病理性需求回避（PDA）与学校经历：审视儿童及其家庭经历的范围综述

《Research in Autism》：Pathological demand avoidance and schooling experiences: A scoping review examining the experiences of children and their families

　　

病理性需求回避（Pathological Demand Avoidance，PDA）由英国发展心理学家Elizabeth Newson于1980年首次提出，其核心特征为对需求的极端回避，并伴有表层社交性、角色扮演及强迫性行为。尽管研究者O'Nions等（2014）重新将PDA引入研究领域并认为该特征具有重要临床意义，但PDA尚未被纳入《精神障碍诊断与统计手册》第5版（DSM-5）及《国际疾病分类》第11版（ICD-11），因此无法获得正式诊断，导致诊断路径不一致及跨机构政策差异。研究使用的测量工具包括EDA-Q（26条目问卷）及EDA-8照护者报告，二者仅在研究范围内经验证，并非正式诊断工具。Gilberg等（2015）报告样本中约五分之一的孤独症儿童呈现与PDA一致的特征。据估算，英格兰约有33,000名学龄儿童和青少年（children and young people，CYP）及北爱尔兰约3,500名学龄CYP可能呈现PDA特征。文献表明，呈现PDA特征的学龄儿童相比无该特征者经历显著更高的排斥率与焦虑水平，传统孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）干预（如日程表、视觉支持及"先……后……"策略）被视为需求而加重困难与焦虑。鉴于文献中的空白，本综述探讨以下主要问题：目前关于呈现PDA特征的CYP的学校经历已知哪些内容？次要问题包括：影响其入学与学习参与的障碍有哪些；学校经历如何影响其心理健康与福祉；哪些因素与支持形式有助于改善其及家庭的学校经历。研究者立场为：强调行为策略并在缺乏CYP参与的情况下强加特定结构与常规的学校环境，与其自主性需求存在显著冲突，改变的责任在于教育者及教育系统。目标人群为居住于欧洲、处于义务教育年龄且呈现PDA特征的CYP。由于PDA被视为发展不充分且存在争议的研究领域，本综述采用范围综述（scoping review）方法，依据Arksey与O'Malley（2005）的五阶段框架，并遵循PRISMA-ScR。检索于2024年10月至11月进行，覆盖Scopus、PsycInfo、Medline、PubMed等13个数据库，检索式为"Extreme Demand Avoid*" OR "Pathological Demand Avoid*" OR "Rational Demand Avoid*"，仅纳入2014至2024年间发表的经同行评议的实证期刊文章。去除重复后筛选69篇标题与摘要，10篇进入全文筛选，8篇符合纳入标准；2026年9月更新检索后新增1篇（Nawaz & Speer, 2025），最终纳入9篇。数据提取表经预试验后用于提取国家、样本量、研究方法、关键发现、局限与未来建议等信息，并采用改良框架法（Gale等，2013）结合演绎与归纳过程进行组织与合成，研究团队定期讨论以确保编码与主题发展基于提取数据。纳入研究中7项在英国开展，1项在爱尔兰，1项在法国；样本量从4名至1,121名参与者不等。所有研究均包含家长/照护者参与者，仅1项纳入CYP观点（Brede等，2017）。7项研究采用混合方法，Schneider等（2022）采用定量方法，Nawaz与Speer（2025）采用定性方法。6项研究使用EDA-Q，Connolly等（2023）使用EDA-8照护者报告，Doyle与Kenny（2023）未使用测量工具。分析后形成三大主题。