《Research Involvement and Engagement》：A comprehensive mapping review of participatory autism research over a 22-year period
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背景：参与式研究（Participatory Research）将社区成员视为研究合作伙伴而非单纯的研究对象，近年来在自闭症研究中日益受到重视。然而，该领域内参与式方法的普及程度与实际特征仍不明确。
方法：研究人员对报告社区参与的自闭症研究开展了一项映射综述（
背景：参与式研究（Participatory Research）将社区成员视为研究合作伙伴而非单纯的研究对象，近年来在自闭症研究中日益受到重视。然而，该领域内参与式方法的普及程度与实际特征仍不明确。
方法：研究人员对报告社区参与的自闭症研究开展了一项映射综述（Mapping Review），检索了六个数据库。研究人员对参与主体、参与层级及参与的研究活动进行了编码，并考察了与参与相关的因素。
结果：研究人员识别出2001年至2023年间发表的382项研究，其中95%发表于近十年。三分之二（67%）的研究涉及自闭症人士，然而有三分之一自称"参与式"的研究完全将自闭症人士排除在外。最常见的参与层级为咨询（Consulting）（31%），而社区主导（Community-led）（5%）和社区控制（Community-controlled）（1%）的研究仍然极为罕见。社区参与主要集中在研究设计阶段（73%），而分析（33%）和传播（29%）阶段的参与比例较低。参与式研究高度集中于西方国家（美国、英国、澳大利亚、加拿大：86%）、应用研究领域及质性研究。更深层次的参与与身份优先语言（Identity-first Language）的使用以及发表于具有明确社区中心议程的期刊相关。
结论：尽管参与式语言在自闭症研究中日益成为常态，但研究人员与社区成员之间真正的权力共享仍然罕见。大多数参与式研究停留在咨询层面，学术研究人员仍保留主要决策权。迈向真正的参与需要资金结构、制度政策以及决定何种知识具有价值的知识论等级体系（Epistemic Hierarchies）的系统性变革。
论文主体内容总结
背景
自闭症研究历来将研究对象——自闭症人士本身——排除在研究之外。这一历史引发了自闭症学者、倡导者及社区成员的持续批判，他们不仅质疑自闭症研究的关联性和影响力，还质疑其伦理合法性与知识论基础。因此，许多自闭症人士将自闭症研究体验为"与现实世界脱节"，与社区优先事项和日常生活错位。为回应这些批判，参与式研究在自闭症研究中日益受到重视，被视为重构乃至修复学术研究人员与社区之间关系的方式。本文将参与式研究作为涵盖性术语，指代"一系列以包容性为核心哲学、认可让研究预期受益者、使用者和利益相关者参与研究（而非仅作为研究对象）之价值的研究方法"。
从历史渊源看，参与式研究源于两大传统。北方传统植根于20世纪40年代库尔特·勒温（Kurt Lewin）在美国和英国开展的行动研究（Action Research），将研究概念化为旨在解决实际问题的计划、行动与反思的迭代循环。南方传统则于20世纪70年代在拉丁美洲、非洲和亚洲的殖民化与深层社会经济不平等背景下兴起，深受保罗·弗莱雷（Paulo Freire）解放教育学的影响，将参与式研究视为政治追求——即边缘化群体分析自身现实并集体行动以实现解放的手段。当代参与式研究常融合两大传统的要素，涵盖从偏重实践的问题解决取向到明确的社会运动取向的连续谱。
