《Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing》：Scoping Review of Education on Palliative and End-of-Life Care for Health Care Professionals in the NICU
编辑推荐：
目的：梳理已发表文献中关于新生儿重症监护病房（NICU）人员新生儿姑息照护（neonatal palliative care, NPC）和临终照护（end-of-life care, EOL）教育的内容，并识别教育需求与现有教育项目的关键组成部分。数据来源：M
目的：梳理已发表文献中关于新生儿重症监护病房（NICU）人员新生儿姑息照护（neonatal palliative care, NPC）和临终照护（end-of-life care, EOL）教育的内容，并识别教育需求与现有教育项目的关键组成部分。数据来源：Medline (OVID)、Embase (OVID)、Emcare (OVID)、PsycINFO (OVID)和CINAHL (EBSCO)。研究选择：两名评审人员独立筛选2,791条记录和144篇全文报告以确定纳入。研究人员纳入23篇原始研究报告，其中研究人员关注在NICU工作的卫生保健人员的教育需求或教育提供。数据提取：研究人员从每个纳入研究中提取以下数据：作者、出版年份、国家、目的、研究设计、方法、样本、数据收集方法、学习需求、教育干预、干预特征（包括内容、实施方式和持续时间）以及主要研究结果。研究人员将数据汇编于Excel电子表格，按研究特征和干预主题组织，并进行叙述性描述。数据综合：研究人员识别疼痛和症状管理、沟通以及照护濒死婴儿为教育需求。教育干预包括面对面工作坊、在线模块、基于病例的讨论和PowerPoint演示。结局评价主要集中于自我报告的置信度、知识和感知能力，而非临床实践或家庭体验的客观变化。结论：针对NICU人员的新生儿姑息和临终照护教育证据基础仍然有限且碎片化。当前举措可能缺乏相关性、特异性或实际适用性。如果仅从专业视角开展教育，可能无法反映以家庭为中心的照护原则。需要开发理论指导的项目评价，以确保培训有效应对新生儿姑息照护的实际和情感复杂性。
研究背景与问题：围产期和新生儿医学进步显著提高极早产或复杂先天性及限制生命疾病婴儿的生存率，NICU increasingly 收治预后不同婴儿，包括治愈性治疗不可能者。尽管生存率改善，临终照护仍是NICU不可避免部分，许多死亡发生于决定撤除或不给予生命维持治疗、转向舒适照护之后。新生儿姑息照护（neonatal palliative care, NPC）是主动整体照护方法，从诊断开始贯穿生命、死亡和丧亲，旨在改善生活质量并满足婴儿及家庭身体、情绪、心理社会和精神需求；可与生存导向或延长生命照护整合。临终照护（end-of-life care, EOL）是NPC组成部分，指预期死亡最后数小时、数天或数周，重点优化舒适、管理症状、支持家庭决策、促进记忆制作和提供丧亲支持；NPC与EOL并非独立路径，而是常规NICU实践整合部分。有限证据关注NPC/EOL教育，尤其多学科背景。Arbuckle的叙述综述纳入16篇文献指出，提供NPC/EOL复杂，需整合临床专长、高级沟通技能、伦理决策和家庭心理社会支持，但临床医生难以掌握。Rezaei et al.对126名新生儿护士的描述性横断面研究显示，参与者对NPC/EOL相关情绪、伦理和实践挑战准备不足。缺乏员工教育培训被识别为整合NPC的主要障碍；少研究者探索NICU临床医生如何接受NPC教育及可用教育。St Louis et al.叙述综述纳入28项研究发现，护士需要但缺乏NPC教育，多学科团队观点或需求仍未知。鉴于NICU照护多学科本质，需考虑更广泛团队需求与经历。因此研究人员开展范围综述（scoping review），梳理NPC/EOL教育文献，识别教育需求与现有教育项目关键组成部分，为发展相关有效、家庭中心、多学科教育提供依据。
