《Aging & Mental Health》:Dyadic technology-based interventions for community-dwelling people with dementia and their informal caregivers in low- and middle-income countries: a scoping review
目的:全球超过60%的痴呆患者居住在中低收入国家(LMICs),这些地区对痴呆的认知有限且支持性服务匮乏,可能加剧照护者负担。尽管二元技术干预(DTIs)在高收入国家显示出应用前景,但其在LMICs中的范围仍不明确。本范围综述旨在识别LMICs中用于痴呆二元组的DTIs类型,并梳理所报告的结果,特别关注照护者负担。
方法:本综述遵循JBI范围综述方法学,并按照PRISMA-ScR规范进行报告。检索了MEDLINE、Embase、PsycINFO、CINAHL、Scopus和Cochrane Library数据库,未设时间限制。
结果:共纳入来自6个中等收入国家的12项研究。识别出5类技术平台:基于视频会议(videoconferencing)的干预、移动应用程序(mobile applications)、计算机软件(computer software)、机器人技术(robotics)和环境智能(ambient intelligence)。大多数DTIs为多功能型,通常支持远程医疗(telemedicine)或远程康复(telerehabilitation),并提供针对性健康信息或治疗性内容。结果具有高度异质性,主要聚焦于可行性、可接受性、可用性和实施情况,而非健康相关结果。多数研究未直接报告照护者负担,尽管两项案例研究表明环境智能可能减轻照护者负担。
结论:LMICs中关于DTIs的证据有限且零散,且基本未涵盖低收入国家。未来需要开展更严谨、更具情境敏感性的DTIs研究,以探索其可行性和有效性。
论文主体内容总结
引言
痴呆是一种以慢性、进行性认知恶化为特征的主要神经认知障碍,损害患者日常活动能力。目前全球有5740万痴呆患者,预计到2050年将增至1.528亿。痴呆相关全球医疗成本预计到2030年将达到2.8万亿美元。这一挑战在LMICs尤为突出,超过60%的痴呆患者居住于此,且正式痴呆照护服务往往稀缺。
痴呆患者经历进行性认知衰退和自主性下降,日益依赖照护者。约三分之二的痴呆患者居住于社区,主要由家庭成员等非正式照护者提供照护。照护者负担受多种交互因素影响,包括照护者特征、照护关系性质、以及照护对象相关因素如痴呆严重程度、依赖水平和挑战性行为。环境因素如支持有限和社会卫生系统背景也发挥重要作用。照护责任可能对非正式照护者的身心健康、社会参与和整体生活质量产生不利影响。照护者负担既是照护者经历的结果,也是痴呆患者照护可持续性和质量的决定因素。
在LMICs中,照护者负担因痴呆认知有限、污名化、诊断延迟或缺失、正式支持不足而加剧。LMICs卫生系统资源不足,偏向急性、机构化照护,社区痴呆服务、喘息照护和其他照护者支持稀缺。在某些文化背景下,家庭照护的强烈期望包括孝道义务可能进一步加剧照护者的身体、情感和社会压力。
对照护者与痴呆患者之间相互依存关系的认识促进了二元干预的发展。二元干预共同处理二元组,旨在加强照护关系并同时支持双方。传统上,家庭干预以面对面方式提供,限制了灵活性和社区可及性。技术日益被整合到社区痴呆照护中。DTIs在技术平台、模式、交付方式和健康导向干预功能上各不相同。研究表明DTIs可减轻感知照护者负担并改善痴呆二元组双方的韧性和幸福感。然而,多数DTIs研究在高收入国家开展,LMICs中的研究仍零散。
近期综述探讨了痴呆照护中技术干预的潜力,但未同时聚焦二元干预、技术方法和LMICs或资源受限环境。本范围综述填补了这一空白,综合了资源受限环境中使用的DTIs,并绘制了双方结果,重点关注照护者负担。
综述问题
- 1.
LMICs中用于痴呆患者及其非正式照护者的DTIs有哪些类型?
