《Patient Preference and Adherence》：A Qualitative Study of Preventive Behaviors Among Patients Considered at High Risk of Lower Limb Lymphedema After Gynecological Cancer Surgery Using the Theoretical Domains Framework
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目的 基于理论域框架（TDF）探讨妇科癌症术后被评估为下肢淋巴水肿（LLL）高危患者的预防行为相关体验、障碍因素与促进因素。方法 目的性抽样招募18例被评估为LLL高危且入组时无临床明显LLL的患者。于2026年3月至7月间进行半结构化访谈。以14个域的TDF
目的 基于理论域框架（TDF）探讨妇科癌症术后被评估为下肢淋巴水肿（LLL）高危患者的预防行为相关体验、障碍因素与促进因素。方法 目的性抽样招募18例被评估为LLL高危且入组时无临床明显LLL的患者。于2026年3月至7月间进行半结构化访谈。以14个域的TDF指导访谈提纲及初始演绎编码。采用定向内容分析形成亚主题与总体主题。报告遵循质性研究统一报告标准（SRQR）。结果 共识别出3个总体主题和9个亚主题：（1）日常活动与实际限制：预防措施的可及性与理解、角色驱动的活动、角色中断后活动的改变；（2）日常活动与预防实践情境中的情绪反应：焦虑伴随参与程度差异、恐惧与预防意向的有限落实、疾病相关事件引发的痛苦、接受、乐观与日常活动；（3）遵从建议与记忆预防实践：遵从建议的意愿、通过日常线索记忆实践。结论 参与者描述了与日常活动和预防实践相关的实际限制、家庭角色、情绪反应以及对建议或日常线索的依赖。研究结果可为临床明显LLL发生前的语境敏感型护理支持提供参考。然而，由此形成的干预措施需对其可接受性、可行性和效果进行前瞻性评价。
研究背景：下肢淋巴水肿（LLL）是妇科癌症治疗后潜在并发症，其风险与患者及治疗特征相关，淋巴结清扫和放疗可损伤淋巴引流，表现为持续性肿胀、沉重感、紧绷感、皮肤改变及活动能力受损，影响日常生活与生活质量。运动、健康教育和压力治疗已有研究，但目标人群、干预方案和结局差异限制了直接比较；预防性压力袜的系统评价显示部分试验有益但异质性大、研究规模小且多为多模式干预，无法分离压力治疗的独立贡献，尚未建立普遍预防标准，预防性压力袜可在专业评估后选择性考虑。TDF由Michie等整合33种行为改变理论、128个构念为12个域，Cane等2012年细化为14个域，可考察个体、社会和环境对行为的影响，已用于癌症自我管理研究。妇科肿瘤领域的质性研究提示症状、信息需求和家庭角色在治疗期间发生变化，但LLL高危患者在临床明显LLL发生前如何理解并将预防实践融入日常生活尚不清楚；单凭活动或依从性测量无法解释患者如何解读预防建议、日常责任如何塑造行动机会以及表达的意愿为何未转化为实践。研究问题为：妇科癌症术后被评估为LLL高危的患者如何描述预防实践，在临床明显LLL发生前识别出哪些障碍与促进因素，TDF指导对个体、社会和环境层面的探索。
研究人员开展的研究：采用目的性抽样，于2026年3月至7月在西北地区某三级肿瘤医院妇科中心招募18例患者，均为近12个月内接受妇科癌症手术、符合研究特定高危标准且入组时经评估无临床明显LLL者。纳入标准包括年龄≥18岁、病理确诊妇科恶性肿瘤、近12个月内手术、入组时无临床明显LLL、能参与访谈（必要时家属协助翻译）、签署书面知情同意。高危标准为符合以下至少一项：盆腔和/或腹主动脉旁淋巴结清扫、放疗、体质指数（BMI）≥25 kg/m2、广泛手术、晚期肿瘤分期（III–IV期）、低分化肿瘤（G3）。访谈当日由康复医学科同一名淋巴水肿专科医师通过病史、症状、体格检查和双下肢周径测量并参照国际淋巴学会（ISL）分期评估，判断存在临床明显LLL（包括ISL I期）者不合格；周径测量取站立位每腿7个位点（足中部、踝部、髌骨下缘下20 cm和10 cm、膝中部、髌骨上缘上10 cm和20 cm），同一解剖位点双下肢周径绝对差≥2 cm作为筛查界值，由专科医师结合病史、临床症状和体征综合判断。