《PSYCHO-ONCOLOGY》：The Intersection of Social Determinants of Health and Healthcare Needs Among Breast Cancer Patients: A Qualitative Content Analysis
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目的：考察女性乳腺癌患者电子健康记录（EHR）中所记录的健康的社会决定因素（SDoH）与医疗保健需求的交叉情况。方法：采用Kaiser Family Foundation（KFF）框架对SDoH进行分类，对2017年至2022年在中西部中型学术癌症中心接受治疗
目的：考察女性乳腺癌患者电子健康记录（EHR）中所记录的健康的社会决定因素（SDoH）与医疗保健需求的交叉情况。方法：采用Kaiser Family Foundation（KFF）框架对SDoH进行分类，对2017年至2022年在中西部中型学术癌症中心接受治疗的女性乳腺癌患者的EHR记录进行定性内容分析，结合演绎与归纳方法。纳入标准为患者年龄≥18岁、接受过抗癌治疗（药物/疗法、放疗或手术）、存活且至少有1份社会工作记录。排除标准包括男性、死亡或临终/临终关怀。随机选取200例患者，对少数种族/族裔进行过度抽样以确保均衡代表性。最终样本（N=200）中65.5%为白人，97.8%为非西班牙裔，41.5%为老年人，38%为已婚。结果：分析表明SDoH之间存在相互关联性及其对结局的累积效应。经济压力、交通障碍和有限的社会支持是塑造患者体验和就医导航的关键主题。心理健康需求突出，并与多种SDoH交叉，凸显了在乳腺癌管理中采用兼顾医学和非医学因素的整体方法的价值。结论：常规评估SDoH和心理健康可帮助临床医生识别高危患者并将其与资源对接。将标准化SDoH评估整合到临床工作流程中，可能增强治疗依从性、改善结局并减少学术和社区层面乳腺癌照护中的差异。
研究背景：在美国，乳腺癌占女性所有癌症病例的32%，占所有癌症死亡的14%。低社会经济地位（SES）女性承受着不成比例的负担，既面临治疗的财务成本，又面临就业中断或残疾风险增加。贫困个体的乳腺癌死亡风险高出10%，低贫困地区女性被诊断为晚期乳腺癌的可能性比高贫困地区女性高46%。因此，SES是一种健康的社会决定因素（SDoH），塑造了个体出生、成长、生活、工作和衰老的条件。SDoH可显著影响女性获得及时有效乳腺癌照护的能力。低收入乳腺癌女性因延迟诊断、照护质量降低和资源获取受限而面临更高的再住院风险。她们更可能被诊断为晚期乳腺癌，且诊断、复发和死亡之间的时间间隔更短。这些差异共同导致更差的结局、更低的治疗依从性和更高的死亡率。KFF的SDoH框架说明了经济稳定性、社区和物理环境、教育、食物、获取途径、社区背景和医疗保健系统等多个领域如何塑造健康结局。在乳腺癌照护中，有证据表明收入、教育、保险状况、食品安全和交通等因素显著影响整个癌症连续过程中的临床结局。这些结构性和环境决定因素与心理社会福祉深度交织，特别是压力、社会支持和心理健康。乳腺癌诊断和治疗常引发显著的心理困扰，包括焦虑、抑郁、复发恐惧和创伤相关症状。研究表明，高达50%的乳腺癌女性在癌症旅程中经历临床显著的焦虑或抑郁症状，这些症状可损害治疗依从性、延迟随访照护并降低总体生存率。重要的是，心理健康问题并非均匀经历。贫困、不稳定住房、食品不安全、交通挑战、照护负担和就业中断等SDoH因素均增加心理困扰风险。社会逆境与心理健康之间的递归关系意味着经历未满足社会需求的女性可能同时面临未满足的心理需求，使其面临更差癌症结局的风险增加。鉴于SDoH的深远影响，在整个癌症治疗过程中进行常规评估对于将患者与适当资源对接至关重要。尽管93%的肿瘤科医生报告SDoH强烈影响结局，但SDoH和心理健康在电子健康记录（EHR）中并未得到一致评估或记录。缺乏标准化SDoH文档记录是识别面临未满足社会需求和不良临床轨迹风险患者的重大障碍。因此，患者生活经历的关键方面（即财务压力、社会隔离、治疗焦虑或照护责任相关压力）可能仅出现在碎片化或非标准化的记录中。重要的是，即使SDoH未被明确记录，临床记录通常包含微妙的线索或信号短语——关于交通挑战、财务困难、照护压力或就业不稳定的简短评论——揭示潜在的心理社会需求。