基于证据的姑息照护家庭准备度框架构建：干预成分与准备度域的范围综述

《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Developing an Evidence-Informed Family Preparedness Framework for Palliative Care: A Scoping Review of Intervention Components and Preparedness Domains

　　

背景：家庭照顾者准备度是姑息照护中的多维构念，然而已报道的干预措施、支持性方法及与准备度相关的概念仍存在异质性。为指导未来的照顾者支持工作，需要更清晰地理解干预成分及其所针对的准备度域。目的：描绘与姑息照护中家庭照顾者准备度相关的干预成分和准备度域，并为拟议的"基于证据的家庭准备度框架"（Evidence-Informed Family Preparedness Framework）的构建提供依据。方法：按照乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）指南开展范围综述，并依据PRISMA-ScR进行报告。检索PubMed、Medline、Scopus和ScienceDirect，纳入2021年至2026年的英文出版物。采用文章层面的描述性证据映射对证据进行综合，将原始研究和证据综合分别作为独立的描述性映射来源。结果：共纳入8篇文章，包括5项原始研究和3项证据综合。描述性映射将所报道的证据归纳为五个干预成分类别：教育与知识构建；实践技能发展；沟通与家庭参与；决策支持与预立医疗照护计划；情绪与心理社会准备。映射出六个准备度域：认知准备度、实践准备度、关系与沟通准备度、决策准备度、情绪准备度和适应性准备度。个体化需求评估与定制化支持被提出作为横贯性考量。该框架为初步的概念整合，而非经过验证的临床模型。结论：基于8篇异质性文章所衍生的拟议"基于证据的家庭准备度框架"，为组织姑息照护中的家庭照顾者准备度提供了初步的概念性方法。鉴于证据基础有限，尚需在不同姑息照护环境和人群中开展进一步的实证与临床验证。

引言部分总结了姑息照护不仅关注面临生命限制性疾病患者的生理、心理、社会及精神需求，也关注其家庭的需求。家庭照顾者在姑息照护中不可或缺，承担日常照护、症状监测、协助用药、与医疗服务沟通、参与照护决策、协调服务及提供情感支持等职责，且随着照护日益向家庭转移，其责任愈发复杂。照顾者准备度涵盖实践照护技能、沟通与转衔准备、信心及对疾病进展和死亡的情绪准备，而非仅仅是提供照护的意愿。照顾者准备度被视为一种动态、多维的能力，通过经验、支持和适应在姑息照护轨迹中逐步发展，涵盖认知、实践、情绪和关系维度。"知、在、行"（knowing, being, and doing）框架进一步说明照顾者须同时发展知识、实践能力和情绪能力。对即将来临的死亡的认识并不必然转化为情绪准备度，表明对照护的准备与对死亡的准备是相关但不同的维度。较高的准备度与更大的希望、照护回报及较低的焦虑相关。现有干预方法包括结构化教育与实践技能培训、需求评估后的个体化教学与咨询、促进家庭会议与沟通支持、预立医疗照护计划与决策支持，以及以情绪或转衔为重点的准备。然而，干预在内容、实施方式、时机和靶向域方面仍存在异质性，干预成分与特定准备度域之间的关系尚未得到充分映射，且概念和术语存在差异（如照顾者准备度、照护准备度、家庭准备度、死亡准备度、预立医疗照护计划准备度等），评估和结局测量亦不一致。因此，本范围综述旨在映射和综合针对姑息照护中家庭照顾者准备度的干预及其他相关证据，重点关注干预成分和准备度域，并区分已实施并正式评价的干预与描述性研究或照顾者报告的支持需求。\n\n材料与方法部分说明本研究遵循JBI范围综述方法学指南并依据PRISMA-ScR报告。