血管与颅底神经外科在线患者资源的质量评估:一项基于DISCERN与JAMA基准的双语研究

《Brain and Spine》:Assessing the Quality of Online Resources for Vascular Neurosurgery and Skull Base Surgery: A Bilingual Evaluation Using DISCERN and JAMA Benchmarks

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年11月03日 来源:Brain and Spine 2.7

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  在线血管神经外科与颅底外科资源整体质量处于中等水平。英语网站在DISCERN(疾病治疗相关信息可靠性评价工具)与JAMA(美国医学会透明度评价基准)得分上略高于德语网站。教育与政府类站点得分最高,且发布主体类型是影响JAMA得分的关键驱动因素。在英语搜索结果中

  
在线血管神经外科与颅底外科资源整体质量处于中等水平。英语网站在DISCERN(疾病治疗相关信息可靠性评价工具)与JAMA(美国医学会透明度评价基准)得分上略高于德语网站。教育与政府类站点得分最高,且发布主体类型是影响JAMA得分的关键驱动因素。在英语搜索结果中,排名靠前的资源质量更高;而在德语结果中,排名无法有效反映质量。研究结果支持在临床场景中引导患者使用经过筛选的神经外科在线资源。
研究背景与问题提出
互联网已深刻改变患者及家属获取疾病信息的方式,尤其在颅内动脉瘤、蛛网膜下腔出血、脑动静脉畸形(arteriovenous malformation, AVM)、硬脑膜动静脉瘘(dural arteriovenous fistula, dAVF)、脑海绵状血管瘤、烟雾病(Moyamoya disease)、前庭神经鞘瘤(vestibular schwannoma,俗称听神经瘤)与颅底脊索瘤(skull base chordoma)等病情危重、预后不确定的血管与颅底神经外科场景中,患者常依赖网络信息辅助理解诊断与权衡治疗。然而,网络健康信息缺乏统一监管与标准化评价,既有研究多聚焦单一英语病种的低至中等质量,颅底疾病系统评估几乎空白,且德语内容是否劣于英语、搜索排名能否指示可靠性均不明确。
研究人员开展的研究与结论
研究人员模拟德语区(柏林定位)与英语区(纽约定位)Google搜索,围绕8类疾病9个常用检索词各取前20条结果,经可及性与内容筛选后纳入355个网站(英语177、德语178)。由两名不同机构评审者独立使用改良DISCERN Plus(16项5级李克特,满分80)与JAMA基准(作者、引证、时效、权属披露,满分4)双盲评分,取均值分析。结果显示:总体DISCERN均值41.1±9.7,中位42.0,属“fair(中等)”区间;63.4%为中等、无“excellent”站点。英语站点质量显著优于德语(效应量小);教育与政府站透明度和可靠性最高;英语前排结果质量随排名上升而升高(ρ=-0.315),德语排名无预测价值。
主要关键技术方法
研究采用模拟搜索引擎抓取与标准化量表评价交叉设计:以无登录无个性化隐私模式、VPN固定地理语境抓取首20条结果;构建355站点的双语文本队列;使用改良DISCERN Plus评价治疗信息可靠性,JAMA基准评价透明度;由两名神经外科学背景评审者独立打分,以组内相关系数(intraclass correlation coefficient, ICC)校验一致性;统计上因分数非正态,选用Mann-Whitney U、Kruskal-Wallis H与Spearman秩相关,并按宿主类型、语言、病种、排名分层。
研究结果
3.1 总体得分分布
通过355站点双评均值分析,得出总体质量天花板明显:多数居中、极少数极差、无卓越资源。
3.2 语言间比较
对比英德中位数与分布,得出英语在DISCERN与JAMA上均略优,但差异幅度小,不应过度解读为系统性劣势。
3.3 不同疾病间差异
跨9个检索词分析,得出蛛网膜下腔出血最高、dAVF与海绵状血管瘤等罕见病较低;校正后无单病独立显著,提示差异分散而非由某一病种主导。
3.4 宿主类别差异
按六类宿主分层,得出宿主类型强力影响JAMA透明度(ε2=0.248):教育与政府站最优,大学/医院站数量最多却透明度偏低(JAMA中位2.0)。
3.3.5 Google排名与信息质量
秩相关与分段比较显示:英语前5位DISCERN中位49.8,远高于后排;德语各段波动无规律,排名对德语用户无导航意义。
3.6 DISCERN与JAMA相关性
双指标相关分析,得出二者中等正相关(ρ=0.450),可靠性高的站点通常也更符合透明规范。
3.7 评分者间信度
ICC分析显示DISCERN为0.817、JAMA为0.791,说明非专科消费者亦可稳定使用这两套工具。
讨论与结论翻译
讨论指出,研究填补了前庭神经鞘瘤、dAVF、海绵状血管瘤、烟雾病等缺乏系统评价的空白;英语排名可用性来自政府资源(NHS、NIH/NINDS、MedlinePlus)前置,而德语政府站几乎缺位。局限在于仅评文本、未核临床准确性、受算法时变影响。研究人员建议诊断时向患者(尤其德语使用者与罕见病患者)提供策展式高质清单。
结论部分译文:
血管神经外科与颅底外科疾病的在线患者信息总体处于中等质量,无站点达卓越级。英语网站得分高于德语网站但差异微小;宿主类型是透明度得分的强相关因素。英语搜索中靠前结果质量更高,德语搜索排名无指示作用。上述发现凸显复杂神经外科诊断患者需求与可得资源质量之间的持续缺口,提升机构站透明度、将患者导向循证资源应纳入神经外科患者教育策略。
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