即使文档记录有限，SDoH框架引导提供者在临床记录中寻找可能指示心理社会关注的线索。使用社会工作记录是因为它们提供了系统化方式来分类和量化SDoH相关概念的存在。这些线索经常出现在结构化字段之外，嵌入在自由文本叙述中，在常规工作流程中容易被忽视。因此，当前EHR可能掩盖了可指导及时干预的关键信息。分析这些文档记录缺口，特别是间接提及SDoH的被低估短语，可以阐明现有系统在捕捉患者生活经历全复杂性方面的失败之处。通过考察SDoH相关需求如何在临床文档中表现，本研究旨在识别未满足需求的模式并突出改善乳腺癌女性数据捕捉的机会。因此，本研究的目的是考察女性乳腺癌患者EHR中记录的SDoH与医疗保健需求的交叉情况，特别关注那些信号心理社会关注但在标准化格式中记录不足的微妙语言指标。
研究人员开展了什么研究：研究人员进行了一项经IRB批准的定性内容分析（UC IRB: 2022-0487；SRQR指导），使用KFF模型对非结构化社会工作（SW）记录中的先验SDoH进行标注。虽然KFF模型作为先验框架，但研究人员调整其类别以纳入涌现的心理健康主题，并将"教育"具体操作化为健康素养。使用Brat作为标注软件工具。文本字符串被"标记"类别和情感。选择Brat有两个原因：由于标注的原始目的是训练NLP工具，它可以在防火墙后使用以保护可识别数据，并且能够记录计算机算法可读取的记录内位置以供未来大语言模型训练。它还具有共同标注类别并对文本字符串应用情感的能力。代码被合并并导出到Excel文件。情感以数字编码为-1（负面）、0（中性）或+1（正面）。迄今为止，研究乳腺癌患者SDoH最常用的研究方法主要包括定性演绎或定量归纳方法，这些方法存在局限性。然而，内容分析可以通过系统分析基于文本的数据来识别、分类和量化SDoH相关概念和主题的存在，是一种有价值的工具。具体而言，演绎内容分析将现有理论或框架应用于数据以检验或完善它们；而归纳分析允许主题从数据本身涌现。结合演绎和归纳方法利用现有理论和数据驱动的主题涌现来深化理解并为理论、教育和干预提供信息。KFF模型提供了标注非结构化社会工作记录所需的结构化领域。领域专家标注记录；四名团队成员独立编码每份记录以达到>90%的评分者间信度。该软件无法计算评分者间信度，因此信度为>90%。编码团队由四人组成，分为两组每组两人，一名专家和一名学生，独立编码并开会讨论代码差异。学生接受定性分析培训，包括教学、阅读和实践学习。每名学生和经验丰富的研究人员一起编码五份记录，然后独立编码额外10份并比较结果。研究人员还进行随机审计以确保准确性，随后作为团队进行讨论。如果出现差异，与整个团队讨论直至达成共识。通常，差异导致代码本的完善。"专家"的教育背景包括社会工作博士、护理学博士、MSW学生和接受过定性方法正式培训的BSN学生。定性分析团队由两名具有定性方法学高级培训的博士级研究人员组成，具备管理大型定性数据集的能力、发表过同行评审定性方法学文章的记录以及10年以上从事健康服务研究中主题和内容分析的经验。两位分析师此前均曾担任联邦资助的癌症聚焦研究的定性专家。方案包括编码、代码本开发、主题分析、持续比较方法、备忘录写作和数据三角验证的培训。提取的术语被编码到SDoH，组织在矩阵中，并使用轴向编码连接以考察交叉主题。在本研究中，矩阵作为分析展示工具，将编码的SDoH术语按行和列组织，以支持更深入考察不同社会领域之间的相互关系。这使研究人员不仅能看到代码出现的位置，还能看到它们如何交叉、共现或横跨患者体验的多个方面。研究人员使用了"按领域引用矩阵"，比较不同数据片段如何反映各种SDoH领域（例如：行=临床记录中的引用；列=SDoH代码/子代码；单元格=关于含义的编码标签/注释）。研究人员还使用了"代码间共现矩阵"，识别交叉关系（例如，财务压力与心理健康压力源同时出现，或交通障碍与治疗不依从共现）。这种交叉方法使研究人员能够考察横跨多个SDoH的主题或问题，通过分析现象不同方面之间的连接和重叠，通常考虑数据中交叉的社会特征，实现对现象的整体理解。