研究人员采用范围综述，遵循Levac et al.基于Arksey and O’Malley原始方法的框架，在Open Science Framework注册先验方案，按PRISMA-ScR报告，用PCC框架构建问题：“目前关于向NICU人员提供姑息和临终照护教育已知什么？”纳入任何NICU卫生保健人员，概念为NPC/EOL教育或可识别相关数据的更广泛NICU教育，纳入原始定性和定量研究，无时间限制，仅英文。检索Medline (OVID)、Embase (OVID)、Emcare (OVID)、PsycINFO (OVID)、CINAHL (EBSCO)并更新；去重后筛选2,791条标题摘要和144篇全文，最终纳入23篇。质量评价不用于排除。数据提取至Excel，按教育需求和现有教育项目关键组成部分归类叙述。研究结论为证据基础有限且碎片化，当前举措可能缺乏相关性、特异性或实际适用性；仅专业视角可能不反映以家庭为中心（family-centered care）原则；需理论指导项目评价。意义在于揭示教育内容、实施与结局差异及需求与干预脱节，呼吁跨专业能力本位、标准化、证据知情、纳入父母和员工视角的教育与长期评价。
主要技术方法（不超过250字）：采用范围综述方法，以Levac et al.框架和Arksey and O’Malley原始方法为基础，Open Science Framework注册先验方案，按PRISMA-ScR报告，PCC框架构建问题；系统检索Medline (OVID)、Embase (OVID)、Emcare (OVID)、PsycINFO (OVID)、CINAHL (EBSCO)并更新；Covidence去重和管理，双人独立筛选标题摘要与全文；依据研究设计使用CASP、MMAT、JBI准实验清单和CASP横断面改编清单进行质量评价；Excel提取数据并叙述性主题综合。样本队列来源为23篇原始研究，报告来自美国、英国、台湾、澳大利亚、日本、韩国、伊朗、巴西和约旦。
研究结果：
纳入研究特征（Characteristics of Included Studies）：23篇；美国10、英国4、台湾3、澳大利亚1、日本1、韩国1；中低收入国家伊朗、巴西、约旦各1。教育对象护士、医生、新生儿执业护士（neonatal nurse practitioners, NNPs）、fellows、护理学生、chaplains。21项定量（前后测8、横断面调查7、非随机实验1、需求评估1、病例报告1），定性1，混合方法2。质量高11、中9、低3。分组为教育需求13和现有教育项目关键组成部分10。
教育内容与实施方式差异显著，而结局测量不一致限制跨环境干预比较（Education on neonatal palliative and end-of-life care varies substantially in content and delivery, whereas inconsistent outcome measures limit comparison of interventions across settings.）：跨研究教育内容与实施差异大，结局测量不一致限制跨环境干预比较。
教育需求（Educational Needs）：13项研究。4项探索护士感知，访谈、田野笔记、田野日记主题分析，2项Delphi；9项定量，6项Likert横断面。护士高优先需求为家庭支持、疼痛管理、照护濒死婴儿、为濒死婴儿倡导；偏好面对面互动工作坊。NNPs需要产房决定边缘存活新生儿复苏及沟通（传递困难消息、讨论姑息照护）。医学受训者优先沟通生存可能性、转介照护和姑息照护。Peng et al. 115名护士报告讨论从治愈向姑息过渡及与家庭沟通复苏和临床状况经验有限。Lee et al. 60名调查：76.7%医生和90.3%护士受过成人姑息照护教育，无医生和6.6%护士受过特定NPC教育。Peng et al. 115名护士：97.4%认为姑息照护教育必要，仅13%曾受NPC教育；既往培训与提供NPC信心显著相关。获取教育受组织、文化、个人因素影响。Chin et al. 200名美国护士横断面：支持性单元文化与护士NPC态度正相关，伴随单元政策和姑息照护教育；障碍包括教育中对NPC理解有限、文化和单元政策不清。个人信仰包括宗教信仰影响认知；Lee et al. 60名台湾临床医生（30 neonatologists和30 neonatal nurses）多数报告宗教信仰影响姑息照护认知，建议教育处理不同宗教信仰冲突。
现有教育项目的关键组成部分（Key Components of Existing Educational Programs）：10项干预。4项仅护士，1项NNPs和fellows，5项医护均受教育但样本小且多数护士；2项包括心理学家、超声技师、社会工作者等多学科成员。
干预（Interventions）：10项教育干预研究；对象和人数如上。