采用JBI推荐的人群-概念-情境（Population–Concept–Context, PCC）框架构建综述：人群为参与姑息或终末照护的家庭照顾者、非正式照顾者、家庭成员及患者-家庭二元组；概念涵盖干预措施、支持性方法、准备度相关体验及已识别的支持需求；情境包括医院、家庭、临终关怀机构、照护转衔及丧亲等卫生保健与社区环境。研究提出五个研究问题，涉及已报道的干预成分与支持性方法、所针对的家庭准备度维度、实施方式（时机、环境、目标人群）、结局与准备度相关发现，以及可识别出的反复出现的干预成分、准备度域和证据缺口。检索策略基于PCC框架制定，检索词涵盖家庭照顾者、准备度、姑息或终末照护、教育或培训、干预或策略等，使用布尔逻辑运算符"AND"和"OR"组合，并进行数据库特定调整。检索于2026年7月25日在PubMed、Medline（via EBSCOhost）、Scopus和ScienceDirect四个数据库进行。纳入标准为：（1）涉及家庭照顾者、非正式照顾者、家庭成员或患者-家庭二元组的研究，包括报告与家庭照顾者准备度直接相关发现的混合人群研究；（2）涉及家庭准备度、照顾者准备度或特定准备度相关维度的研究；（3）描述或评价干预措施和支持性方法，或报告与家庭照顾者准备度相关的体验、需求和发现的研究；（4）提供关于干预成分、准备度域、实施方式、环境、参与者特征或报告结局的可提取信息的研究；（5）2021年至2026年间发表的英文研究。排除标准为：无相关家庭照顾者或家庭成分的研究；未报告与家庭准备度、照顾者准备度或相关准备度维度相关发现的研究；仅关注患者或卫生专业人员而无与家庭照顾者准备度直接可识别发现的研究；超出特定姑息或终末照护情境或与综述目标无关的研究。研究设计不作为排除标准。检索后所有记录导入EndNote去重，由第一和第二作者独立筛选标题和摘要，潜在合格报告进行全文获取，无法获取全文或仅有会议摘要而无对应全文发表者记录为未获取。全文报告由第一和第二作者依据PCC纳入标准独立评估，并经综述团队进一步复核以核实与PCC标准的一致性，最终纳入决定通过讨论和作者间共识确认。纳入文章随后依据其研究设计使用相应的JBI批判性评价工具进行评价。数据提取采用综述团队依据JBI指南制定的标准化数据图表化表格，由第一和第二作者独立提取，分歧通过讨论解决。提取信息包括研究特征（作者、发表年份、国家、研究设计、环境）、参与者特征、干预或证据重点、报告的干预成分或支持性方法、准备度相关体验与需求、相关准备度域、实施方式、时机与持续时间（如适用）以及报告的结局或发现。数据综合采用描述性证据映射方法，研究特征以描述性方式总结，每篇纳入文章（无论原始研究还是证据综合）作为单一分析单元；对证据综合，分析聚焦于综述文章层面报告的发现，不单独提取或重新分析其 underlying 原始研究。发现按干预成分类别和准备度域进行描述性分组，区分已评价的干预与证据综合中描述的方法及描述性研究中识别的支持需求。反复出现以贡献于各类别的文章数量表示，原始研究和证据综合分别标识，每篇文章在给定类别中计数不超过一次，这些频次被解释为报告模式而非干预有效性、证据强度或成分必要性的度量。\n\n结果部分报告数据库检索共识别577条记录，去除90条重复后，487条记录进行标题和摘要筛选，排除377条（其中351条发表于2021年之前，26条与姑息照护或家庭照顾者准备度无关）。剩余110篇报告寻求获取全文，78篇无法获取全文（43篇需付费获取，35篇仅有会议摘要而无对应全文发表）。32篇报告进行全文合格性评估，排除24篇（未提供与综述目标相关的准备度或准备度相关发现）。经合格性复核和作者共识，最终纳入8篇文章进行数据提取和描述性证据映射，并依据研究设计使用相应JBI工具进行批判性评价。纳入的8篇文章发表于2021年至2026年间，包括5项原始研究和3项证据综合。原始研究包括一项随机对照试验（Griffin等，2025）、一项整群随机试验（Hudson等，2021）、一项质性研究（Lv等，2025）、一项基于混合方法研究数据的质性分析（Harrop等，2026）以及一项解释性序贯混合方法研究（Kitreerawutiwong等，2026）。