支持先天性心脏病（CHD）学生的教育专业人员经验：对儿科心脏病学服务与学校协作的启示

《Cardiology in the Young》：Educational professionals’ experiences of supporting pupils with CHD: implications for collaboration between paediatric cardiology services and schools

　　

背景：患有先天性心脏病（CHD）的儿童和青少年面临神经发育、心理社会和学业挑战的风险增加。教育专业人员在支持这些学生方面发挥关键作用，但往往获得有限的疾病特异性信息，且关于如何改善医疗服务与学校之间沟通的了解甚少。本研究探讨了教育专业人员支持CHD学生的经验，以及加强儿科心脏病学服务与学校协作的机会。方法：对来自北爱尔兰主流小学、中学后和专门学校的教育专业人员（n = 15）进行了半结构化访谈。访谈探讨了支持CHD学生的经验、沟通、信息需求和培训要求。数据采用反思性主题分析进行分析。研究结果辅以一项在线CHD教师培训网络研讨会的前后评估。结果：识别出四个相互关联的主题：（1）对结构化沟通的渴望；（2）需要与教育环境相关的个体化信息；（3）课堂中的不确定性管理；（4）通过灵活性力求包容。参与者依赖家长获取临床信息，并报告与医疗专业人员的直接沟通有限。教师要求获得实用的、针对儿童个体的指导，以支持课堂决策。网络研讨会结果显示培训后知识和信心有所提高。结论：教育专业人员致力于支持CHD学生，但往往在有限的临床指导和碎片化的沟通路径下开展工作。加强儿科心脏病学服务与学校之间的沟通，以及提供实用的、针对儿童个体的资源，可能减少不确定性、提高教师信心，并促进对CHD学生更一致的教育支持。

研究背景：随着医疗和外科护理的显著进步，先天性心脏病（CHD）患者生存率现已超过95%进入成年期，CHD儿童和青少年群体不断壮大。随着生存率提高，研究人员日益认识到CHD对患者长期影响的广泛性。除疾病的生理影响外，许多CHD儿童和青少年经历神经发育、认知、心理社会和学业挑战，这些挑战可能贯穿整个童年和青春期。CHD儿童在执行功能、注意力、记忆、情绪健康和社交适应方面存在困难的风险增加，疲劳、运动耐量降低、焦虑和注意力维持困难也常被报告。这些挑战对教育参与、学业成就和生活质量产生重大影响。学校在支持CHD儿童方面发挥核心作用，教育专业人员支持学生的学业进步、融合、社会参与、情绪健康和身体安全。教师经常就体育活动参与、疲劳管理、症状或疾病应对以及学习和注意力困难支持做出日常决策。然而，教育专业人员的经验和支持需求受到的关注相对较少。新兴证据表明，许多教师报告CHD相关知识有限且信心不足，特别是在识别警示信号、理解疾病的学业影响以及在安全与参与之间取得平衡方面。与糖尿病或癫痫等疾病不同，CHD涵盖多种心脏疾病，其表现、严重程度和对日常功能的影响差异很大，这种复杂性可能导致教育专业人员的不确定性和学校支持的可变性。医疗服务、家庭和学校之间的沟通与信息共享构成进一步挑战。有效支持要求教育专业人员不仅了解儿童的诊断，还了解其疾病如何影响学习、参与、出勤和福祉。然而，医疗与教育部门之间的沟通往往是间接且不一致的。在许多情况下，家长作为关于儿童疾病信息的主要传递渠道，导致信息在不同教育环境间传递和解读的可变性。对非正式沟通路径的依赖可能给家庭带来相当大的负担，同时导致工作人员知识和信心的差距。现有的培训机会也往往有限、非特异性或作为一次性课程提供，可能无法充分应对学校环境中的实际挑战。近期临床指南日益认识到多学科和以家庭为中心的CHD护理方法的重要性，承认结果超越身体健康，包括神经发育、教育和心理社会功能。然而，尽管教育专业人员在支持CHD儿童和青少年方面发挥重要作用，关于医疗服务如何与学校协作的关注相对较少。因此，更好地理解教育专业人员的经验可能有助于识别加强沟通路径、改善心脏服务与学校协作以及支持更整合护理方法的机会。本研究探讨了教育专业人员支持CHD学生的经验，特别关注心脏服务与学校之间的沟通、信息共享和协作。教师培训网络研讨会评估结果为教师的知织、信心和支持需求提供了补充见解。

