《Palliative Care and Social Practice》：The Kerala model of community-based palliative care: A scoping review of service delivery, implementation strategies, implementation gaps, and transferable lessons
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背景（Background）社区based姑息照护日益被认可为中低收入国家（low- and middle-income countries, LMICs）改善公平可及性的策略。尽管喀拉拉邦（Kerala）模式被广泛视为一种成熟的社区based项目，但描述其特
背景（Background）社区based姑息照护日益被认可为中低收入国家（low- and middle-income countries, LMICs）改善公平可及性的策略。尽管喀拉拉邦（Kerala）模式被广泛视为一种成熟的社区based项目，但描述其特征、服务提供（service delivery）、实施（implementation）、可持续性和结局的证据仍分散于多样化的证据来源中。
目的（Objectives）绘制并综合关于喀拉拉邦社区based姑息照护的现有证据图谱，包括其特征、服务提供、实施策略、实施差距、社区参与、照护者体验、可持续性及与加强LMICs姑息照护相关的可转移经验。
方法（Methods）按照Joanna Briggs Institute（JBI）方法学开展范围综述，并遵循系统综述与荟萃分析优先报告条目扩展版（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Extension for Scoping Reviews, PRISMA-ScR）进行报告。检索PubMed、Scopus、Embase和Google Scholar中1999年1月至2026年3月期间发表的文献。两名研究人员独立筛选研究并提取数据，研究结果采用描述性数值总结和叙述性主题综合进行整合。
结果（Results）共纳入30个证据来源。结果显示，喀拉拉邦模式通过医疗保健专业人员、受训志愿者、家庭照护者、地方自我治理机构（local self-government institutions）和社区组织之间的协作，提供多学科的居家姑息照护。照护范围超越症状管理，涵盖康复、心理社会及经济支持、照护者教育、基本药物、辅助器具和社区资源动员。社区参与、初级卫生保健（primary healthcare）整合、支持性治理和志愿者参与是项目实施的核心。关键实施差距包括人员短缺、照护者负担、康复服务不足、服务提供的地区差异、医师可及性有限以及基本药物可及性不平等。
结论（Conclusion）喀拉拉邦模式代表了LMIC中成熟的社区based姑息照护方法。其多学科居家照护、社区参与、初级卫生保健和支持性治理的整合，为强化公平、可持续和以人为本（person-centred）的姑息照护提供了适应性框架。
**引言**
姑息照护已成为综合卫生保健的重要组成部分，世界卫生组织（World Health Organization, WHO）将其定义为通过早期识别、全面评估及管理生理、心理社会和精神问题，改善罹患严重健康相关痛苦个体及其家庭生活质量的方法。WHO已将姑息照护纳入普遍健康覆盖（Universal Health Coverage, UHC）基本卫生服务，并与可持续发展目标（Sustainable Development Goal, SDG）3特别是目标3.8相关联。然而在LMICs中，姑息照护可及性仍严重不平等，2021年估计有7350万人经历严重健康相关痛苦，其中近80%负担集中于LMICs。印度反映了LMICs的多重挑战，而喀拉拉邦通过社区based模式实现了显著更广的覆盖。该邦姑息照护运动始于1993年Kozhikode政府医学院建立的第一个姑息照护单元；1999年启动的邻里姑息照护网络（Neighbourhood Network in Palliative Care, NNPC）引入志愿者主导模式；2008年通过的喀拉拉邦疼痛与姑息照护政策将姑息照护整合入初级卫生保健。与常规机构based项目不同，喀拉拉邦模式将多学科临床服务与社会参与、志愿者参与和初级卫生保健相结合，涵盖居家照护、结构化培训、分散化规划、社区资源动员、照护者支持、康复、心理照护及改善的吗啡等Essential medicines可及性。尽管该模型获国内外认可，但描述其发展、实施与结局的证据仍分散于不同研究设计与发表类型，本综述旨在系统绘制现有证据、识别知识空白并总结关键发现。