证据综合包括针对预立医疗照护计划准备度、转衔照护干预和预立医疗照护计划沟通策略的系统综述（Abera等，2026；Di Nitto等，2025；van der Nulft等，2026）。纳入文章代表多样的人群和照护情境，包括接受转衔姑息照护的家庭照顾者、住院患者及其家庭照顾者、家庭为基础的照护、经历终末照护和丧亲的年轻照顾者以及家庭参与预立医疗照护计划。所映射的证据涵盖已评价的干预、证据综合中总结的方法以及描述性研究中识别的准备度相关体验和支持需求。已评价的干预包括针对照顾者沟通和准备度的视频式转衔姑息照护以及涉及住院姑息照护患者及其家庭照顾者的结构化家庭会议。证据综合描述了转衔照护方法、预立医疗照护计划准备度和涉及患者与家庭的沟通策略。其他原始研究探讨了家庭对预立医疗照护计划的看法、家庭为基础姑息照护的准备度以及年轻照顾者在终末照护和丧亲期间的实践和情绪支持需求。映射的发现被组织为六个相互关联的准备度域：认知准备度、实践准备度、关系与沟通准备度、决策准备度、情绪准备度和适应性准备度。认知准备度反映对照顾要求、姑息照护和预立医疗照护计划的知识和理解；实践准备度涵盖照顾责任、家庭照护技能和照护转衔期间的支持；关系与沟通准备度涉及家庭参与、信息交流、共同责任和与卫生专业人员的沟通；决策准备度体现于预立医疗照护计划准备度、照护偏好讨论和参与未来照护决策；情绪准备度涵盖情绪关切、关于疾病进展和死亡的沟通以及照顾和丧亲期间的心理社会体验；适应性准备度系从关于变化中的照顾责任、照护转衔和演变中的支持需求的发现中概念性衍生，而非作为独立结局被一致测量。描述性映射将报告的证据组织为五个干预成分类别：教育与知识构建；实践技能发展；沟通与家庭参与；决策支持与预立医疗照护计划；情绪与心理社会准备。教育与知识构建体现于照顾者教学、信息支持和预立医疗照护计划沟通方法；实践技能发展由照顾指导及关于家庭照护技能和实践支持需求的发现所体现；沟通与家庭参与通过结构化家庭会议、照护偏好讨论和家庭参与预立医疗照护计划体现；决策支持与预立医疗照护计划涵盖关于照护偏好、未来决策准备度和家庭参与照护计划的方法；情绪与心理社会准备由涉及照顾者痛苦、情绪沟通及终末照护和丧亲期间支持需求的发现所体现。个体化需求评估与定制化支持另外被识别为横贯性考量，尤其在转衔照护和以照顾者为中心的支持中。这些类别代表已评价干预、综合方法和已识别支持需求的描述性分组，而非其比较有效性或必要性的证据。描述性映射为拟议"基于证据的家庭准备度框架"的构建提供了依据，该框架将五个干预成分类别与六个准备度域相整合，将教育、实践、沟通、决策支持和心理社会方法相对于所识别家庭照顾者准备度的多维方面进行组织。成分-域关系被概念化为非排他性的，认识到个别方法可能针对多个准备度维度。个体化需求评估与定制化支持被提出作为横贯性过程，适应性准备度被概念化为反映姑息照护轨迹中变化中的照顾责任和支持需求的整合性域。该框架代表对所映射证据的初步概念整合，而非经过验证的临床模型或确定性必要干预成分集合。关于姑息轨迹中的时机，纳入文章涉及不同照护情境和姑息轨迹阶段的准备度相关需求和方法。结构化家庭会议在医院姑息照护中被评价，涉及家庭沟通、照护计划和照顾者准备度；转衔照护方法涉及照顾者教育、沟通和照护责任变化期间的随访支持；家庭为基础照护证据突出实践准备度、家庭责任和应急管理需求；预立医疗照护计划研究和证据综合描述了涉及患者和家庭的沟通与决策支持方法；关于年轻照顾者的证据进一步识别了终末照护和丧亲期间的实践和情绪支持需求。然而，研究设计、环境和干预报告的差异使得无法确定干预成分的最佳顺序、持续时间或时机。\n\n讨论部分将所映射的干预成分、准备度域、实施特征和时机跨姑息照护轨迹进行整合，并将8篇纳入文章（5项原始研究和3项证据综合）的证据整合为拟议的"基于证据的家庭准备度框架"（图2）。该框架将五个干预成分类别与六个准备度域进行概念性整合，个体化需求评估与定制化支持被定位为横贯性过程，成分-域关系为非排他性的，反映描述性证据映射而非已证实的干预效果，适应性准备度被概念化为从变化中的照顾责任和支持需求衍生的整合性域；该框架为初步概念结构，尚需进一步实证验证。