《Vaccines》:Culturally Humble Communication and HPV Vaccination Decisions: Healthcare Experiences and Decision-Making Among Sexual and Gender Minority Adults in the United States and Canada
背景/目的:性少数及性别少数(sexual and gender minority,SGM)成年人在HPV预防方面面临与医疗服务可及性、信息有限以及服务提供者对其身份与医疗需求所作假设相关的障碍。本研究以文化谦逊(cultural humility)框架为指导,考察美国与加拿大SGM成年人的医疗体验与HPV疫苗接种信念。方法:51名SGM成年人(加拿大23名,美国28名)完成了一项在线定性调查,内容涉及医疗体验、敏感情境中的沟通、HPV知识与疫苗接种以及医疗决策。研究人员采用主题分析(thematic analysis)和归纳性定性内容分析(inductive qualitative content analysis),并借助持续比较技术对回答进行分析。结果:参与者既描述了具有肯定性的照护,也描述了涉及基于身份的假设、性别误称(misgendering)、歧视以及获得适当照护障碍的负面体验。参与者更希望服务提供者询问临床相关情况而非从身份推断,解释敏感问题与操作,使用精确语言,保护隐私,获得持续知情同意,并在照护过程中给予患者有意义的选择。尽管多数人对HPV疫苗接种持赞成态度,但不足半数报告曾接种至少一剂。低感知易感性(perceived susceptibility)是未接种的常见原因,此外还有信息有限、费用、可及性以及对污名化的担忧。加拿大参与者更常通过学校接种项目接触HPV疫苗,而美国参与者更常描述服务提供者推荐及其他信息来源。结论:对HPV疫苗接种的赞成态度并未一致地转化为(报告的)至少接种一剂疫苗。参与者的叙述识别出可能改善HPV预防讨论的文化谦逊沟通实践,其有助于服务提供者在避免依赖基于身份假设的前提下获取临床相关信息,但其对疫苗接种决策与接种率的影响仍需进一步评估。美国与加拿大参与者之间的探索性比较还发现了两国在接触HPV疫苗接种信息及接种机会方面的差异。
一、研究背景与问题
人乳头瘤病毒(human papillomavirus,HPV)是全球最常见的性传播感染之一,也是宫颈癌、肛门癌、外阴癌、阴道癌、阴茎癌及口咽癌的主要致病因素。预防性HPV疫苗可预防导致多数HPV相关癌症的致癌型别感染,显著降低癌前病变与癌症发生率。然而,许多国家的疫苗覆盖率仍低于公共卫生目标,提高接种率成为重要公共卫生优先事项。
尽管疫苗接种已减轻HPV相关疾病负担,SGM人群在HPV预防与接种方面仍面临不成比例的高障碍。部分障碍源于HPV预防本身的历史:早期接种建议主要聚焦于顺性别女性宫颈癌预防,此后才逐步认识到男男性行为者、跨性别者及其他SGM人群的HPV相关风险。近年来临床建议转向基于器官的筛查与预防路径,但研究仍持续记录到SGM人群HPV知识有限、对疫苗建议不确定以及接种率较低。因此,改善HPV预防需要关注SGM个体如何了解该病毒并作出接种决策。
与医疗服务提供者的对话是SGM个体了解HPV并评估接种是否与自身相关的重要途径。既往访谈研究发现,服务提供者解释与SGM患者相关的HPV风险并营造开放、非评判性的性健康对话,会影响其接种决策;SGM专属医疗环境也使患者更愿意求诊并完成疫苗系列接种。反之,预期污名、既往负面医疗体验及对被误解的担忧可能阻碍信息披露,限制服务提供者讨论个体风险与HPV接种的机会。