主题一为教育系统内的障碍：Truman等（2024）发现呈现PDA特征的CYP学校痛苦与行为挑战水平高于无该特征的孤独症儿童；Connolly等（2023）报告高PDA评分与较早出现学校痛苦及心理健康不良影响相关；Gore Langton与Fredrickson（2016）报告29%的样本曾"经常"被非正式排斥，62%的CYP至少经历一次学校安置变更；6项研究报告学校内适当支持极少或缺失，传统行为策略（奖励与后果）及传统ASD方法无效，专业人员与教育者对PDA理解不足并常出现亲职责备（parental blame），Doyle与Kenny（2023）发现教育服务中缺乏PDA培训经费。主题二为阻碍教育参与的PDA特征：Reilly等（2014）报告所有呈现PDA特征的儿童在日常活动功能上存在显著困难，4名中3名符合发育性协调障碍（developmental co-ordination disorder，DCD）标准，全部符合注意缺陷多动障碍（attention-deficit/hyperactivity disorder，ADHD）标准，3名符合孤独症标准；Doyle与Kenny（2023）报告81.42%的儿童在学校经历感觉困难，81.82%有控制需求，78.26%经历严重焦虑；Gore Langton与Fredrickson（2016）报告71%的家长称孩子至少有时拒绝上学，76%试图离开教室，81%不参与学校要求，55%曾伤害同伴，52%曾伤害教职员工；Connolly等（2023）报告673名呈现PDA特征且处于学校痛苦组的参与者中85.6%同时为孤独症，61.1%报告感觉困难，93.7%报告焦虑，57.4%有ADHD诊断，而在家教育的PDA特征CYP未报告同等焦虑水平；Truman等（2024）报告同时具有孤独症与PDA诊断的儿童中伴ADHD诊断者几乎为无PDA特征孤独症儿童的两倍；相反，Schneider等（2022）未发现PDA特征与行为演变、学校适应或生活质量因素存在显著关联。两项研究报告学校中的掩饰（masking）行为，半数研究报告社交互动与同伴关系困难。主题三为新兴最佳实践：6项研究报告改善学校经历的特征、方法与干预；67%的研究报告教育者愿意了解PDA并理解与支持CYP需求可塑造更积极的学校经历；获得适当评估与后续诊断在多数研究中为重要特征，并被认为对获取服务与专业教育安置至关重要，Gore Langton与Fredrickson（2018）指出地理区域间存在差异；Brede等（2017）发现减少需求等PDA策略导致部分CYP学业上未受挑战，但家长因优先考虑心理健康而普遍接受；Nawaz与Speer（2025）报告家长赞扬非正式教育环境有助于建立信任并满足需求，因其提供灵活性与儿童主导环境。讨论部分指出，PDA领域兴趣增长但仍存争议且研究有限，据研究者所知尚无专门审视PDA与学校经历的范围综述，本综述旨在填补该空白以启示未来研究。研究结果初步提示PDA特征与各类正规教育环境中的学校经历之间存在显著冲突；Brede等（2017）、Truman等（2024）与Nawaz与Speer（2025）发现PDA相关困难常因不符合孤独症"典型"特征而被误读为行为问题，可能导致不良实践与教育排斥；对CYP需求理解有限可能引发其与教育者冲突，阻碍教育包容并导致行为/后果干预等无效方法的使用，进而加重困难并导致学校崩溃与排斥；Nawaz与Speer（2025）进一步提出对PDA行为缺乏理解可导致亲职责备的出现。Reilly等（2014）关于CYP采用权威型角色的发现得到O'Nions（2013）等更广泛文献的支持，后者证明该群体往往缺乏对社会层级的意识；其他报告的困难包括掩饰与社交互动困难。教室环境常充满感觉与社交需求及权威人物，可能导致脱离或导致被排斥的行为；Connolly等（2023）发现处于感觉与社交需求较少环境中的在家教育PDA特征CYP未报告与在校者同等水平的焦虑；Nawaz与Speer（2025）强调PDA与学校焦虑亦可为家庭所有成员带来痛苦。PDA Society（2019）未同行评议故被排除，但其1,145名家长、专业人员、PDA成人及其家庭成员的大样本报告与本文主题一致，报告70%的CYP认为学校环境难以忍受且令人痛苦或在家接受教育，96%报告需要处于控制之中以进行管理；Moore（2020）提出这种寻求控制可视为在一个并非为其神经类型设计的世界中寻求安全的方式。