帕金森病照护者姑息治疗感知与实际知识错配及启动时机延迟：一项门诊横断面调查研究

《Movement Disorders Clinical Practice》：Caregivers' Knowledge and Timing of Palliative Care in Parkinson's Disease: A Survey Study

　　

背景：姑息治疗（palliative care）在帕金森病（PD）中使用不足，且常仅在生命最后数日启动。随着认知障碍进展，照护者影响医疗决策，但PD照护者在感知知识与实际知识方面的具体比较及其对启动时机的看法仍未被充分描述。
目的：本研究旨在比较PD照护者的感知与实际姑息治疗知识，描述其对最佳启动时机的信念，并识别相关因素。
方法：在加拿大多伦多Baycrest Health Sciences Centre运动障碍门诊对非正式照护者（informal caregivers）开展横断面调查。排除接受过医疗培训的照护者。感知知识采用6点量表评定；实际知识采用以世界卫生组织（WHO）姑息治疗定义为基准的真/假题评估。性别差异采用Wilcoxon秩和检验和Fisher精确检验（P < 0.05）。
结果：52名照护者参与（平均年龄54岁；50%女性；84.6%为成年子女）。92%将自身知识评为良好或优秀，但88.5%认同姑息治疗主要面向濒死患者这一信念，这是唯一多数回答错误的条目。其余条目正确率为75%至100%。在亲属接受过姑息治疗的照护者中，73.1%回忆启动于Hoehn and Yahr（H&Y）5期，尽管50%偏好更早启动。对早期整合的赞同在所有20个态度条目中均超过82%。未观察到性别差异。
结论：PD照护者兼具高自评知识与将姑息治疗等同于濒死的单一误解，并偏好更早整合。该模式提示系统层面的转诊缺口而非照护者抵触，支持诊所内嵌式教育及主动、与疾病阶段脱钩的转诊。

研究背景：帕金森病（PD；一种进行性神经退行性疾病）具有累积性症状负担，其运动并发症、认知下降、吞咽困难和精神症状等与姑息治疗（palliative care；以改善生活质量、缓解痛苦为目标的照护方法）核心适应证直接重叠。既有随机试验、系统综述及运动障碍指南支持自诊断起整合姑息治疗，但PD中姑息治疗仍使用不足，服务常仅在生命最后数日至数周启动。非正式照护者（informal caregivers；不具专业医疗培训、承担日常照护的家属或亲友）多为配偶或成年子女，随着认知障碍进展作为代理决策者，其知识与态度影响服务是否及何时被接受。既往研究记录了对姑息治疗的误解，尤其是将其等同于临终照护；Zimmermann等加拿大公众调查发现，感知知识最高者反而最可能将姑息治疗等同于濒死。PD领域证据不一，且PD照护者的姑息治疗知识与时机信念尚未被直接刻画，持续晚转诊究竟反映照护者层面因素还是系统层面障碍仍不清楚。因此，研究人员在加拿大运动障碍门诊开展横断面调查，比较照护者感知与实际知识、对比偏好与回忆的启动时机并识别相关因素。研究结论提示，PD照护者具有高自评知识和单一误解，并偏好更早整合，模式指向系统层面转诊缺口而非照护者抵触，支持诊所内嵌教育和主动、去阶段化转诊，具有重要意义。

关键技术方法（≤250字）：采用横断面调查（cross-sectional survey）。样本来源为加拿大多伦多Baycrest Health Sciences Centre运动障碍门诊广告招募、自我报名的成年非正式照护者，照护对象为临床确诊PD并接受该门诊照护者；排除当前或既往接受专业医疗培训者。电子调查于2025年9月3日至12月15日收集。感知知识用6点量表，实际知识用对标WHO定义的真/假题；评估H&Y分期偏好与回忆启动分期；20项Likert量表（1=非常不同意，5=非常同意）评估早期整合态度。服务接受与回忆启动分期经照护对象医疗记录核实。统计分析包括描述性统计、Wilcoxon秩和检验、χ²或Fisher精确检验，双侧P < 0.05，使用SAS 9.4。广告招募未捕获暴露总数，无法计算正式参与率。

