龄、性别、族裔背景、癌症类型与分期）、研究方法与关键主题。鉴于方法与结局的异质性，结果通过归纳性叙事综合进行分类与分析，即以列表与归类相似发现的方式识别反复出现的主题，并采用文本方式总结发现。三名作者独立参与153篇文献的全文审阅，结果先由一名作者提取，后经其他作者复核以确保准确性。

结果

共去除1257篇重复文献，4760篇文献进入题录与摘要筛选，全文审阅153篇后纳入20篇。纳入研究包括12项定性研究、6项定量研究与2项混合方法研究，发表于2003至2022年，来源于美国（15项）、加拿大（2项）、英国（1项）、澳大利亚（1项）与新西兰（1项）；数据通过访谈（17项）、调查（2项）与焦点小组（1项）收集。20项研究中14项探讨医院、门诊、社区与临终关怀机构中的临终照护互动，6项考察姑息治疗接触经历；半数研究旨在调查患者照护偏好，另半数探讨患者体验。

研究质量

评价者间信度kappa值为0.64，提示评价者间具有实质性一致性。多数研究在研究基础、研究目标陈述、研究场所描述、研究设计适宜性、招募数据报告与数据收集工具适宜性等标准上获得最高分，数据收集工具选用理由与收集过程描述总体质量较高；但研究设计中的利益相关者参与明显不足，仅3项研究提供了利益相关者参与的证据；分析方法论证有限，近半数研究未提供或仅提供基本论证；研究优势与局限的讨论总体质量较高，仅3项研究讨论不足或有限。

主要发现

CALD背景患者的姑息与临终照护需求是什么？

5项研究强调保持积极心态以应对疾病并保护家庭/照护者免受痛苦，是非洲裔美国、华裔、西班牙裔与拉丁裔晚期癌症患者报告的关键需求。保护亲人免受艰难抉择是非洲裔美国与西班牙裔患者参与临终服务及制定预立医疗照护计划的重要原因，这些患者还认为提前做出临终决策可重获控制感并确保其选择得到遵循。然而，亚裔与西班牙裔患者报告获得所需药物或照护的可能性低于白人患者或非洲裔美国患者。维持临终决策自主性是西班牙裔与非洲裔美国患者报告的另一关键需求，但这种自主性需求与家庭支持及参与决策的需求并存。多数患者偏好并需要家庭参与其临终照护旅程与决策，少数族裔背景患者在治疗团队未能主动让家庭成员参与关键谈话时常表达不满。患者还报告需要医疗服务提供者超越对其文化的假设或隐性偏见，更多关注个体患者对死亡与濒死的态度。对医患关系的信任是另一关键需求，黑人及拉丁裔患者常因提供者中缺乏其文化背景代表而更强调这一点；患者希望拥有讨论临终照护选项的安全空间，并对提供者创造此类机会表示感激。

CALD背景患者的姑息与临终照护偏好是什么？

纳入研究中CALD背景参与者对舒适照护的偏好存在差异。一项探讨非洲裔美国、西班牙裔与亚裔患者观点的研究识别出，他们更倾向于延长生命的治疗，即使需耗尽全部经济资源；若患者年龄较大、有多名受抚养者或自认生存期不足5年，该偏好则较少见。O'Mahony等指出，对疾病终末性质认知程度更高的患者更倾向于支持性照护。CALD背景人群对医疗服务提供者持续参与姑息或临终照护决策的偏好存在差异：部分偏好由医生作为主要决策者，并将临床医生缺乏主动性视为临终照护可及的障碍；另一些则偏好由自己主导。无论偏好临床医生主动程度如何，患者总体偏好由本人决定向家庭/照护者披露诊断与预后信息。与非洲裔美国患者相比，白人患者更可能讨论过临终照护偏好并拥有生前预嘱或不施行心肺复苏医嘱；非洲裔美国患者尽管对临终关怀的感知需求更高，却较少选择临终关怀服务。部分黑人及拉丁裔患者重视获得支持小组的机会，以及为其他癌症患者争取姑息治疗服务提供支持与倡导的机会。