- 2.
LMICs中DTIs研究报告了痴呆患者及其非正式照护者的哪些结果,特别关注照护者负担?
方法
本范围综述依据JBI证据综合手册实施,并按照PRISMA-ScR规范报告。研究方案已在开放科学框架注册。
纳入标准方面,目标人群为社区居住、经正式诊断的痴呆患者及其非正式照护者。纳入所有类型、阶段和严重程度的痴呆,不限年龄、性别或合并症。排除轻度认知障碍、无明确痴呆诊断、居住于养老机构或接受医疗照护者。非正式照护者定义为提供照护或支持的无偿照护者。概念聚焦于DTIs,定义为同时针对痴呆二元组双方、利用技术支持特定治疗或医疗服务的干预。涵盖电话干预、网络干预、视频游戏、应用程序、可穿戴传感器和机器人等。照护者负担被视为多维度概念,涵盖身体压力、情感负担、社会压力、经济负担和情境负担。情境限定为世界银行2024财年分类的LMICs。
纳入定性和定量及混合方法原创研究,包括实验和准实验设计、描述性研究、案例研究和病例报告。限于英文同行评审文章,排除方案文章和灰色文献。
文献检索遵循JBI推荐的三阶段方法。在学术图书馆员协助下制定检索策略,检索六个数据库。检索于2025年4月21日至24日进行,未设出版年份限制。2025年5月对所有纳入研究进行前后向引文检索。
研究筛选由两名作者独立进行标题摘要和全文筛选,分歧由第三作者解决。数据提取基于预先设计的提取表,依据JBI数据提取工具和TIDieR清单。提取内容包括研究特征、参与者详情和干预特征。同时提取WHO数字健康功能、痴呆患者结果、照护者结果及实施相关发现。定性照护者负担数据按五域框架分类。两名作者独立提取数据,分歧通过讨论解决。
数据分析采用表格化和叙述性综合。数据以三张汇总表呈现。使用WHO数字干预分类第二版映射每项DTI的健康导向功能。二元参与程度依据Scholz等人分类,包括共享在场和指导互动类别。定量照护者负担结果分类为下降、不变和增加。定性数据采用描述性内容分析。
结果
研究纳入
初步检索在六个数据库识别5000条记录。去重后筛选3243条标题和摘要,125篇进入全文审查。9篇文章符合纳入标准。通过引文检索额外识别3篇合格文章,共纳入12项研究。
纳入研究特征
12项研究在6个中等收入国家开展,无低收入国家研究。巴西研究数量最多4项,其次印度尼西亚3项,墨西哥2项,土耳其、印度和巴基斯坦各1项。最早研究发表于2010年,近5年发表数量显著增加,12项中8项发表于2021至2024年。
仅2项为随机对照试验,其余为案例研究、探索性研究和准实验研究。多数采用混合方法设计9项,3项纯定性研究。痴呆二元组数量从1到85不等。多数照护者为女性且为痴呆患者家庭成员。
DTI类型
技术平台类型:12项研究涵盖5类技术平台:视频会议干预、移动应用程序、计算机软件、机器人技术和环境智能。视频会议和移动应用最为常见。4项研究使用在线平台,包括WhatsApp、Zoom配合电子邮件和YouTube支持远程运动项目、以及Vedius远程康复平台。4项研究使用平板电脑设计的移动应用。环境辅助干预系统在2项研究中应用,在计算机和手机上运行。
干预类型:依据WHO分类,纳入的DTIs服务于多种健康功能。远程医疗或远程康复是突出功能,在4项远程研究中识别。这些干预实现痴呆二元组与医疗提供者之间的同步交互。针对性健康信息或治疗性内容是纳入研究中最常整合的功能8项,涵盖认知康复、认知刺激、认知沟通活动、健康生活内容、运动指导、心理教育和用药支持。针对性提醒和提示较少使用。更复杂的数字功能较少报告,主要在Care-D应用或环境辅助干预系统中,包括主动数据采集、情境或行为数据自动分析、地理追踪。
