《Drugs & Aging》：Views on Medication Changes Among Nursing Home Residents with a Limited Life Expectancy and Their Relatives: A Qualitative Study
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背景：对预期寿命有限的疗养院居民而言，适当的药物管理可能涉及处方精简（deprescribing）不适当药物，以及处方此前被遗漏的适当药物。目前，关于预期寿命有限的疗养院居民及其亲属对药物调整的看法，以及他们在决策中的参与偏好的认识有限。
目的：探讨（1）预期
背景：对预期寿命有限的疗养院居民而言，适当的药物管理可能涉及处方精简（deprescribing）不适当药物，以及处方此前被遗漏的适当药物。目前，关于预期寿命有限的疗养院居民及其亲属对药物调整的看法，以及他们在决策中的参与偏好的认识有限。
目的：探讨（1）预期寿命有限的疗养院居民及其亲属对药物调整的看法，以及（2）他们希望如何参与决策过程。
方法：研究人员对居住在荷兰精神老年病科和躯体疾病长期护理单元的预期寿命有限的疗养院居民及其亲属进行了23次半结构化访谈。共纳入12名居民和11名亲属。访谈分别进行，并采用主题分析法进行分析。
结果：疗养院居民及其亲属通常对药物调整持开放态度；然而，他们往往不了解这种可能性。他们对药物调整的看法受居民当前健康状况和对药物必要性的认知所影响。他们普遍信任医生，并依赖医生的主动性和建议。药物知识水平和决策参与偏好差异很大，并取决于多种因素。
结论：由于居民和亲属依赖医生的主动性，医生在赋予他们参与药物决策方面发挥着关键作用。主动询问他们的药物知识以及关于药物使用和决策的偏好，可能有助于改善适当处方和共享决策（shared decision-making）。
论文解读文章
一、研究背景与目的
疗养院（nursing home, NH）居民通常年龄较大，预期寿命有限，入院后中位生存期为0.5至2年。由于晚期慢性疾病、多重共病和照护依赖，他们往往需要密集的医疗照护，多重用药（polypharmacy）和潜在不适当药物（potentially inappropriate medications, PIMs）的使用十分普遍，增加了不良健康结局的风险。随着居民年龄增长和预期寿命缩短，治疗目标可能从延长生命转向关注福祉和生活质量（quality of life, QoL）。在此背景下，一些预防性药物可能被认为不适当，例如当重点在于维持功能状态和生活质量而非预防疾病时；此外，新启用预防性药物产生获益所需的时间可能超过预期寿命，这进一步引发对其适当性的质疑。因此，与生命最后几年的疗养院居民讨论药物适当性，并根据其治疗和照护目标调整用药至关重要。这些目标通常在预立医疗照护计划（advance care planning, ACP）对话中讨论，但药物适当性很少在ACP对话中被提及。既往研究主要集中于患者和亲属对处方精简的障碍和促进因素，但关于预期寿命有限的疗养院居民及其亲属对处方精简看法的研究较少，且据研究人员所知，关于处方新药的障碍和促进因素尚未被探索。共享决策（shared decision making, SDM）可应用于增强患者参与治疗决策，但对于老年人而言，SDM可能因健康状况不佳和认知/躯体损伤而变得复杂。关于老年人和亲属在药物调整中决策参与的研究也很少。因此，本研究旨在探讨（1）预期寿命有限的疗养院居民及其亲属对药物调整的看法，以及（2）他们希望如何参与决策过程。
二、研究方法概述
研究人员开展了一项采用半结构化访谈的质性研究，研究对象为疗养院居民及其亲属。参与者从荷兰四家疗养院组织中招募，这些组织隶属于阿姆斯特丹和格罗宁根大学老年照护网络（University Network of care for Older people, UNO）。纳入标准基于预期寿命估计，采用改良版“惊喜问题”（surprise question），即询问主治医生或执业护士是否会对居民在1.5年内死亡感到惊讶。采用目的性抽样，基于年龄、性别、病房类型（躯体或精神老年病科）、亲属类型（子女、伴侣或熟人）以及居民的认知功能。共纳入23名参与者：12名疗养院居民和11名亲属。访谈于2022年1月至2023年2月期间进行，采用荷兰语并录音。研究团队基于既往文献和临床经验制定了两份主题列表，分别针对居民和亲属。数据分析采用Braun & Clarke描述的归纳主题分析法，在MAXQDA软件中进行。所有访谈由两名研究人员独立编码，并在达成共识后建立编码手册。经过22次访谈后，研究人员怀疑数据饱和已达成，随后通过目的性抽样进行了最后一次访谈以检验伴侣作为亲属的观点是否与其他亲属不同，该访谈未导致主题变化，因此确认数据饱和。该研究经阿姆斯特丹UMC医学伦理审查委员会审查，确认不受《涉及人类受试者医学研究法案》约束。