缺乏可获得的诊断、教育者理解不足及教育者培训缺乏构成本综述所见的障碍，亦与PDA Society研究相呼应。关于何种措施有帮助，本综述强调了一致且常被报告的方法与策略在支持PDA特征CYP方面具有良好定位，但须指出证据基础极为有限；进一步研究可在为教育者及相关人员提供PDA、最佳实践及实施方面发挥重要作用；据报告当前的亲职责备做法应停止，教育者应反思并意识到自身偏见，因为亲职责备可能使家长/照护者感到孤立与缺乏支持，导致不信任与脱离教育服务，并加剧儿童行为与危机事件（Rutter等，2003）。值得注意的是，有证据表明PDA随青少年成长而减轻（Gilberg等，2015），O'Nions等（2016）与Doyle与Kenny（2023）的发现支持该理论，提示在PDA症状增长且处于高峰时需早期干预。关于结果矛盾，更广泛的PDA文献中存在争议，本综述所审视的小样本研究亦存在分歧；Connolly等（2023）报告较高PDA评分与较早出现学校痛苦等负面结果相关，而Gore Langton与Fredrickson（2016）未发现EDA-Q评分与学校经历的显著关联，差异可能源于Connolly等（2023）未使用临界分数；Schneider等（2022）认为其发现表明PDA缺乏作为独立诊断的效度，而Connolly等（2023）与Truman等（2024）发现PDA特征CYP相比无该特征孤独症儿童报告更差的学校经历及更高的学校痛苦与行为挑战；值得注意的是，Schneider等（2022）是本综述中唯一在英国与爱尔兰以外开展、唯一仅由学校教职员完成EDA-Q、且唯一未使用定性数据收集方法的研究，应考虑这些因素及其在该发现中的潜在作用。关于PDA是孤独症谱系内的特征还是超越其外，本综述多数研究反映PDA属于孤独症谱系的假设，并使用存在或怀疑孤独症诊断的样本；本综述支持PDA与孤独症之间的强关联，但也报告了一系列其他神经多样性状况（Nawaz & Speer，2025），部分研究包含呈现PDA特征但无孤独症诊断的CYP样本（Gore Langton & Fredrickson，2016；2018；Reilly等，2014），ADHD在近半数研究中突出呈现（Connolly等，2023；Reilly等，2014；Truman等，2024）；这一点重要，因为若无孤独症诊断，部分表现值得考虑PDA特征的CYP可能不会被考虑，从而影响其在学校获得的理解与支持；本综述支持Gilberg（2014）的观点，即PDA亦可出现于一系列诊断中，包括言语与语言状况、染色体综合征及ADHD；然而另一种可能解释是，其他呈现PDA特征的神经多样性群体亦存在未诊断的孤独症，而潜在孤独症症状因表层社交性与掩饰等因素被遗漏；尽管需进一步研究支持或反驳该主张，但须注意有批评认为将PDA研究限于孤独症个体构成循环推理（Haire等，2024），即研究者假定PDA仅见于孤独症谱系而未获得充分证据支持该假设；关于PDA是否需要与ASD及其他状况区分诊断亦存在持续争论，部分作者（如Woods，2022）认为其不需要单独诊断，应视为焦虑、对立违抗障碍（oppositional defiant disorder，ODD）与品行障碍等多种状况的特征；此外，探索PDA、焦虑、创伤经历或与其他心理健康状况关系的研究匮乏（Kildahl等，2021）；研究间PDA性别分布亦存在差异（Doyle & Kenny，2023）；关于智商与PDA存在之间潜在联系亦无共识，提示需进一步研究以澄清。关于诊断及其意义，本综述新兴主题初步提示PDA特征CYP可能尤其易在学校经历中遭遇不良结果；对PDA认识不足可能与诊断可获得性缺乏相关，本综述持续强调这一点（Gore Langton与Fredrickson，2016；2018；Truman等，2024）；获得诊断的困难被发现导致不愿接受PDA的合法性，而无诊断则难以获得服务提供（Gore