关于家庭准备度是多维且动态的能力，所映射证据支持家庭照顾者准备度的多维概念化，涉及认知、实践、关系与沟通、决策和情绪维度。纳入文章涉及不同姑息和终末照护情境中的照顾知识、实践责任、家庭沟通、预立医疗照护计划和情绪关切，这与先前将准备度描述为实践、心理社会、关系和情绪能力的文献一致。适应性准备度另外被提出作为反映变化中的照顾需求和支持需求的整合性域，而非纳入研究中被一致测量的维度。因此，拟议框架将准备度组织为超越知识和实践技能，包括沟通、参与照护决策、情绪关切以及对变化中照护环境的潜在适应。发现还强调区分对照护的准备与对死亡的准备的重要性。在纳入证据中，情绪关切、关于未来照护的沟通和终末体验与实践照顾和决策需求一并被涉及。先前研究表明，对即将来临死亡的认识并不必然对应情绪准备度，照顾准备度和死亡准备度虽相关但代表不同构念。这些区别表明，准备度不应仅通过技术性照顾能力或单一准备度测量来解读，因为不同维度可能反映不同需求和体验。准备度的动态性质反映在纳入文章所涉及的一系列情境中，包括照护转衔、家庭为基础照护、预立医疗照护计划、终末照护和丧亲相关体验。这一解读与描述疾病进展和照护转衔中照顾者需求和责任变化的更广泛文献一致。然而，纳入证据未一致地纵向考察准备度的变化。因此，拟议框架将准备度概念化为相互作用能力的潜在演变配置，而非确立这些域随时间如何变化。关于从干预成分到准备度域，描述性映射将报告的证据组织为五个干预成分类别，这些类别由原始研究中评价的以照顾者为靶向的干预、证据综合中总结的方法以及描述性研究中识别的准备度相关体验或支持需求所提供依据。个体化需求评估与定制化支持另外被识别为相关横贯性考量，尤其在转衔照护和以照顾者为中心的支持中。这些类别提供所映射证据的描述性组织，不应被解释为干预重要性或有效性的层级。映射提示干预成分与准备度域之间的关系不必然是一对一的。教育与信息支持与认知准备度相关，而沟通和预立医疗照护计划方法涉及与知识、家庭参与、照护偏好和决策相关的话题。类似地，转衔照护和个体化指导涉及实践照顾责任以及沟通和准备度相关支持需求。这些发现提示单一方法可能与多个准备度域相关。然而，这些关系系通过描述性文章层面映射识别，不应被解释为对特定准备度域因果效应的证据。因此，拟议框架将五个干预成分类别相对于六个准备度域进行组织，不将个别成分专门指派给特定域，而是认识到不同方法所涉及维度的潜在重叠。教育、实践指导、家庭沟通、决策支持和心理社会准备可能各自与照顾者准备度的多个方面相关，取决于照顾情境和已识别需求。个体化需求评估与定制化支持被定位为拟议的横贯性过程，适应性准备度被概念化为反映照顾责任和支持需求变化的整合性域。该框架提供从描述性证据映射衍生的初步组织架构，其提出的关系尚需进一步实证研究和验证。关于准备度需要个体化和持续支持，所映射证据识别个体化评估、定制化辅导和随访支持为应对家庭照顾者需求的相关方法。转衔照护干预纳入个体化教育和随访，视频式转衔姑息照护包括结构化照顾者需求评估和定制化辅导。关于家庭为基础照护的证据还突出照顾者准备度的实践和情境维度。这些发现与先前强调评估个体照顾者需求和在姑息照护中提供情境敏感支持的文献一致。然而，本综述未比较个体化与标准化方法以确定其相对有效性。纳入文章还描述了干预持续时间、接触频率和随访安排的变化。视频式转衔照护纳入重复咨询，而结构化家庭会议和转衔照护方法包括不同形式的持续或随访支持。这些方法提示随着照顾责任变化重新审视准备度相关需求的潜在机会。然而，研究设计和干预特征的差异妨碍就重新评估的最佳频率、持续时间或时机得出结论。类似地，现有证据未确立重复支持一致地比单次干预更有效。在拟议框架中，个体化需求评估与定制化支持因此被定位为拟议的横贯性过程，以指导干预成分的选择和调整。这一概念性安排认识到照顾者在姑息照护轨迹中可能经历不同的教育、实践、关系、决策和情绪需求。