《Research Involvement and Engagement》：What do older adults think about involvement in health research through a citizen science lens? A situated qualitative study
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引言：公民科学（CS）已成为促进公众参与科学知识生产（包括健康领域）的一种有前景的途径。然而，为使参与有效，必须从公民视角审视参与情境，以理解动机、感知获益以及可能促进或阻碍有意义参与的条件。目的：探讨社区居住老年人对通过公民科学视角前瞻性参与健康研究的认知与
引言：公民科学（CS）已成为促进公众参与科学知识生产（包括健康领域）的一种有前景的途径。然而，为使参与有效，必须从公民视角审视参与情境，以理解动机、感知获益以及可能促进或阻碍有意义参与的条件。目的：探讨社区居住老年人对通过公民科学视角前瞻性参与健康研究的认知与期望。方法：采用探索性、描述性定性研究，对社区居住老年人开展焦点小组（focus group）讨论。数据采用内容分析（content analysis），并借助ATLAS.ti软件支持。结果：识别出三个主题：（1）在志愿服务与科学之间；（2）成为未来公民科学家：身份、动机与感知获益；（3）成为未来公民科学家：参与挑战与条件。参与者将参与同志愿服务和社会贡献相联系，强调贡献社会、保持活跃和强化社会联系等动机。预期获益包括终身学习、个人价值确认和福祉。主要障碍包括需要培训和持续支持、技术性语言，以及平衡参与与个人日常安排。角色清晰性、可及沟通和期望对齐成为有效参与的核心条件。结论：本探索性研究提供了关于老年人如何通过公民科学视角看待前瞻性参与健康研究的初步且情境化的见解。研究结果表明，未来健康领域的公民科学倡议应明确公民的角色、期望和影响机会，同时确保可及沟通、培训、支持、灵活性和认可。这些要素可能帮助研究人员超越象征性参与，支持老年人在研究过程中承担更自信和更有意义的角色。
研究背景。公民科学（CS；公众参与科学知识生产的方式）在自然与物理科学中已较成熟，但在健康领域仍相对较新且探索不足。健康相关项目需区分仅从公民处采集数据与公民主动参与知识生产、解释或传播。共享临床决策和患者参与治疗计划虽增加，但不自动等同于权力重新分配或科学知识生产中传统角色的转变。CS在健康领域可能有助于深入理解人群需求并促进更契合社会情境的解决方案，但最佳实践、方法和实施评估策略仍存在缺口。CS健康倡议的规划应基于公民视角，因为科学与健康素养、对自身研究角色的认知和参与动机可能直接影响参与及研究伙伴关系质量。国际上越来越多老年人参与eHealth、可及性、年龄友好环境和健康规划项目，显示其作为合作者的相关性及可能获益，包括数字素养、社会赋权和更丰富的情境化数据。然而，从老年人视角考察健康研究参与意义、动机、感知障碍和持续参与支持条件的研究仍少；当参与仍属前瞻性时，老年人先前理解和期望可能影响参与意愿、想象角色及包容策略设计。该研究不以CS评估实际参与项目，而将CS作为概念透镜，理解社区外展活动后社区居住老年人（community-dwelling older adults；居住于社区而非机构的老年人）对前瞻性参与健康研究的认知与期望。
研究设计与主要结论。研究人员开展探索性、描述性定性研究（exploratory descriptive qualitative study），遵循定性研究统一报告标准（COREQ；Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research），在葡萄牙中部某市Project X（Institution Y）的社区外展背景下实施。研究团队先与当地卫生机构合作，开展5次健康促进与健康研究信息会，约50名参加积极健康老龄化项目的老年人参加；随后以非概率便利抽样（non-probabilistic convenience sampling）纳入8名65岁及以上、无公民科学家经验的社区居住老年人。资料包括社会人口学问卷和1次76分钟焦点小组，使用半结构化指南，由E.S.和J.B.主持，J.B.记录群体动力和非言语线索。录音逐字转录后，依据Bardin框架（Bardin’s framework；内容分析框架）进行内容分析，ATLAS.ti辅助资料组织与编码，两名研究者参与编码和解释，团队复核主题结构，并强调反思性（reflexivity）。结果形成三个主题。研究结论表明，未来健康CS倡议应明确公民角色、期望和影响机会，并确保可及沟通、培训、支持、灵活性和认可，以帮助研究人员超越象征性参与，支持老年人承担更自信和更有意义的角色。其意义在于为未来项目的招募、准备和角色协商提供初步且情境化的依据，并提示需在实践和机构层面使公民贡献可见、被重视并明确连接研究过程。
关键技术与方法概述（不超过250字）。研究采用探索性、描述性定性设计，遵循COREQ。样本来自葡萄牙中部某市一个积极健康老龄化项目（成员已参加约八年）的社区居住老年人；先开展5次社区外展信息会（约50名老年人参加），随后以非概率便利抽样纳入8名65岁及以上、无公民科学家经验的参与者。资料包括社会人口学问卷和1次76分钟焦点小组（focus group；小组互动收集质性资料的方法），由E.S.与J.B.主持，J.B.记录现场笔记。录音逐字转录后，依据Bardin框架进行内容分析（content analysis；系统编码归类文本资料的方法），以ATLAS.ti辅助，两名研究者编码并经团队复核，强调反思性。