影响照护偏好的因素

研究识别出多种帮助或阻碍患者参与临终与姑息治疗服务的因素，常见主题为信仰、家庭与系统熟悉度。

家庭

家庭参与被视为CALD背景患者参与临终与姑息治疗服务的重要部分。部分非洲裔与西班牙裔患者寻求临终照护以预先支持家庭度过濒死过程；相反，其他研究发现家庭不愿参与"消极思考"是患者利用姑息治疗服务的障碍。多项研究指出，西班牙裔患者常因家庭抵触而不愿参与临终照护讨论，并常淡化自身困境与支持需求以免"拖累"家庭。Phipps报告，非洲裔美国患者中患者与家庭/照护者对临终照护及生命维持治疗的偏好存在差异，且这些分歧通常无法通过讨论解决。

信仰与灵性

信仰与灵性对患者临终或姑息治疗偏好与需求的影响不一。本综述发现非洲裔美国患者更可能借助灵性应对癌症预后。在非洲裔美国、亚裔、太平洋岛民与西班牙裔患者中，宗教/灵性应对与信仰常被报告为寻求姑息治疗的障碍，其根源在于"神圣干预"、"上帝提供治愈"或认为非生命维持治疗违背"上帝旨意"等信念；这些患者强烈偏好积极治疗。然而，Campbell等与Glaser等指出，在认为医生是"上帝之手"的非洲裔美国与拉丁裔患者中，其偏好是遵循医生建议使用姑息治疗。

对如何及何时获取服务的清晰认识

许多CALD患者对获取姑息治疗服务的要求表示困惑。多项研究报告患者及其家庭认为患者不够"病重"或不够"贫困"以获得服务或补贴；对服务范围与灵活性的不熟悉加剧了这种误解。口译服务缺乏以及姑息治疗术语与理念缺乏直接/充分的翻译，使患者感到"孤立与沮丧"或"自己的声音未被听见"，也凸显了对姑息与临终照护角色的误解。在毛利人、太平洋岛民与亚裔患者中，存在将临终关怀仅视为一个场所而非兼具机构与治疗理念的信念，这与新西兰的服务提供不符。在不同CALD背景患者中，姑息治疗在整个照护旅程中的角色不清晰，常被误解为等同于临终照护或与积极治疗互斥。参与姑息治疗服务有时被CALD患者视为"放弃"、"加速"死亡或"排除治疗可能性"。

讨论

本系统综述提供了CALD背景癌症患者临终与姑息治疗需求与偏好的证据。对许多人而言，缺乏文化/语言适宜的有关服务角色、范围及获取方式的信息是根本性障碍；另一些情况下，关于家庭与死亡的文化信念阻碍了服务参与，但有趣的是，对部分患者这些信念反而促进了服务利用。与白人患者相比，非洲裔美国背景患者更偏好生命维持治疗且较少讨论临终选项；亚裔与西班牙裔患者尽管愿意耗费经济资源维持生命，却较少报告获得所需或满意的照护。本综述发现家庭/照护者参与既是服务参与的促进因素也是障碍。与非CALD背景患者相比，CALD背景患者常希望更高程度的家庭参与。临终服务利用既使患者能够保护家庭免受艰难决策困扰，又能在患者与家庭偏好出现分歧时对自身未来保持一定控制；但对另一些人而言，家庭参与是障碍，避免"消极思考"的愿望、对讨论死亡/濒死的文化性抵触，或不愿以预后的"现实"削弱自身或家庭的积极心态，常阻碍服务参与，若患者持有宗教/灵性信念则这种抵触常被加剧。宗教在临终阶段的多样作用已有充分报告，与本综述结果一致：部分患者认为医生是"上帝之手"因而被鼓励接受临终照护；反对利用临终照护的信念可能因对临终与姑息治疗角色的误解而加剧。本综述凸显许多CALD患者对姑息治疗在癌症管理中含义与定位的困惑，姑息治疗常被视为积极癌症治疗的替代而非重要辅助；此外，许多患者与家庭认为获取姑息/临终照护存在疾病或财富门槛。这种对姑息治疗深度与多样性缺乏准确认识并非本研究独有，文献中已识别出全球性缺陷，但CALD患者不完整或不准确的理解可能反映了更大问题。对姑息治疗使用方式与原因的理解不足可能因缺乏充足且准确的翻译信息而加剧：本综述发现便捷及时获取口译员的途径匮乏，且即便使用口译，提供姑息治疗术语的文化一致性对等翻译也存在困难。CALD患者常缺乏充分的癌症资源获取途径，并常因英语水平不足及患者母语资源可得性有限而加剧；然而需考虑，姑息与临终照护概念跨语言翻译的困难部分源于其根植于西方文化价值，对等术语的缺失反映了照护、决策与临终在跨文化概念化方式上的差异。

