摘要
引言
在美国，医用大麻的使用增加，用于缓解疼痛、焦虑、睡眠障碍和情绪障碍等症状。自我报告仍然是记录大麻使用情况的主要方法。对于患有遗传性出血性疾病（PWBD）的人群，关于大麻使用及其效果知之甚少。
研究目的
本研究旨在探讨自愿参与“社区之声研究”（Community Voices in Research, CVR）登记项目的遗传性出血性疾病患者的大麻使用模式。
研究方法
本研究采用横断面分析方法，分析来自CVR项目的自我报告数据，包括人口统计信息、诊断结果、大麻使用情况以及疼痛、抑郁、焦虑、应对能力和社会支持等方面的内容。
研究结果
在88名参与者中，有25人（28.4%）表示使用大麻来缓解症状。大麻使用情况涵盖了A型血友病、B型血友病、冯维勒布兰德病、血小板疾病和罕见出血性疾病患者。各组在年龄、出生性别和诊断类型上没有统计学上的显著差异。参与者最常见的使用原因是疼痛、焦虑和睡眠问题，其中对大麻缓解效果的评分最高（0-10分）分别为：睡眠（8.35分）、焦虑（7.06分）和疼痛（6.36分）。报告使用大麻的参与者表现出更高的焦虑水平，并且与非大麻使用者相比显著地更多使用阿片类药物。
结论
在这小样本的遗传性出血性疾病患者中，大麻使用相对普遍。这些使用模式可能反映了护理方面的不足。报告使用大麻的参与者表现出更高的焦虑水平以及更多的阿片类药物使用，这表明需要针对这一人群采取积极、非评判性的评估措施，并制定以患者为中心的全面症状管理策略。
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