癌症患者非正式照护者负担的规模与影响因素：一项基于墨西哥东北部地区的横断面研究

《Palliative & Supportive Care》：Burden among informal caregivers of cancer patients: Magnitude and contributing factors

　　

摘要
目的：评估癌症患者非正式照护者中照护者负担的规模及其相关因素。
方法：本研究为单中心大学癌症中心开展的横断面研究，纳入年龄≥18岁、提供至少2个月无偿照护的癌症患者主要照护者（n＝277）。研究采用Zarit负担访谈（Zarit Burden Interview, ZBI-22）、28项一般健康问卷（General Health Questionnaire, GHQ-28）及Friedemann家庭功能有效性量表（Friedemann's Effectiveness of Family Functioning Scale）。应用多元二元逻辑回归分析，计算比值比（Odds Ratio, OR）与95%置信区间（95% Confidence Interval, 95% CI）。
结果：平均负担得分为21.8±12.9；52%的照护者报告无或极少负担，39%为轻度负担，8.6%为中度负担，0.4%为重度负担。躯体症状（OR＝1.13；95% CI：1.02–1.27）与照护者负担呈正相关；相反，更好的家庭功能具有保护作用（OR＝0.89；95% CI：0.82–0.96）。未发现照护者社会人口学特征与照护者负担显著相关。在患者特征方面，IV期疾病、东部肿瘤协作组（Eastern Cooperative Oncology Group, ECOG）体力状态为1或2级（相对于0级）以及男性患者性别与更高的照护者负担显著相关。
结果意义：研究结果强化了已被充分验证的关联，同时将国际证据扩展至以往文献中未被代表的地区。照护者社会人口学特征与照护者负担之间缺乏关联，加上男性患者性别与更高照护者负担相关，这可能有助于解释既往报道中的不一致性。照护者评估应纳入综合癌症照护体系。

**癌症患者非正式照护者负担的规模与影响因素：一项基于墨西哥东北部地区的横断面研究**

**1. 研究背景与目的**

随着老年癌症患者数量的不断增加，肿瘤学服务及治疗后的随访照护面临重大挑战。癌症不仅影响患者本人，也深刻影响其家庭。随着住院时间缩短、诊疗模式向门诊转移，大量照护责任转移至家庭环境中。非正式照护者通常是患者的家庭成员、伴侣或亲密朋友，他们在没有正式培训和报酬的情况下承担医疗照护、个人生活照料、家务支持、情感支持及社会陪伴等多重任务。当这些责任超出照护者承受能力时，便会产生照护者负担，即情绪耗竭、压力和疲劳的状态，对身体健康、心理状态及人际关系造成负面影响。

既往研究提示，每日照护时间过长、患者日常生活活动依赖程度高、疾病分期晚、患者年龄及确诊时间较长等因素均可能加重照护者负担。然而，关于照护者社会人口学特征与负担之间的关系，现有证据存在不一致。照护者年龄和性别通常无显著影响，但婚姻状况、教育程度、与患者关系等方面的研究结果互相矛盾。

在拉丁美洲，尤其是墨西哥，关于癌症照护者负担的实证研究仍十分有限。墨西哥约有3200万人提供无偿照护，其中75.1%为女性，平均每周投入37.9小时。基于高级或终末期癌症患者照护者的机构研究显示，20%–34%的照护者存在负担。考虑到家庭网络和独特的社会文化因素可能塑造照护体验，且该地区相关证据不足，本研究旨在评估墨西哥东北部地区癌症患者非正式照护者的负担规模及其相关因素。

**2. 研究方法概述**

该研究为单中心横断面研究，于2017年至2020年在某大学癌症中心开展。研究对象为在肿瘤内科、肿瘤外科和放疗科门诊连续招募的非正式照护者，纳入标准为年龄≥18岁、自我认定为患者的主要照护者、提供至少2个月的无偿日常照护。排除正在接受抗焦虑或抗抑郁治疗者。最终纳入277名参与者。

研究使用三种量表进行数据收集：Zarit负担访谈（ZBI-22）评估照护者负担，包含影响、人际关系和自我效能期望三个亚量表；28项一般健康问卷（GHQ-28）评估情绪困扰，包含躯体症状、焦虑、社会功能障碍和抑郁四个维度；Friedemann家庭功能有效性量表（EEFF-17）评估家庭功能。此外，通过自填问卷收集照护者社会人口学信息，通过病历获取患者年龄、合并症、原发癌症部位、分期和体力状态（ECOG）等临床数据。