研究结果。焦点小组内容分析显示，8名参与者全部退休，6名女性（75.0%），平均年龄71岁（范围65–88）；4名丧偶、4名已婚；5名（62.5%）报告既往参与志愿服务等社区活动。分析形成三个主题。
（1）在志愿服务与公民科学之间。通过焦点小组内容分析，参与者将参与科学研究项目强烈关联于志愿服务。被问及“参与研究”含义时，他们自发引用既往社区支持经历，尤其在学校和养老院，表明其首先将参与理解为社区服务和团结形式。这些经历被描述为与他人直接接触、提供情感支持、开展意识提升和知识分享的机会；参与者举例包括学校禁毒项目“life project”、学校教育活动志愿服务以及每周探访高龄老年人。该主题说明参与者对研究参与的初始理解与志愿服务边界尚不清晰。
（2）成为未来公民科学家：身份、动机与感知获益。通过焦点小组内容分析，参与者虽无公民科学家经验，但表达较强动机和目的感。个人动机包括贡献社会、退休后保持活跃、获得有用感、善用时间、保持思维活跃、减少社会隔离，并将参与研究视为社会联系和福祉路径。感知获益与动机交织，包括终身学习、社会连接、福祉、认知和身体刺激、跨代互动、终身积累知识被重视、个人价值确认以及摆脱消极想法。自我认知与身份方面，参与者使用“participant”“collaborator”“partner”“senior”等标签，重视这些词所传达的主动、尊重和有意义的参与，希望被认可为研究团队的合法成员，归属感和个人价值确认对持续参与具有重要性。
（3）成为未来公民科学家：参与挑战与必要条件。通过焦点小组内容分析，参与者提出培训与持续支持、可及沟通、承诺与期望三方面条件与挑战。培训与持续支持方面，参与者强调需要适当培训、有经验专业人员的指导和监督，并提及对个人能力进行评估；其叙述仍较锚定于研究者为主要专家和过程驱动者的传统科学观，可能与此前缺乏协作研究经验有关，但也显示学习与结构化参与意愿。可及沟通方面，参与者认为沟通是核心挑战，常遇到不理解的术语，需简化科学语言、使信息更易理解并适配不同读写和健康素养水平；有参与者以COVID-19的“R”值未被解释为例，强调透明、知识分享和可理解信息是主动参与前提。承诺与期望方面，参与者表示愿意贡献，但未来参与需与日常安排和个人责任相容；可用性和所需承诺水平影响初始参与与持续参与，部分偏好灵活、偶尔参与，部分认识到较规律承诺可能保证连续性和影响，参与应尊重个体限制并提供灵活性。
讨论与结论。讨论指出，参与者通过志愿服务、有用性和共同利益等熟悉框架解释研究参与，这可作为想象未来参与的可及解释桥梁，并激活合作、助人和贡献集体事业的倾向；但若参与主要被呈现为“帮助研究者”或支持社会事业，也可能遮蔽公民在塑造研究过程中的潜在角色。因此，未来CS倡议应明确参与层级（咨询性、协作性或共同创造性）、公民影响过程的机会及对其贡献的期望，避免以志愿服务替代对公民在科学知识生产和传播中角色的明确讨论。参与者动机与预期获益紧密交织，包括贡献共同利益、终身学习、维持认知活动、社会联系和有用感，与既有研究一致；内在动机和非物资激励对老年人尤为重要。角色术语并非单纯标签，而影响参与者如何想象自身位置、是否视自己为知识生产的合法贡献者；认可有助于承诺、连续性和归属感，但认可不仅是象征姿态，也涉及公民经验与社区知识在研究过程中的定位，需警惕象征性参与（tokenism）和认知不公（epistemic injustice）。可及语言、培训、持续支持、灵活性和早期期望对齐被讨论为支持参与的条件；通俗语言、文化适配概念、多格式和多渠道信息、与团队定期接触以建立信任和信心、以及兼顾时间与个人情境的灵活性均具重要性。研究局限包括：基于单一焦点小组8名社区居住老年人，均来自葡萄牙中部特定积极老龄化项目且无公民科学家经验；先前社区外展和与团队接触可能影响参与者理解和期望；结果应视为初步且情境化的见解，不宜直接转移至不同社区、卫生系统或文化情境。未来研究应纳入具有CS实践经验的老年人，比较不同机构和社区情境，并纵向考察参与如何持续、公民角色如何演变以及机构模式或公共政策如何塑造有意义参与机会。
研究结论翻译。这项探索性研究提供了关于社区居住老年人对通过公民科学视角前瞻性参与健康研究的认知与期望的初步且情境化见解。参与者通过志愿服务、有用性和共同利益等熟悉观念理解可能参与，同时将其与学习、社会连接、维持认知活动和有用感相联系。这些发现表明，即使在参与公民科学倡议之前，参与者已认识到自身贡献经验、视角和社区知识的潜力，同时也预期需要清晰角色、可及沟通、培训、支持、灵活性和认可，才能使参与可行且有意义。从实践角度看，这些发现指出需要使CS在老年人中更可见、更好理解，尤其在健康领域。参与者将CS与志愿服务联系可能提供可及入口，因为它将研究与贡献、有用性和共同利益等熟悉观念连接；但此接近性须以清晰和诚实方式处理。研究人员应避免将参与简化为邀请公民“帮助”项目，而应明确公民经验、视角和社区知识如何影响研究过程，以避免象征性参与并降低经验与社区知识被邀请却未真正受重视的风险。可及沟通、培训、持续支持、灵活性、认可及角色和期望的清晰协商，可能有助于减少不确定性，支持老年公民在整个过程中承担更自信和更有意义的角色。在机构层面，这些发现指出需创造条件使公民贡献可见、被重视并明确连接研究过程。未来研究应纳入具有CS实践经验的老年人，比较不同机构和社区情境，并纵向考察参与如何持续、公民角色如何演变，以及机构模式或公共政策如何塑造有意义参与健康研究的机会。
