《Children》：Childhood Disability from a Public Health Perspective: Functioning, Participation, and Modifiable Determinants
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背景/目的：儿童残疾是一个重大的公共卫生问题，影响功能、参与、社会融合及生活质量。这些结局反映了个体功能限制与医疗、教育、家庭、社会及环境因素之间的相互作用。本综述旨在对儿童残疾相关证据进行批判性综合，重点关注功能、参与及潜在可改变的决定因素。方
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背景/目的：儿童残疾是一个重大的公共卫生问题，影响功能、参与、社会融合及生活质量。这些结局反映了个体功能限制与医疗、教育、家庭、社会及环境因素之间的相互作用。本综述旨在对儿童残疾相关证据进行批判性综合，重点关注功能、参与及潜在可改变的决定因素。方法：采用结构化叙述性综述方法，检索PubMed、Scopus和Web of Science数据库，检索更新至2026年8月。纳入涉及流行病学、功能后果、医疗保健、康复、教育融合、家庭因素及社会决定因素的英文文献。证据采用定性方法进行综合，并考虑研究设计、一致性和方法学局限性。结果：儿童残疾涵盖异质性较强的多种状况，其功能后果和支持需求各异。患病率估计因定义、人群和评估方法不同而存在差异，且中低收入国家存在大量证据空白。儿童参与与家庭支持、环境无障碍性、教育融合及医疗保健可及性相关。经济障碍、服务碎片化、污名和歧视可能进一步限制参与机会。然而，将可改变决定因素与参与相关联的证据总体上强于针对这些决定因素的干预能改善参与结局的证据。临床状态、功能能力或医疗保健服务提供方面的改善并不必然意味着有意义的参与获益。结论：儿童残疾需要采取公共卫生方法，同时关注个体功能及潜在可改变障碍。未来干预研究应将参与作为独立结局进行评估，纳入儿童自身视角，并检验协调、可及且以家庭为中心的支持是否能带来日常参与方面的持续改善。
论文主体内容总结
1. 引言
儿童残疾涵盖身体、感觉、智力、发育及行为障碍等多种异质性状况，可影响儿童的功能、社会参与、教育、社会融合及生活质量。残疾的后果不仅源于潜在健康问题，还与个体功能限制及环境、社会、教育和经济因素相关。残疾概念随健康、功能及个体与社会环境互动视角的演变而发展。医学模式与社会模式均不足以完全反映残疾的复杂性，当代观点将残疾视为健康问题、个体功能与情境因素相互作用产生的多维现象。儿童残疾的影响不仅限于儿童自身，还延伸至家庭和照护者，后者常承担组织协调医疗和日常照护的核心角色，同时面临心理、社会和经济负担。基于WHO《国际功能、残疾和健康分类》（ICF），儿童残疾可通过健康问题、个人因素与环境因素的相互作用加以概念化。现有证据常聚焦特定诊断群体或单一功能结局，难以揭示各因素如何交互影响儿童参与和生活质量。本综述的核心分析贡献在于区分临床和功能结局的改善与日常生活中的有意义参与，检验针对损伤、医疗保健、康复及环境障碍的干预是否能转化为参与相关获益。
2. 方法
本综述采用结构化叙述性综述方法，于2026年6月至8月检索PubMed、Scopus和Web of Science数据库。检索共识别15,692条记录，排除非英文文献和重复记录后，9,261条记录进入标题和摘要筛选，最终纳入222篇文献进行定性叙述性综合。检索策略结合MeSH主题词和自由文本关键词，使用布尔运算符。儿童期操作定义为出生至17岁，也考虑年龄范围更广的相关研究。证据根据研究设计、样本选择、方法学透明度、结局测量、潜在混杂、异质性和普适性进行批判性评估。系统综述和基于人群的研究在流行病学证据中优先，对照干预研究用于干预效果评估，观察性和定性研究用于情境和参与相关发现。临床和损伤相关结局与参与结局明确区分，观察性关联与干预效应分别处理。证据强度按叙述性方式分类为高、中、低，未进行正式GRADE评估。
