从不确定性到理解：重症监护病房（ICU）家庭代理决策者共享决策、在线信息信任与状态焦虑对家庭满意度的影响：一项横断面相关性研究

《Patient Education and Counseling》：From Uncertainty to Understanding: Shared Decision-Making, Anxiety, and Family Satisfaction in the Intensive Care Unit

　　

该研究考察了重症监护病房（intensive care unit, ICU）家庭代理决策者（family surrogate decision-makers）的共享决策（shared decision-making, SDM）、在线信息寻求（online information seeking）、状态焦虑（state anxiety）与家庭满意度（family satisfaction）。感知到更高水平的SDM与更高的家庭对ICU照护满意度相关，提示在临床决策中感到被更多纳入的家庭报告了更积极的照护体验。对在线信息信任（trust in online information）增加与更高水平的状态焦虑相关，提示认为在线信息更可信的家庭成员在ICU住院期间也报告了更强的情感不安。更高的焦虑唤醒（anxiety arousal）与ICU住院期间更高的照护满意度相关，提示情绪被激活的家庭成员可能感到更多参与照护过程。研究结果强调在重症监护环境中家庭中心沟通（family-centered communication）和情感支持的重要性。

该研究聚焦重症监护病房（intensive care unit, ICU）中家庭代理决策者（family surrogate decision-makers）的决策参与和情绪体验。ICU患者常因镇静、机械通气或意识受损而无法参与自身诊疗决策，家庭成员因而被迫在高度压力、预后不确定和复杂临床信息条件下承担代理决策责任。这种处境可能引发焦虑、内疚和无助感，并影响家庭情绪健康及其对照护质量的感知。家庭满意度（family satisfaction）是反映ICU沟通、情感支持和决策纳入程度的重要指标；较高满意度与较低痛苦和更高信任相关，而沟通不足和信息需求未满足常导致焦虑和不满意。共享决策（shared decision-making, SDM）被视为家庭中心重症照护的重要路径，但其在ICU中的实施受紧迫性、预后不确定和情绪负担影响。数字时代中，家庭成员在专业沟通受限时转向互联网获取诊断、操作和预后信息，在线信息既可能赋权，也可能因矛盾、令人不安或过于技术化而增加困惑和焦虑。状态焦虑（state anxiety）指由情境触发的暂时性情绪状态，包含唤醒与平静等维度；ICU家庭焦虑与较低理解和满意度相关，但也有证据提示适度焦虑可能反映参与和警觉。Mishel的不确定性理论（Uncertainty in Illness Theory）认为，个体缺乏足够线索解释疾病事件时会产生认知不确定性，并可能将其视为心理威胁；SDM可作为“结构提供者”（structure providers），通过透明沟通、信息交换和协作帮助家庭理解信息、降低不确定性和焦虑，进而促进适应和满意度。既有研究较少联合考察SDM、在线信息寻求和焦虑如何共同影响ICU家庭满意度，以及焦虑是否中介SDM与满意度关系。研究人员因此开展横断面相关性研究，在以色列一家大型三级医疗中心普通ICU，于2024年1月至11月连续招募105名家庭代理决策者，最终样本105名，应答率90.5%。研究结论显示，SDM与家庭满意度显著正相关；在线信息信任与平静维度负相关；焦虑唤醒与满意度呈边缘正相关；焦虑中介假设未获统计支持。研究意义在于强调ICU家庭中心沟通不能仅停留在信息传递，还需情感安抚、信任建立和决策伙伴关系，并为家庭中心沟通协议和支持性干预提供依据。

研究方法概括：采用横断面相关性设计，样本来源于以色列一家大型三级医疗中心普通ICU的家庭代理决策者队列；纳入希伯来语熟练、成年、担任代理决策者、患者入住ICU超过48 h且不能独立决策的家庭成员。使用SDM问卷（SDM-Q-9）、12项在线信息寻求量表、状态焦虑量表（STAI）状态子量表和5项家庭满意度量表；采用Python和AMOS进行信度分析、探索性因子分析（exploratory factor analysis, EFA）、结构方程模型（structural equation modeling, SEM）及基于PROCESS框架的中介检验。