统计分析采用描述性统计和多元二元逻辑回归。照护者模型和患者模型分别构建，计算比值比（OR）和95%置信区间（95% CI）。样本量在前期估算为267例，最终纳入277例，满足多元逻辑回归每预测变量10个事件的经验法则要求。

**3. 主要研究结果**

**照护者负担的总体水平**
照护者负担平均得分为21.8±12.9（中位数＝20）。52%的照护者报告无或极少负担，39%为轻度负担，8.6%为中度负担，0.4%为重度负担。维度分析显示，最受影响的领域是自我效能期望，近三分之一的照护者持续思考如何为患者提供更好的照护。单项分析中，经济影响条目得分最高，69.5%的照护者认为收入不足以同时负担照护费用和其他开支。

**情绪困扰与家庭功能**
情绪困扰平均得分为19.4±10.4。有负担的照护者得分显著高于无负担者（23.9±10.5 vs. 15.4±8.7，p＜0.001）。社会功能障碍是最受影响的维度，其次为焦虑、躯体症状和抑郁。所有维度的得分在有负担组均显著高于无负担组。家庭功能方面，平均得分为44.2±4.5，有负担照护者得分显著低于无负担者（42.8±5.1 vs. 45.5±3.6，p＜0.0001），表明家庭功能越好，负担风险越低。

**照护者特征与负担的关联**
多因素分析显示，躯体症状与照护者负担呈独立正相关，躯体症状得分每增加1分，负担风险增加13%（OR＝1.13；95% CI：1.02–1.27）。在同时纳入GHQ-28各维度后，焦虑、社会功能障碍和抑郁的关联不再具有统计学显著性。更好的家庭功能与更低的负担风险显著相关（OR＝0.89；95% CI：0.82–0.96；p＝0.003）。未发现任何照护者社会人口学特征（包括年龄、性别、婚姻状况、教育程度、职业和与患者关系）与负担显著相关。

**患者特征与负担的关联**
在患者特征方面，IV期癌症与照护者负担风险增加3倍相关（OR＝3.04；95% CI：1.05–8.78），独立于年龄、性别和合并症。在ECOG模型中，男性患者性别（OR＝2.04；95% CI：1.08–3.85）及ECOG体力状态1级（OR＝3.03；95% CI：1.50–6.12）和2级（OR＝3.00；95% CI：1.14–7.87）均与更高的照护者负担独立相关。糖尿病在单因素分析中显著，但在多因素分析中不再显著。

**4. 讨论与结论**

本研究发现，约48%的癌症照护者存在轻度至重度负担，低于其他发展中国家报道的59%–82%，但高于美国报道的20%。负担严重程度分布中，中重度负担占9%，处于文献报道的6%–19.8%范围内。这些差异提示，在解读照护者负担时需要考虑社会文化背景和可用资源。

情绪困扰中，躯体症状是与负担独立相关的唯一维度。既往研究曾报道情绪困扰、焦虑、抑郁与照护者负担之间存在正相关，但本研究在控制其他维度后发现躯体症状具有独立作用。家庭功能被证实是负担的保护因素，与既往研究一致。患者疾病分期和功能状态是重要的负担预测因素，IV期及ECOG 1–2级患者照护者的负担风险显著增高。

男性患者性别与更高的照护者负担相关，此发现与伊朗和希腊的研究一致，但与埃塞俄比亚和西班牙的研究不同。可能的解释包括：传统性别角色期望男性作为主要经济提供者，疾病导致的收入损失可能增加家庭脆弱性；男性患者可能更抗拒接受照护，增加照护者的情感需求；社会文化中男性被视为坚强和自立的规范也可能加剧照护负担。

本研究的局限性包括横断面设计无法确定因果关系、未评估应对策略和复原力等个体因素。尽管数据收集于2020年结束，但研究结果仍具现实相关性，为该地区有限的照护者证据提供了重要补充。

研究结论：约有二分之一的癌症照护者经历照护者负担，最受影响的维度为自我效能期望。负担主要与照护者躯体症状、家庭功能有效性及患者因素（晚期疾病和日常活动能力下降）相关。研究结果支持在肿瘤照护中推动制度性资源（如心理服务和家庭咨询）的建设，特别是在资源受限地区。