《Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration》：Personalizing nutritional care in amyotrophic lateral sclerosis (ALS): a multi-perspective qualitative focus group study of experiences and challenges
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背景：积极、及时的营养护理对于肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）患者至关重要，因为体重减轻和营养不良与疾病进展加快和生存期缩短相关。然而，先前研究表明，营养护理实践存在显著差异，且护理并非总能积极主动地提供
背景：积极、及时的营养护理对于肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）患者至关重要，因为体重减轻和营养不良与疾病进展加快和生存期缩短相关。然而，先前研究表明，营养护理实践存在显著差异，且护理并非总能积极主动地提供。目的：深入了解医疗专业人员（healthcare professionals, HCPs）、ALS患者及其主要照护者如何体验营养护理。方法：采用半结构化焦点小组讨论进行了一项通用性质性研究。共组织了五次焦点小组讨论：两次面向HCPs，三次面向ALS患者及其主要照护者。数据被逐字转录，并使用主题分析法进行归纳分析。结果：共有14名HCPs、19名ALS患者和三名主要照护者参与。分析得出四个主要主题：（1）认知与行动之间的差距，（2）提供与 withheld 护理之间的平衡，（3）是否具备充分信息以参与共享决策？以及（4）改进机会。结论：研究结果表明，改善ALS患者的营养护理需要清晰透明的沟通，以确保患者和照护者充分了解营养的重要性及营养状况监测，并更深入地参与临床决策。对营养师角色和营养护理过程的清晰解释可能有助于提高患者参与度并促进共享决策。
论文解读：肌萎缩侧索硬化症营养护理个性化：经验与挑战的多视角质性研究
研究背景与研究问题
肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种进行性神经退行性疾病，其营养与代谢因素被认为会影响疾病进展和生存期。食欲减退可能导致能量摄入降低，而能量代谢的改变则会增加能量需求，从而造成负能量平衡和随后的体重下降。体重下降甚至常在诊断前就已发生，被视为不良预后因素。尽管这凸显了积极营养护理的重要性，但既往研究显示，ALS患者的营养护理实践存在显著差异，护理并非始终能主动提供，营养师的介入也未必及时。在荷兰，常被报告的实现最佳营养护理的障碍包括：缺乏提供详细实践指导的循证治疗指南、评估营养状况的工具（如身体成分测量设备）不足、针对HCPs的ALS特异性营养培训有限，以及患者教育材料不充分。然而，关于HCPs、ALS患者及其照护者对营养护理具体体验的研究尚不充分，且以往质性研究多侧重于HCPs的视角。因此，本研究旨在探索并比较HCPs、ALS患者及其主要照护者对营养护理的体验，通过综合多方视角，识别导致实践差异和障碍的共同体验与不同观点，以期获得更全面的理解。
研究方法概述
本研究采用基于自然主义研究范式的通用性质性研究设计，利用半结构化焦点小组讨论收集数据。研究人员从先前一项调查研究的参与者中进行目的性抽样，招募了来自荷兰多个ALS团队的HCPs、ALS患者及其主要照护者。焦点小组讨论于2025年2月至6月期间通过Microsoft Teams在线进行，每次持续约90分钟，并进行录音。数据被逐字转录后，采用归纳式主题分析法进行分析。两名研究人员独立对数据进行编码，初始编码为语义层面的显性陈述，随后在潜在层面将编码归入初步主题，并通过团队讨论最终确定主题。研究协调工作由荷兰ALS中心及乌得勒支大学医学中心的ALS团队负责。
研究结果
分析结果归纳为四个主要主题：
主题一：认知与行动之间的差距
在所有焦点小组中，营养的重要性均得到一致认可。HCPs基于临床经验，清楚了解何为良好的ALS营养护理，但这种知识并未总能转化为临床行动。例如，几乎所有参与讨论的HCPs都承认生物电阻抗分析（bioelectrical impedance analysis, BIA）的价值，但HCPs和患者均指出，当前的监测实践仅限于体重测量，仅有少数ALS团队使用BIA。HCPs列举了未进行某些评估的多重原因，包括时间限制、为轮椅依赖患者称重的困难以及在远程医疗中进行体格测量的挑战。
主题二：提供与 withheld 护理之间的平衡
HCPs不断权衡何种营养护理对个体患者最为适宜，即根据患者的应对能力和韧性来决定提供或 withheld 哪些方面的护理。HCPs有时会代表患者做出决定，选择性地分享信息或提供测量，扮演一种保护性角色，预先判断患者能够承受多少。这种做法的考量并未向患者解释。因此，HCPs认为这是个性化的护理，而患者却将其描述为千篇一律，并表达了需要更贴近个体的护理需求。
主题三：是否具备充分信息以参与共享决策？
尽管HCPs强调共享决策的重要性，但如主题二所述，关于患者信息处理能力的假设导致了选择性且泛化的信息提供。这些考量对患者而言是隐性的。同时，患者表示需要更多关于营养的信息和讨论。患者报告不清楚对营养师有何期待，对可获得的营养护理（包括评估方法）了解有限。他们依赖ALS团队的专业知识，并且由于不愿过度关注疾病，也不会主动寻求营养信息。参与焦点小组讨论本身提高了患者对营养潜在价值的认识。
主题四：改进机会
HCPs、患者和照护者共同确定了三个方面的改进机会：
- 1.
关于营养重要性的信息提供：HCPs建议集中化深度信息，并更好地利用现有专业知识。患者和照护者则倾向于直接从ALS团队获取营养信息，并辅以书面或数字记录以便回家复习。
- 2.
营养状况监测：HCPs强调早期营养师介入和紧密的多学科合作的重要性，并建议合并咨询或将营养测量任务委派给其他团队成员。患者对额外测量持开放态度，前提是价值得到清晰解释且方法可行，并希望沟通透明、积极参与。
- 3.
饮食建议与营养干预：HCPs需要更易应用于临床的国际治疗指南和更强有力的证据支持。他们认为透明沟通有助于纠正关于体重减轻和胃造口术的误解。患者则强调需要实用的饮食建议，并以书面或视听材料作为支持，而非仅仅推荐口服营养补充剂（oral nutritional supplements, ONS），因为多数患者觉得后者味道不佳。
讨论与结论
本研究发现营养护理中存在多重不一致之处。首先，HCPs存在“认知与行动之间的差距”，他们虽知晓营养重要性及额外评估价值，但实践中仍局限于测量体重。其次，HCPs与患者对“个性化护理”的感知存在错位，HCPs的个性化考量未向患者明示，导致患者感觉护理泛化。第三，患者的知识水平可能不足以使其平等参与共享决策。研究强调了加强医患沟通透明度、主动进行针对性患者教育以及早期介入营养师的重要性。
研究结论：改善ALS患者的营养护理需要在疾病全程与患者及其照护者进行清晰透明的沟通，包括关于营养重要性、监测以及临床决策背后考量的沟通。早期让营养师介入至关重要，同时需明确其在ALS中的角色和工作方式，例如解释如何在病程中监测营养状况以及何时启动干预。让患者了解除了接受ONS和一般建议外还能从营养师处获得什么，可能会提高患者的参与度。教育患者并使其积极参与营养护理，有望支持共享决策，并可能增强患者的掌控感。