文化谦逊概念强调从掌握特定群体知识转向以自我反思、关注权力差异和愿意向每位患者学习的态度对待每一次临床接触。SGM医疗研究发现,服务提供者在不预设患者解剖结构、性行为或医疗需求的情况下询问临床相关问题,正确使用姓名与代词,谨慎保护隐私信息并准确记录,均有助于增强信任。HPV接种涉及诸多文化谦逊旨在应对的沟通挑战:接种资格主要依据年龄、既往接种史及某些医学情况(包括免疫抑制状态),而不应仅从性别认同或性取向推断。
加拿大与美国在社会接纳度与医疗体系组织方式上存在差异。Williams Institute全球接纳指数将加拿大列为2020年LGBTI社会接纳度最高的五个国家之一,美国位列第23位。两国HPV疫苗接种递送机制亦不同:加拿大主要依赖公共资助的学校接种项目,并在许多辖区辅以针对跨性别者及男男性行为者的定向项目;美国则更依赖保险覆盖、医疗服务可及性与服务提供者推荐。这些结构性差异可能影响患者是否知晓自身接种资格、费用是否构成障碍以及获取疫苗是否需要披露性行为或性别认同。既有研究提示,国家政策差异并不能完全解释HPV预防差异,社会氛围、医疗组织与服务提供者—患者沟通可能共同塑造接种体验。因此,比较两国参与者有助于区分跨情境普遍存在的障碍与更紧密关联于国家背景的障碍。
基于此,研究人员在美国与加拿大开展了一项在线定性调查研究,探讨医疗体验与提供者沟通如何塑造SGM人群的HPV接种,具体回答三个问题:(1)SGM成年人如何描述促进或阻碍尊重且适当照护的医疗体验;(2)他们在敏感临床情境中希望服务提供者如何沟通,这些偏好如何体现文化谦逊原则;(3)哪些体验、信念与信息来源塑造其HPV接种决策。研究人员还探索性考察两国样本间反复出现的体验与模式是否存在差异。
二、研究方法概述
研究方案经德克萨斯大学奥斯汀分校机构审查委员会批准。参与者于2026年5月19日至20日通过Prolific在线研究平台招募,完成题为“性少数及性别少数人群的医疗互动与HPV认知”的研究,获得报酬为18.75美元/25.75加元。纳入标准为年满18岁、居住于美国或加拿大、自我认同为性少数和/或性别少数成员;资格依据参与者在Prolific用户调查中先前提供的人口学信息确定。招募统计显示2873名用户符合标准(美国1935名,加拿大938名)。研究人员最初从每国招募30名参与者,未设人口学配额;在分析实质性回答前设定排除规则,即自我描述的性别认同或性取向与先前Prolific人口学信息不一致者予以排除。经共同审核,排除2名美国参与者和7名加拿大参与者,最终分析样本为51人(美国28人,加拿大23人)。回答匿名,未记录IP地址。
调查通过Qualtrics平台实施,主要由开放式问题组成,共六个部分:第一部分询问性别认同与性取向的用语、性别肯定措施及安全感;第二部分考察医疗体验;第三部分呈现三个标准化医患沟通情境(就诊登记时核对身份信息、敏感体格检查前后的沟通、询问性活动史),要求参与者提供希望临床人员使用的措辞;第四部分聚焦健康与HPV知识、接种情况、疫苗利弊;第五部分考察社会影响与医疗决策;第六部分收集人口学与医疗服务可及性信息。情境题用于引出具体沟通偏好而非对医疗体验的一般评价,其回答作为沟通偏好的表达而非实际经历叙述进行分析。
