《Research in Autism》：Mothers’ experiences and perspectives of online services and programs for young autistic children experiencing anxiety
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背景：焦虑水平升高是自闭症个体常见的心理健康问题。约五分之一的孤独症儿童符合焦虑障碍诊断标准，约三分之一的儿童存在临床水平的焦虑升高。若缺乏支持，焦虑症状可随年龄增长而加重，并对儿童及其家庭产生广泛的负面影响。针对自闭症儿童焦虑的干预研究已报告了有希望的结果，
背景：焦虑水平升高是自闭症个体常见的心理健康问题。约五分之一的孤独症儿童符合焦虑障碍诊断标准，约三分之一的儿童存在临床水平的焦虑升高。若缺乏支持，焦虑症状可随年龄增长而加重，并对儿童及其家庭产生广泛的负面影响。针对自闭症儿童焦虑的干预研究已报告了有希望的结果，荟萃分析表明，以家庭和儿童为中心的干预（主要为改良的认知行为疗法，CBT）在减轻儿童焦虑方面具有显著总体效果，效应量从小到中等不等。次级分析报告，父母参与的干预（即父母积极参与治疗）可带来更大程度的儿童焦虑减轻。对于针对低龄自闭症儿童（即7岁以下）的干预，最常采用父母中介（parent-mediated）方法。然而，尽管有新兴证据支持父母中介的焦虑干预，家庭在社区中获取此类支持常面临诸多挑战，包括服务可及性有限、服务地点与距离、家庭多重需求及时间压力等。在线递送已成为应对心理健康支持获取障碍的一种有前景的方式，但关于低龄自闭症儿童父母参与此类数字化心理健康支持的经验与观点，目前所知甚少。本研究旨在探讨经历共病焦虑的低龄自闭症儿童父母对在线服务与支持的经验与观点。方法：研究获得西澳大利亚大学人类研究伦理委员会批准（编号：ET000248）。本研究为一个更大研究项目的一部分，该项目旨在将一项名为CUES-Junior?的父母中介团体焦虑干预改编为在线递送。参与者为4至7岁自闭症（经父母报告确认）并存在焦虑症状（父母口头报告）儿童的主要照护者，居住在澳大利亚，且既往曾与子女完成面对面或通过远程医疗/在线方式的心理治疗（针对任何呈现问题），或曾参与CUES-Junior?试验。招募于2023年6月至2024年1月期间通过社交媒体广告、传单、社区临床服务机构电子邮件、自闭症或发育服务组织及自闭症社区团体等途径进行，采用目的性抽样，基于数据饱和及务实判断停止招募。最终15名父母（均为母亲）参与。由于后勤挑战，原计划的小组访谈改为个体半结构化访谈，访谈通过Microsoft Teams、电话或面对面进行，时长18至56.5分钟（平均39分钟）。访谈录音转录并去标识化后，采用模板分析（Template Analysis）进行归纳性分析，在NVivo（版本12.6.1）中编码，采用现实主义框架报告参与者的经验、意义与现实现。结果：母亲报告为其子女及自身获取了一系列在线支持，包括个体心理服务、发育支持（言语、职业及应用行为分析）及医疗服务，部分母亲参与了团体服务。研究识别出三个主题：（1）在线支持具有可及性；（2）在线参与与学习的适宜性；（3）在线发展关系与联结。结论：本研究探讨了母亲使用在线支持与服务的经验与看法。研究结果强调在线递送作为母亲寻求包括心理健康服务在内的多种支持的可及、便利选项的重要性。总体而言，未来虚拟递送的焦虑项目可通过利用自我引导与实时/录播会话、优先关系建立及提供可适应模式来改善，经适当调整，在线焦虑干预有望支持更大比例家庭的纳入，促进更及时有效的心理健康支持获取。