Langton与Fredrickson，2018）；该问题重要，因为诊断路径缺失可以说为CYP获得教育制造了进一步障碍，可能进一步阻碍教育者培训的可能性，而文献呼吁亟需此类培训（Doyle与Kenny，2023；Nawaz与Speer，2025；Truman等，2024）；若无诊断可获得性，PDA更不可能在教育领域获得足够关注以争取资金培训教育者提高PDA意识及实施PDA策略；反之，对该状况理解不足持续存在，无效干预的使用、未满足的需求、不必要的痛苦及不良学校相关结果亦持续存在，如本综述所证实的行为症状加剧、痛苦、排斥与心理健康恶化；有经济能力的家庭常寻求私人诊断，这可能加剧差异与不平等，使低收入家庭儿童缺乏适当支持，因为从公共资助的NHS信托获得伴PDA特征的孤独症诊断存在困难并可造成重大障碍（Moore，2020）；还应指出，目前似乎没有关于北爱尔兰教育局接受私人诊断比率的统计数据，亦似乎没有关于私人诊断是否帮助任何CYP在北爱尔兰获得特殊教育需要声明的现有实证证据。关于研究空白，PDA领域研究活动正在增加，本综述纳入的半数以上研究在过去两年内开展；尽管令人鼓舞，该研究领域仍不发达且存在若干空白；本综述强调的一个空白是缺乏审视PDA特征CYP学校经历及其对心理健康相关影响的研究；产生挑战行为的具体需求尚未在文献中被调查（Kildahl等，2021），这亦可在审视学校经历时予以考虑；另一关键空白是文献中儿童声音的缺失，本范围综述中仅一项研究纳入CYP观点（Brede等，2017）；有观点认为应将CYP视为研究的积极参与者，因其提供丰富有价值的信息，应被认可为其自身经历的专家；Kildahl等（2021）与Haire等（2024）倡导纳入CYP声音以获取与分析其个体主观经历，因为缺失这些可能遗漏重要信息与洞见；此外，神经典型家长对学校经历的感知可能与神经多样性CYP的看法存在很大差异，若研究不纳入CYP则无法捕捉该信息；Haire等（2024）亦建议需进一步研究纳入教育者观点，其声音在文献中亦基本缺失。关于优势与局限，由于时间限制，本范围综述未使用综述方案，此为局限；由于纳入研究的方法学局限，本综述讨论的结果应谨慎对待；多数研究使用自选样本造成抽样偏倚，小样本量常见，且缺乏使用对照组的比较研究，这些因素限制了可得出的结论；然而Nawaz与Speer（2025）研究体现出抽样优势，其使用样本构成有目的地抽样代表性不足的参与者（如父亲）以确保样本选择多样性；尽管各研究普遍存在普遍性与代表性困难，Gore Langton与Fredrickson（2018）认为该领域对于何谓该人群的代表性样本尚无共识；多数研究严重依赖家长观点及由家长完成EDA-Q或EDA-8以证明PDA特征，这造成亲职偏倚；Brede等（2017）研究中EDA-Q评分的差异体现了这一点，即无教师评定儿童具有临床显著PDA而所有家长均如此评定，提示潜在亲职偏倚的存在，但也可能儿童在学校环境中掩饰其PDA相关特征，这在文献中有充分记载（Woods，2022）；尽管如此，尽管使用EDA-Q与EDA-8存在缺点，这些测量工具的使用在文献中似乎很普遍，本综述、Kildahl（2021）的系统文献综述及Haire等（2024）的范围综述均可见；多数研究使用EDA-Q或EDA-8及相关评分指导确定PDA特征的存在，但并非所有研究均如此；部分研究未使用临界分数，这可能解释某些报告发现，如Connolly等（2023）样本中超过60%被归类为呈现PDA特征；Reilly等（2014）使用临床医生视角将未达临界分数的儿童纳入研究，提示潜在专业偏倚；可以说这些局限亦支持制定诊断标准的需要，因为在缺乏官方诊断路径与临床医生可用于诊断PDA的经验证测量工具的情况下，亲职与专业偏倚及样本选择将固有地存在挑战；若所有研究者仅纳入具有PDA诊断的CYP，则许多呈现该特征的CYP将有很大风险被遗漏；Nawaz与Speer（2025）的样本反映了这一点，即尽管其寻求PDA特征的临床识别以增强研究，其后果是无法获得诊断的CYP将被遗漏，例如居住于服务不诊断PDA地区者（Gore Langton与Fredrickson，2018）；因此可以说许多研究者不太可能将诊断作为纳入或排除标准；所用研究设计显然存在缺陷，但这些研究亦提供了丰富且有洞见的数据，可以说应被倾听而非忽视；据研究者所知，本综述为首个审视与合成关于PDA特征CYP学校经历现有研究之综述；通过合成小样本现有研究的可得证据，识别了关键主题与发现，有助于理解PDA特征CYP的学校经历与潜在支持性干预，引起对文献中重大空白的关注，并填补了当前文献中的空白。