数据分析方面,人口学特征以描述性统计汇总。第一、四、五部分回答采用主题分析;第二、三部分回答采用归纳性定性内容分析并结合持续比较技术,通过开放编码、持续比较及将相关编码归组为更广概念类别,使概念类别与关系归纳性浮现而非施加先验编码框架。两名研究团队成员独立编码全部51名参与者的回答,分歧通过讨论及第三作者参与解决,并在编码过程中隐藏人口学字段。两国比较在分析中因出现差异模式而引入,属探索性分析,旨在识别潜在有意义的差异而非检验国家差异假设。报告的数字计数表示样本中反映某主题或类别的参与者人数,不应解释为患病率估计。编码团队由两名接受过定性研究方法正式训练、熟悉文化谦逊理论的学者组成,均非SGM人群成员。由于样本量与调查实施期事先确定而非分析中迭代确定,未以正式理论饱和或主题饱和作为终止数据收集的标准。
三、研究结果
3.1 性别认同肯定与安全感
参与者描述了多种性别肯定路径,从几乎未采取肯定措施到历经多年的社会、法律与医疗改变。肯定通常被描述为随时间通过一系列决定逐步发展,而非单一决定性事件,包括衣着、外貌、姓名与代词变化,以及法律姓名变更、出生证明/身份证性别标记变更、激素治疗与手术等。部分参与者依情境选择性肯定身份。参与者很少以绝对方式讨论安全,多数表示安全感取决于地点、同伴及是否选择披露身份;有人允许他人作假设以减少不必要关注;即使在总体感到安全者中,警觉仍是反复出现的主题,许多人描述不断判断披露身份是否安全。参与者多强调安全感随情境变化,而非简单地将自身描述为安全或不安全。
3.2 医疗体验:尊重、假设与自我倡导
通过归纳性定性内容分析与持续比较技术,研究人员将相关体验归为五个大类。
3.2.1 尊重与肯定性的医疗互动:正面体验体现三个反复特征——专业且尊重的沟通、知识丰富且接纳的服务提供者、SGM身份的正常化。参与者重视使用恰当语言、使其分享个人信息时感到舒适的提供者,重视理解SGM身份及其医疗相关性的临床医生,以及在不使身份主导互动的前提下准确识别患者的照护。
3.2.2 假设、未被识别与提供者知识:误解与识别不足既出现在与医疗工作者的互动中,也出现在常规系统与流程中,表现为四类形式:对性别、性取向、解剖结构或关系的假设;围绕限制性身份类别构建的行政系统;性别误称与弃用名(deadnaming);提供者对SGM身份熟悉度有限。假设常在参与者提供自身信息之前即进入接触;表格、网站与临床流程有时缺乏常规类别之外的身份或身体选项;误称与弃用名使未被识别更为直接,并可能影响求诊意愿。
3.2.3 选择性披露与患者自我倡导:参与者采用四类策略管理接触并获取适当照护:选择性披露身份、寻找知识丰富或肯定性的提供者、教育并纠正医疗工作者、在医疗系统中导航以获取适当照护。披露决定常取决于信息是否临床相关、提供者是否可信及预期反应;部分参与者通过寻找肯定自身身份的医生来塑造照护条件;在接触中有时需反复向多名医护人员解释自身身份或教育医生;自我倡导还可延伸至转诊导航与寻找能够满足需求的临床医生,将获取适当医疗的部分工作置于患者自身。
3.2.4 歧视、轻视与照护障碍:此类体验包括四类反复形式:敌意与歧视性对待;对适当照护的轻视或拒绝;将SGM身份病理化;行政障碍。参与者描述了披露后医护人员的负面态度与催促,医生因患者不认同“世界上只有两种性别”而拒绝预约,男性妇科医生因患者未与男性发生性关系而轻视其担忧,精神科医生将性别认同视为精神病证据,治疗师将身份视为创伤结果,以及保险使用中记录不匹配、法定姓名与偏好姓名不一致时取药困难、医疗记录性别信息更正等问题。
3.2.5 塑造医疗体验的其他身份与境况:参与者还描述了性别认同与性取向之外影响医疗互动的因素,包括种族、族裔与文化背景,年龄,残疾与神经多样性,心理健康,体型,社会经济境况,语言与沟通。这些因素涉及被理解与被认真对待的预期、对决策能力的评判、症状被归因于焦虑或被诊断标签掩盖、因体重获得较低标准照护以及负担检测或饮食改变费用困难等。
