《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》:Peer Carers With Intellectual Disabilities: Opportunities and Challenges Associated With Providing Care and Support to Others With Intellectual Disabilities
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背景:智力障碍者(intellectual disabilities)日益参与到为其他智力障碍者提供照护与支持的工作中:这促进了他们在工作中的参与,并有助于缓解员工短缺。本研究探讨了聘用这些同伴照护者(peer carers)所带来的机会,以及影响这些机会实现
背景:智力障碍者(intellectual disabilities)日益参与到为其他智力障碍者提供照护与支持的工作中:这促进了他们在工作中的参与,并有助于缓解员工短缺。本研究探讨了聘用这些同伴照护者(peer carers)所带来的机会,以及影响这些机会实现的促进因素和障碍。
方法:研究人员在荷兰对7名同伴照护者和15名专业人员进行了访谈,并采用一般归纳法(general inductive approach)对数据进行了分析。
结果:研究发现,同伴照护者(成就感、社会联系、自信)、专业人员(减轻工作压力)以及服务使用者(service users,增加活动、熟悉的面孔)均获得了机会。结果还发现,五个与促进因素和障碍相关的关键主题(个性化支持、明确的协议与沟通、角色定义、个人特征、支持性政策)会影响这些机会得以实现的程度。
结论:在智力障碍照护领域工作的同伴照护者提供了宝贵的机会,但实现这些机会需要支持、明确的角色定义和组织的嵌入。
就业对智力障碍者(intellectual disabilities,指智力功能和适应性行为受限的人群)的全面发展至关重要,有助于提升其身心健康、生活意义、自我发展和社会联系。尽管国际公约如联合国《残疾人权利公约》强调了残疾人平等就业的权利,但智力障碍者的就业率仍然远低于普通人群。以荷兰为例,2022年仅有13%的智力障碍者每周至少工作1小时,而普通人群这一比例为86%。与此同时,残疾照护领域面临严重的人员短缺:世界卫生组织报告2023年全球短缺1470万卫生工作者,荷兰残疾照护预计2033年将短缺约2.3万名员工。为了应对这一挑战,荷兰一些服务机构开始探索让智力障碍者担任“同伴照护者”(peer carer,指利用自身经历为其他智力障碍者提供照护与支持的人),既为这一群体创造就业机会,也试图缓解劳动力危机。然而,这一新兴模式尚未得到充分研究。以往研究多聚焦于一般就业环境中的促进因素,而残疾照护领域具有特有的动态性和影响因子,例如专业人员的保护与赋权矛盾态度、智力障碍者面临的污名等,因此需要专门研究。基于此,本研究旨在探究同伴照护工作带来的机会,以及影响其实现的促进因素和障碍。
研究人员在荷兰三家提供智力障碍服务的机构中,招募了7名同伴照护者和15名专业照护者进行半结构化访谈,并使用一般归纳法(general inductive approach,一种从数据中归纳主题的定性分析方法)分析数据。研究发现,同伴照护工作为同伴照护者带来成就感、社会联系和自信心,为专业人员减轻了工作压力,也为服务使用者(service users,即接受照护的智力障碍者)增加了活动机会和熟悉可信的面孔。研究同时识别出五个影响机会实现的关键主题:个性化支持、明确的协议与沟通、角色定义、个人特征和支持性政策。总体而言,同伴照护者在智力障碍照护中提供了宝贵机会,但实现这些机会需要支持、清晰的角色定义和组织层面的嵌入。这一研究为智力障碍者就业和残疾照护人力短缺问题提供了新的视角和实证依据。
