《Palliative & Supportive Care》：Islamic religious leaders’ perspectives on faith-sensitive palliative care for Muslim patients in Ghana: Implications for guideline development
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目的：灵性照护是姑息治疗（PC）的基础，然而关于伊斯兰宗教领袖（IRLs）在加纳支持重症穆斯林患者方面的视角所知甚少。本研究探讨了IRLs对信仰敏感性姑息治疗指南制定的理解、支持角色及贡献。方法：本定性探索性描述研究是一个更大规模多方法项目的一部分。目的性招募
目的：灵性照护是姑息治疗（PC）的基础，然而关于伊斯兰宗教领袖（IRLs）在加纳支持重症穆斯林患者方面的视角所知甚少。本研究探讨了IRLs对信仰敏感性姑息治疗指南制定的理解、支持角色及贡献。方法：本定性探索性描述研究是一个更大规模多方法项目的一部分。目的性招募了10名IRLs。采用面对面或虚拟方式进行半结构化访谈，访谈内容进行录音、逐字转录，并采用Braun和Clarke的主题分析法进行分析。研究结果通过Saunders的全程疼痛（Total Pain）框架进行解释。结果：呈现五个相互关联的主题：（1）将姑息治疗概念化为全人和信仰敏感性照护；（2）伊斯兰信仰作为应对重症和终末期照护的资源；（3）IRLs作为全人和信仰敏感性照护的提供者；（4）以家庭为中心的照护和共享决策；（5）信仰敏感性姑息治疗的障碍与机遇。参与者强调了对真主的希望与信任、祈祷、诵读《古兰经》、家庭参与以及医疗专业人员与宗教领袖之间的协作。意识有限、基础设施不足和机构支持薄弱阻碍了信仰敏感性照护的提供。结果意义：IRLs在文化响应性姑息治疗中发挥重要作用。将伊斯兰灵性照护、与宗教领袖的协作以及以家庭为中心的沟通整合到临床实践和姑息治疗指南中，可能加强加纳及其他多元文化非洲环境中对穆斯林患者的全人照护。
研究背景：姑息治疗（Palliative Care, PC）是面向面临严重、慢性或限制生命疾病个体及家庭的整合性、以人为中心卫生保健的重要组成部分。全球每年约有5680万人需要姑息治疗，但仅约14%能够获得，最大的未满足需求发生在低收入和中等收入国家。灵性照护是姑息治疗哲学和实践的核心，尤其在宗教深刻影响对疾病、痛苦、死亡和濒死理解的背景下。在非洲卫生系统中，灵性照护和牧灵服务发展不均衡，对非主流基督教信仰传统的支持尤为不一致。对穆斯林而言，伊斯兰教提供了涵盖健康、疾病和死亡的全面框架。《古兰经》指出"我的礼拜、我的牺牲、我的生和我的死，都是为真主——全世界的主"，反映了生命和死亡与人与真主关系不可分割的信念。这些帮助通过真主意志、为后世做准备以及维护临终尊严的信念来诠释严重疾病。穆斯林通过祈祷、诵读《古兰经》和来自伊斯兰宗教领袖（Islamic Religious Leaders, IRLs）的宗教支持等日常实践来应对严重疾病和濒死。IRLs和其他宗教领袖可在医院牧灵服务中协作，提供灵性咨询、宗教指导，并在临终实践中充当穆斯林患者与非穆斯林工作人员之间的中介。尽管他们具有潜在贡献，但关于其在加纳及其他环境中对姑息治疗视角的了解甚少。因此，本研究探讨了IRLs对加纳穆斯林患者姑息治疗的视角，聚焦于他们的理解、感知角色、社区参与和照护障碍。这些发现旨在为加纳及可能其他多元文化环境中穆斯林患者的信仰敏感性和文化响应性姑息治疗指南的制定提供信息。