3. 概念模型与儿童残疾的情境决定因素
医学模式将残疾主要视为疾病、损伤或身体功能结构损伤的后果，支持措施集中于诊断、治疗和康复。社会模式则区分损伤与残疾，将焦点从个体损伤转向环境和社会的障碍。当代方法将残疾视为健康问题、个体功能与情境因素相互作用的多维现象。儿童功能随发育而变化，相同损伤的后果可能因年龄、发育阶段、家庭情境、医疗康复可及性、教育社会环境及日常参与机会而异。参与包含出席（attendance）和卷入（involvement）两个关键维度，分别反映活动的频率多样性和参与质量及主观体验。常用参与评估工具包括儿童青少年参与与环境测量（PEM-CY）、儿童青少年参与量表（CASP）、儿童参与和享受评估（CAPE）及儿童活动偏好量表（PAC）。儿童自报与代理报告结果存在差异，如一项涉及409名青少年的研究发现，青少年自报参与水平显著高于父母报告。潜在可改变的决定因素可在四个相互关联的层面进行概念化组织：儿童与家庭层面、医疗保健与服务层面、教育与制度层面、结构性与政策层面。识别潜在可改变决定因素并不等于证明改变其必然改善参与结局。
4. 儿童残疾的全球流行病学、分布与负担
据UNICEF估计，全球约2.4亿0-17岁儿童（约十分之一）存在某种形式的残疾。中重度功能障碍的患病率因年龄而异：0-4岁为4.3%，5-17岁为12.5%。GBD 2019估计11.3%的20岁以下儿童存在轻至重度残疾。不同估计间差异源于残疾定义、年龄范围、纳入状况、严重程度阈值和测量方法的不同。儿童残疾谱系高度异质，包括神经发育障碍、ASD、智力残疾、脑瘫（CP）、癫痫及听力和视觉损伤。地理分布不均，超过一半的残疾儿童位于撒哈拉以南非洲和南亚，但大部分特定残疾的流行病学证据来自高收入国家。神经发育障碍占儿童残疾的相当比例，GBD-WHO康复数据库2019估计5岁以下儿童中智力残疾约1610万（2.4%），CP约810万（1.2%）。ASD患病率估计因诊断标准、病例识别方法、人群特征和诊断服务可及性不同而差异显著。感觉损伤的患病率同样因定义、阈值和评估方法而异。儿童残疾的全球负担不能仅以患病率表征，功能限制严重程度和残疾生存年数（YLDs）同样重要。残疾儿童在教育结局和社会参与方面存在显著不平等，且在中低收入国家尤为突出，但这些国家缺乏准确的流行病学数据，限制了循证资源配置和服务规划。
5. 儿童残疾的主要病因、临床形式与功能后果
儿童残疾的主要形式包括神经发育性、智力性、运动性和感觉性残疾，以及与先天、遗传和慢性疾病相关的功能限制。ASD以社交沟通和互动持续困难及受限或重复的行为模式为特征，功能后果范围广泛，不能仅凭核心症状严重程度或诊断类别充分评估。共病状况可能增加支持需求并复杂化医疗教育照护的组织。ADHD儿童在注意力、行为调节和同伴关系方面的困难与较差健康相关生活质量相关，但症状改善并不必然转化为更广泛功能和生活质量结局的改善。智力残疾以智力功能和适应性行为显著受限为特征，约95%的5岁以下发育残疾儿童生活在中低收入国家。儿童在沟通、自理、学习、决策等日常活动的独立性方面差异显著，且参与休闲、社区和社交活动的机会可能少于正常发育同伴。CP是儿童期运动残疾的主要原因之一，运动障碍常伴随感觉、知觉、认知、沟通和行为障碍及癫痫和继发性肌肉骨骼问题。针对参与的干预可能产生单纯以运动功能或活动为焦点的干预方法未能持续观察到的获益，但运动功能改善并不必然扩大参与机会。听力和视觉损伤直接影响沟通、学习、移动、社交互动和信息获取，早期识别和适当干预可减轻功能后果。遗传综合征、先天畸形、遗传代谢疾病和神经系统疾病可能同时影响多个功能领域，需要长期多学科支持。慢性疾病可能因症状、并发症、长期治疗需要或反复发作而干扰日常功能。多重慢性或发育状况并存时，碎片化照护和协调不足会增加照护组织负担。心理健康困难是儿童残疾的额外维度，但现有证据多为父母报告的筛查测量，限制其作为临床诊断的解释。癫痫儿童的参与限制可能超出癫痫发作的直接后果，学校实践、安全顾虑和社会排斥均可能限制日常活动。尽管病因和临床表现不同，主要儿童残疾形式的功能后果存在相当程度重叠，诊断方法应辅以功能和参与评估。