**目的**
本综述旨在绘制并综合喀拉拉邦社区based姑息照护的现有证据，考察其特征、服务提供、实施策略、实施差距、社区参与、照护者体验、培训举措、吗啡及其他基本姑息照护服务可及性、结局、可持续性及与加强LMICs社区based姑息照护相关的可转移经验。
**方法**
研究设计：本范围综述遵循JBI方法学并按PRISMA-ScR指南报告，综述方案已在开放科学框架（Open Science Framework, OSF）注册。
综述问题：现有证据在多大程度上描述了喀拉拉邦社区based姑息照护的特征、服务提供、实施策略、实施差距、社区参与、照护者体验、基本姑息照护服务可及性、结局、可持续性及可转移经验。
合格标准：采用JBI推荐的Population–Concept–Context（PCC）框架预设合格标准。人群包括接受社区based姑息照护的患者、家庭照护者、社区志愿者、医疗保健专业人员、项目管理者、决策者及其他利益相关者；概念为喀拉拉邦模式的特征、临床与支持性服务提供、实施策略、实施差距、社区参与、志愿者参与、培训举措、基本服务可及性、照护者支持、可持续性、障碍、促进因素、项目结局及可转移经验；情境为印度喀拉拉邦实施的居家项目、初级卫生保健服务、地方自治举措、慈善组织、非政府组织（non-governmental organizations, NGO）及社区伙伴关系。证据类型涵盖定量、定性与混合方法研究、案例研究、项目评估、实施报告、述评、观点文章及灰色文献。排除与喀拉拉邦模式无关、仅描述境外改编、仅聚焦机构based照护或信息不足的文献，以及综述类、系统综述、范围综述、书籍章节、信息不足的会议摘要和缺乏实证证据的社论；仅纳入英文文献。
信息来源与检索策略：与检索问题及PCC框架协同制定策略，结合受控词汇（PubMed的医学主题词（Medical Subject Handings, MeSH）与Embase的Emtree术语）与自由词关键词。三个核心概念指导检索：姑息照护、社区based姑息照护、喀拉拉邦模式。在PubMed、Scopus与Embase进行电子检索，并以Google Scholar补充手动检索及纳入研究参考文献列表。检索时限为1999年1月1日至2026年3月31日，电子数据库检索于2026年4月1日至4日进行，检索于2026年4月15日更新。
研究选择：电子数据库检索共获得375条记录（PubMed 112条、Scopus 254条、Embase 9条），导入Zotero去重14条后，标题摘要筛选361条唯一记录；手动检索Google Scholar前499条相关记录，经筛选后14篇进入全文评估，其中9篇符合电子数据库检索标准。两名评审员独立进行标题摘要与全文筛选，分歧经讨论解决，必要时由第三名评审员仲裁。最终纳入30个证据来源。
数据提取：两名评审员依据为本综述制定的标准化的数据提取表独立提取数据并管理于Microsoft Excel，提取表涵盖研究特征、服务提供特征及实施与项目特征，分歧经讨论共识解决。
数据分析与呈现：遵循JBI方法学，未进行正式的方法学质量或偏倚风险评价，因本综述旨在绘制现有证据的广度与特征而非评价单个研究质量。提取数据由研究人员独立分析，采用描述性数值总结与叙述性主题综合，归纳为与综述目标一致的预定义主题域。
**结果**
纳入的30个证据来源发表于1999年至2026年间，2018年后研究产出显著增加，尤其2021至2026年。证据方法学多样，包括8项横断面研究、7项定性研究、3项案例研究、2项描述性研究、2项混合方法或混合研究，以及前瞻性观察研究、历史比较定性研究、实施报告、观点文章、专题文章、短通讯和致编辑信各1项。参与者涵盖居家姑息照护患者、家庭照护者、社区志愿者、医疗保健人员、社区护士、社会工作者、项目管理者、决策者、地方自治代表及多学科专家，样本量从定性研究中的12人到涉及逾5600名登记患者的项目级调查，异质性显著。研究目的主要为描述发展与演变、评估服务提供、生活质量（quality of life, QoL）、受益者满意度与项目结局、探索照护者与提供者体验、考察治理与可持续性、评估实施策略与政策实施，并识别障碍、促进因素、实施差距及可转移经验。
临床与支持性姑息照护服务方面，Essential palliative care medication supply见于25项研究，多为免费提供或补贴、居家配送或通过初级卫生保健设施、地方自治机构、志愿者网络与慈善组织分发；吗啡或阿片类可及性见于8项研究，政策改革与简化许可机制改善了口服吗啡可及性，但不一致的可及性与持续获取障碍仍然存在。伤口护理见于20项研究，是最常描述的临床服务；导管护理见于13项研究；肠内喂养支持见于6项研究；多项研究还报告了对家庭照护者与志愿者的伤口护理、导管管理及肠内喂养培训。物理治疗与康复见于13项研究，常通过多学科团队或转介机制提供，但人员短缺与服务不足问题被反复指出。个人护理协助见于12项研究，包括沐浴、卫生支持、压力性溃疡预防、日常生活活动协助及卧床患者基础护理。
