领悟社会支持与家庭坚韧性的关联：益处发现在Meige综合征患者主要照顾者中的中介作用

《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：The Association Between Perceived Social Support and Family Hardiness: The Mediating Role of Benefit Finding Among Primary Caregivers of Patients with Meige Syndrome

　　

背景：Meige综合征是一种罕见的慢性神经系统疾病，给家庭带来了沉重的照护需求。家庭坚韧性（Family Hardiness）是一种与应对长期压力相关的心理资源。尽管领悟社会支持（Perceived Social Support）是重要的外部资源，但其与家庭坚韧性的关联以及益处发现（Benefit Finding）的潜在中介作用仍未得到充分探讨。本研究旨在考察上述关联，并评估在Meige综合征患者主要照顾者中，研究结果是否与假设的统计中介模型相一致。方法：采用横断面研究设计，于2025年6月至2026年6月期间，通过便利抽样在河南省某三级医院招募441名主要照顾者。使用领悟社会支持量表（PSSS）、益处发现量表（BFS）和家庭坚韧性指数（FHI）收集数据。采用Pearson相关分析和PROCESS Model 4（5000次bootstrap抽样）进行分析，并调整社会人口学协变量。结果：领悟社会支持与家庭坚韧性（r = 0.556，P < 0.001）及益处发现（r = 0.246，P < 0.001）呈正相关。益处发现亦与家庭坚韧性呈正相关（r = 0.296，P < 0.001）。在调整后的中介模型中，控制益处发现后，领悟社会支持仍与家庭坚韧性呈正相关（B = 0.3392，P < 0.001）。通过益处发现的间接关联显著（B = 0.0403，bootstrap 95% CI [0.0152, 0.0684]），占总关联的10.62%。结论：在Meige综合征患者主要照顾者中，较高的领悟社会支持与较高的家庭坚韧性相关，益处发现显示出潜在的统计中介作用。上述发现可为未来的照顾者支持研究提供参考；仍需纵向研究和干预研究以阐明时间性和因果关系。

研究背景：Meige综合征是一种以眼睑痉挛和口下颌肌张力障碍为主要特征的罕见神经系统运动障碍，常导致不自主面部肌肉收缩、功能性视力损害、言语困难及生活质量下降。由于疾病的慢性和进展性特征，患者通常需要家庭成员的长期照护，而长期照护负担可使照顾者承受显著的躯体、情绪和心理压力，进而影响其个人健康及整个家庭系统的功能。因此，识别与适应性家庭反应相关的心理社会资源对于支持Meige综合征患者照顾者具有重要意义。从家庭心理学视角看，应对慢性病的家庭需持续适应持续性压力与不确定性。在McCubbin家庭压力、调适与适应韧性模型中，成功的家庭适应部分取决于家庭应对压力情境时所拥有的资源。家庭坚韧性即是这样一种家庭资源，反映承诺感、对生活事件的控制感以及将压力情境视为可管理挑战而非威胁的倾向。既往一项纳入53项研究的meta分析发现，较高的家庭坚韧性与较低的父母压力、焦虑抑郁、照护负担及家庭压力相关，并与较高的幸福感、家庭生活满意度、适应性和凝聚力相关。然而，家庭坚韧性的相关心理社会因素仍认识不足，尤其是在Meige综合征等罕见慢性神经系统疾病照顾者中。在相关心理社会资源中，领悟社会支持受到较多关注，指个体对可从家人、朋友和重要他人处获得支持的主观感知。既往研究显示较高的领悟社会支持与更好的心理调适、较低的照护负担、改善的生活质量及较高的家庭韧性相关。此外，照顾者的内部心理反应亦可能与照护压力适应相关。益处发现指从挑战性经历中感知到积极变化、个人成长、关系增强或意义提升。既往研究将益处发现与面对慢性健康相关压力的个体及家庭照顾者更好的心理调适和适应性应对相关联。然而，益处发现是否与家庭坚韧性相关所知甚少。基于压力与应对框架及McCubbin家庭韧性模型，研究人员提出益处发现在领悟社会支持与家庭坚韧性之间起中介作用的假设。本研究旨在考察Meige综合征患者主要照顾者中领悟社会支持与家庭坚韧性的关联，并探讨益处发现的潜在中介作用。研究假设包括：假设1，领悟社会支持与家庭坚韧性正相关；假设2，领悟社会支持与益处发现正相关；假设3，益处发现与家庭坚韧性正相关；假设4，益处发现中介领悟社会支持与家庭坚韧性的关系。