结论部分指出，本综述强调尽管PDA领域存在分歧，但似乎有相当数量的呈现该特征的CYP其学校经历压倒性地负面，造成痛苦，阻碍或妨碍学习进展，并导致排斥与心理健康不良；近年来教育、健康与照护（Education, Health and Care，EHC）计划稳步增加，2024年启动的新EHC计划较2023年增加15.8%（Department of Education，2025），北爱尔兰2017–2018至2024–2025年间特殊教育需要声明增加51%（Scallon，2024），表明神经多样性状况总体呈令人担忧的上升趋势，有观点认为与这些趋势一致，呈现PDA特征的CYP数量亦可能增加；本综述表明在北爱尔兰特殊教育需要比率飙升的背景下缺乏任何审视学校经历与PDA的研究，且全球范围内研究匮乏；可以合理推测，呈现PDA特征者亦可能在文献中代表性不足，因为围绕该主题缺乏明确性与争议可能使研究者对开展进一步研究犹豫；通过进一步研究填补这些空白将有意义，因为可提供对PDA与学校经历、这些经历如何影响心理健康、哪些具体需求引发挑战行为、区域诊断路径缺失如何影响学校经历以及干预差异如何影响行为表现与整体福祉的更广泛理解；重要的是，它可使儿童、青少年、教育者与家长能够运用其声音与经历，协助开发基于证据的定制干预，从而改善该群体的结果。

研究背景方面，病理性需求回避（Pathological Demand Avoidance，PDA）自1980年由Elizabeth Newson提出以来，因效度与抽样偏倚争议而长期被研究忽视，O'Nions等（2014）重新将其引入研究领域。PDA未被DSM-5与ICD-11收录，无法正式诊断，导致诊断路径不一致与跨机构政策差异；测量工具EDA-Q与EDA-8仅在研究范围内经验证。据估计英格兰与北爱尔兰分别约有33,000名与3,500名学龄CYP可能呈现PDA特征，而传统ASD干预（日程表、视觉支持、"先……后……"策略）被视为需求并加重焦虑与困难，学校排斥率与焦虑水平显著偏高。既有文献缺乏对PDA与学校经历的系统合成，本研究据此开展范围综述，以明确现有知识、障碍、心理健康影响及支持因素，为未来研究提供依据。研究意义在于填补该领域综述空白，强调教育系统改变的责任，并指出儿童声音缺失与研究不足。技术方法方面，研究采用Arksey与O'Malley（2005）五阶段框架并遵循PRISMA-ScR，检索Scopus、PsycInfo、Medline、PubMed等13个数据库，检索式涵盖"Extreme Demand Avoid*"、"Pathological Demand Avoid*"与"Rational Demand Avoid*"，纳入2014至2024年经同行评议的英文实证期刊文章，并经2026年9月更新检索新增1篇，最终纳入9项研究；采用经预试验的数据提取表，并以改良框架法（Gale等，2013）结合演绎与归纳过程合成主题，研究团队定期讨论以确保可信度。研究结果方面，主题一"教育系统内的障碍"表明，呈现PDA特征的CYP学校痛苦与行为挑战水平高于无该特征的孤独症儿童，高PDA评分与较早出现学校痛苦及心理健康不良相关，29%的样本曾"经常"被非正式排斥，62%至少经历一次学校安置变更，6项研究报告适当支持极少或缺失，传统行为策略无效，专业人员理解不足并常出现亲职责备（parental blame），教育服务缺乏PDA培训经费。