参与式研究方法的差异体现在三个维度。第一维度是"谁"参与。根据Cargo和Mercer的分类，社区成员包括五类：研究最终受益者（即自闭症人士）、受益者的人际支持网络（家庭成员和朋友）、与上述群体直接互动者（临床医生、教育工作者和服务提供者）、在更广泛系统层面运作者（政策制定者和执行主管）以及感兴趣的普通公众。这些群体不可互换——自闭症人士拥有其他非自闭症群体无法共享的生活经验。第二维度是"深度"，指决策权与社区成员共享的程度。借鉴Arnstein的公民参与阶梯及其在自闭症研究中的改编版本，参与层级通常被描述为告知（Informing）、咨询（Consulting）、参与（Engaging）、共同生产（Co-producing）、社区主导（Community-led）和社区控制（Community-controlled）。其中，告知、咨询和参与被视为象征性参与形式，学术研究人员保留主要决策权；而共同生产、社区主导和社区控制则反映真正的权力共享。第三维度是"广度"，指社区成员参与的研究活动范围，包括议程设定、研究设计、数据收集、分析和传播。
参与式方法的灵活性虽使其能适应不同研究情境，但也意味着研究人员对参与的理解和操作化可能存在显著差异，导致对参与式研究的界定出现相当大的变异。在某些情况下，咨询式参与与涉及共同决策的方法使用相同术语描述。这种概念清晰度的缺乏可能混淆不同形式的参与，并在参与式标签下掩盖象征性实践。社区成员还描述了因反复参与影响力有限的过程而产生的"咨询疲劳"。这些担忧指向审视参与式自闭症研究实践的伦理和实证必要性。
影响参与式自闭症研究兴起的因素包括：第一，自闭症社区成员的持续倡导；第二，自闭症研究人员在学术界日益增长的可见性和领导力；第三，学术期刊通过编辑政策鼓励或强制要求报告社区参与。2015年，《英国医学杂志》要求所有研究文章包含患者和公众参与声明，实施一年后报告率增长十倍。遵循这一先例，《Autism》期刊于2021年引入强制报告社区参与的政策，该要求于2024年撤销。Tan等人评估该政策影响时报告社区参与报告率从10%增至55%，增长五倍，并发现社区成员主要参与咨询性角色，参与更多出现在应用研究而非基础研究中，且参与式研究在西方国家过度代表。
方法
研究人员首先检索了Cochrane Library和PROSPERO数据库，确认当前主题尚无其他系统综述正在进行。所有数据、RStudio分析代码、研究材料（包括编码方案）、交互式仪表板及预注册综述方案均可在OSF平台获取。综述方案已在PROSPERO预注册。与预注册的偏差包括：因时间限制排除关于社区参与报告质量的研究问题，以及两项关于参与式方法对语言使用和发表期刊影响的非计划分析。该综述最初构思为系统综述，同行评审期间被认为更符合映射综述的定义，故全文以此表述，同时保留原有的系统检索和筛选程序。
检索策略涵盖六个电子数据库：PsycINFO、Scopus、PubMed、MEDLINE、EMBASE和ERIC。自闭症相关术语在标题、摘要和关键词字段中检索，参与式研究检索词则在所有可用字段中检索，以捕捉通常在正文而非索引字段中描述的社区参与信息。初始检索于2021年8月进行，2024年9月更新以纳入2022和2023年发表的研究。
纳入标准为采用定量、定性或混合方法设计的同行评审实证研究。单案例研究、各类综述、会议摘要、学位论文、社论、评论、信件、书籍及非英文文章被排除。所有检索结果导入Covidence进行筛选。标题和摘要筛选由DT完成全部，30%由其他研究人员独立双筛，Cohen's κ范围为0.70至0.85。全文筛选80%由多名研究人员独立双筛，κ范围为0.67至0.99，所有分歧通过讨论解决。
每篇文章被完整阅读并编码。提取的信息包括：期刊名称、语言使用（身份优先或人先语言）、研究国家、研究主题、资助者类型。参与式方法细节包括：社区成员类型、社区参与的广度、参与层级。参与层级使用改编版Arnstein参与阶梯编码。方法学质量使用混合方法评价工具评估。