三、研究结果
研究结果归纳为四个相互关联的主要主题：（1）对药物使用和药物调整的看法；（2）药物知识；（3）决策参与；（4）医生的角色。
3.1 对药物使用和药物调整的看法
参与者表示疗养院居民服用多种药物，但普遍倾向于减少用药。然而，居民和亲属都假定一旦处方了药物就会持续使用至生命终结。参与者还假定药物可能是必要的，否则为何会被处方。他们将药物使用视为必须接受的不可避免的现实。一些参与者将药物与“化学物质”联系起来，而一些亲属则表达了对天然疗法的偏好。此外，一些亲属指出药物应适合居民，不应为减轻工作人员负担或抑制居民而给药。大多数居民在药物服用方面没有遇到问题，但有些人提到某些药物味道不佳，一些亲属则表示部分居民因吞咽问题而难以服药。最后，一些参与者指出应考虑社会成本/后果。
在药物调整方面，参与者总体上表示对药物调整持开放态度，尤其是“如果医生这么说的话”。然而，许多因素影响调整药物的意愿，可归纳为九个亚主题。两个密切相关的方面——“福祉”和“感知必要性”——贯穿所有其他方面，在参与者对药物调整的考量中权重最大。福祉体现在能够过稳定生活而无疼痛等负面影响生活享受的症状。参与者认为药物在有助于居民福祉（通过控制新症状或提供稳定性）的范围内是“必要的”。药物是否被感知为必要，主要取决于其对居民当前生活的贡献；针对可能未来获益的药物受到一些参与者的质疑，因为其获益在当前不可察觉。与此同时，当当前状况被感知为稳定时，一些参与者对调整药物犹豫不决，这种犹豫部分源于对稳定被破坏的恐惧，部分源于对现状良好的感受。与对药物使用的一般看法相反，参与者描述了许多他们认为某些药物不必要的情况，特别是当药物无助于甚至可能恶化居民福祉时。另一个重要方面是“药物目的”。参与者指出药物适用于治疗或预防疼痛或其他烦人症状，但不适用于预防五年后的疾病。此外，以福祉为导向，一些参与者表示不再期望延长生命，亲属经常提及居民在这方面的意愿。尤其是亲属会权衡药物调整的各种方面和潜在后果，但当各方面冲突时会出现困境。
3.2 药物知识
参与者报告的处方药物知识水平各不相同。大多数人对处方药物只有有限或笼统的了解。一些居民似乎对自己的药物一无所知，尤其是那些对此毫无兴趣的人。相比之下，一些居民对药物有更详细的了解，如名称、剂量和给药方案。大多数亲属对药物有笼统了解或至少知道一些。大多数居民表示希望了解更多药物信息，特别是关于适应症和药物类型，以及可能的调整。与居民不同，亲属对当前知识感到满意，表示无需获取更多用药详细信息，并指出额外信息可通过在线门户或查看药物列表获取，或直接询问。此外，居民和亲属都表示有兴趣被告知药物调整情况及医生的调整理由。
由于对所用药物了解有限，大多数参与者无法对调整的必要性发表太多意见，也无法评估药物调整的最终效果。此外，许多参与者认为自己的药物知识过于有限，无法充分参与药物调整的决策过程。感知到药物知识缺乏的参与者，似乎对参与的兴趣也较低，他们更倾向于遵循医生的建议，这在一定程度上也反映了他们对医生专业知识的信任。
3.3 决策参与
参与者在药物决策参与程度上报告了不同的情况：不参与、被告知、接受进一步解释和共同决定。实践通常与偏好的参与水平相符。然而，一些居民尤其希望更多地参与药物管理。居民希望至少被告知关于所用药物和可能调整的决定。一些居民表示也希望了解为何使用某些药物或为何需要调整，以及可能产生的后果。一旦获得这些信息，他们通常愿意接受调整。一些亲属希望参与每一个细节，而另一些亲属只需被告知重要决定。还有一些亲属完全不想参与决策。
偏好的参与程度受几个方面影响，可归纳为六个亚主题。关于“居民决策能力”亚主题，一些居民表示因为自己能处理事务，所以亲属未被涉及。另一方面，当自身能力下降时，他们觉得应由医生或亲属做决定。当居民能够独立决策时，亲属大多对参与决策兴趣较低。相反，当居民能力下降时，亲属表示希望更多参与。亲属指出，在为居民做医疗治疗决策时，考虑其人生观点很重要。关于“决策影响”亚主题，参与者偏好的参与程度取决于药物决策的重要性：决策影响越大，参与决策的偏好越强。对于影响重大的决策，如启用抗精神病药物，参与者希望与医生共同权衡；而对于小调整，如现有药物的小剂量调整，被告知即可。