研究结果如下。3.1 人口学特征（Demographic characteristics）：通过描述性统计显示，105名家庭决策者年龄19—80岁（M=48.8，SD=15.10），女性占69.5%，已婚占76.2%，配偶或子女占68.5%，就业者占49.5%，犹太籍占91.4%，样本反映了以色列ICU患者家庭常见的人口学构成。3.2 探索性因子分析与研究工具信度（Exploratory factor analysis and reliability of study measures）：通过主成分轴因子分析和方差最大旋转，SDM问卷呈单维结构，解释64%方差；在线信息寻求量表提取主动搜索（8项）和在线信息信任（4项）两因子，解释61%总方差；STAI状态子量表提取唤醒和平静（反向）两因子，解释58%方差；所有条目载荷>0.40，Cronbach’s α=0.83—0.92。描述性结果示家庭决策者报告较高SDM（M=4.92±0.83）和较高满意度（M=4.42±0.71），状态焦虑为中等水平（唤醒=2.64±0.62；平静=2.11±0.55），主动搜索为中等（M=3.91±1.06），在线信息信任较低（M=3.21±1.15）。3.3 共享决策、焦虑与家庭满意度之间的结构关系（Structural relationships among shared decision-making, anxiety, and family satisfaction）：通过SEM路径模型，模型拟合良好（χ²(12)=14.21，p=.29；CFI=0.97；RMSEA=0.04；SRMR=0.05）。SDM与家庭满意度显著正相关（β=0.17，p<.01）；SDM与状态焦虑无显著直接关联（β=0.10，p=.13）；在线信息信任与平静负相关（β=?0.15，p<.05）；焦虑唤醒与满意度呈边缘正相关（β=0.36，p=.052）；主动搜索和平静对满意度无显著直接效应；模型解释家庭满意度30.6%方差；焦虑的中介作用未获统计支持，观察到的关联应解释为直接关系而非中介证据。

讨论部分总结：作者Mor Saban、Renana Ben-Ziv和Sivia Barnoy在讨论中指出，ICU患者常因镇静、插管或意识受损无法参与决策，家庭代理决策者成为决策过程的核心伙伴，这为理解其心理反应和SDM在重症照护中的应用挑战提供了背景。研究结果与既往证据一致，SDM与更高家庭满意度相关；当临床医生提供清晰信息、邀请提问并明确承认家庭在照护偏好确定中的角色时，家庭报告更高满意度。研究者以Mishel不确定性理论解释，SDM可能作为“结构提供者”帮助家庭处理复杂医疗信息、减少模糊性并促进适应，从而反映为更高满意度。SDM与状态焦虑无显著直接关系，研究者认为可能与家庭仅获得部分纳入有关：信息沟通较强，但真正协作决策有限，单纯信息沟通未必足以影响焦虑。在线信息信任与较低平静相关，反映在线信息寻求的矛盾性：信息可能帮助理解复杂情境，也可能因矛盾或令人警觉的内容增加情绪痛苦；研究者强调应支持家庭识别可信来源并保持与临床人员开放沟通。焦虑唤醒与满意度呈边缘正相关，研究者指出这提示情绪投入的家庭成员可能感到更多参与照护过程，但因边缘显著和横断面设计应作探索性解释。焦虑未中介SDM、在线信息寻求与满意度关系，可能因焦虑测量反映一般痛苦而非决策或信息处理相关焦虑，也可能有其他中介因素或样本量限制。研究者强调ICU有效沟通应超越医疗事实传递，包括主动倾听、情感确认和决策伙伴关系；清晰且共情的沟通可能帮助家庭更建设性地管理不确定性并增强信任和满意度。研究限制包括单中心、横断面设计、自报测量以及未控制疾病严重度、既往ICU经历、健康素养、应对方式和与患者关系等混杂因素，因此结构关联应谨慎解释为探索性而非因果。

研究结论翻译：本研究结果突出表明，在重症监护中担任代理决策者的家庭成员，其沟通、情绪困扰和满意度之间存在复杂交互。SDM与更高满意度相关，但焦虑仍是家庭体验的突出特征，尤其在报告更信任在线信息的家庭成员中。这些发现强调，ICU专业人员不仅需提供清晰信息，还需提供情感安抚、信任和照护伙伴关系。通过促进开放对话并承认家庭的情感需求，重症照护团队可创造更具支持性的环境，从而提升家庭对照护过程的理解和满意度。