《Audiology Research》：Measuring Social and Emotional Well-Being in Adults with Hearing Loss: A Scoping Review of Self-Report Questionnaires
背景/目的： 听力损失（hearing loss）通过社会隔离（social isolation）和负性情感（negative affect）等相关因素对个体的社会与情绪福祉（social and emotional well-being）产生负面影响；因此，准确且可靠地测量社会与情绪福祉对于指导临床实践和干预效果评估至关重要。目前尚不清楚哪些自我报告问卷（self-report questionnaires）已被用于测量成人听力损失患者的社会与情绪福祉。本范围综述（scoping review）旨在系统识别并总结用于评估非特定疾病所致听力损失成人（18岁及以上）社会及/或情绪福祉的问卷特征与使用频率。方法： 本综述依据系统综述和荟萃分析优先报告条目扩展声明（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, PRISMA-ScR）指南开展。研究者在Cochrane图书馆、EMBASE、Medline和Web of Science数据库进行了全面的文献检索，并对使用工具测量成人听力损失患者社会及/或情绪福祉的研究进行了全面审查，特别强调排除仅聚焦于耳鸣（tinnitus）等共病条件的研究。结果： 电子数据库检索共获得3674条去重记录，另从引文检索获得6条记录，经标题、摘要和全文筛选。在210个被评估符合纳入条件的工具中，最终有63个问卷满足纳入标准。研究结果揭示了量表内容在表面相似性之下存在显著的异质性，这限制了研究间的可比性，并可能影响研究结果的解读。结论： 本综述所构建的测量工具目录可为更明智的工具选择提供支持。由于各测量工具评估的构念不同，研究人员应结合现有心理测量学证据，选择与其目标构念和人群相匹配的工具。临床实践可将该目录作为在患者与家庭中心式护理（patient- and family-centred care）中实施核心结局集之外测量工具时的参考依据。未来研究应明确关键领域，评估现有工具对这些领域的覆盖程度，并针对已识别的缺口开发新量表。
1. 引言
听力损失的主要功能性后果是言语理解困难，尤其在噪声环境中。处理退化的听觉输入需要更高的聆听努力，常导致疲劳和日常交流中断。当应对策略失效或不可用时，个体可能经历尴尬、挫败和焦虑等负面社会情绪结果。由此，受影响个体可能经历行为级联：情境内的初期脱离逐渐演变为有意的社交退缩和对挑战性交流环境的回避。随时间推移，这种渐进性脱离可产生显著的心理社会后果，因为社会参与的减少会助长孤独感和社会隔离，进而增加心理健康问题的风险。
听力保健正日益被理解为需要整体性而非仅聚焦于听觉功能。在理解听力损失对个体的非听觉学影响以及积极干预途径时，研究人员和临床医生常测量福祉。福祉是一个广泛的多维构念，反映个体在多个领域的功能状态和生活体验。福祉文献历史悠久，概念理论不断发展演化。福祉常被认为包含享乐性（hedonic，与愉悦感受相关）和实现性（eudaimonic，个人成长、意义和目的）领域，身体健康有时被列为福祉领域的第三类。福祉及其维度可通过多种方式测量。例如，社会福祉的客观测量可以是个人网络中亲密接触者的数量，而主观测量则可以是该个体是否对自身关系感到满意。尽管福祉有时以客观方式测量，但其多面性以及个体观点和生活体验的重要性意味着福祉最常通过自我报告问卷进行主观测量。
