2型糖尿病反复住院患者健康行为决策旅程图：一项纵向定性研究

《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：A Journey Map of Health Behaviour Decision-Making Among Patients with Type 2 Diabetes Mellitus Who are Repeatedly Hospitalized: A Longitudinal Qualitative Study

　　

背景：健康行为决策是2型糖尿病（T2DM）管理的核心环节，但在反复住院后仍呈现复杂性和情境依赖性。既往研究多聚焦于健康行为及其相关因素，忽视了患者在跨照护阶段中以患者为中心的决策过程，限制了对各阶段特异性决策支持和延续性照护策略的制定。方法：本研究在中国大陆开展纵向定性研究，数据收集时间为2025年10月至2026年3月。纳入16例有反复住院经历的T2DM患者，在入院前（T1）、住院期间（T2）和居家管理（T3）三个阶段进行重复半结构化访谈。访谈分别于住院第2天、出院前1天和出院后3个月进行，探讨决策行为、支持需求、情感体验和痛点。纵向分析采用参与者内跨三个照护阶段的比较，随后进行跨病例综合以识别反复出现和差异性的变化模式。研究结果整合为基于时间的健康行为决策旅程图。结果：基于初步患者观察所识别的四个维度，从纵向访谈数据中综合出四条阶段特异性轨迹：（1）行为转变：从偏好驱动的就医决策到结构化治疗依从，再到脆弱的自我管理；（2）支持需求演变：从寻求可信赖的决策锚点到寻求结构化赋能和过渡准备，最终到寻求持续可及院外支持；（3）情感演变：从初期忽视疾病后的自责，到脆弱的稳定，最终到长期负担下与疾病共存并接纳；（4）阶段特异性痛点：包括入院前多重信息困境阻碍决策、住院期间持续自我管理动机不足、以及居家管理期间支持中断与实际负担。结论：本研究将患者旅程图的应用拓展至理解反复住院T2DM患者的健康行为决策。通过识别决策中的关键中断、未满足需求和持续管理的障碍，该旅程图为设计阶段特异性、以患者为中心的决策支持和延续性照护干预提供了可操作的见解，对护士主导的临床实践具有特殊相关性。

研究背景：2型糖尿病（T2DM）是中国最常见的慢性代谢性疾病之一，2023年年龄标化患病率达13.67%，其中T2DM占所有糖尿病病例的90%以上。该病病程长、并发症负担重，已成为重大公共卫生问题。T2DM在中老年人群中尤为高发，该人群常伴有躯体、心理和认知功能的进行性下降及多种合并症，更易出现血糖控制不佳和血糖变异性显著，从而导致非计划再入院率升高。非计划再入院指患者出院后一段时间内因病情恶化而发生的非预期再住院。研究显示，糖尿病患者出院后非计划再入院率为14%~20%，健康行为管理不足进一步增加再入院风险。中国一项近期前瞻性研究报告显示，糖尿病患者出院后90天内全因再入院率为18.6%。本研究将反复住院操作性地定义为既往三个月内至少两次非计划入院（包括索引入院）。有效的健康行为管理有助于T2DM患者实现血糖控制并降低并发症风险，而健康行为改变依赖于合理的健康行为决策，后者受个体认知、现实情境和既往经验等多因素影响。患者能否就健康行为做出知情且适当的决策，直接影响疾病管理效果。对于经历反复住院的患者，反复入院往往提示疾病管理更为复杂，相关健康行为决策也因此更具动态性和情境依赖性。尽管T2DM健康行为管理的重要性已被广泛认可，但现有研究以定量为主，主要关注当前健康行为及其影响因素，对有反复住院经历的T2DM患者健康行为决策过程的深入探索有限。值得注意的是，尽管既往定性研究探讨了T2DM患者的自我管理行为和就医决策，但反复住院患者各阶段的健康行为决策，尤其是住院到居家管理过渡期的决策，仍认识不足。若临床对这一连续过程的理解有限，决策支持策略可能变得碎片化，从而削弱疾病管理干预的针对性和有效性。患者旅程图作为一种以患者为中心的方法学工具，为弥补传统方法在理解患者体验和医疗系统流程方面的不足提供了有用途径。该方法源于服务设计，运用视觉叙事策略纵向整合患者在照护连续体中的行为轨迹、情绪反应和演变需求，从而更系统地揭示患者体验与照护过程之间的动态交互。与聚焦孤立变量或单一时间点的研究范式不同，患者旅程图有助于识别患者体验中的关键转折点、发现照护过程中的不连续性，并将患者叙事转化为可操作的干预靶点。现有研究已将患者旅程图应用于患者体验研究、慢性病以患者为中心的照护和服务流程优化。通过绘制患者旅程，医疗系统可更清晰地识别以患者为中心的照护模式、结构性障碍和系统绩效差距，从而将这些见解转化为可实施的干预。据此，本研究采用基于患者旅程图的纵向定性设计，对有反复住院经历的T2DM患者进行重复半结构化访谈，探讨其健康行为决策在入院前、住院期间和居家管理阶段的演变，旨在识别各阶段特异性行为模式、支持需求、情感体验和痛点，并构建健康行为决策旅程图，为设计针对该人群的阶段特异性决策支持策略和延续性照护干预提供依据。