结果
文章概览：初始和更新检索共识别5,360条记录，去重后筛选3,390条标题和摘要，最终纳入382篇文章。
文章质量：46%的文章质量为"良好"，45%为"中等"，9%为"较低"。常见方法学问题包括质性研究中数据来源、收集、分析和解释之间缺乏一致性，定量研究中样本缺乏目标人群代表性，混合方法研究中定量与定性成分整合不足。
参与式方法趋势：最早报告参与式方法的自闭症研究发表于2001年。22年间，参与式自闭症研究数量从2001年的1项急剧增至2023年的94项，近95%的文章发表于2013至2023年间。
社区成员参与：382篇文章中，三分之二报告涉及自闭症人士，多数涉及自闭症成年人。自闭症研究人员参与比例相对较小。相比之下，自闭症青少年和具有复杂支持需求的自闭症人士参与频率低得多。其他社区成员包括专业人士和自闭症人士家庭。
参与层级：约三分之一的研究以咨询层级参与，其次为参与和共同生产。值得注意的是，尽管被描述为"参与式"，相当比例的研究仅停留在告知层级。社区主导和社区控制层级在自闭症研究中仍然罕见。自闭症人士最常在咨询层级被纳入，其次为共同生产。专业人士和家庭也常在咨询层级参与。
参与广度：多数研究报告社区成员参与研究设计，其次为分析和传播。基于详细编码方案，社区成员最常参与设计或修改访谈提纲和调查问卷，最少参与拨款申请书撰写和在会议上的报告展示。
与参与式方法相关的因素：绝大多数参与式自闭症研究来自美国、英国、澳大利亚和加拿大四个国家。参与式方法在应用研究中最为常见，包括生命周期议题、干预措施和服务与支持。相比之下，没有研究涉及遗传和环境因素，涉及生物学的研究极少。超过一半的研究采用质性方法。多数参与式研究由政府机构资助或未获资助。值得注意的是，所有社区控制研究均未获资助。
参与式方法的影响：超过一半的研究采用身份优先语言。研究使用身份优先语言的比例在参与阶梯较高层级更大，而人先语言在较低层级使用更多。参与式研究发表于125种期刊，近半数来自11种自闭症专业期刊。《Autism》期刊的参与式研究集中度最高，其次为《Journal of Autism and Developmental Disorders》和《Autism in Adulthood》。
讨论
本映射综述通过分析2001至2023年间报告社区参与的382项研究，揭示了参与式自闭症研究领域在参与式话语方面快速增长但在实际权力共享方面不足的现状。
参与式话语的增长可能归因于多重因素。社交媒体使自闭症倡导者能够公开批判自闭症研究并组织集体行动，相关标签创造了组织化压力。对研究优先事项与社区需求错位的认识推动了让自闭症人士参与研究议程决策的呼吁。神经多样性范式的兴起为参与式方法提供了概念基础。2019至2023年间参与式研究数量的急剧增长与《Autism》期刊2021年引入强制报告政策以及新冠疫情推动的远程工作常态化相吻合。然而，对参与式方法报告增加的解读需谨慎——参与式研究仅约占同期所有自闭症研究的0.6%，且报告增加不一定转化为参与质量或深度的提升。
关于参与主体，虽然三分之二的研究涉及自闭症人士，但仍有三分之一自称"参与式"的研究完全排除自闭症人士。参与代表不均衡：自闭症成年人参与率较高，而自闭症青少年和具有复杂支持需求的自闭症人士参与严重不足。关于参与深度，咨询层级最为常见，真正的权力共享仍属罕见。参与式研究高度集中于西方国家、应用研究领域和质性研究。更深层次的参与与身份优先语言使用和具有明确社区中心议程的期刊发表相关。
这些发现表明，尽管参与式语言日益成为规范，但研究人员与社区成员之间的真正权力共享仍属罕见。大多数参与式研究在咨询层面运作，学术研究人员保留主要决策权。迈向真正的参与需要资金结构、制度政策以及决定何种知识具有价值的知识论等级体系的系统性变革。
