《Supportive Care in Cancer》：Decision vacuum and prepared delegation in cancer end-of-life decision-making: a scoping review
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背景：临终（end-of-life, EOL）决策深刻影响晚期癌症幸存者的死亡质量及其丧亲家属的长期心理幸福感（psychological well-being），例如减轻持续性决策后悔（decisional regret）。尽管决策风格在临床和文化背景中从个
背景：临终（end-of-life, EOL）决策深刻影响晚期癌症幸存者的死亡质量及其丧亲家属的长期心理幸福感（psychological well-being），例如减轻持续性决策后悔（decisional regret）。尽管决策风格在临床和文化背景中从个体自主到临床医生委托不等，但其结构性过程决定因素尚未被充分综合。目的：综合国际（英语）和日本证据，阐明临终决策过程和时机如何影响肿瘤照护中的心理和经济结局。方法：研究人员遵循PRISMA-ScR指南，检索PubMed和Ichushi-Web中2016年至2026年发表的研究。纳入标准聚焦晚期癌症决策（参与或委托）和多维结局，包括心理结局（满意度、后悔、冲突）、临床结局（照护侵袭性）和经济结局（经济毒性、医疗资源利用）。对所有136项纳入研究进行叙述性综合（详细矩阵见补充表S1）。结果：从1,813条记录中纳入136项研究。未经过事先价值验证的医生主导决策与显著更高的决策后悔（p = ?0.400）和较低的生活质量评价相关。准备不足促成了临床“决策真空”（decision vacuum）——即患者偏好未被明确表达，导致决策由外部系统驱动因素或家长主义主导的状态——常将脆弱家庭推向非循证治疗，造成“经济毒性”（Financial Toxicity）和不适当的照护侵袭性。三个关键过程调节因素——价值验证（validation of values）、信息透明（information transparency）和多学科协调（multidisciplinary coordination）——被确定为将委托转化为高质量、价值一致的流程（“预备性委托”，prepared delegation）的关键。结论：临终支持必须超越个体自主与委托之间的僵化二分法。实施“预备性委托”模型，通过早期干预和多学科验证，可消除“决策真空”，从而在整个生存轨迹中预防持续性决策后悔并保护家庭经济与心理幸福感。
引言：临终（end-of-life, EOL）决策是肿瘤与姑息照护中界定照护质量、促进价值一致生命完成的核心过程；医疗技术进步使患者和家庭面临生命维持治疗和照护场所等复杂伦理决策，决策质量影响患者尊严及丧亲家属长期心理健康与满意度。预立医疗照护计划（advance care planning, ACP）和共享决策（shared decision-making, SDM）被推荐为沟通基础，但其概念与实施受医疗系统和社会文化规范影响。决策风格从个体自主到关系自主、家庭参与和信任型委托连续分布；日本“omakase”委托可降低即时心理压力，但缺乏充分对话与准备时可能由外部情境驱动。研究将“决策真空”（decision vacuum）定义为患者明确偏好未表达、决策由临床医生判断或系统约束等外部因素驱动的状态，并与非循证治疗后的经济毒性（financial toxicity）及不适当医疗资源使用相关。既有讨论常将自主与委托二分，可能遮蔽过程质量；现有综述偏重英语文献。本文旨在综合PubMed和Ichushi-Web证据，系统化癌症临终决策心理与经济结局决定因素，阐明决策风格、主题、支持性干预和时机如何影响满意度或心理负担，构建减少决策真空的临床框架。设计与指南：本研究为范围综述（scoping review），遵循PRISMA-ScR指南。检索策略与信息来源：系统检索PubMed和Ichushi-Web，2016年4月至2026年3月，关键词涵盖终末期照护、姑息照护、决策、ACP、SDM、代理、后悔、满意度、冲突、负担、日本、文化、omakase等；双数据库减少对英语文献依赖。纳入标准：成人晚期癌症患者及家属/代理；原创研究描述临终决策过程；需同时包含决策参与或有意委托（Element A）与心理、临床或经济结局（Element B）；排除社论、读者来信、病例报告、无结果方案和一般综述，保留1篇Cochrane综述。选择与筛选过程：初检1813条（PubMed 1136；Ichushi-Web 677），去重和文档类型筛选后1076条；标题筛选排除741条；摘要筛选335条，排除105条（主要因缺乏心理结局评价72条）；全文/最终摘要评估230条，最终136项纳入叙述性综合。