主题二"阻碍教育参与的PDA特征"表明，Reilly等（2014）报告所有儿童日常功能显著困难，4名中3名符合发育性协调障碍（developmental co-ordination disorder，DCD）标准、全部符合注意缺陷多动障碍（attention-deficit/hyperactivity disorder，ADHD）标准、3名符合孤独症标准；Doyle与Kenny（2023）报告81.42%经历感觉困难、81.82%有控制需求、78.26%经历严重焦虑；Gore Langton与Fredrickson（2016）报告71%至少有时拒绝上学、76%试图离开教室、81%不参与学校要求、55%曾伤害同伴、52%曾伤害教职员工；Connolly等（2023）报告673名呈现PDA特征且处于学校痛苦组的参与者中85.6%同时为孤独症、61.1%报告感觉困难、93.7%报告焦虑、57.4%有ADHD诊断，而在家教育者未报告同等焦虑；Truman等（2024）报告伴PDA诊断的孤独症儿童中伴ADHD诊断者几乎为无PDA特征者的两倍；相反，Schneider等（2022）未发现PDA特征与行为演变、学校适应或生活质量因素显著关联；两项研究报告掩饰（masking）行为，半数研究报告社交互动与同伴关系困难。主题三"新兴最佳实践"表明，67%的研究报告教育者愿意了解PDA并理解与支持需求可塑造更积极学校经历；获得适当评估与诊断在多数研究中为重要特征，对获取服务与专业安置至关重要，且存在地理差异；减少需求等PDA策略导致部分CYP学业未受挑战，但家长因优先考虑心理健康而接受；非正式教育环境因灵活性与儿童主导而有助建立信任。讨论部分总结指出，PDA特征与各类正规教育环境存在显著冲突，困难常被误读为行为问题，导致不良实践与排斥，亲职责备使家长孤立并加剧儿童行为；教室的感觉与社交需求及权威人物可致脱离与被排斥行为；PDA Society（2019）大样本报告与本文主题一致，70%认为学校环境难以忍受或在家教育，96%报告需要控制，Moore（2020）将其视为寻求安全；缺乏诊断、教育者理解不足与培训缺乏构成障碍；证据基础极为有限，亲职责备应停止，教育者应反思偏见；有证据表明PDA随青少年成长而减轻，提示早期干预需要；研究间存在矛盾，Connolly等（2023）与Gore Langton与Fredrickson（2016）结果差异可能源于临界分数使用，Schneider等（2022）的方法学特征（英国与爱尔兰以外、仅教职员完成EDA-Q、无定性方法）应予考虑；PDA与孤独症强关联但亦见于其他神经多样性状况，将PDA限于孤独症个体被批评为循环推理，PDA是否为独立诊断仍存争议，相关研究匮乏；诊断缺失制造教育障碍并阻碍培训资金获取，私人诊断加剧不平等，北爱尔兰缺乏相关统计数据；研究空白包括学校经历与心理健康研究不足、具体需求未被调查、儿童与教育者声音缺失；局限包括未使用综述方案、自选样本、小样本、缺乏对照组、依赖家长完成测量工具造成亲职偏倚，Brede等（2017）中教师与家长EDA-Q评分差异提示亲职偏倚或学校掩饰，未使用临界分数可能解释Connolly等（2023）超过60%的归类比例，Reilly等（2014）使用临床医生视角提示专业偏倚，这些局限亦支持制定诊断标准的必要性；本综述为首个审视与合成PDA特征CYP学校经历研究之综述。结论翻译如下：本综述强调，尽管PDA领域存在分歧，但似乎有相当数量的呈现该特征的CYP其学校经历压倒性地负面，造成痛苦，阻碍或妨碍学习进展，并导致排斥与心理健康不良。近年来EHC计划稳步增加，2024年启动的新EHC计划较2023年增加15.8%（Department of Education，2025），北爱尔兰2017–2018至2024–2025年间特殊教育需要声明增加51%（Scallon，2024），表明神经多样性状况总体呈令人担忧的上升趋势，有观点认为与这些趋势一致，呈现PDA特征的CYP数量亦可能增加。本综述表明在北爱尔兰特殊教育需要比率飙升的背景下缺乏任何审视学校经历与PDA的研究，且全球范围内研究匮乏。可以合理推测，呈现PDA特征者亦可能在文献中代表性不足，因为围绕该主题缺乏明确性与争议可能使研究者对开展进一步研究犹豫。通过进一步研究填补这些空白将有意义，因为可提供对PDA与学校经历、这些经历如何影响心理健康、哪些具体需求引发挑战行为、区域诊断路径缺失如何影响学校经历以及干预差异如何影响行为表现与整体福祉的更广泛理解。重要的是，它可使儿童、青少年、教育者与家长能够运用其声音与经历，协助开发基于证据的定制干预，从而改善该群体的结果。