采用半结构化访谈，访谈提纲经文献回顾和团队讨论依据14域TDF制定，先邀请参与者描述术后日常生活再进入TDF相关问题；P1和P2参加预访谈后补充完成电话访谈，纳入同步分析。P5、P6、P14和P17应要求由家属协助将维吾尔语翻译为普通话，第二研究者核对译文，编码分析使用普通话转录本。采用定向内容分析，两名研究者依据14域TDF定义编码手册在NVivo 14中独立编码全部18例参与者材料，每2至3次访谈后比较编码、讨论分歧、未解决问题提交第三研究者；当访谈至第16例参与者后未再出现新总体主题、第17和18例未产生新主题时判定总体主题层面饱和。通过可信性、可靠性、可确认性和可转移性保障可信度。研究得出，参与者的预防实践嵌入日常义务、实际境况、情绪反应及对建议或熟悉线索的依赖之中，日常活动不一定反映预防意图、痛苦可与预防参与并存、遵从建议的意愿不等于持续实践；研究结果可为护理评估和语境敏感型预防支持开发提供参考，但不构成依从性的因果模型。其意义在于为临床明显LLL发生前的护理支持提供依据，但任何由此形成的干预需前瞻性评价其可接受性、可行性和效果。
关键技术方法：目的性抽样招募18例妇科癌症术后LLL高危患者（西北地区某三级肿瘤医院妇科中心，2026年3月至7月）；以14域TDF指导的半结构化访谈（含预访谈后电话补充访谈及4例家属协助语言翻译）；访谈当日由淋巴水肿专科医师结合病史、症状、体格检查与双下肢7位点周径测量参照ISL分期进行LLL筛查；定向内容分析，双人独立编码、团队比较与第三方仲裁，以总体主题层面饱和判定样本量。
研究结果：
参与者特征与分析概览：参与者年龄23–75岁，术后2–11个月；卵巢癌11例、宫颈癌6例、子宫内膜癌1例；BMI 25.0–36.5 kg/m2，18例均符合研究特定BMI标准；9例接受盆腔淋巴结清扫（其中5例兼行腹主动脉旁清扫），病理记录确认其余9例未切除淋巴结；1例（P8）记录放疗但部位和时间不可得；访谈时全部接受化疗。18例均完成7个位点双下肢周径测量，126对对应位点绝对差0–1.5 cm，均<2 cm，全部经专科医师判断无临床明显LLL。18例均纳入分析、无退出；17例初始访谈录音，1例（P2）因设备故障以田野笔记记录并于2小时内扩充、电话核实关键内容，其叙述以转述而非直接引语呈现。共识别3个总体主题和9个亚主题，各主题描述参与者体验的相关方面而非相继阶段或因果序列。
主题1：日常活动与实际限制。参与者围绕日常活动和预防实践描述费用、物理环境、对推荐实践的理解及家庭责任，涉及环境背景与资源、知识、社会/职业角色与认同等域；部分活动作为家务或照护常规的一部分而无明确预防目的。预防措施的可及性与理解方面，讨论压力袜者描述费用、不适和使用不确定性，如P12因价格未购买、P11因炎热和活动不便停用、P5术后曾穿但未坚持、P15误以为仅在化疗输注时需要；活动环境存在差异，如P7寄住亲属四楼、P12上楼气促，而P15可自行上五楼、P8每日社区散步并可自由上下楼梯。角色驱动的活动方面，P2据田野笔记接送孙辈、购物、做饭和步行，整日忙碌但此前无LLL知识，P6照护孙辈和患病丈夫，这些活动被报告为家庭责任而非计划的LLL预防。角色中断后活动改变方面，P15病前照看孙辈、病后不再照看并改为院中散步，P9术后约半年恢复大部分不繁重农活并保持忙碌，呈现术后日常活动的不同模式。
主题2：日常活动与预防实践情境中的情绪反应。相关叙述涉及情绪、后果信念、社会影响和乐观等域，描述痛苦、对疾病后果的预期和积极心态；痛苦有时与持续预防实践并存，乐观不一定伴随预防参与。焦虑伴随参与程度差异方面，23岁的P1担忧生育并"不敢活动"，P10频繁哭泣、入睡困难，但仍继续穿戴压力袜和做踝泵运动。恐惧与预防意向的有限落实方面，P3因母亲长期腿部肿胀而恐惧，参加患者支持群并记录预防信息却未付诸实践，其明确将不行动归因于该恐惧，属其自身行为解释而非恐惧与预防参与之间普遍因果关系的证据。疾病相关事件引发的痛苦方面，P9每次检查前及提及手术或各种检查时感到害怕，P11看到电视或手机上疾病场景即产生认同。接受、乐观与日常活动方面，P2田野笔记描述不纠结疾病、继续日常事务的心态，P9持"顺其自然"态度，而P13自述高度乐观却未参与部分预防活动。