研究结果：
参与者特征：52名照护者完成调查，5名入组者因缺失应答在项目级分析中排除。照护者平均年龄54.0岁（标准差[SD] 8.0；范围41–70），男女各26名；84.6%为成年子女，11.5%为配偶/伴侣；平均照护时长7.0年（SD 2.0）；75.0%完成部分大专/大学教育，80.8%全职工作。照护对象平均年龄77.0岁（SD 8.3），男女各26名，平均PD诊断病程5.0年（SD 2.4），84.6%处于H&Y 4或5期。96.2%照护者曾听说姑息治疗，主要信息来源为互联网（46.2%）、医疗提供者（19.2%）、其他/多种来源（17.3%）、朋友或家人（7.7%）。
感知姑息治疗知识与服务接受情况：感知知识均值为5.0/6（SD 0.7），92.3%评为良好或更好，男女比例相同；自身知识信心均值4.0/5（SD 1.0），无性别差异。27名（51.9%）报告亲属正在接受姑息治疗，24名（46.2%）报告未接受，1名未报告服务接受状态；照护者报告与医疗记录一致；服务接受无性别差异。
实际姑息治疗知识：10个知识条目中9个正确率为75%–100%；仅48.1%认为姑息治疗应在严重疾病诊断后任一时点开始。88.5%认同“姑息治疗主要面向濒死患者”，为唯一多数回答错误的条目，且与WHO定义相悖。任何知识条目均无统计学显著性别差异；女性在3个时机和目标相关条目上呈方向性但非显著优势：将改善生活质量视为主要目标（84.6% vs. 65.4%，P = 0.11）、同意严重疾病诊断后任一时点开始（57.7% vs. 38.5%，P = 0.17）、拒绝濒死误解（19.2% vs. 3.8%，P = 0.19）。
姑息治疗启动时机：照护者偏好与回忆经历：偏好启动的H&Y分期分布为1期25.0%、2期25.0%、3期7.7%、4期17.3%、5期25.0%；总计50%偏好早期或中度疾病阶段。回忆启动集中于疾病终末：73.1%回忆服务首次开始于H&Y 5期，1期0.0%、2期1.9%、3期11.5%、4期13.5%；回忆时机经医疗记录佐证。偏好启动分期（P = 0.17）和回忆启动分期（P = 0.80）均无性别差异。
对早期姑息治疗整合的态度：20个Likert态度条目中，强同意为众数，每个条目赞同率均超过82%。最高为对疾病进展的理解（98.1%）；预立照护规划、目标照护讨论、家庭准备、生活质量和躯体症状控制各为92.3%；姑息治疗的非放弃框架为86.5%；希望、情绪和精神需求、团队资源可及性各为82.7%；无性别差异。该高基线接受度存在于多数经历晚期启动的样本中，提示实际经历延迟转诊未产生照护者抵触，反而强化了对早期整合的支持。

讨论部分总结：本研究识别三个相互关联的发现：与其余较强基础知识并存的单一持续性误解；照护者偏好启动时机与实际回忆晚期转诊之间的明显差距；以及广泛态度上对早期整合的赞同与实际服务接受之间的反差。关键知识发现不在于照护者知道什么，而在于不知道之处的特异性：9/10条目正确率75%–100%，但88.5%将姑息治疗等同于濒死，且仅48.1%同意诊断后任一时点可开始，提示这些并非独立缺口，而是同一信念的表面表现。该误解与高自评知识并存，与Zimmermann等所报高感知知识与临终等同正相关模式相呼应；教育干预应明确区分姑息治疗与临终/宁养照护，并兼顾知识及情绪准备，宜在疾病过程中反复实施。信息来源显示46.2%以互联网为主要来源，仅19.2%来自医疗提供者；在线内容仍可能强化宁养等同框架，PD门诊既是问题现场也是矫正场所。时机方面，50%偏好早期或中度阶段启动，但73.1%回忆于H&Y 5期开始，且1–2期几乎无服务，与Jordan等所述神经系统疾病中姑息治疗时长常以数日至数周计一致，提示晚启动为常态，指南支持较早转诊，故差距反映实施失败而非缺乏临床指导。服务接受数据显示46.2%未接受任何姑息治疗服务，而84.6%照护对象处于H&Y 4或5期，且不能由照护者知识缺陷或抵触解释，指向临床实践层面的转诊或可及性缺口。系统层面障碍可能包括转诊路径碎片化、角色清晰度不一致、服务可及性限制及照护者独立导航支持服务的不确定性；临床医生层面亦包括对转诊的犹豫及PD专科姑息治疗转诊标准不明确。20个态度领域的统一赞同，包括维持希望和非放弃框架，支持教育和转诊改革。成年子女占84.6%，超过PD队列常报的配偶照护者优势，可能与Baycrest服务人群较老、配偶已故、入住长期照护或无法承担主要照护有关；解释时需考虑成年子女决策姿态可能不同。所有测量领域均无性别差异，女性在部分时机和目标知识条目上的方向性优势因样本量仅为假设生成。局限包括单中心三级诊所横断面设计、回忆偏倚、未使用经验证的姑息治疗知识工具、排除有医疗培训照护者、样本量限制亚组分析、成年子女优势限制外推，以及未采集照护者族裔、语言、文化、社会经济、健康素养、照护对象认知状态和系统/临床医生层面变量。未来应检验提供者来源信息是否降低误解率，以及诊所内嵌教育是否转化为更早转诊和更早服务接受。建议包括在PD诊断时或病程早期开展结构化照护者教育，反复明确区分姑息治疗与临终/宁养照护；在PD门诊实践中嵌入主动姑息治疗转诊流程，并使转诊触发与疾病阶段脱钩；干预应超越教育，包含预期性指导、结构化心理社会支持和实际导航协助，以促进更早、更公平的姑息治疗可及性。

研究结论（译）：PD照护者兼具高自评知识与将姑息治疗等同于濒死的单一误解，并偏好更早整合。该模式提示系统层面的转诊缺口而非照护者抵触，支持诊所内嵌式教育及主动、与疾病阶段脱钩的转诊。