支持性照护、社区支持与能力建设方面，心理社会支持见于27项研究，是最常描述的成分，涵盖咨询、情绪支持、心理社会评估、灵性照护、同伴支持、丧亲支持与志愿者主导干预；部分研究同时识别出未满足的心理社会需求与持续性照护者心理负担。经济援助见于25项研究，形式包括直接经济援助、社区募捐、地方资源动员、慈善捐赠、政府养老金与社会保障、地方自治机构（local self-government institutions, LSGI）资助及福利衔接，但援助不足、福利发放不规则与脆弱家庭持续经济困难仍是重要挑战。辅助器具与舒适辅助见于18项研究，包括轮椅、助行器、水床、便盆、氧气筒、拐杖、导管与雾化器，但不一致的可及性与不公平分配仍存留。健康教育与照护者培训见于25项研究，对象覆盖患者、家庭照护者、社区志愿者、卫生专业人员及更广泛社区，内容涉及症状管理、基础护理、伤口护理、用药依从性、卫生、营养、压力性溃疡预防与居家照护。
服务提供特征方面，疾病类型见于28项研究，早期证据主要聚焦晚期癌症，而近期研究扩展至慢性非传染性疾病、神经系统疾病、衰弱、残疾与多种慢病并存。服务提供者包括姑息照护护士、社会工作者、物理治疗师、社区卫生工作者（Accredited Social Health Activists, ASHA）、受训社区志愿者、家庭照护者、地方自治代表及项目管理者，其中社区护士在协调家庭访问、评估需求、提供护理、促进转介及确保连续性方面发挥关键作用。家庭访问频率见于22项研究，最常见为每月至少一次，部分项目每周3至6天运行，或提供每日、每周、每两周及按需访问；然而不规律的访问安排、有限的医师可及性、不充分的专业与物理治疗访问及地区差异仍被报告为实施挑战。受益者满意度见于13项研究，总体满意度较高，受益者重视居家照护质量、有效沟通、富有同情心的互动、连续性、心理社会支持、服务可及性以及生活质量、情绪福祉与独立性的改善；但不规律的家庭访问、有限的医师可及性、不充分的物理治疗与转介服务、辅助器具可及性不一致及未满足的心理社会需求亦被识别。
实施策略、照护模式与社区参与方面，所有研究均描述了一种与初级卫生保健整合并由多学科团队、地方自治机构、志愿者参与、照护者教育、社区资源动员及跨部门协作支持的社区based居家模式。社区参与被一致认定为喀拉拉邦模式的定义性特征，志愿者、家庭与社区组织贡献于患者识别、居家照护、心理社会支持、募捐、项目治理与资源动员。姑息照护管理委员会（Palliative Care Management Committees, PMC）等治理机制增强了分散化、社区所有的照护。喀拉拉邦模式（Kerala Model of Palliative Care, KMPC）则通过每周多学科家庭访问、心理社会咨询、实用与经济援助及志愿者培训提供居家与门诊照护，社区护士充当患者、照护者、社区与卫生专业人员之间的桥梁。
可持续性、照护者体验、实施挑战、促进因素与可转移经验方面，可持续性见于26项研究，一致归因于社区所有权、志愿者参与、初级卫生保健整合、地方自治机构支持、多学科团队协作、地方资源动员、社区资助与支持性公共政策；对志愿者的依赖、资金不一致、人员短缺与项目执行差异仍是挑战。照护者体验见于22项研究，照护者受益于教育、培训、心理社会支持、咨询及与提供者的定期沟通，这增强了照护信心、技能与居家连续性；然而许多照护者经历心理困扰、身体疲惫、经济困难、照护负担与社会隔离，女性与年长照护者受影响尤甚，培训、支持及喘息服务需求未获满足。挑战与障碍见于28项研究，最常见包括人员短缺、照护者负担、财务限制、康复服务不足、不规律的家庭访问、基本药物与阿片类可及性有限、服务不公平、姑息照护认知低下，以及资金不足、依赖志愿者、交通困难、有限医师可及性与项目执行差异。促进因素见于全部30项研究，最常见为社区参与、志愿者参与、多学科团队协作、居家照护、地方自治机构参与、初级卫生保健整合、支持性公共政策、社区所有权与照护者教育。可转移经验见于全部30项研究，一致证明社区所有权、志愿者参与、多学科居家照护、初级卫生保健整合、地方自治机构参与、照护者赋权、社区资源动员与支持性公共政策是支撑项目成功实施与可持续性的关键；若干研究强调分散化治理、跨部门协作、地方募捐、人力能力建设及符合文化的社区参与可促进社区based姑息照护在其他资源受限情境中的适配，但成功转移需要根据当地卫生系统能力、社会文化背景、治理结构与可用资源进行适配而非直接复制。