研究方法：本研究为定性访谈研究，采用Braun和Clarke的六阶段反思性主题分析方法，按照定性研究统一报告标准进行报告。访谈和分析由一名具有慢性健康状况（包括CHD）儿童、家庭和专业人员定性研究经验的健康心理学家进行，全程维护反思性笔记。更广泛的研究团队包括一名儿科心脏病学家和一名健康心理学家，参与研究结果的解读。教育专业人员从北爱尔兰主流小学、中学后和专门学校中目的性招募。符合条件的参与者包括具有支持CHD学生经验的教师、课堂助理、特殊教育需求协调员和高级领导人员。招募通过专业网络、学校联系人、Children's Heartbeat Trust以及使用公开联系信息直接邀请学校进行。共15名教育专业人员参与。所有参与者收到说明研究目的、参与要求、保密性、数据保护和退出权的参与者信息表，在获得书面知情同意前至少有一周时间考虑参与。个体半结构化访谈于2023年5月21日至2025年1月23日期间面对面或通过Microsoft Teams或Zoom在线进行。访谈指南基于更广泛的研究项目、利益相关者咨询和多学科团队讨论。访谈探讨了支持CHD学生的经验、沟通和信息共享实践、知识和培训需求、决策中的信心和不确定性、课堂调整以及改善医疗服务与学校协作的建议。访谈经同意进行录音并逐字转录，持续时间约30-60分钟。作为团队开展的更广泛研究项目的一部分，开发了一项有针对性的在线CHD教师培训网络研讨会，并使用前后问卷进行评估，评估自报的CHD知识、支持学生的信心以及培训的感知有用性和可接受性。问卷数据进行描述性分析，用于补充定性发现。转录文本导入NVivo（版本14.2; Lumivero）以支持数据集组织。分析从反复阅读转录文本开始，随后进行基于参与者经验的归纳编码。主题开发是迭代的，涉及在转录文本、编码和候选主题之间的移动。主题通过研究团队讨论进行完善。伦理批准由贝尔法斯特女王大学工程与物理科学学院研究伦理委员会于2023年8月9日授予。

研究结果：（1）对结构化沟通的渴望：沟通是塑造教育专业人员支持CHD学生经验的关键因素。家长始终被确定为关于儿童疾病、治疗和日常支持需求信息的主要来源。参与者依赖家长提供医疗预约后的更新，并就症状管理、药物变更和学校活动参与提供建议。尽管家长参与受到高度重视，但许多参与者质疑沟通责任是否应主要由家庭承担。教师认识到家长往往自身正在处理复杂的医疗信息。参与者强调医疗服务与学校之间缺乏结构化沟通，许多人主张标准化诊后更新、儿童特异性摘要以及联络护士或医疗专业人员的更多参与。若干参与者还重视与医疗团队直接接触的机会。总体而言，参与者希望沟通能将临床信息转化为支持学校内学习、参与和福祉的实用指导。（2）需要与教育环境相关的个体化信息：参与者一致报告获得CHD特异性培训的机会有限，并经常将其与癫痫和糖尿病等疾病可获得的结构化支持进行对比。大多数人描述通过经验和与家长及同事的沟通而非正式培训来学习。然而，参与者通常不希望获得更详细的医学信息，因为这些信息往往被认为令人不堪重负。相反，教师希望获得关于识别症状、支持参与以及了解何时应升级关切的实用指导。参与者反复强调支持应针对个体儿童而非诊断。将临床信息转化为实用课堂指导的儿童特异性资源被认为特别有价值。（3）课堂中的不确定性管理：一个反复出现的发现是教育专业人员经历的不确定性。尽管他们负责支持学生的安全、参与和福祉，但许多人在识别症状、评估潜在风险和决定何时需要进一步行动方面缺乏信心。许多人在被告知其班级将有CHD学生时描述了最初的焦虑。这与照顾患有潜在严重健康疾病儿童的责任密切相关。参与者还描述了在识别症状和理解个别儿童正常表现方面的不确定性。CHD往往不可见的特点增加了这种不确定性。在体育活动期间平衡安全与参与是另一个常见关切。在没有明确指导的情况下，很难知道这种平衡在哪里。尽管存在这些挑战，信心通过经验、与家庭更强的联系以及对每个儿童需求的更好理解而随时间增加。参与者还认识到儿童自身监测和表达感受的能力。（4）通过灵活性力求包容：尽管CHD带来挑战，参与者始终优先考虑包容。教师没有限制参与，而是描述了使学生在学校生活中安全参与的灵活调整。疲劳是最常报告的挑战之一，影响注意力、参与度和出勤。教师通过修改活动、允许休息、提供额外支持和鼓励补水来回应。参与者将包容视为支持在学习、体育活动、友谊和更广泛学校体验中的有意义参与，同时避免不必要的排斥。当完全参与不可能时，教师创造替代角色以维持参与。由于手术、预约或疾病导致的频繁缺勤也被描述为重要的教育挑战。教师采取灵活方法以最大程度减少学习中断并在长期缺勤期间维持社会联系。参与者还强调了支持学生信心和同伴关系的重要性。网络研讨会评估结果：教师培训网络研讨会的发现补充了定性数据，强化了为支持CHD学生的教育专业人员提供更大支持的必要性。基线知识和信心较低，特别是在症状识别和应对健康关切方面。网络研讨会后，参与者报告知识和信心有所提高，并重视关注真实课堂情境的实用、学校相关内容。这些发现与访谈数据密切一致，支持需要将临床信息转化为学校实用指导的可及资源。