启示

临终阶段对癌症患者而言充满挑战，提供量身定制且及时的照护至关重要。姑息治疗是临终照护的重要组成部分，旨在缓解患者及家庭的躯体、心理社会与/或灵性痛苦；然而姑息治疗融入患者管理仍显不足，需要机构与个体态度转变，使姑息治疗成为患者照护的标准组成部分而非仅作为临终照护的一部分。Hoerger等的随机对照试验（598例癌症患者）表明，心理教育可提高患者对早期姑息治疗的偏好。制定并整合明确概述面向员工与消费者的姑息治疗角色及获取路径教育资源的机构政策，可解决本综述所凸显的障碍；教育材料的开发应让消费者参与，以更契合目标人群。获取准确且可理解的姑息治疗信息是健康公平与知情决策的重要部分，此类资源匮乏是患者利用度与医疗满意度差异的关键原因，需要系统层面变革以设计并分发这些资源；在此过程中与社区团体/领袖协商合作可能有助于提供更符合目标人群需求与偏好的材料。医疗服务提供者需具备识别并回应患者需求的能力以提供优质照护；尽管提供者常从临床视角界定患者需求，阐明患者自身报告可提供关于其重视之事及塑造其选择的优先事项的宝贵见解。本综述发现调查患者需求的研究明显缺乏，在识别患者报告需求的研究中，这通常是开放式访谈问题的结果而非直接询问患者自认为的需求。未来研究需专门聚焦患者自述的临终与姑息治疗需求，这也有助于研究者及照护提供者在文化一致性情境中更好地探索患者对服务的当前理解并阐明照护优先事项。此外，探讨VAD谈话与路径经历的研究亦属空白，鉴于VAD合法化日益推进，需要研究患者寻求VAD的期望与经历以调整服务契合患者意愿。然而，本研究结果表明CALD群体之间乃至群体内部的偏好并非铁板一块，对某个体构成促进因素者可能对另一人构成障碍。来自CALD群体的见解可指导文化敏感性照护，但不应外推至某文化或族裔群体内的所有个体，应避免仅基于文化背景的假设；因此提供者应将这些主题作为觉察与患者对话的起点，而非规定性结论。

优势与局限

本系统综述具有若干关键优势：研究依据PRISMA指南制定与实施并在PROSPERO前瞻性注册；在大学研究图书馆员协助下制定了覆盖5个数据库的全面检索策略；多名作者参与数据筛选与质量评价，分歧经讨论至达成共识。然而亦有局限：本综述排除灰色文献，可能遗漏实践要点、政策或社区反馈，这些虽未经同行评议但可能丰富对该主题或未来研究方向的理解；排除非英语研究，可能遗漏以其他语言发表的相关文献；澳大利亚原住民被排除在外，而其在更广泛文献与政策中也常被排除于CALD定义之外，这不仅是本研究的局限，也提示可能需要重新界定这些术语与研究方法。20项纳入研究中仅5项在美国以外开展，鉴于美国（州资助医疗可及性有限、患者自付费用高）与澳大利亚或英国（公民享有政府资助的全民医疗）在医疗成本与可及性上的差异，这一点值得注意；此外多数研究聚焦非洲裔美国或西班牙裔人群，仅少数研究探讨其他背景患者的互动，鉴于美国与澳大利亚等国族裔构成的差异，这一点亦值得关注。

结论

本综述揭示了CALD背景患者在临终与姑息治疗方面复杂多样的需求与偏好。研究间呈现共同主题，但其影响因人、因群体而异，既可作为积极服务互动的促进因素也可作为障碍。研究结果强调应避免文化刻板泛化，需要个体化、文化回应性照护。需要在系统层面进行变革，包括加强对姑息治疗角色与灵活性的宣传，并改善获取文化/语言适宜资源的可及性。最终，与CALD社区及患者开展有意义的参与仍是确保照护契合患者价值观与期望的关键。