研究人员开展的研究：本研究采用描述性定性方法，通过三阶段方法构建患者旅程图：（1）结合相关文献和临床诊疗流程勾勒初始旅程框架；（2）通过临床观察进一步明确关键触点和体验节点；（3）通过重复半结构化访谈丰富患者决策体验细节并识别潜在干预机会。最终旅程图经包括医生、护士和患者在内的关键利益相关者协作评估验证。研究团队采用桌面综述方法系统整合文献证据、临床照护资料和疾病管理信息，通过反复比较和团队讨论制定患者照护旅程时间线，划分为入院前、住院治疗和居家管理三个关键阶段，并将与健康行为决策相关的关键决策点和管理过渡系统纳入初始视觉框架。由3名具有糖尿病照护经验的注册护士对3例具有完整照护旅程体验的T2DM反复住院患者进行结构化观察，记录与健康行为决策相关的院内互动，观察性田野笔记记录患者与医护人员围绕治疗和自我管理决策的互动，包括患者的问题、表达的担忧和对专业指导的反应。基于观察数据的系统分析，研究团队构建并完善初始旅程框架，明确健康行为决策旅程的四个核心维度（决策行为、支持需求、情绪反应和痛点）。参与初步观察的3例患者未纳入最终纵向样本。参与者于2025年10月至12月从中国深圳一家三级甲等医院内分泌科通过最大变异目的抽样招募。纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）符合T2DM诊断标准，且因血糖控制不佳或糖尿病相关情况（糖尿病相关急性并发症、慢性糖尿病相关并发症进展或糖尿病相关感染）在既往三个月内至少经历两次非计划入院（包括索引入院）；（3）能够理解并完成访谈。排除标准：（1）因预定随访检查、常规健康检查或其他计划性评估入院；（2）妊娠；（3）存在其他严重疾病。入院日期、频率、非计划状态和主要原因通过医院电子病历核实。样本量依据主题饱和原则确定，数据收集与分析同步进行。第14例参与者数据分析后未出现新的核心主题，为严格确认饱和并减少重复访谈设计中失访对findings完整性的潜在影响，额外招募2例参与者，额外数据纳入现有主题框架且未产生新的主题类别，表明已达到主题饱和。最终样本包括16例参与者，完成47次访谈，1例参与者缺失出院后3个月居家管理阶段访谈。研究工具包括一般社会人口学问卷和纵向半结构化访谈提纲。访谈提纲基于研究目标、文献综述和小组讨论结果制定，经3例患者预访谈后修订完善，并邀请2名定性研究和糖尿病相关领域专家审阅。预访谈参与者未纳入最终纵向样本。研究团队由跨学科团队组成，包括3名主要研究者、4名研究助理和2名督导，所有成员均接受过定性研究方法的正式培训，团队包括具有慢性病管理和糖尿病照护经验的临床护士。3名主要研究者为护理学硕士研究生，负责数据收集：1人主持访谈，1人记录田野观察和非言语信息，第3人整理收集的数据。访谈者未参与为参与者提供临床照护。研究助理负责转录验证、初始编码和主题开发。督导通过同行汇报会定期进行效度检查，以解决分析过程中数据解释的歧义。