内容（Content）：重复主题为沟通、疼痛管理、EOL伦理考虑、濒死新生儿照护；包括NPC理论和实践。沟通主要传递坏消息和EOL对话，Twamley et al.和Harris et al.包括家庭沟通及困难讨论技巧。疼痛课程涵盖疼痛评估、药物和非药物干预，关注EOL不适管理。伦理聚焦EOL决策及家庭意愿与临床团队建议冲突的道德困扰。照护濒死新生儿包括定义和支持“good death”及症状管理。人工营养和水化仅1项明确，悲伤教育1项；Boutillier et al.处理NICU悲伤独特挑战，支持双胎或三胎丧失后家庭，提供承认和尊重丧失策略；无研究具体处理家庭记忆制作机会。
实施方式（Mode of delivery）：多为面对面讲授培训；多方法包括PowerPoint、小组讨论、小组会议、教学手册、在线模块、病例讨论、在线视频和1项小型模拟。持续时间差异：2天强化retreat；在线Butterfly和Ribbon项目4小时和1小时；4小时工作坊；每月1小时共6个月；2天项目；每月发病率和死亡率讨论会（morbidity and mortality meetings）。
评价与结局（Evaluations and outcomes）：10项均报告评价；前后测7、病历审查（chart reviews）2、小组访谈1。6项在干预后立即和1周至1月重复后测；1项仅干预后1月延迟评价；1项在6个月至1年病历审查探索正式实践指南对临床实践和报告影响。多数评价态度、知识和NPC uptake变化；2项发现从将NPC视为EOL照护转向整合日常实践；2项参与者重视跨专业学习并感知团队临床实践积极改善；3项报告NPC/EOL实践改善，包括症状管理和伦理决策，沟通部分混合结果；2项病历审查显示EOL文档改善、适当药物使用改善、更关注疼痛和症状管理、更及时识别婴儿可能死亡并转向舒适重点；未评价教育干预对NICU家长照护满意度的影响。
讨论部分总结：NPC/EOL是NICU重要组成，但多学科教育培训研究缺乏；仅23篇，尽管无时间/国家限制。关键主题如EOL决策和沟通已常包含在教育干预中，但仍被列为关键教育需求，提示当前教育举措可能与员工期望或实践挑战不完全一致，可能缺乏相关性、特异性或实际适用性；也可能反映项目开发中员工参与不足、实施灵活性有限、反馈和评价机制不足。Bansal and Tripathi培训需求分析综述强调系统识别当前与期望知识、技能、态度差距，考虑个人、任务和组织层面；重复关切提示系统问题：课程为员工设计而非与员工共同设计；组织可考虑协作式基于需求方法规划教育，以响应实时临床需求和演变专业角色。仅5项包括任何形式多学科教育；鉴于多学科和跨学科照护重要性，共享教育模式会提高NPC/EOL质量；医学和护理培训应早期职业优先，包括跨专业教育（interprofessional education）；Wilkinson et al.综合框架承认所有卫生人员包括相关卫生专业人员（allied health）培训需求；建议未来研究者生成证据基础，以 informing 有效多学科教育培训项目。教育项目在参与对象、内容、实施、持续时间、评价方法上差异大，缺乏应包含能力或如何教学共识；长期评价缺乏，主要自我评价；短期自报知识改善，长期实践改变未明确；未识别是否改善直接提供或接受照护者整体体验和感知；父母是关键利益相关者，满意度指标；若教育不改善父母体验，有效性有限；父母满意度与照护质量感知、信任和共享决策意愿相关；仅从专业视角评价可能不符合家庭中心原则，纳入父母反馈必要。局限性：仅英文、未全面检索未发表、术语变化可能漏检；研究特征限制范围；内容、实施、结局差异限制直接比较和特定方法有效性结论；多数评价知识、信心、满意度而非患者家庭临床结局；多数高收入国家限制向中低收入环境转化；只有一位综述作者质量评价，未按质量排除。启示：内容、实施、结局差异大，临床医生教育需求与现有干预重点脱节；许多卫生人员可能未获一致准备提供高质量家庭中心NPC；教育项目应采用跨专业能力本位方法，整合沟通、症状管理、伦理决策、家庭中心照护和产房决策；需要标准化、证据知情NPC课程和能力框架；内容、实施可及性更大一致性可减少新生儿服务临床实践差异；对新生儿护理有特别意义；护理教育应超越知识获取，支持沟通、症状管理、舒适照护、倡导、伦理决策、与家庭和跨专业团队协作中的记忆制作能力；跨专业学习可帮助护士发展知识、技能、信心；未来研究者应使用稳健研究设计和标准化结局测量开发和评价教育干预，检查长期效果对临床医生知识、信心、临床实践和家庭结局。
研究结论（译）：研究人员的发现提示需要更稳健、理论指导的项目开发和评价，以确保培训应对NPC实践和情感复杂性。未来工作应集中于为协作、多学科、基于需求的NPC教育建立证据基础，内容响应实时临床需求。该证据基础应纳入父母和员工视角，以捕捉教育干预对照护体验的全面影响。解决这些差距对于制定相关有效教育项目以满足NICU家庭和卫生保健人员需求至关重要。