7项研究通过各类健康专业人员实施DTIs,包括联合健康工作者、医生和信息技术人员。其余5项未详述引入DTIs人员的专业背景。
依据Scholz等人分类,所有纳入DTIs均归类为指导互动干预。其中联合互动DTIs是交叉互动DTIs的两倍,占总干预的三分之二。巴西和印度尼西亚是仅有的同时出现在交叉和联合DTI研究的国家。
痴呆患者和非正式照护者的DTI报告结果
报告结果在纳入研究中高度异质,常反映DTI的可行性、可用性和可接受性,而非健康相关结果。
痴呆患者结果:8项研究报告了痴呆患者的定量和或定性健康相关结果,使用不同领域测量。4项研究报告定量健康结果。认知或认知沟通改善在单案例认知康复研究和移动认知沟通软件试验中报告。印度尼西亚远程运动项目报告身体活动、功能残疾、感知运动益处、运动愉悦感和阿尔茨海默病生活质量显著改善,神经精神症状严重程度数值下降但未达显著。一项环境辅助干预研究报告两例神经精神和冷漠相关评分下降。
定性结果主要聚焦参与度、沟通、动机、活动和感知心理社会或功能益处。照护者报告改善包括沟通、定向、主动性、日常任务参与、动机、对提醒的反应、白天睡眠减少、活动增加和合作或情绪改善。数字叙事和iCST应用被认为可能支持记忆刺激、对话、自我表达和二元参与,但未评估直接临床或功能有效性结果。在定性在线运动研究中,痴呆患者和照护者感知到身体和心理益处,包括活动增加、愉悦感和信心,但体验存在差异。
非正式照护者结果:6项研究报告非正式照护者健康相关结果,均报告照护者负担结果,其中1项同时包含定量和定性数据。
3项研究定量分析照护者负担。其中2项墨西哥研究使用Zarit照护者负担访谈量表报告环境辅助干预后照护者负担下降,ZBI评分在12至16周干预期间下降6至19分,但仅记录总分未分析子量表。印度尼西亚单臂试验评估12周居家运动远程康复项目,发现干预后和6周随访时照护者负担无显著变化。
4项研究进行定性评估,探索照护者负担的两个主要领域:身体和情感负担。一项研究报告环境辅助干预对非正式照护者情感负担有积极影响,照护者报告在使用系统时感到安心且焦虑减少。数字叙事和iCST应用研究也报告情感负担改善,可能促进痴呆二元组间的联结和沟通。相反,一项在线运动项目研究呈现混合结果,部分照护者报告压力减少,另一些在协助痴呆患者时经历痛苦、压力和疲惫增加。
多数其他照护者和痴呆患者相关发现涉及可行性、可接受性、可用性和实施情况。这些结果比健康相关结果报告更一致。DTIs在照护者或专业人员支持并适应当地照护情境时普遍被认为可接受或可用。常见促进因素包括居家交付、减少出行负担、照护者参与和专业支持。障碍包括数字素养有限、技术信心不足、基础设施限制、可负担性、以及培训、技术支持和文化语言适应的需求。
讨论
据研究人员所知,本研究首次绘制LMICs中痴呆患者及其非正式照护者DTIs的现有文献。12项研究中DTIs在技术平台、健康功能和二元参与水平上差异显著。结果同样异质,多数研究聚焦实施相关结果而非健康结果。照护者负担作为主要关注结果证据有限,但初步发现提示部分DTIs可能有助于减轻照护者负担。
LMICs痴呆照护中DTIs的发展:纳入研究的时间分布提示LMICs中痴呆二元组DTIs仍是新兴而非成熟领域。多数研究近年发表,反映LMICs中技术赋能医疗的扩展。DTIs可能有助于弥合高收入国家与LMICs之间的数字鸿沟。iCST应用从英国到印度尼西亚的文化适应体现了这一潜力,通过修改食物和乐器两个文化相关活动子集并将界面和内容翻译为印尼语实现。