构成个体福祉的子领域几乎是无限的。多项综述试图收集和评估现有自我报告福祉测量的数量、种类和内容。一项综述收集了20年间非疾病特异性且“旨在评估福祉，包括生活质量、幸福感和健康感等概念”的出版物，在识别的99种工具中，主题分析发现196个不同维度可归入六个主题。另一项更近期的福祉测量系统综述列出了心理、精神、情绪、经济、社会、性、工作相关和心理等子领域。
在听力研究领域，社会福祉和情绪福祉至关重要，因为听力损失作为交流能力的负面影响因素，与社会参与减少、孤独、隔离以及抑郁、焦虑和其他负面情绪风险升高密切相关。
在听力研究中，听力损失的社会和情绪后果以不同方式被概念化，反映了这些结局在定义和组织上的不一致性。近年来，听力研究专家组提出了临床听力学实践的福祉模型，将社会情绪、认知和身体福祉列为福祉的核心维度。在该解释中，福祉的参与性和情感性成分被归为社会情绪，以代表交流的相互关联后果及其在听力损失和听力保健中的重要性。类似地，用于听力康复评估的患者中心核心结局域集包括交流能力、人际关系、福祉和参与限制，后三个领域直接涉及社会和情绪福祉。
社会和情绪结局概念化的不同方式反映在可用于测量它们的多种方法中。听力损失人群的社会和情绪福祉可通过测量特定领域（如孤独、社会参与或情绪功能）的工具进行评估，或通过涵盖福祉多领域的综合测量进行评估。
进一步的区别在于评估个体社会或情绪福祉与其听力状态无关的工具，与专门评估听力损失对这些领域感知影响的工具之间。取决于测量工具，它们可能评估当前状态或更持久的特征，并可横向施测或重复施测以检查随时间的变化。相比之下，听力特异性测量评估听力困难对社会及/或情绪功能的感知影响，如社会参与限制或归因于听力损失的负面情绪体验。大量跨健康领域的文献将主观福祉与健康相关生活质量等相关概念混为一谈。为应对这一局面，本综述采取务实立场，广泛操作化“社会与情绪福祉”以涵盖情感和人际影响的全谱系。
近期研究已确定，声称测量听力研究中社会参与的论文实际上测量的是各种不同的变量，重叠极少。这是表面层面解读（如量表或子量表标题）并不总能充分评估实际测量内容的一个具体例证。既往研究已识别出听力科学和耳科学中使用的数量庞大的听力相关自我报告问卷。这些研究发现的某些问题是新旧问卷之间的显著重叠领域，这质疑了新量表的价值；大量未经验证的问卷；以及所用测量工具缺乏一致性，导致科学结果和临床结局的比较更加困难。迄今为止，尚不清楚哪些自我报告问卷已被用于测量听力损失人群的社会及/或情绪福祉。评估这一点将有助于洞察常见实践，允许对常用测量工具进行评估和比较，并朝着测量方法未来一致性的方向迈出重要一步。
目标： 系统识别英语证据库中用于非特定疾病所致听力损失成人的所有涵盖社会及/或情绪福祉的问卷；创建所识别问卷的全面概览，包括其基本特征和在同行评审研究中的使用频率。
2. 方法
2.1. 方案
本范围综述的方法依据系统综述和荟萃分析优先报告条目扩展声明（PRISMA-ScR）的建议制定。22项PRISMA-ScR核对表作为本方案的附加文件提供。方案已在开放科学框架（Open Science Framework, OSF）系统综述注册库注册：f4zex。
2.2. 检索策略
本研究的系统检索策略概述于PRISMA-ScR流程图。纳入研究的记录来自两个来源：数据库检索和引文检索。首先，在四个文献数据库（Cochrane图书馆、EMBASE、MEDLINE和Web of Science）进行了系统文献检索。检索词包括“hearing impair*”、“wellbeing”、“emotional health”或“quality of life”。在筛选剩余数据集以识别听力损失成人研究中使用的所有社会及/或情绪问卷之前，移除了重复记录。记录识别的第二个来源是使用种子参考文献（即已筛选且主题相关文章的参考文献列表）进行引文检索。