研究方法：本研究采用便利抽样和横断面设计，遵循STROBE指南。样本量依据观察性横断面研究公式估算，考虑20%无效问卷，最低需92例。数据收集于2025年6月至2026年6月在河南省第三人民医院进行，该院为全国Meige综合征诊疗中心，接诊来自多省份患者。纳入标准为：年龄≥18岁；为确诊Meige综合征患者的主要照顾者；照护时间≥3个月；认知功能与沟通能力正常，能独立完成问卷；自愿参与并签署书面知情同意。排除标准为：有或现有严重精神障碍或认知障碍；同时照护多名危重患者；近1个月内经历重大生活事件；问卷不完整或存在明显逻辑矛盾。共邀请500名照顾者，33名拒绝，5名未交回问卷，回收462份，排除21份不合格问卷，最终纳入441份有效问卷，占邀请照顾者的88.2%。研究工具包括：自编社会人口学特征问卷；中文版领悟社会支持量表（PSSS），共12个条目，分家庭支持、朋友支持和重要他人支持3个维度，7点Likert评分，总分12～84分，得分越高表示领悟社会支持水平越高，本研究中Cronbach's α为0.77；中文版益处发现量表（BFS），共22个条目、5个维度，5点Likert评分，总分22～110分，得分越高表示感知益处越积极，本研究中Cronbach's α为0.980；中文版家庭坚韧性指数（FHI），共20个条目，分责任、控制和挑战3个维度，4点Likert评分，总分20～80分，得分越高表示家庭坚韧性水平越高，本研究中Cronbach's α为0.741。数据分析采用SPSS 27.0，连续变量经Kolmogorov–Smirnov检验呈正态分布，以均数±标准差表示；分类变量以频数和百分比表示；组间比较采用独立样本t检验和单因素方差分析；采用Pearson相关分析考察变量间关系；采用PROCESS Model 4进行中介分析，bootstrap抽样5000次估计间接效应及95%置信区间，以95% CI不包含零为中介效应显著，P < 0.05为差异有统计学意义。本研究经河南省第三人民医院伦理审查批准（伦理审查号：2025SZSYLCYJ0302），遵循赫尔辛基宣言。关键技术方法：本研究主要采用横断面便利抽样调查设计，于河南省第三人民医院招募441名Meige综合征患者主要照顾者；使用中文版领悟社会支持量表、益处发现量表和家庭坚韧性指数进行纸笔问卷调查；采用SPSS 27.0进行Pearson相关分析，并运用PROCESS Model 4结合5000次bootstrap抽样进行中介效应分析，调整照顾者年龄、患者年龄、性别、婚姻状况、教育程度和居住安排等协变量。研究结果：（1）参与者社会人口学特征及家庭坚韧性指数的单因素分析：PSSS、BFS和FHI平均得分分别为50.15 ± 12.60、74.75 ± 21.85和48.44 ± 8.45。441名照顾者平均年龄为32.73 ± 8.77岁，患者平均年龄为60.54 ± 10.91岁。照顾者中男性215名（48.8%），女性226名（51.2%）；大多数已婚（86.2%）；教育程度以本科最多（30.4%）；居住于城市者占比最大（39.5%）。Pearson相关分析及单因素分析显示，照顾者年龄与FHI得分相关，不同婚姻状况间FHI得分存在差异。（2）领悟社会支持、益处发现与家庭坚韧性的相关分析：家庭坚韧性指数与领悟社会支持总分呈正相关（r = 0.556，P < 0.001），与益处发现呈显著正相关（r = 0.296，P < 0.001），领悟社会支持与益处发现呈正相关（r = 0.246，P < 0.001）。（3）益处发现在领悟社会支持与家庭坚韧性关系中的中介效应：残差图未见明显系统性模式或漏斗状离散，直方图和正态P–P图提示残差近似正态分布，VIF值为1.028～1.468，容忍度为0.681～0.973，未发现需剔除的异常观测值。中介模型基于非标准化系数显示，领悟社会支持对家庭坚韧性的总效应显著（B = 0.3794，SE = 0.0278，P < 0.001），支持假设1。纳入益处发现后，领悟社会支持对家庭坚韧性的直接效应仍显著（B = 0.3392，SE = 0.0289，P < 0.001）；通过益处发现的间接效应显著（B = 0.0403，bootstrap SE = 0.0135，95% bootstrap CI [0.0152, 0.0684]），占总效应的10.62%，提示益处发现部分中介领悟社会支持与家庭坚韧性的关系，支持假设4。