数据收集采用重复半结构化访谈，时间点为住院第2天（T1）、出院前1天（T2）和出院后3个月（T3），第一次访谈回顾性探讨参与者入院前经历。访谈在安静舒适的环境中进行，具体地点根据参与者偏好确定。访谈前研究者说明研究目的、预计时长和保密措施并获得录音许可。参与者在提供书面知情同意后开始访谈并录音。访谈过程中研究者专注倾听并记录参与者的肢体动作、面部表情、情绪波动和语调细微变化，采用探查、复述和澄清等定性访谈技术核实关键回答，以确保数据准确性和参与者观点的全面呈现。访谈问题顺序根据对话流程灵活调整，数据收集持续至数据饱和。每次访谈持续30~60分钟。为保护参与者隐私，所有身份识别信息均以编码标识符替代。数据分析采用框架引导的定向定性内容分析，以初步患者观察建立的四个维度作为初始分析框架。访谈以普通话进行，录音在每次访谈后24小时内以中文转录整理。编码以中文进行，选定的引文翻译为英文并对照原始中文转录核实。研究者反复审阅每份转录并提取相关陈述生成初始编码。不符合初始框架的文本片段被赋予新编码，随后审查其与四个既定维度的关系。所得编码经解释和分组为亚主题，以刻画四个维度内各阶段特异性体验。纵向分析按参与者和时间点组织访谈，比较参与者内T1~T3的变化和连续性，随后跨病例综合共同和差异模式。缺失T3访谈的参与者可用的T1和T2访谈保留在分析中。使用WPS Office（版本12.1.0.28505）将旅程图组织并可视化为流程图。患者旅程图不作为分析方法，而作为整合框架和可视化工具用于组织和呈现findings。旅程图在数据分析后通过整合识别的关键主题和类别并按照护连续体时间顺序排列而构建。2例完成全部三次访谈且能清晰表达其体验的参与者审阅了初步主题分类和旅程图草案，以评估findings是否反映其体验。3名糖尿病专科护士、1名内分泌学临床专家教授和1名定性研究教授审阅了编码过程和旅程图草案，反馈促使对旅程图内容和呈现进行小幅完善，主要涉及所选主题的措辞以更好地反映参与者体验。严谨性方面，采用定性研究报告统一标准（COREQ）指南评估本研究的定性研究报告。为增强可信度，数据分析中纳入研究者分析、参与者验证和专家审阅的三角验证。研究全程保留访谈提纲、数据转录和分析程序的详细记录以确保可审计性和方法学可靠性。随着分析进展，额外访谈仅产生与旅程图维度相关的有限实质性见解，支持数据相对于研究目的的分析充分性。通过丰富描述反复住院T2DM患者的健康行为决策增强可迁移性。系统应用专注倾听、深入探查、复述和澄清等访谈技术以减少参与者回答中潜在的社会期望偏倚。伦理方面，本研究遵循赫尔辛基宣言原则，所有参与者在获知研究目的和意义后提供书面知情同意，研究全程严格保护参与者隐私和数据机密性，所有录音和访谈转录仅用于本研究目的。伦理批准由广州中医药大学深圳医院（福田）机构审查委员会授予（批准号GZYLL(KY)-2025-108）。