筛选后，识别出报告潜在合格社会与情绪福祉问卷的文章。作者随后将这些问卷提取到表格中，包括问卷名称、缩写、作者信息和来源文章链接，并评估所有问卷的合格性。原始数据库检索于2022年进行，更新检索于2025年11月进行。对原始发表日期或原始发表语言未设限制；但存在英文版本是纳入要求。记录在研究选择过程的任何阶段均可被排除。所有检索结果均使用Microsoft Excel系统化整理。
2.3. 合格性
所有使用自我报告社会及/或情绪福祉测量工具的实验性或观察性设计研究，且研究对象为成人听力损失人群者均符合纳入条件。研究听力损失为共病或风险因素（如耳鸣或梅尼埃病）的疾病被排除。
合格的自我报告问卷包括那些设计用于评估成人（18岁及以上）听力损失患者社会及/或情绪福祉的问卷，前提是大多数条目为封闭式。由代理人完成的工具，或测量患者状况对他人（如配偶）影响的工具被排除。缺乏明确社会及/或情绪福祉关注点、或缺乏多数条目测量一个或两个领域的通用听力损失工具也被排除。此外，针对特定耳科疾病（如人工耳蜗）的疾病特异性健康相关生活质量工具，若其多数条目不涉及一般听力损失（即也适用于无该状况者），则不被视为合格。多数被定义为问卷、领域或子量表中超过一半的被评估条目涉及至少一个目标构念。条目被编码为社会福祉，若其评估社会后果、功能、参与、活动、关系、支持或满意度等主题；条目被编码为情绪福祉，若其评估情感、情绪后果或情绪满意度等主题。条目被编码为是、可能和否。评审者比较其评估并通过讨论达成一致；无独立评审者参与。临界案例的纳入或排除理由记录于补充材料S3。纳入仅限于有英文版本的问卷。
2.4. 文章和问卷选择
所有通过检索识别的记录均由PH进行合格性筛选。去重后，初始筛选涉及审查标题和摘要以识别潜在相关问卷。当合格性不明确时，检查全文。对每个识别的问卷，检索并记录相应的来源出版物。在纳入存在歧义的情况下，作者（JH和PH）逐案讨论证据以达成共识。
为确保报告一致性，从每个工具的原始出版物中提取描述性数据。若工具随后经过修订，仅纳入文章中使用的版本。若识别到同一工具的多个版本，则合并为单一条目，并在随附评论中注明具体版本。对每个问卷呈现以下信息：工具名称、缩写、简要描述、研究人员（PH和JH）确定的涵盖领域、使用该工具的研究示例、原始来源出版物、问卷链接以及在所识别文献中的使用频率。
3. 结果
大多数识别的问卷来自数据库检索。数据库检索共识别3829条记录，另有6条通过引文检索获得。移除155条重复后，剩余3674条唯一记录。标题经相关性筛选，排除了2652条与听力损失、社会/情绪福祉或相关构念无关的记录。
对1022篇文章的摘要和全文进行了相关问卷存在性的筛选。其中，63个问卷满足纳入标准并被选入综述。此阶段排除的原因包括：无问卷（n = 33）、主题无关（n = 288）、综述文章（n = 27）、无量表的定性研究（n = 13）以及人群特征不符（如儿科人群）（n = 21）。此外还排除了干预特异性工具（如助听器聚焦，n = 16）、疾病特异性工具（如癌症相关，n = 13）、范围过宽或过窄的工具（如仅抑郁量表，n = 42）或缺乏实质性社会及/或情绪福祉成分的工具（n = 47）。某些情况下，问卷无法定位（n = 8）或被认定为职业特异性（n = 1）。
在210个被识别并评估合格性的问卷中，最终纳入63个。纳入的问卷在范围和应用上各不相同，但共同关注于评估非特定疾病所致听力损失成人的社会及/或情绪福祉。所选工具的完整概览见补充材料S3。
4. 讨论
本范围综述识别了63个用于评估非特定疾病所致听力损失成人社会及/或情绪福祉的独特自我报告问卷。这些工具在使用频率和内容所代表的构念上均存在差异。这种差异与福祉的多维概念化一致，表明归入宽泛社会及/或情绪标签下的工具不应被假定为评估相同的结局。以下各节考虑工具频率和内容对解读听力研究的意义。由于本综述未评估心理测量学属性或测量等价性，其发现表征的是工具使用和内容而非比较性测量表现。
