1型糖尿病（T1D）近端技术中患者知识的多重框架：基于元叙事方法的解释学综述

《Sociology of Health & Illness》：Framings of Patient Knowledge and Proximal Technologies in Type 1 Diabetes: A Hermeneutic Review Using Meta-Narrative Methods

　　

部分1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）患者佩戴葡萄糖传感器和胰岛素泵，这些设备使用算法自动输送胰岛素。此类技术需要实践性知识，但患者如何发展这种知识仍缺乏充分理论化。研究人员开展了一项解释学综述（hermeneutic review），并以元叙事方法（meta-narrative methods）为依据，考察不同研究传统如何概念化患者关于T1D近端或可穿戴技术的知识。通过数据库检索和滚雪球检索，研究人员将74篇文章归类为四种研究传统，每种传统均包含关于患者如何获取、发展或实施知识的假设。在生物医学文献中，患者通常被视为技术的被动接受者，知识被界定为事实性或技能性知识。健康心理学文献强调通过掌握技术技能实现个体赋权。设计与创新研究将患者知识视为设计的工具。社会科学导向的方法则关注知识作为社会过程，通过实践共同体（communities of practice）在患者之间分布，或以实施具身性和情境性知识（embodied and situated knowledge）为中心。该综述表明，狭窄的框架可能削弱T1D知识实践的丰富性，并对糖尿病照护背景下的技术开发与实施产生影响。研究人员主张未来研究应更强有力地结合社会学导向的方法，以关注知识实践的多样性。

研究背景与问题：1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）传统管理依赖指尖采血和每日多次胰岛素注射；近端或可穿戴技术如胰岛素泵、血糖传感器及闭环技术（closed-loop technologies）已在部分高收入国家应用，后者通过机器学习人工智能算法自动感知血糖并持续调整胰岛素输送。闭环减少采血和计算负担，但维持系统及针对食物、运动调整仍需大量工作。患者如何获得、发展、修改近端技术知识仍理论化不足。自我管理常被视为获取技术技能以提高效率和独立性的工具，但社会学文献以治疗负担理论、责任化等批评自我管理，强调慢性病自我管理是复杂、持续、耗时的实践、认知和社会情感工作，并重视通过经验和具身获得的实践性知识。设计学科常将患者体验视为设计改进资源或安全事实；社会科学则批评技术决定论，关注技术使用与日常实践共同构成。研究问题包括：哪些研究传统探讨T1D近端技术中的患者知识；这些传统如何随时间呈现其理论化；跨传统可学到什么及未来优先事项。比较不同传统有助于审视患者和临床医生角色，因临床具有提供、拒绝或撤回技术的权力。研究人员开展了解释学综述（hermeneutic review）并以元叙事方法（meta-narrative methods）为依据，检索并分析74篇文章，将其归入四种研究传统，显示不同传统对患者如何获取、发展或实施知识持有不同假设；狭窄框架可能削弱T1D知识实践的丰富性，对技术开发和糖尿病照护实施有影响；未来研究应加强社会学导向方法。意义在于揭示多种知识实践，促进技术开发与实施。

关键技术方法：研究人员采用解释学综述结合元叙事方法，通过迭代关键词检索Medline（3/10/23）、Social Sciences Citation Index（4/10/23）、CINAHL（5/10/23）和PsycINFO（5/10/23），检索T1D近端技术背景下知识、经验或自我照护相关文献，并结合滚雪球及前后向引文追踪。筛选5358篇题录、324篇摘要和115篇全文，纳入58篇全文及16篇引文追踪文献，共74篇；详细分析重点为2013—2023年文献。使用改编数据提取表评估研究传统、理论基础、设计、方法效度、发现和引文相关性，团队讨论并以多数共识分类，遵循元叙事的实用性、多元性、时间性、争议性、反身性和同行评审六项原则。