研究结果：本纵向定性研究纳入16例有反复住院经历的T2DM患者，样本包括8名男性和8名女性。参与者年龄46~72岁（59.38 ± 8.07），糖尿病病程2~25年（10.47 ± 7.65）。受教育程度方面，62.5%的参与者接受过高等教育。此外，81.3%居住在城市，56.3%已退休，50.0%与配偶同住，超过90%的参与者并发症少于3种。住院史方面，75.0%的参与者在既往三个月内经历两次非计划入院，25.0%经历三次。在记录的36次入院中，血糖控制不佳（55.6%）和慢性糖尿病相关并发症进展（27.8%）是最常见的入院原因。自评健康方面，43.8%的参与者将总体健康评为一般。

反复住院T2DM患者旅程图的构建：图1呈现了整合反复住院T2DM患者在入院前、住院期间和居家管理三个健康行为决策阶段演变体验的患者旅程图。该旅程图提供纵向、以患者为中心的视角，展示患者如何随时间适应，并突出各阶段改善服务提供和照护质量的具体机会。纵向访谈产生35个初始编码，分组为12个亚主题，用于刻画四个既定维度（决策行为、支持需求、情绪和痛点）内的阶段特异性轨迹。这些阶段特异性findings共同捕捉了患者健康行为、需求、情绪反应和痛点的变化，以及削弱患者参与和决策质量的关键摩擦来源。整合findings纳入旅程图，以识别各阶段护士主导干预和延续性支持的具体靶点。

与旅程图对齐的纵向轨迹——行为：行为轨迹：患者的行为轨迹从入院前偏好驱动的就医决策，演变为住院期间医护人员指导下的结构化依从，最终到居家管理期间以日常情境中自主维持但易受干扰为特征的脆弱自我管理。入院前：偏好驱动的就医决策。患者在反复观察和犹豫后常延迟启动就医决策。即使决定就医，其选择也常受熟悉度、既往就医经历和实际情况影响，而非基于对健康风险的持续主动认知。住院期间：结构化治疗依从。住院期间患者主要遵循标准化照护安排和医嘱，其行为特征为依从医护人员主导的预定治疗方案，部分决策委托给专业提供者。居家管理：脆弱自我管理。出院后患者开始更独立地管理疾病。在缺乏持续专业监督的情况下，部分患者尝试维持既定的管理常规，而另一些患者则越来越多地依赖个人判断和既往经验调整管理。

决策支持需求——决策支持轨迹：患者的决策支持需求从入院前寻求可信赖的决策锚点，演变为住院期间寻求结构化赋能和过渡准备，最终到居家管理期间寻求持续可及的院外支持。入院前：寻求可信赖的决策锚点。面对大量信息和多种治疗选择，患者迫切寻求专业指导以帮助判断可用选择的可靠性并确定特定治疗是否适合自身情况。其核心需求不仅是获取更多信息，而是确定可信赖的参考点作为决策基础。住院期间：寻求结构化赋能和过渡准备。住院期间患者希望在接受标准化治疗的同时获得更具体的管理指导，使其更好地理解当前治疗方案并为出院后持续管理做准备。其需求超越住院期间获取知识，包括促进从医院照护向居家管理过渡的实用可操作支持。居家管理：寻求持续可及的院外支持。居家管理期间患者更关心离开医院环境后能否继续获得专业反馈和及时回应。其需求主要体现在期望院外支持能随时间维持，且在实际出现问题时能便捷获得专业帮助。

情绪——情绪轨迹：患者的情绪轨迹从入院前初期忽视疾病后的自责，演变为医院照护环境中的脆弱稳定，最终到长期负担下与疾病共存并接纳。入院前：初期低估疾病后自责。部分患者低估病情严重性，常将症状归因于自然衰老过程，未能将其与疾病进展联系起来。随着病情恶化，这些患者常经历后悔和自责。住院期间：脆弱稳定。反复住院常使患者因日常疾病管理效果有限而感到沮丧。同时，结构化治疗环境和医护人员的持续监测提供了暂时安全感。然而这种稳定感并未缓解其对出院后血糖控制、并发症进展或再次失控的持续担忧。居家管理：长期负担下接纳与疾病共存。患者逐渐接受糖尿病需要终身管理并必须与之共存。然而这种接纳既非即时也非轻松，而是伴随持续自我管理的累积疲劳和情绪耗竭而发展。在此背景下，部分患者开始对长期与疾病共存采取更平和的态度。