研究人员开展了什么研究：本研究为定性探索性描述研究，考察IRLs对加纳穆斯林患者姑息治疗的视角。该设计适用于深入且与实践相关的理解参与者在姑息治疗情境中支持穆斯林患者和家庭的观点、经验和感知角色。该研究是一个更大规模多方法项目第一阶段的组成部分，该项目旨在为加纳选定三级医院中接受姑息治疗的穆斯林住院患者制定姑息治疗指南。更广泛的研究聚焦于在阿克拉、库马西和塔马利提供姑息治疗的三级医院。同时，本组成部分纳入了在医院关联、清真寺和社区环境中工作的IRLs。目的性招募了在严重疾病、住院或终末期照护期间有支持穆斯林患者和家庭经验的IRLs。通过与研究地点相关的患者、家庭、宗教领袖和社区网络的转介支持招募。共对IRLs进行了10次半结构化访谈。数据通过半结构化面对面或虚拟访谈收集，探讨参与者对姑息治疗、伊斯兰信仰、临终实践、家庭和宗教支持角色、社区教育以及与医疗服务提供者协作的看法。访谈由第一作者进行，其为经验丰富的护士研究者和接受过定性研究方法培训的博士候选人。每次访谈前，解释研究目的并获得知情同意。访谈持续30–45分钟，经许可进行录音，并辅以现场笔记。在第10名参与者时达到数据饱和。录音逐字转录，必要时翻译为英语，并在分析前进行准确性审查。所有转录数据导入ATLAS.ti 25进行编码和组织。数据采用Braun和Clarke主题分析法进行分析。研究人员反复阅读转录稿以熟悉数据，归纳生成初始编码，并将相关编码分组为更广泛的类别和主题。主题通过比较参与者间模式和重新审视转录稿的迭代过程进行精炼。研究结果通过Cicely Saunders的全程疼痛（Total Pain）概念进行解释，强调痛苦的多维性以及IRLs对全人姑息治疗的贡献。分析聚焦于IRLs对姑息治疗的理解、其在支持穆斯林患者和家庭中的感知角色以及对信仰敏感性指南制定的启示。为增强严谨性，研究团队讨论新兴编码和主题，通过讨论解决分歧，并维护招募、编码和主题发展的审计轨迹。通过目的性抽样、长期接触数据和代表性引文的使用增强了可信度。通过提供参与者和研究环境的丰富背景描述支持了可转移性。
研究结论：本研究发现IRLs在加纳穆斯林患者的信仰敏感性姑息治疗中是重要利益相关者。其观点支持将伊斯兰灵性照护、以家庭为中心的沟通、社区参与以及与医疗专业人员的结构化协作整合到姑息治疗实践中。这些发现为制定加纳穆斯林患者的文化和宗教响应性姑息治疗指南提供了重要基础，也可能为其他多元文化环境中的类似举措提供参考。研究结果表明，伊斯兰信仰、灵性实践、家庭参与和社区支持是全人姑息治疗不可或缺的组成部分，有助于应对痛苦的身体、心理、社会和灵性维度。IRLs被确定为提供灵性指导、情感支持、家庭咨询和社区教育的重要合作伙伴，从而补充专业医疗保健。研究结果支持制定整合伊斯兰灵性照护、以家庭为中心沟通以及医疗专业人员与IRLs之间结构化协作的文化和宗教响应性姑息治疗指南。这种方法有可能加强加纳穆斯林患者的全人、以人为中心的姑息治疗。它也可能为其他寻求将宗教和文化价值观整合到姑息治疗中的多元文化环境和国家的信仰敏感性姑息治疗政策和实践的发展提供信息。重要意义：本研究通过探讨IRLs的视角填补了重要空白，该利益相关群体在加纳和撒哈拉以南非洲的姑息治疗研究中获得的实证关注有限。据研究人员所知，这是该地区首批考察IRLs在信仰敏感性姑息治疗中作用的研究之一。使用深度定性访谈和主题分析使得能够丰富理解伊斯兰信仰、家庭参与和社区支持如何影响姑息治疗并为制定文化和宗教响应性指南提供信息。
