《Patient Preference and Adherence》：Psychological Experiences of Adults with Rheumatoid Arthritis: A Systematic Review and Qualitative Evidence Synthesis
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背景 类风湿关节炎（Rheumatoid Arthritis, RA）可引起不可预测的疼痛、进行性关节损害及可见的畸形。这些特征导致情绪与人际关系方面的挑战，包括对残疾的恐惧、独立性的丧失，以及身份认同和社会角色的挣扎。本项meta整合旨在系统整
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背景 类风湿关节炎（Rheumatoid Arthritis, RA）可引起不可预测的疼痛、进行性关节损害及可见的畸形。这些特征导致情绪与人际关系方面的挑战，包括对残疾的恐惧、独立性的丧失，以及身份认同和社会角色的挣扎。本项meta整合旨在系统整合RA患者心理体验的质性证据，为整体性护理实践提供依据。
方法 本研究为质性meta整合。两名研究人员系统检索了六个电子数据库（PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO、Web of Science和Scopus），检索时间从建库至2026年3月28日，并辅以参考文献列表筛查。纳入关于成人RA患者心理体验的英文质性研究。采用批判性评价技能清单（Critical Appraisal Skills Program, CASP）评估方法学质量。采用反思性主题分析（Reflexive Thematic Analysis, RTA）进行质性证据整合。报告遵循PRISMA和ENTREQ指南。研究方案已在PROSPERO注册（注册号：CRD420261355146）。
结果 共纳入来自10个国家的33项研究，涉及663名参与者。研究生成3个主题和12个亚主题：负性情绪体验（无助感、恐惧、内疚、孤独）；自我认同与意义建构（身体异化、角色丧失、病因归因、接纳）；人际互动中的心理冲突（依赖与自主的冲突、家庭角色反转的负担、感知病耻感与隐瞒压力、医患互动中的疏离感）。
结论 心理负担不仅限于抑郁和焦虑，还涉及具身性痛苦与人际关系困难，但患者同时也在积极重构生活意义。医护人员应关注患者所描述的具体恐惧、身份挣扎和人际紧张。通过开放式提问了解疾病生活中最困难的方面、验证患者的主观体验、邀请家庭成员参与角色调整的讨论，并强化患者自身的适应性努力，有助于实现更全面的护理评估和个体化照护。
论文主体内容学术总结
引言
类风湿关节炎（Rheumatoid Arthritis, RA）是一种慢性自身免疫性疾病，以对称性、侵蚀性多关节炎为主要特征，可进行性导致关节畸形、功能损害甚至终身残疾。2021年全球RA患病约1790万例，新发病例约48.8万例；全球疾病负担研究预测患病率将从2020年的1760万上升至2050年的3170万。患者在长期疾病过程中不仅承受反复躯体疼痛和功能受限，还经历复杂、动态而深刻的心理影响。本研究将心理体验定义为患者因疾病而亲身经历的主观情绪和认知状态。全球约32%的RA患者存在抑郁症状，22%存在焦虑症状。除抑郁和焦虑外，病耻感、残疾恐惧、无助感、自我价值降低和身份危机亦常见。心理共病不仅加重主观痛苦，还降低治疗依从性、增加疾病活动度和再住院风险。既往研究以量化研究为主，难以充分捕捉患者高度个体化且随病程动态演变的主观心理世界。质性研究作为自然主义和解释性范式，能让患者充分表达疾病体验，在揭示意义建构过程和深层照护需求方面具有独特优势。既往质性综述如Toye等（2019）的大民族志、Donnelly等（2020）关于自我管理体验的研究以及Parenti等（2020）关于日常生活体验的研究，虽涉及心理感受但均未专门深入探讨心理体验，且多数发表于2020年之前。因此，本研究旨在对成人RA患者的心理体验进行系统质性meta整合，为制定个体化心理干预方案和优化以患者为中心的照护模式提供科学依据。
方法
研究设计 本研究遵循PRISMA指南和质性研究综合报告透明度增强声明（ENTREQ），研究方案预先制定并在PROSPERO注册（CRD420261355146）。