3.3 敏感医疗情境中的沟通偏好
3.3.1 非假设性、个体化沟通:参与者希望医护人员询问相关信息而非从身份推断解剖结构、性行为、伴侣或医疗需求;偏好询问与照护直接相关的行为而非以身份类别作为风险简写;偏好直截了当、医学准确的术语;希望身份在相关时被承认但不成为接触的特殊特征,即被正常化对待。
3.3.2 贯穿照护全程的透明沟通:参与者希望医护人员解释为何索取信息、逐步叙述操作过程,并在体格检查中持续获得知情同意,包括事先完整说明将发生什么、逐项告知即将检查的部位,以及明确患者可随时要求停止。
3.3.3 尊重患者自主性:该偏好表现为四类形式:灵活的照护选择(如询问是否使用耳机、是否叙述操作、是否需要言语或触觉提示);患者主导的互动与披露(如由患者先提供背景信息,或以白板圈选方式沟通敏感信息);核对患者记录(询问信息是否有变更或错误需更正);隐私管理(避免大声交谈、偏好书面沟通、候诊室仅用姓氏、将敏感信息对话移至私密场所)。
3.4 健康关切、HPV知识与接种信念
参与者认为性健康、心理健康与获得适当医疗是SGM社区最重要的健康关切。HIV与其他性传播感染在两国均被频繁提及,但许多人描述的关切超出感染风险,包括与污名、缺乏接纳或恐惧歧视相关的心理健康问题,以及获取肯定性照护与基于解剖结构的预防服务的困难;对美国参与者而言,维持性别肯定照护可及性的担忧更为突出。
参与者对HPV的既有知识差异明显:多数知道HPV经性传播且可导致某些癌症,但超出基本事实的知识不均衡;部分人知道其可无症状并包含与生殖器疣及不同癌症相关的型别,另一些人除听说过该感染外所知甚少。对疫苗的知晓呈类似范围:多数此前听说过HPV疫苗,12人(23.5%)报告此前不知晓。关于疫苗信息来源,学校接种项目出现在加拿大回答中,而提供者推荐与公共卫生信息出现在美国回答中。
接种经历方面,23人(45.1%)报告至少接种一剂,25人(49.0%)报告未接种,3人(5.9%)不确定;美国参与者中11人至少一剂、14人未接种、3人不确定,加拿大参与者中12人至少一剂、11人未接种、无人不确定。由于仅询问是否接种过任何剂次,无法确定是否完成推荐系列。已接种者的常见理由为预防HPV与癌症,但数人系童年或青少年时期因父母同意或学校常规提供而接种。低感知风险是未接种最常见解释,尤其在未性活跃或处于单一伴侣关系中者;其他人则因年轻时未被提供、缺乏信息或遭遇费用与可及性障碍。值得注意的是,缺乏知晓作为未接种解释仅出现在美国参与者中。对疫苗本身的看法总体赞成,包括许多未接种者;少数人指出暂时性副作用、注射不适、费用或疫苗不能提供完全保护等缺点;同时不确定性仍明显,尤其在美国参与者中,12人(23.5%)因知识不足或不确定而无法指出明确缺点,其中9人来自美国。
3.5 社会影响、可及性与医疗决策
社交网络中HPV接种情况认知存在明显国别差异:23名加拿大人中12人(52.2%)认为与其身份相似者多数或几乎全部已接种,而28名美国参与者中为8人(28.6%)。部分加拿大人的这一认知直接与学校接种相关;美国参与者对其同龄人接种情况更不确定,数人表示从未与他人讨论过HPV接种或视接种状况为隐私。
参与者识别出涉及知识、费用、医疗可及性与污名的接种障碍:缺乏信息或知晓是最常被提及的障碍(17人,33.3%),其次是污名、歧视或对评判的担忧(15人,29.4%),费用或保险(13人,25.5%),以及医疗可及性或提供者可得性有限(12人,23.5%)。这些障碍可相互叠加;HPV与性活动的关联本身也可能阻碍接种,低感知风险构成另一障碍。