关键技术方法：本研究采用定性探索性描述设计，作为更大规模多方法项目第一阶段的组成部分，聚焦于加纳阿克拉、库马西和塔马利提供姑息治疗的三级医院。通过目的性抽样招募10名有支持穆斯林患者和家庭经验的IRLs，样本来源包括医院关联、清真寺和社区环境，经患者、家庭、宗教领袖和社区网络转介。采用半结构化面对面或虚拟访谈收集数据，访谈持续30–45分钟，经许可录音并辅以现场笔记，第10名参与者时达到数据饱和。转录数据导入ATLAS.ti 25，采用Braun和Clarke主题分析法进行分析，并通过Saunders的全程疼痛框架解释结果。
研究结果：
参与者特征：共10名IRL参与者参与研究。参与者基于其对伊斯兰教义的知识以及在严重疾病和终末期照护期间通过灵性指导、咨询、家庭支持、教育和实际帮助在醫院、清真寺和社区环境中支持穆斯林患者和家庭的经验而被选中。参与者包括6名男性和4名女性，年龄44–60岁（平均年龄=50.7岁）。7名已婚，1名单身，2名离婚。教育程度从高中到博士水平不等，7名（70%）参与者接受过高等教育。参与者代表多元族裔背景，包括Bisa、Fulani、Kotokoli、Gonja、Twi和Ga。多数认同为穆斯林但无特定教派归属，3名认同为逊尼派穆斯林。样本反映了多元的人口学、教育、族裔和宗教背景，提供了关于信仰敏感性姑息治疗的广泛视角。
主题概述：对IRLs访谈的主题分析产生了5个相互关联的主题：（1）将姑息治疗概念化为全人和信仰敏感性照护；（2）伊斯兰信仰作为应对严重疾病和终末期照护的资源；（3）IRLs作为全人和信仰敏感性照护的提供者；（4）以家庭为中心的照护和共享决策；（5）信仰敏感性姑息治疗的障碍与机遇。这些主题共同说明了伊斯兰信仰、宗教实践和社区结构如何塑造姑息治疗体验，并突出了IRLs对穆斯林患者及其家庭灵性、情感、社交和实际照护维度的贡献。
主题1：将姑息治疗概念化为全人和信仰敏感性照护。参与者将姑息治疗概念化为全人、多学科和信仰敏感性的照护，满足面临严重疾病的患者和家庭的身体、情感、灵性和社交需求。照护被认为超越症状管理，包括情感安慰、灵性支持和对宗教实践的协助。一名参与者表示："据我理解，这是为终末期患者提供的服务……由医疗专业人员、牧灵委员会和宗教团体提供的服务…… toward that person's end of life"（参与者3）。另一名参与者强调姑息治疗超越症状控制，包括灵性和实际支持："我们给病人希望，让他们知道疾病可能消除罪过，鼓励定期探访和医院中的灵性支持，并帮助患者在患病期间继续祈祷"（参与者7）。这些叙述说明参与者将姑息治疗理解为整合医疗、灵性和社交支持以促进严重疾病期间舒适和尊严的全人照护。
主题2：伊斯兰信仰作为应对严重疾病和终末期照护的资源。参与者在以信任真主意志、希望和为后世做灵性准备为核心的伊斯兰世界观中描述疾病和死亡。信仰被描绘为使患者和家庭能够应对不确定性、保持希望并在痛苦中寻找意义的重要资源。一名参与者强调尽管预后不佳仍维持希望："尽管医疗专业人员可能说一个人正在死亡，但最终决定属于真主。我们安慰患者不要对真主的怜悯绝望，要保持希望，因为真主掌控一切"（参与者6）。类似地，另一名参与者将疾病视为忏悔和灵性成长的机会："疾病可以是一种祝福，因为它给人时间忏悔和寻求真主的宽恕。我们提醒他们不要对真主的怜悯绝望，因为他是至赦的、至慈的"（参与者9）。这些叙述展示了伊斯兰信仰如何为应对严重疾病、维持希望和为临终做准备提供灵性资源。