讨论部分总结：本研究的主要发现是，教育专业人员经常支持CHD学生，尽管获得疾病特异性信息的机会有限且与医疗专业人员的直接沟通极少。尽管参与者表现出促进包容和福祉的坚定承诺，但他们往往依赖家长作为信息的主要来源，并描述了在症状识别、体育活动和决策方面的不确定性。这些发现表明，教育专业人员需要实用的、儿童特异性指导以及与医疗专业人员更强的沟通路径。沟通和信息共享在塑造教师信心和教育实践方面发挥核心作用。参与者一致将家长描述为医疗服务与学校之间信息的主要传递渠道。虽然这些关系受到高度重视，但对家庭的依赖导致学校工作人员可获得信息的质量、一致性和及时性存在差异。参与者主张结构化沟通路径，包括标准化诊后摘要、儿童特异性信息以及与医疗专业人员直接沟通的机会。重要的是，参与者不仅要求更多关于CHD的信息，还要求将临床知识转化为教育实践的实用、儿童特异性指导。教育专业人员更关注理解个别儿童的疾病如何影响参与、学习、疲劳、症状识别和福祉，而非理解诊断本身。获得相关信息的机会有限导致了不确定性。教师描述了在识别症状、适当应对健康关切以及平衡安全与包容方面的担忧。当教师了解儿童的通常表现并能获得个性化信息（如基线血氧饱和度）时，信心似乎增加。教师还将缺勤确定为CHD的重要后果，特别是对于病情更复杂的儿童。参与者强调在长期缺勤期间维持儿童的社会联系。尽管存在这些挑战，教育专业人员表现出促进参与和包容的坚定承诺。包容被视为有意义的参与而非简单的学校出勤，许多教师强调培养独立性和帮助学生表达自身需求的重要性。然而，许多参与者报告这些方法是通过个人经验而非结构化指导发展而来的，表明学校之间的支持可能存在很大差异。网络研讨会发现补充了定性数据，证明了基线知识和信心较低，特别是在症状识别和应对健康关切方面。网络研讨会后的改善表明有针对性的教育干预可以解决一些知识差距。然而，参与者一致强调持续需要儿童特异性信息和与医疗专业人员的有效沟通，表明仅靠培训不太可能克服已识别的挑战。这些发现强调了将教育参与视为整体CHD护理组成部分的重要性。研究结果还确定了加强心脏服务与学校之间沟通的机会。标准化诊后信息摘要、心脏联络护士的更多参与以及可及的教育资源可能有助于将临床信息转化为实用课堂指导，同时减少教师的不确定性。未来研究应评估旨在改善沟通、教师知识和信心的干预措施。研究局限性包括：参与者通过自愿响应方法招募，可能代表对支持CHD学生有特别兴趣的教育专业人员；研究在单一司法管辖区内进行，样本主要为女性班级教师，可能限制向其他教育环境和专业群体的可转移性；研究仅探讨了教育专业人员的观点并依赖自我报告经验；网络研讨会评估仅评估了知识和信心的短期变化。尽管存在这些局限性，本研究提供了关于教育专业人员经验和支持需求的新见解，并确定了加强医疗服务与学校协作的实用机会。

研究结论翻译：教育专业人员在支持CHD儿童和青少年方面发挥核心作用，但往往在获得实用的、儿童特异性指导的机会有限的情况下开展工作。改善心脏服务与学校之间的沟通以及提供可及的教育资源，可能减少不确定性、增强教师信心并促进更一致、包容的教育支持。随着生存率持续提高，教育参与应被视为整体CHD护理的重要组成部分。