促进接种的因素多针对上述障碍:更好的教育或信息(11人,21.6%)、服务提供者推荐或讨论(10人,19.6%)、便利可及(10人,19.6%)、免费或可负担接种(9人,17.6%)。加拿大参与者更常描述使接种相对容易的结构性特征,尤其是公共覆盖与学校项目;美国参与者更常强调可及医疗、清晰信息与提供者沟通的重要性。
参与者获取健康信息时大量依赖专业与非正式来源:医疗服务提供者(31人,60.8%)与在线来源(30人,58.8%)最常被提及,其次是朋友或同伴(27人,52.9%)。来源存在国别差异:家庭被11名加拿大人(47.80%)提及而美国仅3人(10.7%),社交媒体被11名美国人(39.3%)提及而加拿大仅2人(8.7%)。部分参与者有意结合多种来源而非将任一视为定论。用于获取信息的来源并不总是其决策时最倚重者:35人(68.6%)认为医疗服务提供者帮助指导其决策,18人(35.3%)提及家庭或伴侣,同样18人提及在线或研究来源,14人(27.5%)强调自身判断(美国10人,35.7%;加拿大4人,17.4%);朋友与同伴亦参与决策,尤其在其能提供相同治疗或医疗选择的第一手经验时。
四、讨论与结论
研究发现在该SGM成年人样本中,对HPV疫苗总体赞成与报告接种之间存在重要差距:多数持赞成态度,但不足半数报告至少接种一剂。未接种者中许多人认为自身感染HPV可能性低,其他人报告信息有限、获取或支付困难或对污名与评判的担忧。这些影响因素共同存在且疫苗评价总体积极,提示不应将不愿接种等同于反对接种。
理解为何在赞成疫苗的情况下仍未接种,还需考虑预防决策发生的医疗体验。部分参与者描述尊重性互动,其他人则遭遇对其身份、身体、性行为或医疗需求的假设;当假设错误时,患者有时不得不纠正提供者、解释相关情况或决定披露是否安全或值得。文化谦逊提供了理解这些互动的有用方式:性别认同与性取向并不能可靠指示解剖结构、性行为、关系或预防性医疗需求,文化谦逊强调了解个体患者的相关信息,并要求提供者审视自身假设、认识专业权威如何使患者难以质疑这些假设。参与者的沟通偏好与此原则一致:希望提供者询问而非假设、解释为何需要敏感信息,强调隐私、检查前说明以及对脆弱互动过程的一定控制。这些偏好提示尊重性沟通不止于措辞,还涉及让患者理解问题或操作的必要性、有机会表达关切并保留对自身照护决策的部分控制。
参与者叙述还提示文化谦逊超越个体提供者而延伸至医疗机构:限制性性别类别表格、法定姓名与偏好姓名不一致、基于解剖结构假设的流程等行政与记录系统问题,可能削弱尊重性照护,不论个体提供者意图如何。这些体验说明机构问责是文化谦逊的一个维度,医疗机构需审视常规实践中嵌入的假设。对HPV预防而言,这些沟通实践的重要性部分在于其能引出的信息:确定HPV接种是否被推荐通常需要年龄、既往接种与相关医学情况信息,而非详细的解剖或性行为信息;但此类信息对其他HPV预防与性健康照护方面可能重要。询问临床适当问题并解释其相关性,可帮助提供者在不基于性别认同或性取向假设的情况下提供个体化咨询。研究提示文化谦逊可能促进HPV预防的一种方式是创造患者更愿意分享临床相关信息、提供者更有条件提供个体化接种指导的条件;此类沟通是否真正改善风险评估、接种建议或接种率仍有待检验。