检索策略 两名研究人员系统检索PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO、Web of Science和Scopus六个数据库，检索时间从建库至2026年3月28日，限定英文文献。检索策略结合医学主题词和关键词，分为研究人群、研究现象和研究设计三个概念组，并辅以纳入研究参考文献的人工筛查。
纳入与排除标准 基于乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）推荐的PICoS框架制定。纳入标准包括：18岁及以上RA患者；研究现象为RA患者的心理体验；任何情境（医院、家庭等）；质性研究或混合方法研究中的质性部分。排除标准包括：无法获取全文或无法提取数据者；非英文文献。
研究筛选 使用EndNote进行文献收集和筛选，两名研究人员独立通过标题、摘要和全文三个步骤进行筛选，分歧由第三名资深研究人员参与讨论直至达成共识。
质量评价 采用批判性评价技能清单（CASP）质性研究核查表评估纳入研究的方法学质量，包含10个条目，分别评定为“是”“否”或“不确定”。质量评价由两名研究人员独立完成，分歧通过共识解决。
数据提取与综合 使用Microsoft Excel构建标准化数据提取表，两名研究人员独立提取作者、年份、国家、参与者、设计、数据收集方法、研究目标、情境和主要发现等信息。本研究采用Braun和Clarke提出的反思性主题分析（Reflexive Thematic Analysis, RTA）框架，遵循其2006年原始方法学指南及2019年和2021年修订版进行编码和综合。RTA根植于归纳逻辑，同时处理显性语义描述和潜在心理意义。分析遵循六个递归迭代阶段：数据熟悉、初始编码生成、主题搜寻、主题发展与审查、主题定义与命名、撰写报告。两名分析人员独立完成初始编码，通过持续批判性对话产生多元解释视角，而非测量评分者间信度。
严谨性与反思性 本研究秉持建构主义-解释主义认识论立场。研究团队具有护理学和质性健康研究背景。团队成员先前的临床和质性研究经验可能使研究者对慢性疾病的关系性和情绪维度更为敏感，同时存在过度强调临床显著痛苦的风险。因此，研究团队刻意寻求不一致的叙述，并密切关注参与者自身的语言和情境。反思性实践包括两名分析人员的独立双重编码、编码决策的定期批判性讨论、详细分析备忘录的维护，以及有意识地挑战初步解释以确保结论扎根于原始数据。
结果
文献检索结果 共从六个数据库和参考文献列表中检索到5321篇文章，去除1970篇重复文献后，筛选3351篇标题和摘要，排除2671篇，评估680篇全文，排除647篇，最终纳入33篇文章进行质量评价。
纳入研究特征 33项研究发表于1995年至2025年间，涉及英国（n=10）、瑞典（n=7）、美国（n=5）、荷兰（n=3）、澳大利亚（n=2）、西班牙（n=1）、丹麦（n=1）、伊朗（n=1）、韩国（n=1）、新加坡（n=1）及一项涉及奥地利、英国和瑞典的多国合作研究。共663名参与者，其中女性498名，男性165名。方法学包括9项现象学研究、3项民族志研究、3项扎根理论研究、1项叙事研究及17项未明确方法学规范的研究。数据收集方法包括半结构化访谈、深度访谈、叙事访谈、焦点小组访谈、开放式问卷、书面叙事故事和非结构化访谈。
质量评价 所有纳入研究均达到可接受的方法学质量。多数研究明确陈述研究目的并采用适当的质性研究设计。常见方法学局限包括：访谈指南或数据收集方案细节报告不足、数据饱和讨论罕见、多数研究未提供明确的研究者反思性陈述，部分研究未明确命名质性分析方法。
质性数据meta整合 通过反思性主题分析，本研究形成三个主题和十二个亚主题，构成RA成人患者心理发展的渐进过程：从最显著层面的即时疾病触发情绪反应，到个体内层面的深层身份协商和意义重构，再到人际和临床情境中的心理张力。
主题一：负性情绪体验 包括四个亚主题。无助感与失控感源于RA不可预测和持续的特性，患者无法完成穿衣、梳头、如厕等基本活动，产生羞辱感和无力感，身体不再服从意志，症状的不可预测波动使患者无法规划生活，甚至出现自杀意念。恐惧与不确定性贯穿疾病体验，患者生活在不知道每天会发生什么的状态中，恐惧疾病进展和永久残疾，年轻患者和母亲尤其担忧未来，治疗过程中的试错体验使患者感觉像“实验品”。内疚与自责源于患者感知到无法履行预期的社会和家庭角色，尤其女性患者因给家人带来负担而深感自责，部分文化背景下内疚具有道德维度，患者将疾病归因于过去的不当行为。孤独与悲伤源于RA的不可见性和有价值活动及社会联系的逐渐丧失，患者因外表正常而感到被误解和孤立，社交圈急剧缩小，悲伤常在沉默中独自承受。