4.1. 问卷使用频率
研究结果的一个显著特征是问卷使用分布不均。虽然许多工具在文献中仅出现一次或两次，但少数工具被广泛使用。本综述未评估每个工具的开发或验证历史；因此，仅使用频率不应被视为工具质量或验证状态的证据。以下重点介绍五个最常用的工具，详述其各自子量表和验证信息。
4.1.1. SF-36
SF-36是最常用的工具，出现在85项研究中。还识别出若干相关变体（未计入此数）：SF-12和SF-6D各出现在四项研究中，SF-24被提及一次。SF-36评估个体过去四周的体验，涵盖生活质量、精力/疲劳、情绪福祉、社会功能和疼痛等子量表。评分因子量表而异，通常采用五点或六点李克特量表，分数越高表示健康状况越好。SF-36已被证明是跨不同人群健康相关生活质量关键维度的有效可靠测量工具；但与本综述相关的是，该工具的条目并非针对听力损失人群。
4.1.2. NCIQ
NCIQ用于75项研究，是经验证的人工耳蜗使用者健康相关生活质量工具，包含60个条目，涵盖三个领域和六个子量表：身体领域（子量表：基本声音感知、高级声音感知、言语产生）、心理领域（子量表：自尊）和社会功能领域（子量表：活动和社会互动）。回答采用五点李克特量表评分，分数越高反映健康相关生活质量越好。NCIQ常用于评估患者人工耳蜗植入前后的结局。尽管是疾病特异性工具，本综述仍纳入NCIQ，因其“社会互动”子量表（“社会互动”和“活动”）与社会和情绪福祉相关，捕捉听力障碍对人际互动和沟通的影响。关键在于，社会领域的所有条目均广泛涉及听力相关挑战，而非特定于人工耳蜗使用，从而支持NCIQ社会子量表适用于听力受损个体而不论干预方式。
4.1.3. HHIE/A
HHIE/A被用于73项研究（尽管HHIE-S出现在13项研究中，未计入此数；HHIE和HHIA虽分别针对老年人和成人，但因条目相似性在本综述中合并处理）。它是一个25条目的自我报告测量工具，评估老年人感知的听力障碍。它包含两个子量表——情绪和社会/情境——旨在捕捉听力损失的心理和功能性后果。条目询问日常情境中遇到困难的频率或强度，回答贡献于反映感知听力障碍严重程度的总分。虽然HHIE/A的各个子量表被发现不能独立有效，但总分是有效的，并作为筛查和评估工具展现出强可靠性，且为此开发了适用于所有年龄段成人的心理测量学稳健的修订版听力障碍量表（Revised Hearing Handicap Inventory, RHHI）。
4.1.4. HUI
HUI在53项研究中被识别（42次为HUI Mark 3，5次为HUI Mark 2，6次为未指明的HUI Mark 2/3引用），是经验证的通用健康状态和健康相关生活质量测量工具，广泛用于临床试验、人群健康调查、经济学评价和质量调整生命年估算。它评估七个或八个属性（取决于Mark 2或3）的健康状况：视力、听力、言语、行动能力、灵巧度、情绪、认知和疼痛。
4.1.5. WHOQOL
WHOQOL被用于48项研究，包括41项使用WHOQOL-BREF，六项使用WHOQOL-OLD，一次使用WHOQOL-2。这一非疾病特异性工具已在不同人群和环境中展现出稳健的可靠性和有效性，用于评估福祉，涵盖四个核心领域：身体健康、心理健康、社会关系和环境健康。WHOQOL评估个体在过去两周内对其生活地位的感知，考虑其生活所处的文化和价值体系以及个人目标、期望和标准。回答采用五点李克特量表评分，子量表分数反映整体生活质量、心理健康和社会联系。