其潜在价值在于为未来开发和评价定制化准备度干预提供结构，而非确立经过验证的维持照顾者准备度的方法。关于家庭准备度超越个体照顾者，所映射证据提示家庭照顾者准备度除个体照顾能力外还涉及关系和集体过程。结构化家庭会议、促进性预立医疗照护计划对话和沟通策略涉及信息交流、家庭参与和参与照护决策。这些发现表明准备度相关方法可能涉及患者、家庭成员和卫生专业人员之间的互动，而非仅聚焦于个体知识或实践技能。这一解读与强调姑息照护决策中家庭参与和沟通的更广泛文献一致。这一更广泛视角反映姑息照顾的关系情境，其中信息、责任、决策和情绪关切可能在家庭成员和卫生专业人员之间共享。先前证据强调沟通和共享决策在理解照护偏好和协调家庭参与中的重要性。在纳入证据中，结构化家庭会议和预立医疗照护计划讨论提供了与家庭沟通、参与和参与照护决策相关方法的示例。然而，家庭结构、参与偏好和决策责任可能在不同人群和照护环境中存在差异。因此，这些方法的适用性应结合个体和社会文化情境加以考虑。在拟议框架中，关系与沟通准备度被纳入六个域之一，而家庭参与和共同责任被视为连接个体照顾者能力与更广泛家庭和卫生保健互动的相关过程。因此，该框架不仅从个体照顾者知道什么或能做什么的角度，还从家庭在沟通、协调责任、参与决策和应对变化中照护需求方面的潜在能力角度来概念化准备度。这一集体视角仍为需要在多样家庭结构和姑息照护环境中进一步研究的概念性解读。关于对护理实践的启示，拟议框架可为姑息护理实践中考虑多维照顾者需求提供初步概念性指导。其六个准备度域可为制定涉及知识、实践照顾责任、家庭沟通、决策、情绪关切和对变化中照护需求适应的评估方法提供参考。类似地，五个干预成分及个体化需求评估的拟议横贯性作用可能有助于指导照顾者支持干预的设计，尤其在照护转衔和终末照护期间。然而，由于该框架衍生自有限且异质性的证据基础且未经外部验证，这些启示应被视为未来研究和干预开发的潜在应用，而非已确立的临床建议。关于优势与新颖性，本范围综述对8篇纳入文章（5项原始研究和3项证据综合）进行了结构化描述性映射，涉及姑息及相关终末照护情境中家庭照顾者准备度的不同方面。其主要贡献在于将五个干预成分类别与六个准备度域概念性整合于拟议的"基于证据的家庭准备度框架"中。该框架还将个体化需求评估与定制化支持定位为拟议的横贯性过程，并将适应性准备度概念化为反映变化中照顾环境的整合性域。通过区分报告的干预成分和支持性方法与它们可能针对的准备度域，该综述为未来研究和干预开发提供了组织架构。这一贡献在于描述性证据整合和初步概念开发，而非确立干预有效性、个别成分的相对重要性或经过验证的临床框架。关于局限性，本范围综述存在若干局限。第一，110篇寻求获取的报告中有78篇无法以全文发表形式获取，包括43篇需付费获取和35篇仅有会议摘要而无对应全文发表；连同ScienceDirect应用的开放获取限制以及检索限于四个数据库、英文出版物和2021-2026年期间，可能引入选择偏倚和可获取性偏倚。第二，8篇纳入文章在研究设计、人群、照护环境和报告结局方面存在差异，限制了可比性及部分发现对姑息照护中家庭照顾者准备度的直接适用性。特别是，一些证据综合和预立医疗照护计划研究涉及混合参与者群体或更广泛照护情境，使得难以一致地区分家庭照顾者特异性发现。第三，原始研究和证据综合在文章层面进行映射，未正式评估 underlying 原始研究之间的重叠。因此，反复出现代表纳入文章间的报告频率，而非独立证据、干预有效性或证据强度。最后，拟议框架代表基于小型且异质性证据基础的初步概念综合，尚需进一步实证研究以考察其在不同姑息照护环境、人群和文化情境中的适用性、可行性和有效性。结论部分指出，姑息照护中的家庭准备度超越实践照顾技能，涵盖认知、关系与沟通、决策、情绪和适应能力。拟议的"基于证据的家庭准备度框架"提供多维概念性方法，将互补的干预成分与准备度域相整合，强调姑息照护轨迹中的个体化需求评估与定制化支持。该框架可指导未来开发和评价回应演变中照顾需求的以家庭为中心的准备度干预。尚需进一步实证研究以考察其在不同姑息照护环境和人群中的适用性、可行性和有效性。