实施差距、结局、建议与局限性方面，最常见实施差距包括人力短缺、志愿者参与不一致、家庭访问不规律、医师可及性有限、康复服务不足、照护者支持不足、财务限制、服务覆盖不公平及跨情境项目执行差异。尽管存在这些挑战，证据一致证明社区based姑息照护可及性改善、居家照护连续性、症状管理、生活质量、心理社会福祉、照护者支持、患者满意度及初级卫生保健整合得到加强。建议聚焦强化多学科居家照护、人力能力、照护者支持、社区参与、初级卫生保健整合、基本药物公平可及、康复服务、可持续筹资、转介系统及与地方自治机构的协作。常见研究局限包括样本量小、横断面与单中心设计、可推广性有限、依赖自我报告数据，以及缺乏长期、实施与经济学评价。
**讨论**
本综述首次对喀拉拉邦社区based姑息照护的现有证据进行综合。过去二十年间，该项目从地方驱动倡议发展为LMIC中最成熟的社区based姑息照护模式之一。证据表明其发展由多学科照护、社区参与、分散化治理与初级卫生保健的整合所塑造，使其能够回应患者及其家庭的多元生理、心理社会与支持性照护需求。项目成功似乎源于多个互补组成部分的相互作用而非单一干预：社区所有权、志愿者参与、支持性公共政策以及卫生服务部门与公民社会的共同协作共同支撑项目提供与连续性，这与WHO的姑息照护公共卫生路径一致，并说明这些原则如何在资源受限卫生系统中转化为常规实践。
社区参与被确定为项目的定义性特征，受训志愿者、家庭照护者、慈善组织、社区团体与地方自治机构一致贡献于患者识别、居家照护、心理社会支持、募捐、资源动员及与卫生与社会福利服务的衔接。与乌干达等非洲国家及All With You模式等Compassionate Communities倡议相比，喀拉拉邦项目的特征在于与初级卫生保健、分散化治理及支持性公共政策的更强整合。服务范围的广泛性亦值得关注，除症状管理外，项目还提供居家护理、基本药物、伤口与导管护理、肠内喂养支持、康复、营养援助、心理社会支持、经济援助、照护者教育与辅助器具，体现了WHO与柳叶刀姑息照护委员会所倡导的应对严重健康相关痛苦之生理、心理、社会与财务维度的整体理念。初级卫生保健整合是项目有效性的另一关键决定因素，由医师、护士、物理治疗师、社会工作者、ASHA、受训志愿者与家庭照护者协调提供的照护促进了连续性、早期识别、及时转介并在家中提供持续支持，从而减少了对机构based服务的依赖。可持续性方面，长期连续性似乎由社区所有权、志愿者参与、支持性公共政策、分散化治理、地方资源动员及公共卫生系统内整合所支撑。尽管存在优势，若干实施挑战仍然存在，包括人力短缺、志愿者参与不一致、医师可及性有限、康复服务不足、转介路径碎片化、财务限制及服务提供的地区差异；这些发现识别出强化人力发展、康复服务、实施监测与公平资源分配以改善项目绩效并缩小地理可及性差距的机遇。对其他LMICs而言，喀拉拉邦模式的核心要素——社区所有权、多学科居家照护、志愿者参与、初级卫生保健整合、分散化治理与支持性公共政策——提供了可适配的框架，可根据不同卫生系统与社会文化背景进行定制，而非支持直接复制。
**结论**
据研究人员所知，这是首次利用JBI方法学与PRISMA-ScR报告指南对喀拉拉邦社区based姑息照护现有证据进行综合的范围综述，证明其已发展为成熟的、社区导向的公共卫生方法，将多学科居家照护与心理社会、康复、教育及社会支持相整合。综合证据表明，社区参与、志愿者参与、分散化治理、初级卫生保健整合与支持性公共政策是模型可持续性、可及性与以人为本方法的基础。尽管优势显著，综述仍识别出持续存在的实施挑战，包括人力短缺、项目执行变异性、康复服务与基本药物可及性不公平、照护者负担及服务提供的地区差异。喀拉拉邦模型提供的是一种适应性实施框架而非直接复制模板，其强调社区所有权、多学科协作与初级卫生保健内整合的要点，为强化资源受限情境中的姑息照护提供了宝贵经验。未来研究应聚焦实施有效性、经济学评价、长期患者与照护者结局，以及在多样化卫生系统情境中优化公平、可持续与以人为本的社区based姑息照护的策略。
**优势与局限性**
据研究人员所知，这是首次利用JBI方法学及PRISMA-ScR报告指南对喀拉拉邦社区based姑息照护现有证据进行综合的范围综述，整合了逾二十年发表的多样化来源证据，提供了项目的广泛概览。然而仅纳入英文出版物，未识别的未发表报告可能存在；且遵循范围综述方法学未进行正式的方法学质量评价，因此发现应被解读为现有证据的图谱绘制而非干预有效性评价。
**对政策和实践的启示**
发现支持通过与初级卫生保健整合、社区参与、多学科居家照护及支持性地方治理来强化社区based姑息照护。解决人力短缺、照护者支持、康复服务及基本药物公平可及，可进一步改善姑息照护项目的质量、可及性与可持续性。