主题3：IRLs作为全人和信仰敏感性照护的提供者。参与者将IRLs描述为在整个严重疾病和终末期照护过程中为患者和家庭提供灵性、情感和实际支持的重要提供者。其角色超越宗教指导，包括咨询、情感安慰、促进宗教实践以及支持家庭应对疾病和死亡。提供安慰和情感支持是其姑息治疗角色的核心方面："我们与患者坐在一起，安慰他们，给予保证，并支持家庭理解死亡的现实和管理他们的情绪"（参与者5）。参与者还强调使患者能够在疾病造成的身体限制下维持宗教实践："即使患者卧床不起，照护者可以帮助他们进行小净或土净（tayammum），以便他们能够祈祷，因为只要感官完好，祈祷仍然重要"（参与者1）。宗教领袖进一步强调其在解决误解和促进穆斯林社区对严重疾病理解方面的作用："当人们听到危重疾病时，他们 often想到死亡，产生恐惧和误解。可信赖的宗教领袖可以帮助提供指导并减少这些误解"（参与者4）。这些叙述突出了IRLs在提供满足患者和家庭灵性、情感和实际需求的全人、信仰敏感性照护中的多方面角色。
主题4：以家庭为中心的照护和共享决策。参与者将姑息治疗视为涉及患者、家庭、宗教领袖和更广泛社区的集体责任。家庭成员被视为整个疾病轨迹中情感、灵性和实际支持的重要来源。照护决策 often在共享的文化和宗教背景中理解，家庭在为面临严重疾病的患者提供指导、鼓励和支持方面发挥重要作用。参与者强调保持希望和促进情感健康的沟通的重要性。他们对消极或令人沮丧的对话可能削弱患者应对能力和参与治疗照护意愿表示担忧。一名参与者解释："当探访者告诉病人其他患同样疾病的人已经死亡时，病人在心中记录了死亡并失去希望。探访者应该祈祷、鼓励他们并支持他们的康复"（参与者10）。宗教领袖还强调家庭和社区在培养支持性环境以鼓励积极应对和接受照护方面的作用。社区教育被视为解决严重疾病和姑息治疗误解的重要途径，从而使家庭能够做出知情决策并提供适当支持。另一名参与者描述："当人们听到危重疾病时，他们 often想到死亡，产生恐惧和误解。可信赖的宗教领袖可以帮助提供指导并减少这些误解"（参与者3）。这些叙述说明家庭参与、保持希望的沟通和社区支持如何促进共享决策和信仰敏感性姑息治疗的提供。参与者将这些要素视为支持患者和家庭同时促进接受和参与姑息治疗服务的关键。
主题5：信仰敏感性姑息治疗的障碍与机遇。参与者确定了信仰敏感性姑息治疗提供和 uptake 的几个障碍，包括对疾病的误解、基础设施不足和对灵性照护服务的机构支持有限。同时，他们强调了通过教育、培训以及医疗机构与宗教领袖之间协作来加强姑息治疗的机遇。围绕疾病的误解和传统信仰被视为可能阻碍接受姑息治疗的重要障碍："心态、迷思和无知是主要障碍。一些家庭认为疾病是由巫术或敌人引起的，这可能导致他们抵制照护。教育是克服这些信念的关键"（参与者2）。有限的机构认可和牧灵服务基础设施不足被报告为："当我们有空间时，穆斯林和基督徒会一起来医院祈祷。但现在我们没有牧灵办公室，这影响了我们的工作"（参与者8）。加强宗教领袖的能力和改善公众意识被视为增强姑息治疗服务的重要策略：一名参与者表示，"我们有照护病人的知识，但为了使其更专业化，伊玛目需要培训和研讨会，公众也需要关于照护终末期患者的教育"（参与者7）。这些叙述突出了加强教育、机构支持和协作以增强穆斯林患者和家庭信仰敏感性姑息治疗的必要性。