6. 儿童残疾的医疗保健需求、可及障碍与康复挑战
残疾和复杂医疗需求儿童构成异质性人群，医疗保健服务利用率高于一般儿童。智力发育障碍儿童的住院和急诊服务使用率约为一般儿科人群的1.8倍。照护可能涉及儿科医生、医学和外科专家、药物治疗、康复、物理治疗、作业治疗、言语治疗、营养支持及辅助技术使用，需要多学科协作和有效协调。随机试验显示护理计划、感知护理质量、医疗利用和成本方面的改善，但未持续延伸至儿童功能结局。早期识别发育困难是儿科预防保健的重要组成，发育监测、标准化筛查和诊断评估目的不同，不应互换。标准化发育筛查可增加发育迟缓的识别和早期干预转诊，但改善的检出和转诊率不能解释为长期功能或参与改善的直接证据。儿童残疾面临的主要医疗可及障碍包括经济限制、地理和物理不可及性、交通困难、医疗资源不足和专业人员短缺，以及家庭对可用服务认知有限。康复可及性在不同医疗环境中分布不均，照护碎片化是额外挑战，儿童需求可能同时涉及多个医学专科和康复服务，并与教育和社会服务交叉。农村和偏远地区的残疾儿童在医疗、康复、教育和社区服务可及性方面面临地理差异，可能叠加社会经济状况、污名、歧视和社会隔离。应对策略包括培训非专科卫生工作者、教育者和社区服务提供者，将康复整合到现有医疗系统，促进多学科协作。改善服务可及性或照护协调的证据不应被视为确立儿童参与改善的充分条件。
7. 儿童残疾的社会决定因素、环境障碍与不平等
医疗和功能需求在更广泛的社会情境中得以满足，包括家庭社会经济地位、父母教育和就业、生活条件、医疗保险覆盖、交通可及性、社会支持和环境特征。经济资源有限可能降低家庭支付医疗康复服务、药物、辅助设备、交通等长期照护相关费用的能力。高强度照护责任可能与父母就业减少和工作时间缩短相关。儿童残疾与社会经济劣势的关系可能是双向的：资源有限限制必要服务可及，而高强度照护责任可能与就业减少和家庭收入降低相关。经济约束可能与更广泛的环境和基础设施因素相互作用，公共场所物理不可及性和社区环境适应不足可能限制日常参与。污名、歧视和健全主义（ableism）表现为负面刻板印象、对儿童能力的低期望、某些活动的排斥、环境适应不足及未考虑残疾人群需求的组织实践。残疾儿童遭受暴力的几率约为非残疾儿童的两倍（OR 2.08），估计汇总患病率为31.7%。残疾相关的歧视也与医疗保健可及和利用差异相关，经历歧视的儿童放弃必要医疗的几率增加两倍以上（aOR 2.13）。参与适龄活动是儿童残疾的重要维度，与家庭和社会环境特征相关。多重劣势的累积需要特别关注，个体障碍可能相互强化。人道主义紧急情况可能加剧残疾儿童已有的不平等，但现有证据以观察性为主，限制其普适性。家庭、制度和结构性层面的可改变因素各异，识别潜在可改变决定因素不应等同于证明其改变能改善参与结局。
8. 儿童残疾的教育融合、学校参与与社会融合
教育是社会融合的关键组成部分，教育融合不仅指主流教育环境中的物理在场，还包括学校学术和社会生活的积极有意义参与。学校参与与学校组织与结构、同伴、成人、物理空间及可用物品和资源五个相互关联的环境组成部分相关。尽管融合教育有所发展，残疾儿童仍面临物理不可及性、专业服务和辅助技术有限、员工培训不足、学校与家庭沟通困难、组织约束及对残疾的负面态度等障碍。一项纳入45项研究的混合方法系统综述发现，残疾儿童报告孤独和排斥感、家庭外社会接触有限，以及尽管努力促进融合仍经历欺凌和歧视。社会自我感知被识别为学校参与的独立维度，但研究结果不一致。正式在场于融合教育环境并不必然转化为有意义的社会参与。识别学校参与的环境相关因素的证据远多于证明改善参与结局的干预效果的证据。未来干预研究应区分可及相关和功能结局与参与结局，评估学校环境变化是否能带来儿童日常教育和社交体验的持续改善。