本研究采用定性研究设计。研究人员从荷兰三家与蒂尔堡大学智力障碍学术合作中心有联系的服务机构招募参与者。同伴照护者的纳入标准为每周至少工作4小时且持续至少3个月;专业照护者需参与相关倡议至少3个月。数据通过半结构化访谈收集,访谈指南涵盖角色、价值、成功条件和职场影响四个主题。同伴照护者的访谈在机构内进行,专业人员的访谈则通过Microsoft Teams在线完成;其中一名同伴照护者访谈有支持协调员陪同,研究人员也与有智力障碍的合研者合作开展部分访谈。所有访谈均被录音并逐字转录。数据分析采用一般归纳法:首先由两位研究者独立编码,然后团队讨论并合并相关编码,最终形成主题。数据以荷兰语编码和分析,后翻译为英语,并由双语研究者审查。
研究结果如下:
3.1 对同伴照护者的机会
所有同伴照护者均表示享受在残疾照护中工作。他们报告,工作给自己带来成就感,感到能够为他人做有意义的事,并且得到服务使用者的欣赏。同时,工作也帮助他们建立社会联系,扩大社交网络,并增强自信。此外,工作提供了白天的结构性安排,有助于防止社会隔离,促进社会参与感;部分同伴照护者还表示这提供了逃离日常繁忙生活环境的机会。
3.2 对支持人员和服务使用者的机会
参与访谈的专业人员和同伴照护者表示,同伴照护者承担部分任务可以为支持人员节省时间,减轻其工作压力。同时,同伴照护者能够为服务使用者提供额外支持,使其更容易参与活动。此外,同伴照护者与服务使用者建立起个人联系,成为他们熟悉和信任的面孔,从而提升服务使用者的幸福感。
3.3 促进因素与障碍
3.3.1 个性化支持
参与者强调,有效支持是同伴照护成功的关键。支持应根据同伴照护者的个体需要加以调整,并且需要进行持续评估。拥有指定的联系人(无论工作场所内外)可获得帮助,以及工作场所、居住地和心理学家之间的合作都十分重要。清晰的沟通和适当的入职培训也有助于角色理解。挑战包括支持人员可能缺乏监督轻度智力障碍者的技能,以及人员短缺和资金限制导致支持难以组织。
3.3.2 关于任务和责任的明确协议与沟通
专业人员指出,必须建立明确的任务和支持协议,并保持团队共识。然而,团队不稳定和高流动率使得同伴照护者需要反复向新员工解释自己的角色。定期进行团队和同伴照护者之间的评估有助于监测进展。同时,任务应与同伴照护者的兴趣和技能匹配,并给予适当责任,但需避免过多或过难的任务。确定哪些责任可以委派(如医疗程序、如厕协助等)是一个持续的挑战。
3.3.3 角色确定
同伴照护者若能与熟悉的支持人员共事并感受到自己是团队一员,就业会更成功。然而,由于他们同时是服务使用者和照护者,存在“双重角色”问题,导致他们常感到并不真正归属。专业人员也需重新考虑传统的角色区分。团队沟通渠道和会议是否纳入同伴照护者因队而异。此外,是否披露同伴照护者的智力障碍状态以及薪酬问题也构成挑战。
3.3.4 同伴照护者的个人特征
专业人员认为,良好的社交技能、关心他人、乐于助人、友善、同理心等特质有助于成功就业。同时,独立工作能力、遵守协议的纪律和准时性也很重要。约三分之二的专业人员强调同伴照护者需要开放接受反馈并具备自我反思能力,且知道何时寻求帮助。
3.3.5 支持与政策
组织层面明确支持同伴照护者就业至关重要,专业人员自身也需对此持开放态度。然而,一些员工可能因认为会增加额外工作而持保留态度,并倾向于将同伴照护者视为需要额外支持的服务使用者。分享成功经验、采用小规模试点并鼓励尝试可以帮助获得支持。研究者还发现,组织政策中缺乏关于同伴照护者就业的明确指导方针,因而需要政策层面的进一步认可。
讨论部分指出,本研究发现的同伴照护者个人受益与以往关于工作参与对智力障碍者积极影响的研究一致,尤其体现了互惠性——同伴照护者在付出照护的同时获得欣赏、信任和目标感。减轻工作压力则反映了技能组合变化(skill mix change),这被认为是应对人力短缺的一种策略。然而,同伴照护者需要大量指导,因此其减轻工作压力的效果需与额外支持需求相权衡。双重角色带来的模糊性是主要挑战,这与专家经验使用者难以超越服务使用者角色的研究相符。组织文化、员工态度和权力不平衡可能阻碍同伴照护者的角色拓展,因此需要更包容的工作环境和清晰的制度支持。研究者强调,在实施此类倡议前应建立明确的支持性条件,包括角色正式嵌入职位描述、提供公平的薪酬机会,以降低剥削风险。研究局限包括一般化程度有限、可能存在选择偏差以及未纳入服务使用者和亲属视角,但通过直接访谈为实务提供了重要见解。
研究结论为:在智力障碍照护领域工作的同伴照护者提供了宝贵的机会,但实现这些机会需要支持、明确的角色定义和组织层面的嵌入。