讨论部分总结：本研究探讨了IRLs对加纳穆斯林患者信仰敏感性姑息治疗的视角及其对制定文化和宗教响应性姑息治疗指南的潜在贡献。据研究人员所知，这是加纳首批研究之一，也是撒哈拉以南非洲少数考察IRLs在姑息治疗中视角的研究之一。呈现五个相互关联的主题，突出姑息治疗作为由伊斯兰信仰、家庭参与、社区支持以及医疗专业人员与宗教领袖之间协作所塑造的全人和信仰敏感性方法。通过Saunders的全程疼痛概念审视，研究结果表明穆斯林患者的严重疾病体验超越身体症状，包括心理、社交和灵性维度。总体而言，这些发现突出了将灵性照护整合到全人姑息治疗中的重要性，并为制定穆斯林患者信仰敏感性姑息治疗指南提供信息。灵性在姑息治疗患者期望的照护计划中发挥重要作用：研究结果表明灵性不是姑息治疗的辅助成分，而是对经历严重疾病的穆斯林患者全人照护的核心组成部分。参与者描述了信任真主、祈祷、诵读《古兰经》、家庭支持和宗教指导如何帮助患者和家庭应对痛苦并在严重疾病和终末期照护中寻找意义。这与多项研究将姑息治疗描述为改善患者及其家庭生活质量的整体方法相一致。本研究通过展示伊斯兰信仰（包括对真主的希望、祈祷和诵读《古兰经》）作为缓解灵性和情感困扰并促进韧性和福祉的实用应对资源，扩展了先前研究。研究进一步揭示IRLs通过提供灵性支持、情感安慰、家庭调解和实际帮助对全人照护作出贡献。来自不同环境的证据强调IRLs在增强姑息治疗中沟通、信任、决策和灵性支持方面的重要作用。这些角色使IRLs和其他信仰领袖不仅仅是偶尔的床边探访者，而是可能充当患者、家庭、社区和医疗专业人员之间可信赖的中介。在此背景下，将IRLs和其他信仰领袖纳入姑息治疗应当是有结构、尊重和协作的，具有明确的转介路径和补充专业医疗实践的角色边界。参与者的叙述表明，伊斯兰信仰（包括Qadar（前定）、真主的怜悯和宽恕）帮助患者在痛苦中寻找意义、应对内疚并为后世做准备。这些发现表明信仰敏感性姑息治疗指南应促进患者接触能够提供关于Qadar、希望、忏悔和灵性准备的富有同情心讨论的IRLs，从而在临床照护之外支持情感和灵性福祉。尽管宗教领袖在医疗保健中的重要性已被认可，但其在姑息治疗中的参与在很大程度上仍然是非正式和临时的，反映了治理差距和灵性支持获取的不一致。在加纳，多项研究揭示IRLs对其宗教和文化需求响应性姑息治疗的获取有限，以及文化适宜服务不足。与姑息治疗仍为发展中领域相一致，一项研究报告了及时获取、文化响应性和服务提供方面的挑战。同时，另一项研究建议为姑息治疗提供者提供结构化终末期培训和与文化一致的姑息治疗指南，以改善加纳及撒哈拉以南非洲的姑息治疗。与多项研究一致，本研究的参与者揭示了信仰敏感性姑息治疗的若干结构和机构障碍，包括对姑息治疗的认识有限、经济和交通挑战、设施空间不足以及对灵性照护的机构支持不足。这些障碍表明信仰敏感性姑息治疗需要系统层面的支持，包括机构政策、受训人员、适当的基础设施以及在多学科姑息治疗服务中与IRLs的正式协作。参与者强调祈祷、小净、土净和诵读《古兰经》作为灵性安慰的重要来源。这些发现表明信仰敏感性姑息治疗指南应支持这些实践，同时维护患者的尊严、隐私、自主权和临床安全。总体而言，这些发现表明信仰敏感性姑息治疗不能仅依靠个人努力，而需要通过支持性政策、劳动力培训、专门的灵性照护空间以及医疗机构、牧灵服务和社区宗教组织之间更强的协作来实现系统层面的承诺。这与世界卫生组织的建议相一致，即有效的姑息治疗需要通过适当的政策、教育和资源分配整合到卫生系统中。沟通和决策呈现为深度以家庭为中心和信仰知情的特点。参与者将严重疾病决策描述为涉及患者、亲属和宗教领袖的集体过程。他们帮助家庭通过伊斯兰伦理视角解释临床决策，支持围绕敏感问题的沟通，并促进维护尊严、希望和宗教价值观的决策。