五个最常用工具中有三个是通用健康或生活质量测量：SF-36、HUI和WHOQOL。这表明通用测量在文献中占主导地位，但并未确立其适用性。当目标是评估广泛的健康相关生活质量或支持跨人群比较时，此类测量可能是适当的；然而，其使用并不一定意味着孤独、社会参与或情绪困扰等特定构念被直接评估。另外两个常用工具虽与听力相关，但范围也不同：HHIE/A评估感知听力障碍，而NCIQ为人工耳蜗使用者开发，尽管此处考虑的社会条目涉及听力相关体验。因此，使用频率表明的是常见使用，而非等价性或适用于所有听力相关研究或心理测量学质量。这提出了一个重要观点：研究人员可能不必为每项研究开发新问卷。在许多情况下，合适的已验证工具已经存在。在无明确理由的情况下创建新工具存在冗余风险，削弱可比性，并可能引入心理测量学弱点。此外，验证新工具所需的工作量巨大且常被低估。除非测量新构念或识别到显著缺口，否则开发额外问卷可能是不必要的。
4.2. 工具的异质性
尽管如此，本综述也揭示了听力研究中社会及/或情绪福祉定义和操作化方式的概念模糊性。这不仅仅是术语差异：如表1所总结，归入这些宽泛领域下的工具评估不同主题，包括情绪后果、情感、情绪满意度、社会后果、社会支持、社会活动、社会满意度、社会功能和关系压力。这些分组由研究人员（PH和JH）基于其对问卷内容的解读而非仅依赖可能具有误导性的标题而建立。例如，两个问卷测量社会支持作为隔离的代理，因此被归入社会支持而非创建隔离领域。尽管如此，领域内仍存在显著差异，因为问卷间的措辞和评估方法不同。某些问卷可能有专门针对某一领域的独立子量表，而另一问卷可能仅因其许多问题与该领域一致而被归入该领域类别。某些工具涵盖多个领域，而另一些仅聚焦于一个领域。因此，使用相同宽泛标签的研究可能并未评估相同的结局，而标签不同的测量工具可能包含重叠内容。
表1和表2共同提供了所纳入问卷内容的详细洞察，这是研究人员解读而非表面接受标签的结果。情绪和社会后果主题，主要出现在健康相关生活质量问卷中，经常同时出现，反映心理社会体验可能涉及两个领域。然而，这种重叠并不意味着领域可互换或每个工具都捕捉单一统一的社会情绪构念。存在问卷仅包含社会后果而不包含情绪后果的实例，如SF-36，它转而考察情绪问题对活动的影响，这并不等价。表1对评估的领域进行分类，而表2显示领域共现的位置。此评估是描述性的，不提出领域间的层级或因果关系。
这些发现表明，研究中用于社会和情绪结局的宽泛标签可能无法准确捕捉问卷实际测量的内容。例如，“社会福祉”可能指社会支持、参与、满意度、功能、关系压力或听力困难的社会后果。这些构念可能相关，但不可互换。这说明了在没有充分理由的情况下，不应假定相关构念可测量目标构念。反之，标签不同的测量工具可能包含重叠内容。将测量工具视为可互换会模糊真实的实验或干预结局，并影响跨研究比较。本综述绘制了使用频率和问卷内容，但未测试测量等价性或评估心理测量学质量；因此它识别了比较和综合的潜在挑战，而非确定特定分数无法比较。
另一个考虑因素是疾病特异性与通用工具的使用。听力相关测量，无论针对听力损失还是其他听力相关状况，都更直接地捕捉与听力损失人群相关的体验。通用或健康相关生活质量测量支持跨不同人群的更广泛比较，但可能无法以同样的准确性或细节捕捉听力损失相关后果。虽然某些在其他人群开发的通用问卷已在听力损失人群中评估了效度和信度，但通用问卷对听力损失人群无效或不可靠的可能性自然高于听力相关测量。还需注意，虽然本研究未评估问卷的心理测量学属性，但研究人员知晓在通用和疾病特异性类别中，开发过程中较少关注心理测量学属性的工具。在本综述概述的五个最常用工具中，仅有两个与听力损失相关，而三个是通用生活质量测量。尽管通用测量使用频繁，但频率本身并不表明它们对听力损失成人是否有效或适用。
听力学结局测量存在潜在挑战；事实上，Whitmer等人质疑在没有强有力理由的情况下进一步开发工具的必要性。挑战可能包括确保生态效度、避免构念开发中的循环推理，以及认识到自我报告工具在捕捉细微听觉体验方面的局限性。这些关注在助听器研究中尤为突出，其中结局测量可能混淆设备性能与使用者适应或心理社会因素。考虑到这些问题，我们承认在使用每个福祉工具前评估其验证状态的重要性，尤其是在不同人群或环境中重新使用时。
