《Japan Journal of Nursing Science》：Relationship-Building and Care Practices of Home-Visiting Nurses Caring for Children With Medical Complexity and Their Families in Japan: A Qualitative Study
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目的：医疗复杂性儿童（children with medical complexity, CMC）需要在家中获得持续医疗和日常照护，这对其家庭造成重大需求。本研究旨在阐明居家访视护士照护CMC的经历，重点关注其如何与主要照护者和儿童建立关系，并在该关系情境中提
目的：医疗复杂性儿童（children with medical complexity, CMC）需要在家中获得持续医疗和日常照护，这对其家庭造成重大需求。本研究旨在阐明居家访视护士照护CMC的经历，重点关注其如何与主要照护者和儿童建立关系，并在该关系情境中提供照护。
方法：本定性描述性研究纳入22名日本居家访视护士。数据通过半结构式访谈收集，并采用主题分析（thematic analysis）进行分析。
结果：识别出四个主题：“在日常生活情境中理解母亲和儿童”、“作为专业护士陪伴母亲”、“在母亲–儿童–护士三元组（mother–child–nurse triad）中发展互惠关系”以及“通过支持性网络扩展关系性护理（relational nursing care）”。护士整合母亲的经验性知识（experiential knowledge）、儿童的反应以及自身专业观察，以协商个体化照护（individualized care）。其关系性实践超越母亲–儿童–护士关系，延伸至更广泛的家庭和专业支持网络。“护士在关系性护理中的情感投入（emotional engagement）”被识别为一项横贯性过程（cross-cutting process）。
结论：针对CMC的儿科居家护理（pediatric home nursing）涉及关系性和协商性实践，护士在其中寻求理解和支持母亲与儿童，发展互惠关系，并将关系性护理扩展至更广泛的支持网络。本研究结果强调，在协商个体化照护时整合父母经验性知识、儿童反应和专业评估的重要性，同时保持对儿童安全和权利的专业责任。
论文解读：研究背景方面，新生儿和儿科医学进展使全球需持续医疗照护并生活在社区环境的儿童增多；日本约20,000名儿童需日常医疗照护。医疗复杂性儿童（CMC，指具有复杂医疗照护需求、需要大量医疗服务的儿童）需要密集日常照护和复杂医疗，家庭负担较重，照护者常经历睡眠剥夺、抑郁症状和社会隔离等。基于证据的居家访视护理及与居家访视护士的支持性关系可提升父母满意度、自我效能和照护信心；但沟通不足及家庭与专业人员缺乏共享理解仍是高质量、安全照护的重要障碍。建立信任和协作关系是CMC居家访视护理的基础。既往研究多关注护理满意度和父母自我效能，较少了解居家访视护士在日常实践中如何发展和维持互惠关系。母亲常为主要照护者，日本传统性别角色可能加重母亲照护负担并影响其就业和社会活动。因此，研究人员旨在评价居家访视护士照护CMC的经历，聚焦其如何与主要照护者和儿童建立关系并在关系情境中提供照护。
研究人员开展定性归纳与主题分析研究，得出CMC儿科居家护理涉及关系性和协商性实践的结论，强调整合母亲经验性知识、儿童反应和护士专业观察以协商个体化照护，同时保持儿童安全和权利的专业责任；其意义在于突出儿科居家护理的关系性与专业能力，包括关注儿童反应、与家庭合作及与其他专业人员协调。
关键技术方法（不超过250字）：研究人员采用定性描述性研究设计，于2018年4月至12月通过便利和滚雪球抽样招募日本七个农村地区13家居家护理机构的22名居家访视护士；纳入标准包括照护< 6岁需医疗照护儿童且家庭接受居家护理≥1年、医疗机构临床经验≥5年、居家访视护士经验≥3年或机构管理者推荐。由第一作者进行半结构式访谈，每例约60 min，记录并逐字转录；采用Braun and Clarke主题分析（thematic analysis，识别、分析和报告数据意义模式的质性分析方法），进行编码、聚类和主题生成，并以成员核对、研究者讨论及Guba与Lincoln标准保障严谨性；研究经京都大学医学伦理委员会批准（ref. R1330）。样本队列来源为日本七个农村地区13家居家护理机构的居家访视护士。