标准化路径系数显示，领悟社会支持与益处发现正相关（β = 0.3357，P < 0.001），支持假设2；益处发现与家庭坚韧性正相关（β = 0.1788，P < 0.001），支持假设3。领悟社会支持对家庭坚韧性的标准化总效应为β = 0.5658，标准化直接效应为β = 0.5057；完全标准化间接效应为0.0600（bootstrap 95% CI [0.0232, 0.0994]）。讨论部分总结：本研究考察了Meige综合征患者主要照顾者中领悟社会支持与家庭坚韧性的关系，并进一步探讨益处发现的潜在中介作用。结果显示，领悟社会支持与家庭坚韧性正相关，且通过益处发现产生间接关联，将心理社会资源与家庭坚韧性的研究扩展至相对缺乏研究的照顾者人群。本研究中FHI平均得分为48.44 ± 8.45，反映该样本照顾者对家庭坚韧性的感知。既往meta分析发现较高的家庭坚韧性与更有利的心理健康、家庭适应和家庭功能相关；慢性病家庭照顾者研究亦报告较高坚韧性与较低照顾者压力相关。根据照护压力过程框架，持续照护需求可能涉及与照护责任相关的主要压力源及与家庭和职业角色相关的次要压力。对于Meige综合征患者主要照顾者，持续症状、功能限制和长期照护需求可能带来角色调整和家庭责任方面的额外挑战。与既往研究一致，领悟社会支持与家庭坚韧性正相关。根据压力与应对框架，可用心理社会资源与个体对压力情境的评估和反应密切相关。对于面对Meige综合征长期照护需求的照顾者，来自家人、朋友和重要他人的感知支持可能与更多情绪慰藉、实际帮助以及对自身应对照护挑战能力的更积极感知相关。此外，本研究发现益处发现与领悟社会支持和家庭坚韧性均正相关。从压力与应对视角看，益处发现可理解为挑战情境中涉及认知评估和意义建构的积极心理反应。在长期照护情境中，领悟社会支持可能与情绪表达、反思及识别照护经历积极方面的机会相关；同样，报告较高益处发现水平的照顾者可能在面对家庭挑战时感知到更强的承诺感、控制感和信心，这些特征在概念上与家庭坚韧性相关。重要的是，中介分析识别出领悟社会支持通过益处发现与家庭坚韧性之间的统计学显著间接关联，占总关联的10.62%；控制益处发现后，领悟社会支持与家庭坚韧性的直接关联仍具统计学意义，符合部分统计中介模式，提示益处发现可能是与领悟社会支持和家庭坚韧性关系相关的若干心理社会因素之一。从理论角度看，该模式可在压力与应对框架及McCubbin家庭压力、调适与适应韧性模型中理解。家庭管理视角进一步强调家庭如何解释和应对疾病相关挑战的重要性，而压力情境下家庭福祉研究强调家庭资源和关系过程与适应的相关性。整合这些视角为“情境–过程–结果”框架提供了理论基础，其中领悟社会支持代表外部人际资源，益处发现反映积极心理评估，家庭坚韧性代表家庭相关心理资源。然而，所提出的序列仍属理论性，这些构念间也可能存在替代或互为因果的关系。例如，家庭坚韧性较高的照顾者可能感知到更强的社会支持和更高水平的益处发现；此外，领悟社会支持与益处发现可能互为因果，这些替代解释有待纵向设计进一步研究。从临床角度看，上述发现提示在解决Meige综合征患者主要照顾者心理社会需求时，考虑外部支持资源和积极心理反应均具有潜在意义。在多学科随访服务中，医护人员可考虑评估照顾者感知的社会支持可及性及其益处发现体验。既往研究提出对照顾者进行益处发现干预的评估，为未来心理社会干预研究提供了潜在方向。然而，针对领悟社会支持或益处发现的干预能否改善家庭坚韧性，仍需纵向和干预研究加以确立。研究局限性包括：横断面设计限制因果推断；单家三级医院便利抽样可能限制代表性和外推性；自我报告测量可能引入报告偏倚和共同方法偏倚；尽管纳入相关社会人口学协变量，仍未测量的临床、照护和心理社会因素的残余混杂不能排除；每例患者仅由一名主要照顾者评估家庭坚韧性，可能不能完全代表整个家庭的视角和功能；原样本量计算亦非专门为检测间接效应的统计效能而设计。未来需多中心纵向研究，纳入多名家庭信息提供者及更全面的照护情境评估。结论翻译：总之，在Meige综合征患者主要照顾者中，领悟社会支持与家庭坚韧性呈正相关，且通过益处发现产生直接和间接关联（在假设的统计中介模型中）。上述发现提示益处发现在领悟社会支持与家庭坚韧性关联中具有潜在中介作用。在Meige综合征的长期多学科管理中，家庭照顾者的心理社会需求值得更多关注。未来需纵向和干预研究以阐明这些关系，并评估针对领悟社会支持和益处发现的多学科、以家庭为中心的支持策略能否改善家庭坚韧性。