研究结果：
3.1 生物医学视角——患者知识作为事实性或技能性知识并由临床医生传递：74篇中46篇为生物医学框架；通过随机对照试验、二次质性研究、调查、焦点小组和访谈等，研究患者使用近端技术的体验、障碍与促进因素，并以HbA_1c或低血糖事件为基准；患者常被称为subject或patient，知识被呈现为事实或技能，关注缺陷和差距，教育被建议为解决方案；技术被视为改善血糖控制、生活质量和自我管理动机；开源闭环在临床调查中被框定为风险甚至危险，患者隐藏使用被临床医生视为不幸，临床医生对患者技术知识感到惊讶。结论是生物医学推动了技术试验，但可能未捕捉不同认知方式。
3.2 健康心理学视角——患者知识作为自我掌握以实现个体赋权：通过调查或半结构化访谈，借助技术接受模型（Technology Acceptance Model）、健康信念模型（Health Beliefs Model）和计划行为理论（Theory of Planned Behaviour）等，关注患者态度、生活质量量表、自我效能和不确定性管理；患者被视作理性改变主体，知识被视作事实知识和技能掌握；研究建议心理教育或以技术增强患者教育，但较少关注长期自我照护的责任和负担。结论是强调个体赋权，未充分处理社会复杂性。
3.3 设计视角——患者知识作为设计和改进技术与系统的资源和工具：通过焦点小组、工作坊、文化探针（cultural probes，如photovoice）、信件写作、社交媒体和网站内容分析、文献综述、传感器数据定量分析、系统安全分析和用户体验质性研究等；设计创新将患者视为高度积极、知识渊博的设计者和创新者，以开源闭环、Nightscout和D-Dads等为例；人为因素与工效学（human factors and ergonomics）将患者知识视为操作挑战、风险或系统第四组成部分，工作绕过被视为故障，需要警惕，心理社会教育被建议为解决方案。结论是知识被作为输入或变量，较少关注背后的人和情境化认知实践。
3.4 社会学视角——患者知识作为关系性和社会物质性：通过自我民族志（autoethnography）、民族志访谈、装配民族志（assemblage ethnography）、观察、展示与讲述和案例研究等，分为集体社会学习过程及实践共同体（communities of practice）/层专家/认识论共同体，以及情境社会物质实践；研究显示患者通过社区学习、共享和倡导（如#WeAreNotWaiting），知识分布于人类、身体、社会和技术纠缠中，涉及权力动态、监控、抵抗、临床门控和道德评价；设备可被视为伴侣或亲属，具身赛博格主体需要修补和谨慎实验。结论是知识是多重、情境、涌现和具身的。
3.5 相似性与差异：通过跨传统综合，发现2篇生物医学和3篇健康心理学文章含与设计创新重叠的混合概念，13篇社会学文章中10篇从社会学习视角并常结合社会物质视角，1篇社会学文章用健康不平等视角；合规主题可见于生物医学和安全设计传统，健康心理学和设计创新更强调赋权；能力叙事跨生物医学、健康心理学和设计；除设计突出例外lead users外，这些传统较少关注患者作为积极知识生成者；生物医学和健康心理学呈知识等级化，生物医学知识居上、经验知识居下或被视为缺陷，并假设临床医生向患者传递知识；社会学则识别患者为重要认识论行动者，将认知视为通过人、社区、照护情境、算法和设备互动完成的持续实践。结论是社会学框架超越个体容器和例外用户，突出社会性和表演性。

讨论总结：讨论认为，生物医学、健康心理学和设计的狭窄框架在T1D近端技术生活中可能不足；社会学文献以“认知”（knowing）而非知识（knowledge）描述患者知识，强调互连实践网络、实践中的实用知识，以及人类与非人类行动者的纠缠和多元经验。#WeAreNotWaiting开源社区的技术、递归和方法论知识实践只能通过丰富的社会学解释理解，而生物医学框架可能在问卷中将其简化为风险。随着闭环技术扩展至其他慢性病，未来研究应更多采用社会学框架，探讨T1D及其他慢性病患者及其亲密技术中的认知和知识形成；将自我照护视为技术工具、知识实践及身体和情感工作的综合体；跨学科翻译可审视技术、用户和使用情境的隐含假设，避免决定论，将设备、身体和用户视为相互构成；社会学框架可 redress 认识不公（epistemic injustice），例如将手动覆盖闭环算法以“幽灵碳水化合物”降低高血糖从知识缺陷重新理解为对特定算法和身体反应的情境化认知；工作压力、快餐和驾驶低血糖等例子也显示情境知识的重要性。讨论还涉及权力动态和道德评价，临床人员可能依赖先入之见或隐性标准决定谁适合技术，社会学研究可揭示患者被“纳入”或“排除”的假设。优点包括跨学科文献、迭代检索、渐进聚焦、RAMESES质量标准、解释学关注假设、元叙事原则及团队专长；局限是详细分析聚焦2013—2023年且未审查灰色文献。研究结论翻译：这项解释学综述显示，T1D患者在近端技术方面拥有复杂知识；该知识涵盖临床、技术和经验性知识并可能以多种方式共存；相互对照的元叙事说明这些知识框架可能是情境性、涌现性、分布式和具身性的；然而迄今研究仍主要在生物医学及相关学科开展，不总能捕捉实践中的知识多样性；研究人员建议未来研究纳入社会学和跨学科方法，更多使用由不同研究传统“交叉阅读”启发的理论化，包括文献尚未探索的框架；随着通过技术进行自我照护增加，这种方法可能对理解新情境下知识如何发展作出重要贡献。