3.4 医生的角色
在讨论药物调整时，医生的角色经常成为话题。这尤其涉及对医生（及其专业知识）的信任，如上所述，这影响了调整药物的意愿、有意义讨论所需的药物知识程度以及决策参与。其他方面包括：在药物对话中的主动性、沟通以及调整药物的过程。
关于药物对话的主动性，参与者列举了讨论药物方案的各种原因，如症状、入院和多学科会议。然而，他们感到在其他情况下药物方案很少被讨论，居民状况稳定是不讨论的常见原因。参与者期望医生监测居民的药物使用，并希望、期望在需要调整时被告知。参与者往往自己未意识到药物调整的需要或可能性。
关于沟通的重要性，参与者偏好诚实开放的沟通方式，任何调整都应以缓慢、易懂的语言解释。居民和亲属都表示居民应参与对话并被尊重地对待。他们希望医生讨论的主题包括居民（健康）状况、当前药物方案的适应症、药物调整的原因及潜在后果，以及调整药物的过程。许多居民表示偏好由医生面对面解释药物调整。亲属表示这取决于对话主题和情况，但对于重要决策或居民处于危急情况时，他们偏好面对面接触。亲属通常没有偏好，表示医生甚至护士可以通过面对面、电话或电子邮件告知。一些人对通过在线客户门户沟通感到满意。最终，亲属表示沟通本身比沟通方式更重要。
关于医生在调整药物过程中的角色，参与者强调两点：调整实施的（沟通）速度以及评估效果的必要性。参与者希望逐步减量并观察是否有变化。然而在实践中，一些参与者观察到药物调整后缺乏评估。
四、讨论与结论
本研究阐明了四个相互关联的主要主题，反映了调整药物的重要方面。疗养院居民和亲属对药物调整及其偏好的决策参与水平表达了多样化的看法。虽然大多数人认为处方药物是必要的，但他们也对调整持开放态度。大多数参与者缺乏对处方药物的深入了解，并表示信任并遵循医生的建议。尽管有几个因素影响偏好的决策参与水平，但大多数人希望至少被告知药物调整。
与既往文献一致，居民的福祉被提及为调整药物时的首要考虑因素。这种对福祉的关注有时导致在稳定情况下不愿调整药物。相反，当治疗目标转向舒适时，预防和延长生命变得不那么可取甚至不受欢迎，预防性药物被认为不必要。因此，在药物决策中明确纳入治疗目标和偏好非常重要。
参与者普遍认为处方药物是必要的，但如有可能也愿意调整。然而，当谈论具体情况时，这些对药物使用的一般看法常常改变；同一访谈中出现了相反的观点。这说明在讨论调整药物时，背景和情境非常重要，调整药物的意愿并非看起来那么明确。经验和愿望可能因人而异，甚至因情境而异；因此，以人为中心的处方很重要。
总体而言，对处方药物缺乏深入知识，这影响了药物（调整）的看法和决策参与的偏好。有限的知识似乎与较低的药物兴趣和决策参与兴趣相吻合。一些居民希望获得更多药物知识，而亲属在这方面的愿望较不明显。当提供居民偏好的知识时，可能增强他们参与药物决策的愿望和能力。
偏好的决策参与水平差异很大，但大多数参与者希望至少被告知药物调整。研究人员主要观察到希望被告知但由医生引导的居民，以及倾向于将决策权交给医生或亲属的居民。未真正遇到具有主动共享决策偏好的积极主动型居民。此外，居民和亲属似乎主要将其决策参与视为对药物本身的共同决策，而他们的治疗目标和偏好实际上在指导最终药物决策中至关重要。这表明医生在引导居民和亲属在药物共享决策中表达其治疗目标和偏好，并解释这对适当处方的重要性方面发挥重要作用。
总体而言，疗养院居民和亲属对医生的（专业知识）高度信任。此外，他们往往不了解调整药物的可能性；他们相信医生会监测药物并在必要时或可能时主动发起对话，并将其视为医生的角色。这表明医生的另一个重要角色：更频繁地发起药物相关讨论。此外，对医生普遍高度信任的认识可能有助于医生克服处方精简的障碍。
本研究的优势包括：访谈了广泛的居民和亲属样本，包括最脆弱的痴呆症居民；纳入各种类型的亲属提供了广泛视角；不同访谈者进行访谈并由两至三名研究人员双重编码。局限性在于仅纳入荷兰族裔参与者，限制了可推广性；初始主题列表中的某些术语过于复杂，但通过迭代过程在后续版本中得以解决。
研究结论
疗养院居民和亲属在药物调整的看法、药物知识和偏好的决策参与程度上报告了广泛的差异。他们通常对药物调整持开放态度，尤其是当医生建议时；然而，他们往往自己未意识到这种可能性。大多数居民和亲属希望至少被告知药物决策。研究人员建议将询问偏好（主题1至3）作为药物对话的指导原则，这可能改善共享决策和处方实践。此外，医生认识到调整药物的主动权主要在于他们，可能带来更适当的处方。最后，医生的一个重要角色可能是赋予居民和亲属参与决策的能力，因为他们的治疗目标和偏好在药物决策中至关重要。