LMICs痴呆二元组DTIs的类型:综述识别了广泛技术平台。依据WHO功能分类,DTIs不应仅由技术平台解释,同一平台可能服务不同健康目的,不同平台可能支持相似照护功能。远程医疗和远程康复是最突出的干预功能,反映多种情境因素:远程医疗通过广泛可及的信息通信技术如WhatsApp、Zoom、电子邮件和YouTube交付,解决资源受限环境中的可及性障碍;多项研究在COVID-19疫情期间采用这些方法,提示疫情加速了技术赋能痴呆照护的采用。
WHO功能映射显示DTIs针对痴呆二元组多样医疗需求,许多干预整合多种功能。技术通过远程同步或异步交付增强了传统二元方法。这些进展可能支持痴呆二元组就地老龄化,为应对LMICs日益增长的痴呆负担提供有前景策略。
非正式照护者的重要作用反映在所有纳入研究广泛使用指导互动DTIs。鉴于痴呆相关的认知和功能损害,照护者的显著积极参与是DTI采用的关键条件。巴西一项研究使用数字叙事应用支持低识字社区的照片叙事沟通,体现解决这些障碍的努力。成功实施DTIs需要以用户为中心的设计,优先考虑简洁性、可用性和易学性。
痴呆患者和非正式照护者的报告结果:DTIs结果在纳入研究中高度异质,反映技术平台和干预功能的多样性。多数研究为探索性、定性或案例基础,仅少数使用随机对照设计。报告结果主要聚焦可行性、可用性、可接受性、满意度和实施经验而非健康结果。
痴呆患者的心理和功能结果如参与度、动机和沟通改善多来自定性照护者报告。照护者在许多研究中承担多重角色,包括干预接受者、技术使用促进者、干预交付支持者和痴呆患者结果的代理报告者。代理报告结果应谨慎解读,因照护者评分可能系统性地不同于自评,并可能受照护者负担、抑郁、健康状况和代理视角影响。
综述发现部分DTIs特别是环境辅助干预可能有助于减轻照护者负担。此类研究通常部署环境辅助干预支持痴呆二元组管理行为和心理症状。两项低成本、技术复杂度较低的DTIs包括数字叙事技术和iCST应用也显示减轻照护者负担的潜力,通过促进痴呆二元组内的联结和有意义的对话。仅针对痴呆患者的居家运动远程康复项目未显著影响照护者负担,与涉及二元组双方的对照试验结果形成对比,强调考虑照护者参与程度和性质的重要性。
实施DTIs以解决照护者负担时需考虑某些因素。部分定性发现提示照护者执行DTIs时的身体压力和情感困扰可能抵消照护者负担的潜在减轻。
综述局限性:仅检索英文同行评审文章,可能遗漏其他语言的文献。排除灰色文献和方案,早期或未发表工作可能代表性不足。未评估纳入研究质量。
未来研究方向:仅覆盖6个中等收入国家,无低收入国家研究,需在更广泛LMIC环境中探索DTIs潜力。干预特征报告常不完整,需详细报告以支持复制和实施。多数研究样本量小,需严格设计评估实施和有效性结果。应特别关注照护者负担,使用有效和文化适宜的测量工具。未来研究应区分痴呆患者结果和照护者结果,并将自评、代理评分、临床评分和定性照护者报告解释为互补但不等价的证据形式。
结论
本范围综述识别12项LMICs中痴呆患者及其非正式照护者DTIs研究,均在中等收入国家开展。干预在技术平台、健康功能和二元参与水平上差异显著,结果主要聚焦可行性、可用性和可接受性而非健康结果。照护者负担报告不足,尽管小型环境辅助干预研究的初步发现提示潜在益处。总体而言,现有证据基础零散且处于探索阶段。加强这一证据对于指导可扩展、文化适宜的DTIs的开发和评估以支持资源受限环境中痴呆二元组至关重要。