支持性决策（SDM）干预对智力与发展障碍成人的赋能效应：一项八周虚拟预试验及可适配多场景 facilitator guide 的探索

《Journal of Intellectual Disabilities》：Exploratory study of a supported decision-making intervention for adults with intellectual and developmental disabilities

　　

摘要：支持性决策（Supported Decision-Making，SDM）是一种法律认可且以人为中心的路径，使有障碍与无障碍个体可在他人支持下作出自身决策。本研究采用前测—后测设计，评估一项面向智力与发展障碍（Intellectual and Developmental Disabilities，IDD）成人的8周虚拟化SDM试点项目，并引入可适配多场景的引导者指南（facilitator guide）。试点参与者在设定目标、作出并表达决策、于需要时寻求支持等方面均呈现改善，同时在多项SDM相关指标上获得整体提升。研究结果表明，该干预在不同障碍类型与支持需求人群中具备可行性，对处于监护（guardianship）安排下的个体尤其具有显著获益。未来研究应以更大规模、更具异质性样本及更长随访周期验证该模型，并拓展面向服务提供者、工作人员与个体的SDM培训，以推动模型在更广范围内的采纳。

研究背景与问题提出

支持性决策（Supported Decision-Making，SDM，指由个体自主选择可信赖的支持者协助理解信息、权衡选项并表达决定的范式）契合《联合国残疾人权利公约》（UNCRPD）第12条关于平等法律能力的要求，被视为替代监护与替代决策（substituted decision-making）的权利本位路径。既有文献多停留于描述性或质性层面，记录IDD人群“实际接收到何种决策支持”，缺乏将SDM原则操作化为可复制结构化干预并系统评估其实施可行性与可测量获益的研究。美国自2012年以来二十余州立法推进SDM，但实践端仍缺少可推广的课程框架与实证证据。为此，研究人员设计、实施并评估了一项为期8周的SDM干预，检验其能否赋能IDD成人理解、作出并执行决策。

研究设计与方法概要

研究人员联合纽约与宾夕法尼亚两家IDD服务机构，招募43名可经Zoom参与小组会话、能以口语或手语沟通的IDD成人，随机编入4人小组，由受训引导者（facilitator）每周主持1小时线上会议，共8次。干预配套《SDM引导者指南》，围绕“梦想板（Dream Board）”“支持圈（Circle of Family and Friends）”“目标分解与受阻调适”等体验式活动展开，强调个体始终为第一决策人。效果评估采用前测—后测配对设计：量化端使用选择问卷（Choice Questionnaire）与SDM量表（Supported Decision-Making Inventory，SDMI，含感受、经验、机会、支持、决策、执行6维度，5点Likert）；质性端由引导者逐次撰写备忘录（memo），研究负责人做主题分析。完成全程并具前后测数据者39人。

研究结果

SDM干预的可行性与实施

所有参与者均能设定目标、识别支持者并作出决策；引导者通过可视化工具、SMART目标框架与同伴互评灵活调适，使高支持需求者也可参与。个别注意力困难者在获得同伴认可与多模态教学后参与度上升，证明干预可跨能力梯度落地。

目标设定与结果：质性发现

参与者目标覆盖就业、健康、旅行、兴趣与社交。有人从厨房工作转向社区足球联赛筹备，有人报名按摩课程、考驾照、做志愿或经营社交媒体。SDM帮助其把模糊愿望转为可步骤化计划，并主动从家人、朋友、同事、付费员工中组建“支持圈”，在真实生活场景里请求与接收帮助。

SDM干预的积极产出：量化发现

SDMI显示，干预后“表达想法更自由”（Q2 p=0.03）、“健康与法律事务支持可得性提升”（支持子分 p=0.04，健康项 p=0.02，法律项 p=0.01）显著改善；选项排序所需支持水平下降。Choice Questionnaire总分显著下降（p=0.002，分值越低代表自主决策越多），就寝时间、家务分工、养宠、闲暇安排等日常选择权增强。按监护状态分层后，有监护人亚组在感受、经验、支持维度增益更强，提示SDM可与监护安排互补而非互斥。

讨论与结论翻译

讨论指出，该探索性预试验产出可迁移的引导者指南，初步证明8周结构化SDM项目对较高功能IDD成人可行，并与目标设定、决策表达、支持使用及多项SDM自评指标改善相关。四大核心发现为：干预促成跨场景目标推进；支持使用与“更少依赖支持”并存，反映决策自信提升；引导者创造性调适（如SMART、PPT）是关键实施条件；监护亚组获益更明显，挑战了“监护与SDM对立”的固有叙事。局限在于小样本、无对照组、8周时长、Zoom沟通障碍（尤其手语者）及未能分离“课程本身”与“生活自然支持”的贡献。

结论部分译文：

本探索性研究提供初步证据，表明为期8周的SDM项目对能够参与小组会话的较高功能IDD成人具备可行性，并可能伴随该人群SDM相关结局的改善。除本试点外，研究人员正开发工具包，以评估该方法能否长期协助其他参与者在日常生活中应用SDM。未来需以更长时间、更多样样本确认最佳实践，并开展面向服务提供者、引导者及其他利益相关方的SDM培训研究，以释放SDM在全生命周期自我决定中的潜力。

论文解读已形成，接下来可以选择一个方向继续深化：

提炼本文可复用的SDM干预框架与实施要点

设计后续RCT研究的评价方案与指标

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