样本：从辛辛那提大学癌症中心（2017-2022年）治疗的4332名存活女性乳腺癌患者中，1760名有≥1份SW记录。研究人员随机选取200名，对种族/族裔少数群体进行过度抽样。分布：65.5%白人，28.8%黑人或非裔美国人，2.2%亚裔，0.3%美洲原住民/阿拉斯加原住民/太平洋岛民，1.7%西班牙裔，0.7%多种族，0.8%其他；97.8%非西班牙裔。在KFF框架内，大多数领域出现——特别是经济稳定性、社区/物理环境、教育和社区/社会背景。维恩图展示了重叠的SDoH和复杂需求，强调整体照护和针对性干预。
研究结果：
4.1 经济稳定性：经济SDoH在研究人员对社会工作记录的分析中表现突出。经济SDoH围绕癌症诊断和治疗导致的收入减少、生活费用和医疗账单。这些SDoH并非简单分类，因为其多面性情况似乎既是患者乳腺癌诊断的贡献因素也是其结果。与经济压力相关的一个主要关注点是就业。工作职位包括：护士、教师、设备操作员、社会工作者、软件工程师、快餐经理、司机、客户服务、狗狗日托提供者、空乘人员、儿童保护服务保管员和医院病房文员。即使社会工作者未直接报告患者财务问题，他们也讨论了患者就业不足、害怕被解雇和/或没有足够的时间休假或福利来支持自己度过癌症治疗。记录经常讨论就业在应对乳腺癌诊断时的重要性和意义。文档描述了女性"卡在中间……"的情况——收入太高不符合福利资格却又太少无法满足基本需求："她指出虽然纸面上收入不错，但她正在为医疗账单挣扎。"一些患者不得不减少工作时间或请假，造成财务压力。记录的记录描述了正在应对疾病和症状的患者，这影响了他们的工作和财务。患者描述了癌症的心身症状加重了其财务负担。一些患者失业。其他人描述了受抚养家庭成员的经济压力。许多患者还有全职和兼职工作，而其他人获得其他收入来源：养老金、社会安全残疾保险（SSDI）、短期残疾保险（SDI）或家庭医疗休假法（FMLA）。社会工作者讨论了患者共付额、保险拒赔以及药物和治疗费用的财务影响。数据还显示患者经济负担与心理健康问题之间的交叉。研究人员还看到了COVID-19大流行对患者财务和就业的影响。COVID-19的经济影响在一些患者中造成了心理健康问题。有报告关于COVID-19大流行因社交距离隔离和家庭无法工作的压力而产生的心理健康后果，强化了这些决定因素的相互关联性质。
4.2 社区/物理环境：患者"表达了对交通的问题"，而其他人住在汽车旅馆，这造成了额外的心理健康负担。关于患者物理环境的文档主要指向交通可及性，这对癌症照护至关重要。当提到交通可及性时，52%的患者独立驾驶；然而，一些人透露了没有交通工具对维持及时预约能力的影响。在129名提到交通的患者中，大多数患者确实驾驶（52%）或通过家人和朋友获得就诊交通（28%），尽管一些人通过患者保险安排了私人交通（14%）。大多数患者（79%）与家人或朋友同住，但一些人不得不改变居住情况以获得所需支持。有数份报告关于患者无家可归或"住在汽车旅馆"，这造成了额外的心理健康负担和"压力"。
4.2.1 健康素养和心理教育：关于健康素养和心理教育SDoH的文档与原始KFF SDoH（即患者的语言、幼儿教育水平、职业或高等教育背景）关系较小，更多涉及健康素养知识以及教育患者了解社会工作者的角色、诊断的心理社会方面（即心理健康）和所需社区癌症资源。还有关于术后项目以及临终关怀、姑息治疗、预先指示、医疗保健提供者、财务援助流程、生前遗嘱、癌症中心健康补助金、治疗期间临时癌症住房（美国癌症协会Hope Lodge）、心理健康提供者名单、药剂师和药物教育、家庭健康等转介流程的教育。研究人员还看到社会工作文档关于心理教育和与心理健康关注（如焦虑和抑郁）相关的临床技能使用。
4.3 食物：提供者文档中仅有2例食物相关SDoH，一例正面一例负面。正面食物相关SDoH涉及家庭"提供餐食"给患者。负面SDoH是一位患者"已经几天没吃东西了……"。重要的是注意这一负面食物SDoH与癌症恶病质无关，因此不是缺乏饥饿感或胃肠道（GI）症状，而是缺乏食物可获得性。食物是一个非重叠SDoH，在本样本中似乎仅与特定SDoH因素相关。