最终，本综述突显了显著的测量不一致性，以及缺乏统一框架来概念化和测量成人听力损失患者的社会和情绪福祉。迫切需要基础研究来定义核心领域、建立术语共识，并在识别到需求时完善或开发既心理测量学稳健又情境适当的工具。若无此类努力，研究人员可能继续在同一标签下测量不同的构念，损害其发现的有效性和实用性。
4.2.1. 对听觉学研究和临床实践的启示
在听觉学研究中，研究人员应首先定义其打算测量的具体构念，然后选择条目内容、子量表、目标人群和可用心理测量学证据符合该目的的工具。虽然通用测量可能适用于广泛的 psychosocial 或生活质量结局及跨状况比较，但当研究问题涉及听力损失特有后果时，听力相关测量可能更相关。两种类型都不应仅基于熟悉度或使用频率来选择。自然会有需要使用通用量表的情况，因为尚未为听力损失人群开发或验证特定工具。研究人员应概述其选择理由，并尽可能在领域或子量表层面报告结果。除非明确的概念缺口或新构念的出现需要开发新工具，否则应优先使用既定测量以确保方法学严谨性和可比性。未来研究应澄清与成人听力损失相关的核心社会和情绪福祉领域，并评估现有工具是否充分代表这些领域。
在临床实践中，通用测量如WHOQOL可能适合广泛的心理社会福祉评估，或EQ-5D可能适合针对性的健康相关情感问题评估。当关注点是听力相关体验时，适当的听力相关测量如RHHI可能更可取。专门的疾病特异性测量，如为干预评估或人工耳蜗使用者设计的那些，应在符合个体状况和临床目的时使用。这包括本研究中不符合纳入条件的工具，如格拉斯哥获益量表（Glasgow Benefit Inventory）。患者和家庭中心式护理具有已知益处，问卷可作为此类临床护理方法的有用支持工具。例如，如果在会诊中社会支持被确定为重要主题，所选测量应直接评估社会支持，而非假定一般生活质量分数能捕捉它。
由于纳入的测量评估不同构念且未进行比较性心理测量学评估，我们不推荐单一问卷适用于所有情境；此外，本综述范围之外的工具未经评估，不能基于本综述予以推荐。
鉴于这些发现，以下原则可能指导研究和临床实践中的测量选择：定义目标构念：研究人员在选择任何工具前必须明确定义其打算测量的具体构念。使工具特征与研究目的相匹配：选择条目内容、子量表、目标人群和心理测量学符合预期目标的工具，确保工具绝不仅基于熟悉度或高使用频率来选择。选择适当的测量范围：通用测量适合广泛的跨人群比较，而听力相关测量捕捉整体听力特异性影响；然而，当直接与目标构念对齐时，听力相关的领域特异性工具更受青睐。优先使用既定测量而非开发新工具：仅当现有测量不能充分代表目标构念时，才应开发新工具或调整现有工具。在临床实践中根据具体患者需求定制工具选择：测量应评估会诊中识别的主题，而非假定广泛的生活质量分数能捕捉它。
4.2.2. 局限性
本综述的局限性包括英语语言限制、检索时间截止或潜在未索引的测量工具。由于未对所有纳入工具进行系统心理测量学属性评估，无法确定验证缺口在通用或听力相关测量中是否更常见。未来研究应评估工具的内容和心理测量学证据是否适合其目标构念、人群和目的。
5. 结论
本范围综述识别了63个满足纳入标准的研究中使用的自我报告问卷。领域映射显示，被分类为评估社会及/或情绪福祉的测量工具涵盖不同且有时重叠的构念。因此，测量选择应涉及定义目标构念，将工具内容和可用证据与人群和目的相匹配，并相应选择通用、听力相关或领域特异性测量。在合适时应使用既定测量，仅当为应对已证实的缺口时才开发新测量。在临床实践中，测量选择应反映与患者共同识别的关注点。未来研究应澄清关键领域并评估现有测量对这些领域的代表性。