9. 家庭与照护者负担、支持需求与以家庭为中心的照护
父母和其他照护者参与满足儿童日常需求、组织治疗和康复、处理教育问题及与各服务互动。长期照护可影响父母的身心健康、社交生活和整体生活质量。照护的心理后果可能包括慢性压力、焦虑、抑郁症状、疲劳及对儿童状况和未来的持续担忧。照护负担既非统一也非不可避免，其严重程度可能与儿童功能和行为特征、所需协助量、正式和非正式支持可及性及家庭资源相关。父母身心健康、父母自我效能感、社会支持可及性、时间资源和家庭偏好已被识别为与儿童日常活动参与相关的潜在可改变因素。这些发现支持以家庭为中心的照护方法，将照护者需求和福祉与儿童临床和功能需求一并考虑。照护者支持、家庭福祉与儿童参与之间的关系复杂，照护者层面结局改善直接转化为儿童参与持续改善的证据仍然有限。
10. 政策、康复与支持系统
从公共卫生视角，整合医疗、康复、教育和社会服务的支持系统有助于应对儿童残疾的多维需求。改善转诊路径、照护连续性和跨学科协作是重要政策优先事项，但其在改善儿童层面结局方面的有效性需进一步评估。基于权利的方法，如《联合国残疾人权利公约》（UNCRPD），强调融合、非歧视和尊重儿童权利。WHO康复2030倡议将康复整合、劳动力发展和公平可及确定为卫生系统优先事项。这些框架提供政策方向而非参与改善的直接证据。社区康复是补充方法，但中低收入国家智力残疾儿童干预的有效性证据存在局限。残疾福利和现金转移可能作为额外社会保护工具，但覆盖缺口大且高质量证据有限。改善服务可及性或引入新政策不应自动解释为参与改善的证据。
11. 未来方向
康复政策可优先考虑早期识别、及时转诊、个体化支持和照护连续性，并将功能和参与作为照护的明确结局。参与不应仅被视为特定身体功能改善的潜在后果，还应作为康复和支持干预的独立结局。一个重要缺口是残疾儿童在研究及照护优先事项设定中的直接参与有限。未来研究应区分儿童自报与代理评估，使用可比结局测量检验其一致性，并纳入可及沟通方法使不同功能和沟通能力的儿童能有意义地参与研究和决策。数字技术和远程医疗为康复、监测及儿童、家庭和专业人员互动提供额外机会，其发展应关注可及性、个体化和日常生活中的实际适用性。未来研究应评估旨在克服劳动力和地理约束的照护模式，包括社区照护、培训非专科工作者和照护者参与，以及将核心康复原则整合到医疗专业人员培训中。同时应扩大中低收入国家的证据基础，并促进这些国家研究人员在儿童康复研究中的更大代表性。确保从儿科服务向成人医疗和社会支持系统过渡期间的照护连续性是需要未来发展的重要领域，结构化过渡规划、医疗康复服务连续性、儿科与成人提供者协调及持续社区支持是重要优先事项。
12. 结论
本综述强调区分损伤相关和功能改善与残疾儿童日常生活中的有意义参与。在不同诊断群体中，相似水平的损伤可能伴随截然不同的独立、教育、社交互动和社区参与机会。临床状态、运动功能、医疗协调或服务可及性的改善并不必然转化为可测量的参与获益。证据识别出在多个相互关联层面运作的潜在可改变决定因素，但情境因素与参与之间的关联不应被视为干预有效性的证明。重要证据缺口包括残疾定义和结局测量的异质性、参与导向干预研究有限、中低收入国家代表性不足，以及频繁依赖照护者或专业代理评估。本综述的主要贡献在于将参与定位为评估医疗、康复、教育和社会干预的独立结局。减少残疾相关不平等不仅需要关注健康和功能的改善，还需关注这些改善连同环境变化是否能转化为更大的自主性、社会融合和日常生活中的有意义参与。