两国样本的探索性比较显示若干差异:加拿大参与者总体报告更积极的体验与更强的制度保护感,美国参与者更常描述寻找适当照护、应对费用、获取信息与预期评判方面的困难。这些模式与前述更广泛医疗与社会背景差异相容,但本研究无法确定这些背景是否产生了所观察差异。两个子样本在年龄、教育程度与家庭收入上存在差异,尽管报告拥有常规医疗服务提供者的比例相似;这些样本构成差异以及未考察的性别认同、地理位置与肯定性照护可及性差异,均可能促成所观察模式。因此国别比较识别的是值得进一步研究的模式,而非国家差异的估计。
HPV接种体现了这些差异在参与者叙述中的一种表现:加拿大参与者更常描述通过学校项目接种或了解疫苗,与美国公共资助学校接种的突出作用一致;美国参与者则更常将接种与服务提供者推荐或其他来源信息相联系。对参与者而言,这些不同路径之所以重要,在于其创造了了解与获得疫苗的不同条件:学校接种可使HPV预防成为常规照护的一部分,无需个体认识到接种需求、主动向提供者提出或另行安排就诊;当接种通过临床接触或其他信息来源发生时,这些机会更依赖参与者对HPV的了解、话题是否在提供者处被提及以及疫苗是否可及。鉴于比较的探索性,无法确定国家背景差异是否解释了所观察模式。
研究存在若干局限:第一,参与者经Prolific招募,样本量有限且为非概率样本,不能估计特定体验、态度或障碍在更广泛SGM成年人中的普遍程度;在线平台招募必然排除无可靠互联网接入或无Prolific账户者,并可能偏向经常参与在线研究者。第二,样本异质性有助于捕捉多种视角,但限制了对特定SGM亚组差异的考察,也使美加差异的解释复杂化,差异可能反映样本构成而非居住国;未考察加拿大各省或美国各州间差异、城乡差异,也未系统考察出生队列或通过学校项目接种机会的差异。第三,参与者被要求回忆并描述自身医疗体验与接种决策,可能受回忆偏差与社会赞许性偏差影响;在线开放式格式允许私下以自身语言描述敏感体验,但无法像访谈那样追问;对标准化情境的回答也可能受情境与问题表述方式影响。第四,接种状况完全基于自我报告,未与医疗或接种记录核实。最后,研究为横断面设计,无法确立提供者沟通体验与接种决策之间的时间关系,因此只能识别参与者偏好的沟通实践及其叙述中呈现的关联,不能证明文化谦逊沟通影响披露、风险评估、提供者建议或接种行为。
未来研究应从三方面推进:第一,纵向队列研究可考察真实临床接触中的文化谦逊沟通,并随访SGM患者以确定这些体验是否预测HPV知识、风险感知、提供者建议或接种的变化。第二,研究应检验文化谦逊可能影响HPV预防的过程,包括临床相关信息披露、更个体化的HPV风险评估及对提供者建议的更高接受度;还可考察患者接诊流程、病历系统与隐私保护等机构实践是否影响患者披露相关信息与寻求预防照护的意愿。第三,比较研究可考察提供者沟通的重要性是否随疫苗接种递送方式而变化,在加拿大各省、美国各州及城乡环境中开展研究,以确定常规接种项目是否减少对个体临床接触的依赖,或可及性障碍是否使这些接触更为关键。
结论:研究结果指出服务提供者与SGM患者沟通HPV预防的若干实践方式。尽管解剖结构与性行为可能对性健康照护及HPV相关癌症筛查的某些方面相关,但确定常规HPV接种资格通常并不需要这些信息。服务提供者应仅询问临床相关信息并解释为何需要,还应主动提出HPV接种,尤其因为患者可能对疫苗持赞成态度却低估自身对HPV的易感性。敏感检查与提问应伴随充分说明,使患者了解将发生什么及其原因,同时给予其关于如何进行的合理选择。这些实践通过使沟通更贴合个体患者并使提供者具备更可靠的接种讨论基础,将文化谦逊付诸实践。最终,为SGM患者提供适当的HPV预防要求服务提供者了解面前这个人的相关信息,而非将身份视为其医疗需求的替代指标。