头皮冷却疗法患者教育材料的可及性：可读性与适用性视角

《Supportive Care in Cancer》：Are patient education materials for scalp cooling therapy accessible? A readability and suitability perspective

　　

头皮冷却疗法（SCT）是预防化疗诱导脱发的唯一循证方法。随着SCT使用率逐年上升，患者获得可理解的教育材料以做出知情决策至关重要。研究人员评估了来自FDA批准的机器式SCT公司Paxman和DigniCap的公开SCT材料的可读性和适用性。经验证的可读性量表表明，当前材料的写作水平为9年级至大学低年级，远高于6至8年级的健康素养推荐标准。使用材料适用性评估（SAM）工具进行适用性评分，67%的材料处于"优"等级的低端，在内容和图形类别中改进空间最大。这些发现表明，SCT资源可能对健康素养较低的患者构成理解挑战。通过使用简明语言、增强视觉辅助工具和增加以患者为中心的沟通来改善SCT教育，可支持SCT的理解和患者决策。

化疗诱导脱发是系统性癌症治疗中最令人痛苦且最常见的恐惧副作用之一，对生活质量和自我形象产生负面影响。头皮冷却疗法（SCT）是目前唯一基于证据的预防化疗后继发性脱发的方法。截至2025年，Paxman和DigniCap是仅有的获得FDA批准的机器式头皮冷却系统，在全球多种肿瘤治疗环境中使用。公司2021年至2023年的数据显示，全球近20，000名患者接受了SCT，使用率持续逐年增加。随着SCT日益普及，优化患者教育对于帮助个体做出关于SCT的知情决策变得至关重要。患者教育材料对于理解医学信息和做出知情医疗决策至关重要。美国医学会和美国国立卫生研究院（NIH）建议患者材料应以6至8年级阅读水平编写，以反映美国成年人的平均识字水平。然而，许多患者材料，包括肿瘤学相关材料，往往远高于这一推荐水平。SCT的讨论通常由患者在医患咨询中发起。一项对肿瘤科医生（n?=?155）的调查发现，仅26%报告主动发起关于SCT的对话。肿瘤科医生讨论SCT的这一相对较低比率源于缺乏理解、患者相关的经济担忧和机构相关的担忧。另一项对SCT Facebook群组（n?=?219）的研究发现，89%的成员报告使用其头皮冷却公司的网站作为指导的主要来源。尽管很少有研究考察患者对这些教育资源的看法，但超过80%的成员报告发布或评论了关于SCT指导的内容，这引发了现有患者材料是否充分支持患者理解的问题。SCT是许多患者必须独立了解的干预措施，凸显了拥有适当阅读水平的患者教育材料的重要性。为指导患者做出使用SCT的决策并在整个过程中提供支持，Paxman和DigniCap均提供公开可访问的在线教育材料（即信息指南）。这些材料分别可通过coldcap.com/resources和dignicap.com/patient-resources获取。这些在线资源涵盖关于头皮冷却决策、头皮冷却过程和头皮冷却准备的信息。可读性通过编程软件Python（版本3.13.7）和补充textstat包（版本0.7.10）进行评估，该软件计算医学文献中使用的以下经验证的可读性公式：自动化可读性指数（ARI）、Coleman-Liau、Dale-Chall、Flesch-Kincaid、FORCAST、Gunning Fog和简化Measure of Gobbledygook（SMOG）。FORCAST使用Caylor等人（1973）描述的公式手动编码。适用性通过材料适用性评估（SAM）进行评估，以评价患者教育材料的六个类别：内容、识字需求、图形、布局和排版、学习刺激和动机以及文化适宜性。教育材料由两名评审员独立评估，分数取平均值以将材料分类为"优"（70%–100%）、"适当"（40%–69%）或不适合（0%–39%）。设有协议规定若百分比分数相差15分则启用第三评审员，但未需要使用。对来自公司的六份在线教育材料（美国英语，2025年10月5日访问）的可读性评估发现，平均可读性分数在9.7至13.24之间。这对应于从9年级到大学一年级的阅读水平，远高于NIH推荐的6至8年级阅读水平。六份教育材料中有四份根据其总体SAM分数属于"优"类别，两份材料属于"适当"类别。两位评审员在"内容"和"图形"类别中给出了最低分数。值得注意的是，所有根据总体SAM分数归类为"优"的材料均处于优等级的低端（72.2%至75.2%之间），表明仍有改进空间。癌症患者面临着异常沉重的医学信息负担，从治疗到生存期管理，使他们特别容易受到低健康素养带来的挑战和不良结局的影响。当考虑到SCT这一复杂、可选且通常由患者主动发起的干预措施时，患者可能在充分理解该疗法、评估益处和局限性以及做出知情参与决策方面面临独特挑战。当前研究表明，接受SCT的女性感到准备不足，引用了看似矛盾的原因，如缺乏准备信息但同时又有信息过载。这种差距可能反映更广泛的健康素养问题；如果教育材料超出平均可读性水平，患者可能不太愿意接触内容，进一步导致对头皮冷却的误解。这得到了研究的进一步支持，表明低健康素养影响12%至86%的癌症患者，并受社会经济地位和教育水平等因素的影响。健康素养差距可能加剧癌症护理中与SCT相关的现有不平等。SCT的可及性通常受成本、可用性和机构支持的限制——这些因素已经使弱势群体处于不利地位。当SCT材料未以适当水平编写时，健康素养低的患者可能无法有效倡导SCT。鉴于SCT患者材料在可读性和适用性方面存在现有差距，改善信息的理解和可及性对于支持患者决策变得至关重要。提供者沟通在患者决策中发挥关键作用。对癌症患者的研究表明，以患者为中心的沟通在治疗理解和决策方面具有积极成果。在数字时代获取健康信息可能很复杂，研究表明数字信息更可能被年轻患者和具有较高教育及社会经济背景的患者获取，这表明一些患者可能主要依赖临床接触来理解医学信息。这凸显了提供者通过口头解释、回授技术和量身定制的指导来支持患者理解的需求，以解答患者关于SCT的问题和担忧。视觉辅助工具可以增强低健康素养人群的理解，特别是与提供者解读相结合时。图片网格和 Illustrative分步工作流程或时间线可以帮助患者概念化SCT的内容，同时减少密集或技术性书面材料造成的认知负荷。当协同审查时，这促进了共享决策。进一步的研究应评估患者对SCT材料的看法以及患者如何使用、理解这些材料并据此做出决策。这些发现凸显了改善患者SCT教育的机会。通过整合关键健康素养原则，如简明语言和文化包容性视觉材料，临床医生和行业领导者可以弥合SCT教育中的差距，并支持跨识字水平的知情决策。最终，改善SCT教育不仅有可能改善化疗诱导脱发的个体体验，还能解决获取和使用方面更广泛的差异。