研究结果：3.1 研究参与者：通过访谈和主题分析，22名护士平均护理经验22年（范围10–36年）；所照护儿童2–5岁，接受居家护理1.5–4.0年，医疗需求包括气管造口、呼吸管理、肠内管饲、氧疗、灌肠和尿液引流，多数不能独立移动；平均访谈时间45 min（30–120 min）。3.2 主题1“在日常生活情境中理解母亲和儿童”：包含“感知母亲的想法和感受”“理解儿童的脆弱性和能力”两个子主题；通过访谈分析得出护士在反复接触中理解母亲的内疚、育儿信念和表达困难，并评估儿童身体脆弱性、发展能力和反应，母亲经验性知识与护士专业观察具有互补性。3.3 主题2“作为专业护士陪伴母亲”：包含“在医疗和育儿责任负担下支持母亲身份”“通过专业在场提供情感支持”“在困难中保持在场”三个子主题；得出护士尊重母亲身份、节奏和偏好，不简单替代照护，并在过渡期等提供情感支持，即使干预困难或未受欢迎也保持专业在场。3.4 主题3“在母亲–儿童–护士三元组中发展互惠关系”：包含“分享关于儿童发展的观察和知识”“与儿童发展双方可接受的照护”“识别母亲–儿童–护士三元组内的互动”三个子主题；得出护士与母亲共享观察，依据儿童细微反应调整照护，并识别三方互动如何影响照护。3.5 主题4“通过支持性网络扩展关系性护理”：包含“连接母亲与其他母亲”“支持儿童与兄弟姐妹的日常生活”“围绕共享目标与专业人员合作”三个子主题；得出护士促进同伴支持、纳入兄弟姐妹，并与专业人员围绕儿童发展潜力协商目标。3.6 横贯过程“护士在关系性护理中的情感投入”：包含“将母亲的困难体验为自己的情感关切”“分享母亲对儿童发展的喜悦”两个子主题；得出护士情感投入与持续关系参与交织，既分享困难也分享积极变化。
讨论部分总结：研究人员发现CMC儿科居家护理涉及建立关系并通过整合母亲经验性知识、儿童反应和护士专业观察协商个体化照护；各主题相互关联而非顺序排列。与既往主要描述照护者–护士关系或二元伙伴关系不同，本研究说明关系在母子护士三元组中相互连接，并延伸至更广泛家庭和专业支持网络。作为专业护士陪伴母亲是关系过程的重要起点；理解母亲使护士能在家庭生活中解释儿童状况并调整照护，同时保持母亲积极作用。反复访视使关系涉及互惠观察和照护协商；母亲经验性知识、儿童反应和护士专业观察被整合以协商个体化照护。互惠关系可与Randall的务实儿童护理理论（pragmatic children’s nursing theory）中儿童、照护者和护士三元关系相联系；既往儿科护理也描述儿童、父母和护士的互惠协作，但伙伴关系护理常以护士–父母和护士–儿童二元分别描述，三元伙伴关系实践证据有限。关系实践嵌入护士专业评估和临床决策，在家庭生活中解释儿童身体和行为反应，平衡父母知识与偏好和儿童照护专业责任，符合家庭中心儿科照护。关系过程延伸至扩展家庭、同伴和专业网络；同伴支持可提供信息和社会支持；照护影响整个家庭功能；居家护理护士与多提供者合作但沟通、信息共享和临床问题解决仍有挑战；护理协调和整合照护可促进服务导航和团队沟通。情感投入与关系实践交织；密切持续关系可促进情感参与，也带来专业边界挑战；情感投入需要反思和边界管理，而非更大情感投入必然带来更好照护。局限性包括参与者为有经验居家访视护士且经滚雪球抽样，可能选择偏倚；仅1名男性，所有主要照护者为母亲；反映护士视角，可能受临床背景、儿童状况和区域背景影响；第一作者专业背景可能影响研究过程和解释；日语表达的语言文化细微差异可能未在英文中充分传达；儿童保护和儿童权利未专门调查；未来研究应纳入儿童、多样家庭照护者，考察其视角、性别和照护安排如何塑造关系。
研究结论翻译：本研究提示，针对CMC的儿科居家护理涉及一个关系性过程，护士在其中寻求理解和支持母亲与儿童，在母亲–儿童–护士三元组中发展互惠关系，并将关系性护理扩展至更广泛的家庭和专业支持网络。护士整合母亲的经验性知识、儿童的反应以及自身的专业观察，以协商个体化照护。这些发现强调儿科居家护理中关系性和专业能力的重要性，包括关注儿童反应、与家庭合作以及与其他专业人员协调。未来研究应从儿童和多样家庭照护者的视角考察这些关系过程。