4.4 社区和社会背景：社会支持被描述为正面（"良好支持"）和负面SDoH。社会支持指患者直接社交圈中提供帮助的人。文档通常涉及家人、朋友、子女和宗教领袖以及社区支持（即Pink Ribbon Girls、Cancer Family Care、美国癌症协会、老龄委员会、Cancer Support Community Woman to Woman同伴支持项目、Carthage老年中心、社区行动机构）。教会是常见的社区支持，用于协助"做饭"和"陪伴"。文档还描述了对照护家庭责任的担忧，同时有时保护儿童免受癌症负担。也有许多患者几乎没有或没有社会或社区支持。即使一些患者有家人或朋友，这并不一定意味着这些支持者被认为对患者需求有支持性。社会支持是一个经常与心理健康问题交叉的SDoH，较少社会支持通常与心理健康挣扎相关。几位患者描述了病前心理健康问题，这可能影响了她们对癌症的应对。研究人员还看到涉及虐待和/或暴力的文档实例，通常与家庭和关系压力源相关。几位患者描述了家庭成瘾以及家庭和伴侣之间紧张关系或家庭暴力。
4.5 医疗保健系统：医疗保健系统SDoH描述了照护协调的积极方面以及患者和提供者为支持决策、获取医疗保健服务、出院规划、教育和信息转介所做的协作努力。社会工作者经常希望确保患者理解照护和治疗选择并能做出知情决定。医疗保健系统SDoH在本乳腺癌患者样本中似乎仅与特定SDoH因素相关。
讨论部分总结：在KFF模型背景下，研究人员的发现揭示了SDoH领域在乳腺癌女性样本中的表现，特别是经济稳定性、社区/物理环境、教育和社区/社会背景。多位参与者引用说明了SDoH的混杂或交叉性质，显示一个领域的挑战通常与其他领域相关联。研究人员使用维恩图可视化这些交叉，强调重叠SDoH如何导致复杂患者需求和再住院风险增加。临床上，这种交叉性强调了对患者照护采取整体方法的重要性——超越治疗症状来解决影响健康的更广泛社会和环境因素。认识到这些联系使医疗保健提供者能够实施更有针对性和有效的干预措施。心理健康成为一个突出主题，与其他SDoH和健康结局深度交织。心理社会问题如"压力"、"焦虑"、"抑郁"、"创伤"和"自杀倾向"影响治疗依从性、照护参与和整体临床结局。虽然KFF模型将"压力"置于社区和社会背景下，但研究人员的发现表明心理健康应被视为一个独特但交叉的因素，影响并被经济不稳定、不安全环境、有限社会支持和教育障碍所影响。例如，有报告关于COVID-19大流行因社交距离隔离和家庭无法工作的压力而产生的心理健康后果，强化了这些决定因素的相互关联性质。这就是为什么研究人员将心理健康视为独立的交叉因素。与现有文献一致，经济稳定性是患者的主要关注点。财务困难或"财务毒性"指癌症相关照护导致的经济负担，包括自付费用、收入损失以及管理这些费用的困扰。对样本中许多患者而言，经济不稳定与住房不安全、食品不安全和不良心理健康交叉，加剧了其脆弱性。与文献类似，社区和物理环境是该样本人群中的关键SDoH。特别是交通不安全对患者获得照护和坚持治疗计划的能力有显著影响。鉴于其对结局的影响，在治疗和出院规划期间常规筛查交通需求至关重要，同时转介至适当的支持服务。社区和社会背景在癌症照护中发挥双重作用。积极的社会支持，包括情感、信息和工具性支持，是一个保护因素，而紧张关系或暴力经历则构成显著的康复障碍。此外，获得社会支持通常受收入和交通等其他SDoH的影响，强化了这些决定因素的相互关联性质。教育在改善乳腺癌结局方面也被证明重要。健康素养较高的患者更可能参与其照护计划、理解其诊断并坚持治疗。除传统素养形式外，关于医疗保健专业人员（特别是社会工作者）角色的患者教育成为一个重要需求。许多患者不熟悉社会工作者如何帮助解决医疗之外的心理社会和实践挑战。心理教育（将医学信息与情感支持相结合以帮助患者及其家庭理解心理健康状况的教育）也被证明可改善患者应对和结局。相比之下，食物和医疗保健系统领域较少被提及，未显示与其他SDoH相同程度的重叠，但这可能反映文档记录的局限性而非真正的缺失。尽管文档记录有限，食品不安全在癌症照护中仍是一个重要问题。治疗的经济压力可能迫使患者在购买食物和支付医疗费用之间做出取舍。食物SDoH的这种代表性不足可能反映文档记录的局限性而非真正的缺失。食品不安全与治疗依从性降低、错过预约和总体更差结局相关。解决这一问题需要综合策略，如筛查食品不安全、将患者与食品援助计划对接以及将营养支持整合到肿瘤照护中。
研究结论翻译：总之，SDoH在乳腺癌照护和结局中发挥关键作用。非医学因素，如经济稳定性、社区/物理环境、社会支持和教育，可以强烈塑造患者体验，通常超过生物学或单纯医疗照护的影响。心理社会挑战阻碍依从性、预约出席和自我管理，推动更高利用率和更差结局。因此，改善乳腺癌结局和减少差异需要将解决这些社会和心理健康挑战的干预措施整合到标准照护中。