主题3：遵从建议与记忆预防实践。参与者表达遵从建议的意愿并描述记忆或将实践融入日常生活的方式，涉及意向、记忆、注意与决策过程、行为调节等域。遵从建议的意愿方面，P3记录预防信息并表示"你让我做什么我就做什么"，P12表示"你告诉我做我就会坚持"，但表达的意愿与持续行动相区分。通过日常线索记忆实践方面，P12"想起来就做、想不起来就忘"，P10躺下时做踝泵等腿部运动并与熟悉的日常情境相联系；访谈中讨论过闹钟提醒，但其实际使用未获确认。
讨论部分总结：主题将预防实践置于日常义务、实际境况、情绪反应及对建议或熟悉线索的依赖之中，凸显临床明显LLL出现前三个相关区分：常规活动不一定意味着预防意图、痛苦可与参与并存、遵从建议的意愿不等于持续实践；研究结果可为护理评估和干预开发提供参考，但不构成依从性的因果模型。日常活动与实际限制方面，参与者叙述提示仅凭信息可能不足以解释预防实践，费用、不适、居住安排和家庭责任也塑造其考虑或尝试预防实践的情境，这与TDF指导的癌症自我管理研究一致，已确诊LLL患者家庭管理的障碍研究亦有描述，但人群不同；家务、农活和照护可能使患者保持活动，但其类型、强度与安全性未评估，不应等同于临床评估的预防性运动；未来干预开发可考察经专业评估的活动如何契合既有日常、资源和照护责任；费用与不适的报告需结合预防性压力袜证据的不确定性解读，此类压力袜可在专业评估后选择性考虑而非视为所有患者必需。情绪反应方面，P10痛苦与持续预防实践并存提示不应将焦虑一律视为抑制因素，P13乐观与有限预防参与构成对照，P3明确将未落实预防建议归因于对母亲腿部肿胀的恐惧，其叙述作为参与者自身解释具有信息价值，而对照案例反对将其推广至所有患者；接受、乐观、情绪健康与预防参与应分别考量；既往质性研究描述了妇科癌症治疗期间情绪和信息需求的变化，本研究提示应探索特定担忧对每例患者行动的意义而非假定恐惧或乐观的单一效应；未来护理干预可在实际行动机会中探索患者担忧，候选成分包括个体化风险沟通、可实现的行动计划及需进一步评估的情绪困难转介路径，其是否支持预防参与尚待检验。遵从建议与记忆实践方面，遵从意愿和对记忆的依赖不应被解读为动机缺失或自我管理失败，意向、日常线索与持续实践相互区别，叙述未表明参与者缺乏预防目标或自我监测技能，TDF有助于组织这些区分，但主题仍是对参与者体验的解读而非因果路径检验；未来研究可考察共同制定的计划，明确何时、何地及如何实施商定的实践，纸质记录、家庭提醒或数字提示可依患者偏好和可及性考虑（包括农村或资源有限环境），其可接受性、可行性、人员配置、成本和依从性效果需前瞻性评价。
局限性：本研究为西北地区单中心目的性抽样研究，非为亚组比较设计；11例卵巢癌、6例宫颈癌、1例子宫内膜癌，全部BMI≥25 kg/m2且正在化疗，结果可能不同等适用于较低BMI、不同癌症类型、其他治疗背景或不同术后时长的患者；年龄、居住地、家庭角色和治疗背景有助于定位叙述，但组间系统差异未确立。TDF指导的示例和假设性提示可能将回答导向预设构念；访谈者护理背景和医院环境可能影响披露与解读；4例家属协助翻译可能改变含义或限制披露；软件辅助翻译及后续核对可能未保留所有细微差别；饱和仅在总体主题层面评估，各TDF域内的编码、亚主题和意义饱和未确立；报告意向和讨论策略不能假定代表实际行为，未报告的目标或技能也不能假定为缺失。预定的高危标准未经预测规则验证，不应解释为LLL风险的等同估计；BMI界值在宫颈癌中有支持证据，但作为跨妇科癌症的独立招募标准限制临床解读；广泛手术未操作性定义，尽管全部参与者符合BMI标准；分期和组织学细节缺失及P8放疗部位和时间不可得限制临床特征描述；入组评估结合病史、症状、体格检查和单一专科医师单次周径测量，小的双下肢差异不能独立排除LLL（尤其双侧受累），无生物阻抗或淋巴成像不能排除亚临床功能障碍，故结果针对判断无临床明显LLL的患者而非淋巴功能确证正常者；实践为自我报告，其安全性或预防效果未评估。
研究结论（翻译）：这项TDF指导的质性研究在妇科癌症术后预防实践的叙述中识别出实际限制、家庭角色、情绪反应以及对建议或日常线索的依赖。日常活动不一定反映预防意图，痛苦可与预防参与并存。这些发现可为护理评估和语境敏感型预防支持的开发提供参考。任何由此形成的干预措施均需对其可接受性、可行性和效果进行前瞻性评价。