研究背景：焦虑水平升高是自闭症个体常见的心理健康问题，约五分之一的孤独症（autism）儿童符合焦虑障碍诊断标准，约三分之一存在临床水平的焦虑升高。若缺乏支持，焦虑症状可随年龄增长而加重，并对儿童及其家庭产生广泛负面影响，涉及学校教育、友谊、社区参与及整体生活质量。针对自闭症儿童焦虑的干预研究已报告有希望的结果，荟萃分析表明以家庭和儿童为中心的干预（主要为改良的认知行为疗法（cognitive behavioral therapy, CBT））可显著减轻儿童焦虑，效应量从小到中等不等；父母参与的干预可带来更大程度的焦虑减轻。对于7岁以下低龄自闭症儿童，最常采用父母中介（parent-mediated）方法，因自闭症儿童在泛化与心智化（mentalization）方面可能存在更大困难，部分认知要求较高的干预成分可能不适合低龄儿童。然而，尽管有新兴证据支持父母中介的焦虑干预，家庭在社区获取此类支持常面临服务可及性有限、地点与距离、家庭多重需求及时间压力等障碍，且农村偏远地区及文化语言多样化家庭面临的障碍更为严重；父母自身压力增加及日常照护挑战也可能影响其参与高度依赖父母参与的面对面治疗的能力。在线递送已成为应对心理健康支持获取障碍的有前景方式，可涉及视频会议、数字模块及移动应用等多种技术平台。既往综述识别父母普遍报告视频会议便利实用，自我引导干预灵活，但也报告在家中管理多重需求的挑战及与其他父母联结的丧失，然而关于低龄自闭症儿童父母参与数字化心理健康支持的经验与观点所知甚少。本研究旨在探讨经历共病焦虑的低龄自闭症儿童父母对在线服务与支持的经验与观点。
研究方法：研究获得西澳大利亚大学人类研究伦理委员会批准（编号：ET000248），为将CUES-Junior?父母中介团体焦虑干预改编为在线递送的更大研究项目的一部分。采用目的性抽样，于2023年6月至2024年1月招募15名4至7岁自闭症并存在焦虑症状儿童的母亲，参与者居住在澳大利亚，既往曾与子女完成面对面或远程医疗心理治疗，或曾参与CUES-Junior?试验。因后勤挑战，原计划小组访谈改为个体半结构化访谈，通过Microsoft Teams、电话或面对面进行，采用模板分析（Template Analysis）在NVivo中归纳性编码，采用现实主义框架。
主要技术方法：半结构化个体访谈（含五个核心开放式问题，经社区参考组提供意见）；目的性抽样与数据饱和判断；模板分析（结合描述性主题与解释性主题，现实主义框架）；NVivo定性编码软件；转录采用Otter AI并去标识化。样本队列来源：经社交媒体、社区临床服务机构CliniKids、自闭症或发育服务组织及社区团体招募的澳大利亚15名自闭症儿童母亲。
研究结果：
在线支持具有可及性：母亲反映在线递送使其获得原本无法获取的服务，可应对等候时间、本地信息缺乏及儿童独特需求未获满足等问题，环境因素（如新冠疫情封锁）亦促使尝试远程医疗。在线支持便利，减少出行、儿童转运及托育安排，节省时间并降低压力，可适应突发情况；但视频会议有时仍不便，因许多服务仍在标准工作时间内进行。在线递送灵活多样，可提供多种材料或递送模式以适应不同学习需求与设备偏好，自我引导及录播材料便于母亲围绕照护安排时间，视频会议为神经多样性或自身焦虑的母亲提供更安全的参与方式。
在线参与与学习的适宜性：母亲认为在线递送适合某些支持而不适合另一些，当母亲为视频会议支持的直接接受者（如学习信息或父母中介策略）时效果较好，部分认为远程医疗心理支持与面对面同样有效；但情感挑战性对话在线效果较差。当儿童为直接接受者的一对一个别视频会议支持（如言语与职业治疗）不适合低龄儿童，因易分心、难以集中。团体会话经清晰指令与数字功能（如举手、静音、聊天功能）可顺利在线递送，但未参与过在线团体的母亲对澄清内容及讨论丰富性存疑虑。在线支持可便于与家庭成员共享资源，但在家参与实时视频会议时管理儿童存在挑战，需提前安排活动，少数母亲报告视儿童年龄与支持需求在家参与可行。