数据提取与综合：提取年份、设计、人群、决策主题；围绕委托对心理结局影响、SDM和主动参与机制、过程本身（信息透明、价值验证）满意度决定因素进行叙述性综合；未进行正式偏倚风险或方法学质量评价。结果：研究选择：最终136项（80定量、46定性、9混合方法、1 Cochrane）。纳入研究特征：2016—2026年发表，2024—2026年46篇（33.8%）；定量58.8%、定性33.8%；患者33.8%、家属/代理33.8%、患者—家庭二元32.4%；主题以ACP 24.3%和临终照护22.8%为主。决策风格与心理结局：影响委托与排除：医生主导照护场所决策者丧亲家属决策后悔显著高于SDM（ρ = ?0.400, P < 0.001）；医生为唯一决策者时家属对患者生活质量（quality of life, QOL）评价显著更低（P = 0.014）；71%被排除家庭因缺乏纳入而不满。共享决策的贡献：SDM使决策不确定性在决策冲突量表（Decisional Conflict Scale）上降低7.06分；定性显示SDM促成丧亲后自我成长和生命完成感。过程质量的重要性：互动质量尤其价值验证决定长期结局；未验证优先事项留下持久心理负担；持续关系并探索价值使患者感到可安全托付。按主题划分的满意度与后悔决定因素：治疗选择：停止治疗沟通关键；日本未解释停药具体获益是家属对医生解释不满的预测因子（β = 0.228, P = 0.001）；感知临终照护过度侵袭（aggressiveness of care, AOC）时决策后悔更高（Cohen’s d = 0.49）；约40%丧亲家庭对停止治疗后悔，主要归因于决策过程质量和医患关系。照护场所选择：偏好与实际死亡地点（place of death, POD）不一致加重抑郁和悲伤；日本“back-bed”保障成为支持家庭安心和居家死亡的关键转折点。临终操作：患者偏好未知时代理决定镇静或不复苏（do-not-resuscitate, DNR）在41%病例引起强烈矛盾和内疚；国际证据显示“知情赞同”（informed assent）在代码状态转换中减轻代理心理负担。有效决策支持干预方法：数字与媒体干预：视频ACP工具使决策不确定性从28.3降至21.7（P = 0.02），85%用户评价“非常有帮助”；移动应用使77%患者可在家复习信息并改善治疗选择信心。人际与对话干预：护士主导目标讨论在急诊研究报告95–100%满意度；专科姑息照护团队参与改善照护满意度（SMD 0.36）并提高居家死亡率（OR 1.63）。时机的影响：早期姑息阶段主动、分阶段干预促进未来准备（r = 0.38）；危机阶段被迫决策触发困惑和长期后悔。讨论：决策真空的临床与经济危害：决策真空由未表达患者价值、外部驱动（床位短缺、家长主义）定义，是重要过程缺口；缺乏准确预后对齐和未处理情绪反应可加剧。行为与经济后果：标准治疗停止而无充分准备时家庭失去决策锚点，增加对非循证治疗依赖，常触发经济毒性，威胁家庭经济稳定。医疗后果：未经价值验证的代理决策常导致不适当AOC和高强度生命维持治疗，与ICU使用增加和医疗费用上升相关。重构日式ACP：“预备性委托”：委托不应仅视为被动放弃自主；在日本和东亚情境常为基于信任和家庭和谐的关系性主动选择；与亚洲ACP共识一致；决策障碍非亚洲独有，西方也受预后不确定、情绪回避和家庭不一致影响；预备性委托模型由连续价值验证、信息透明和多学科协调驱动，是过程导向框架。连续价值验证：临床医生反复确认优先事项作为缓冲，减轻心理负担和后悔。信息透明：视频ACP工具可视化未来选项提高主观确定性，使不确定性从28.3降至21.7（P = 0.02）。多学科协调：护士或专家调解家庭内意图不一致，对达成共识至关重要。实践指南：知情同意与时机：减轻代理决策负担：偏好未知时DNR或镇静决策常引起矛盾和内疚；知情赞同由临床医生提出最佳照护、家庭授权，可解除决策重负；提供具体临床建议而非完全交由家庭决策，可降低代理决策负担。时机的重要性：护士主导对话因及时实施获得高满意度（95%–100%）；危机阶段决策加速困惑和后悔（ρ = ?0.400）；日本“back-bed”或急诊再入院选择可提供安心以考虑居家照护，但其适用性应限于报告情境。局限性：未进行正式偏倚风险或方法学质量评价，发现应视为证据叙述性映射；检索仅限PubMed和Ichushi-Web，可能遗漏其他数据库；许多研究描述单一国家或照护情境，跨文化解释为综合模式；主要聚焦肿瘤，推广至非癌症、儿科/非肿瘤姑息、急性照护及不同家庭/法律/制度结构需谨慎。结论：癌症临终决策支持应超越个体自主与委托的简单二分，通过改善过程质量减少决策真空；预备性委托模型可通过早期准备、信息透明、价值验证和多学科协调支持价值一致决策。
