《Research Involvement and Engagement》：Diversity in lived/living experience engagement in mental health and substance use health research: a scoping review of the meta-research literature
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时间：2026年11月05日来源：Research Involvement and Engagement 4.1
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背景：在精神健康与物质使用健康（substance use health）议题下，具备相关疾病生活经验（lived/living experience）的个体及其家属或照护者正日益被纳入以其处境与需求为对象的研究之中。为确保所纳入声音具备恰当代表性，参与者的社
背景：在精神健康与物质使用健康（substance use health）议题下，具备相关疾病生活经验（lived/living experience）的个体及其家属或照护者正日益被纳入以其处境与需求为对象的研究之中。为确保所纳入声音具备恰当代表性，参与者的社会人口学多样性成为关键问题，然而当前多样性程度尚不明晰。目的：本范围综述（scoping review）旨在整合精神健康与物质使用健康领域内，围绕生活经验者与家庭参与研究所开展的元研究（meta-research）文献中的人口统计学信息，以刻画参与主体的多样性特征。纳入标准：纳入文献须报告该领域生活经验者或家庭参与元研究，且针对参与者提供至少两项人口学数据点；文献须为近十年内发表之英文学术成果。方法：研究人员系统检索 PsycInfo、MEDLINE、CINAHL 与 Web of Science 数据库，初获 6,342 条去重记录；由两名评审员依次完成题录摘要筛查与全文筛查，最终纳入 17 篇文献。数据经电子表格提取后，以叙述性综述与制表方式综合；生活经验者全程参与本综述过程。结果：纳入文献主要源自以白人群体为主、英语国家为背景的研究语境。整体而言，参与元研究在年龄、族裔文化背景与教育程度上呈现中等程度多样性，但数据缺失率高；老年群体、儿童、男性及跨性别或非二元性别个体存在明显覆盖缺口；母语或主要语言、就业状态、精神信仰、性取向、移民状态与家庭收入等指标极少被报告；家属成员被纳入者稀少，且其具体人口学特征多未披露。结论：精神健康与物质使用健康参与元研究呈现中等水平多样性，但大量文献未系统报告人口学特征。研究人员在招募生活经验者与家属时应将多样性纳入设计核心，避免象征性参与（tokenistic engagement），使证据真正植根于多元且具代表性的经验声音；同时在元研究中规范报告人口统计学信息，以揭示参与科学背后的多样性结构。
引言（Introduction）
生活经验参与（lived/living experience engagement）指研究人员与具备健康条件直接经验者及其家属或照护者，在研究规划、实施、解释与知识传播阶段开展协作。该范式亦被称为患者导向研究、患者参与（patient engagement）及患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）。在精神健康与物质使用健康领域，因相关人群长期面临污名与边缘化，此种参与尤为必要。尽管参与可提升研究质量并拓展现实世界影响，但既有文献仍显示其整体实施有限，且常未被充分报告。关键问题在于：当研究宣称“纳入经验声音”时，究竟是谁的声音被代表。由于经验群体在性别、族裔、年龄、教育、能力及经验类型上高度异质，需以交叉性视角审视代表性。元研究（meta-research）以经验顾问为研究对象，为其人口学特征报告提供间接剖面，故可借此评估参与空间中的多样性真实程度。
方法（Methods）
本研究依范围综述方法论与 PRISMA-ScR 报告规范展开，采用 PCC（Population-Concept-Context）框架界定问题。研究人员于 2025 年 10 月在 PsycInfo、MEDLINE、CINAHL 与 Web of Science 检索 2016 年以来文献，剔除综述类结果，仅保留英法语原创元研究。纳入标准要求文献将经验者或家属作为研究参与者，并报告至少两项人口学变量。两名团队成员独立完成题录与全文筛查，分歧经共识解决；数据提取涵盖文献特征与经验者人口学维度（年龄、性别/社会性别、族裔、语言、教育、就业、性取向、移民状态、家庭收入等）。因年龄与教育在青少年与成人样本中间断差异显著，合成时按青少年导向与成人/一般人群研究分层；性别与生物性别报告合并呈现。本研究本身亦开展生活经验参与：两名经验顾问参与选题、检索词优化、结果解读与文稿审订，并获得酬劳与共同作者身份。