研究结果表明信仰敏感性姑息治疗指南应促进尊重患者偏好、适当涉及家庭并在不隐瞒必要信息的情况下保持希望的沟通实践。这与强调需要平衡文化和宗教价值观与患者自身对信息共享和决策偏好的文献相一致。参与者的观点反映了伊斯兰Qadar概念，表明将死亡理解为真主的意志可能促进希望、接受和平静。这些发现支持让IRLs参与信仰敏感性终末期讨论，以促进灵性准备同时尊重患者的自主权和尊严。参与者将教育视为健康和信仰知情的，IRLs在纠正误解、减少污名和促进适当寻求姑息治疗健康行为方面发挥重要作用。参与者确定了信仰敏感性姑息治疗的关键卫生系统障碍，包括对姑息治疗的认识有限、资源不足、灵性照护培训不足和机构支持薄弱。这与不同环境中报告的若干研究一致，涉及缺乏伊斯兰敏感性姑息治疗指南、受训人员短缺以及灵性照护在卫生服务中整合有限。参与者还强调社区参与的重要性，包括清真寺、学校、社区中心和社会媒体平台用于教育。因此，让IRLs和其他宗教领袖参与社区教育可能有助于揭开姑息治疗的神秘面纱、减少污名并促进更早获得支持性照护服务。这些发现表明解决穆斯林患者的灵性需求需要的不仅仅是个人努力，还取决于支持性政策、劳动力发展和机构对信仰敏感性照护的承诺。IRLs将其角色描述为超越宗教仪式，提供灵性支持、情感安慰、家庭调解、伦理指导和社区教育。在加纳和类似环境中，姑息治疗指南制定应包括识别患者灵性需求并在需要时促进接触宗教领袖以支持适当终末期照护的实用建议。这些发现支持制定信仰敏感性姑息治疗指南，可能增强尊严、信任、沟通、灵性福祉和生活质量，同时补充专业医疗保健。优势与局限：本研究通过探讨IRLs的视角填补了重要空白。该利益相关群体在加纳和撒哈拉以南非洲的姑息治疗研究中获得的实证关注有限。据研究人员所知，这是该地区首批考察IRLs在信仰敏感性姑息治疗中作用的研究之一。使用深度定性访谈和主题分析使得能够丰富理解伊斯兰信仰、家庭参与和社区支持如何影响姑息治疗并为制定文化和宗教响应性指南提供信息。在解释研究结果时应考虑若干局限性。研究在加纳背景下进行，可能无法反映其他穆斯林人群或医疗环境的多样性。作为定性研究，研究结果旨在提供情境理解而非统计推广。此外，研究聚焦于IRLs的视角，未纳入穆斯林患者、家庭照护者或医疗专业人员。尽管这些视角是更广泛多方法研究的一部分，未来研究应考察这些利益相关群体如何协作实施和评估临床实践中的信仰敏感性姑息治疗。总体而言，研究结果表明IRLs是加纳穆斯林患者信仰敏感性姑息治疗的重要利益相关者。其观点支持将伊斯兰灵性照护、以家庭为中心的沟通、社区参与以及与医疗专业人员的结构化协作整合到姑息治疗实践中。这些发现为制定加纳穆斯林患者的文化和宗教响应性姑息治疗指南提供了重要基础，也可能为其他多元文化环境中的类似举措提供参考。
结论翻译：本研究为IRLs对穆斯林患者信仰敏感性姑息治疗的视角提供了新见解。研究结果表明，伊斯兰信仰、灵性实践、家庭参与和社区支持是全人姑息治疗不可或缺的组成部分，有助于应对痛苦的身体、心理、社会和灵性维度。IRLs被确定为提供灵性指导、情感支持、家庭咨询和社区教育的重要合作伙伴，从而补充专业医疗保健。研究结果支持制定整合伊斯兰灵性照护、以家庭为中心沟通以及医疗专业人员与IRLs之间结构化协作的文化和宗教响应性姑息治疗指南。这种方法有可能加强加纳穆斯林患者的全人、以人为中心的姑息治疗。它也可能为其他寻求将宗教和文化价值观整合到姑息治疗中的多元文化环境和国家的信仰敏感性姑息治疗政策和实践的发展提供信息。