主题二：自我认同与意义建构 包括四个亚主题。身体异化与身份挣扎表现为患者将自身身体体验为陌生、不可信任的实体，关节肿胀和畸形使外表难以辨认，身体不再被体验为朋友而是不断提醒能力下降的障碍，患者描述意志与身体之间的持续斗争。角色丧失与自尊降低源于有价值的社会、家庭和职业角色的丧失，患者被迫提前退休或放弃作为身份核心的职业，无法履行家庭角色使其感到无价值和质疑自身存在意义，传统性别角色尤其受影响。病因归因与治疗矛盾表现为患者在医学无法解释的疾病起因面前主动建构个人因果归因，将RA归因于具体过去事件如身体损伤、压力性生活事件或某些文化框架中的业力报应，同时对药物治疗持有复杂且矛盾的态度，既认识到药物必要性又恐惧长期副作用。接纳与意义重构表现为许多患者描述从初始震惊和绝望逐渐走向务实接纳的过程，通过认知重构、向下社会比较、设定可实现目标、参与新的或调整后的活动、支持性关系和病友社区感以及精神和存在性资源来重建生活意义。
主题三：人际互动中的心理冲突 包括四个亚主题。依赖与自主的冲突是患者的核心心理冲突，表现为需要依赖他人获得实际和情感支持与强烈渴望维持个人自主和独立之间的张力，患者不愿求助，视独立为生活质量和自尊的组成部分，接受帮助被视为对身份的威胁。家庭角色反转的负担表现为RA导致的进行性残疾常引发传统家庭角色的深刻反转，曾经的主要照护者、家务管理者和养家者变为被照护者，这一转变违反深层个人和文化期望，女性看到丈夫做家务时感到沮丧和内疚，男性因失去传统身体优势角色而感到羞辱。感知病耻感与隐瞒压力表现为患者敏锐感知社会的污名化态度，因RA常不可见而受到质疑和怀疑，为免被视为懒惰或寻求关注而竭力隐藏疼痛、畸形和功能限制，穿长袖遮盖肿胀关节、坐着时把手藏在身下、在公共场合拒绝跛行，这种隐瞒压力在某些文化背景下因疾病被视为道德失败而进一步强化。医患互动中的疏离感表现为患者在与医护人员互动中感到缺乏整体性照护、沟通不良和被简化为单纯医学病例，临床医生仅关注实验室结果和关节计数，患者感到被客体化和未被倾听，诊断初期被告知“学会与之共存”或症状是心身性的，后续互动未能解决关于预后和未来的关键焦虑。
讨论
本meta整合通过反思性主题分析形成三个核心主题。与Toye等（2019）的大民族志相比，本研究更专注于心理体验而非RA日常生活的所有方面，并纳入截至2025年的原始研究，扩展了证据基础。研究发现RA患者的负性情绪并非弥散性情绪障碍，而是与身体失控感、角色丧失和被误解感紧密交织。身体异化与慢性疾病的“生平中断”概念相呼应，但RA患者自我认同的侵蚀是长期且反复的过程，每次疾病发作或功能丧失都会加剧这一挣扎。人际互动中的隐瞒行为与可隐瞒污名化身份文献一致，隐瞒兼具回应社会评判和维持内在正常感与自主感的双重功能。医患互动中的疏离感表明治疗关系质量直接影响患者心理状态。临床实践方面，关注患者描述的具体恐惧、角色丧失和人际张力可能比单纯筛查抑郁和焦虑提供更全面的心理评估；开放式提问可创造标准化工具无法捕捉的关切空间；验证患者主观体验可加强治疗关系并缓解孤独感；家庭聚焦干预和同伴支持可减轻角色反转相关的内疚并减少孤立感。文化背景需被重视：南亚情境中疾病具有强烈道德框架，东亚情境中患者报告较强的隐瞒症状和避免病耻感的压力，西方情境则突出依赖与自主的张力。
未来研究方向
未来需在不同文化和社会经济背景下开展大规模质性研究；开发针对RA患者特定生活体验的靶向心理干预并评估其效果；采用纵向设计追踪不同疾病和治疗阶段心理体验的动态轨迹；开展量化meta分析系统检验RA与各种心理结局之间的强度和剂量-反应关系；采用混合方法研究整合主观生活体验与客观临床指标。
优势与局限性
本研究遵循ENTREQ指南和严格审查程序，确保全面、透明和可重复的过程；所有纳入研究均经CASP评价，多数被评为高质量；反思性主题综合方法增强了主题的解释深度和可信度。局限性包括：仅纳入英文文献且未检索灰色文献；绝大多数研究在高收入国家开展，发现可能有限的外推性；样本存在明显性别失衡，女性约占75%，主题可能主要反映女性RA患者的体验；多数原始研究未明确报告研究者反思性立场陈述，部分缺乏方法学设计的详细描述。
结论
本质性meta整合表明，标准化的量化评估和抑郁焦虑患病率估计可能无法充分捕捉RA患者心理负担的主观和体验维度。这些心理负担涉及具体的躯体恐惧、社会角色丧失、身份挣扎和人际紧张，均与疾病不可预测和进行性的特征密切相关。同时，患者也在积极寻求重构意义和适应变化的环境。关注和理解患者描述的具体恐惧、丧失和人际困难，并将其整合到常规照护和临床实践中，有助于为RA患者提供更具共情性、以患者为中心的照护。