在线发展关系与联结：部分母亲认为通过视频会议与健康专业人员建立关系与面对面相同，另一些认为更具挑战，因缺乏会前会后非正式交流机会。关于与其他团体成员联结，部分认为在线环境影响甚微，共享空间聆听他人经验可减轻孤立感；促进联结的因素包括较小团体、分组讨论室（breakout rooms）、安排非正式时间、开启摄像头及聊天论坛。部分母亲认为虚拟建立关系较难，错过非正式聊天机会，解读非语言线索更困难，并担忧在线团体中可能出现更具攻击性的言论。
讨论部分总结：本研究探讨了母亲对低龄自闭症共病焦虑儿童在线支持与服务的经验与观点。研究发现在线递送为许多母亲提供了可及选项，但也存在在线参与挑战，包括与健康专业人员及其他成员建立关系的困难，影响其接受在线心理服务与团体支持的意愿；尽管如此，许多母亲认为虚拟递送适合获取治疗支持并适应多种学习与参与偏好，结果凸显在线递送焦虑干预对该人群的潜在效用。既往研究识别父母获取面对面焦虑支持的多种障碍，综述提示在线递送可改善获取，本研究支持该观点，母亲描述在线递送便利、易获取，对许多人而言是获取治疗支持的唯一现实途径，可克服出行、等候时间、家庭状况及儿童相关因素（如儿童不适或过渡困难）等障碍。母亲报告在线服务易获取，但部分承认实时视频会议参与的挑战，既往非自闭症儿童父母研究同样报告在家获取支持实用便利但维持注意力存在挑战；管理在家儿童对低龄自闭症儿童家庭尤为相关，因自闭症儿童常需父母高度支持，且更可能缺课或提前离校，故自我引导电子材料及录播会话对焦虑干预具潜在效用。既往关于广泛发育支持的远程医疗研究显示父母满意度高，本研究中母亲报告发育技能相关主题与活动在线转化良好；对情感要求高及涉及团体分享的服务，母亲报告混合体验，与既往研究一致。许多母亲报告心理教育可适合视频会议递送，但部分对在线进行情感要求高的对话存疑虑，且这些母亲倾向于识别与治疗师及其他成员建立关系的挑战；在线环境常无法复制面对面自然发生的社会互动，而这对建立关系重要。母亲提供实用易行的解决方案以增加在线关系建立机会，包括保持摄像头开启、使用聊天功能及安排额外非正式讨论时间，其他选项包括录制团体会话、举办论坛及提供共享生活经验父母的录播或书面叙述；优先这些特征可能改善参与与联结及更广泛家庭的满意度。并非所有母亲在线建立关系均遇挑战，许多认为在线环境适合其参与需求，与既往非自闭症成人研究一致，部分成人更舒适于不与他人同处一室并欣赏在线递送创造的距離；研究结果凸显母亲不同参与需求与沟通风格，强调需设计与递送量身定制且多样的在线焦虑支持而非一刀切。若干母亲自我认同为神经多样性或自身经历焦虑，虽无预先目标探究父母特征如何影响在线体验，但神经多样性或焦虑母亲自发解释在线环境如何支持其特定个体需求；在线递送治疗支持对自闭症成人及社交焦虑成人尤其有益，可适应沟通或参与偏好，但参与者对积极体验的关注可能反映其选择自我披露而非研究询问父母可能诊断，鉴于自闭症儿童父母中神经多样性与心理健康挑战高发，研究结果表明在线递送焦虑干预有潜力为许多因感官或沟通差异而在面对面获取中面临挑战的父母提供舒适可接受的体验。局限性包括：仅母亲表达参与访谈兴趣，回应不具代表性；收集的父母人口学信息有限，未收集地理位置或文化语言背景；大部分样本经临床研究环境招募，许多父母完成或有意参与CUES-Junior?，可能导致积极反应偏倚；研究设计邀请父母对广泛支持的观点，部分建议可能不特定适用于焦虑干预在线递送；极少父母报告使用完全自我引导项目。未来研究应目的性招募多样地区与背景家庭，考察治疗师对在线递送的观点，收集在线焦虑项目的定性反馈，及从父母处收集完全自我引导项目的反馈。
研究结论翻译：本研究探讨了母亲使用在线支持与服务为其自闭症共病焦虑儿童的经验与看法。研究结果强调在线递送作为母亲寻求包括心理健康服务在内的多种支持的可及、便利选项的重要性。总体而言，这些结果表明，未来虚拟递送的焦虑项目可通过利用自我引导与实时/录播会话、优先关系建立及在向低龄自闭症儿童父母递送项目时提供可适应模式来改善。可以设想，经适当调整，在线焦虑干预有望支持更大比例家庭的纳入，促进更及时有效的心理健康支持获取。