痛点——痛点轨迹：患者的痛点从入院前多重信息困境阻碍决策，演变为住院期间持续自我管理动机不足，最终到居家管理期间院外支持生态系统弱化。入院前：多重信息困境阻碍决策。患者常因健康素养有限而难以判断健康信息的可信度和治疗选择的适宜性，信息过载进一步削弱其做出一致决策的能力。同时部分患者就医意愿有限，更可能在缺乏明确专业指导时延迟治疗或偏离更适当的管理路径。住院期间：持续自我管理动机不足。住院期间照护主要集中于管理当前症状和优化血糖控制，而促成反复住院的潜在管理差距和长期疾病管理方向鲜少涉及。患者痛点体现在对再入院原因理解有限、对糖尿病长期风险认识不足，以及不断权衡持续自我管理的价值与自身维持能力。居家管理：院外支持生态系统弱化。患者痛点在长期居家管理中更为明显。不一致的家庭支持、持续自我管理的累积负担以及工作和日常生活带来的实际压力均影响其决策，使自我管理行为更难以随时间维持。

讨论部分总结：本研究构建了反复住院T2DM患者健康行为决策旅程图，从患者体验和照护优化双重视角深入理解其动态决策过程。旅程图展示了不同照护阶段行为决策、决策支持需求、情绪反应和关键痛点的阶段特异性模式。这种纵向、基于阶段的可视化表明，健康行为决策在各照护阶段呈现变化，而非遵循统一的改善进程，而是持续受风险认知、外部支持、现实情境和疾病管理长期负担相互作用的塑造。因此，改善疾病管理质量不仅需要识别各阶段主要决策障碍和情绪挑战，还需在关键决策点提供有针对性的阶段特异性支持。从照护提供者角度，旅程图捕捉了患者健康行为决策中固有的复杂动态和多维交互，有助于医护人员识别医院和居家环境中决策支持的关键差距、认识服务提供的薄弱环节，并为制定以患者为中心的全面整合服务改进策略提供依据。该策略应贯穿整个健康行为决策过程并纳入多维度支持。最终，旅程图可为反复住院T2DM患者阶段特异性决策支持、照护过渡连续性和院外管理服务的开发与未来评价提供参考。在健康行为决策轨迹中，反复住院T2DM患者表现出阶段特异性行为模式，包括入院前以犹豫为特征的经验性就医决策和住院期间医护人员指导下的结构化依从。入院前犹豫可能归因于反复疾病经历未必转化为稳定的风险认知和及时行动。入院前患者可能因有限理性、既往经历和现实情境而仍易于延迟决策。然而一旦入院，专业主导的照护结构减少不确定性，同时使患者更可能以任务执行替代个人判断，并基于有限参与将最终决策委托给医护人员。随后患者行为从住院期间结构化依从转向居家管理期间脆弱自我管理。这一转变可能归因于照护环境从医院向家庭的转变，患者需承担更大疾病管理责任并适应角色变化。同时长期管理负担累积和社会支持网络变化可能进一步削弱行为维持的稳定性。因此应制定阶段特异性和渐进性干预以应对这一行为转变轨迹：入院前加强风险警示教育和促进及时就医决策的指导；住院期间干预应支持患者从任务导向依从向主动自我管理过渡；居家管理期间可考虑持续随访和反馈以支持院外健康行为的持续维持。在健康行为决策轨迹中，反复住院T2DM患者表现出阶段特异性支持需求模式，包括入院前寻求可信赖决策锚点、住院期间寻求结构化赋能和过渡准备，最终到居家管理期间寻求持续可及院外支持。这些阶段特异性模式可能归因于入院前面临复杂信息和多种治疗选择时，患者未满足需求不仅是信息不足，而是缺乏可减少不确定性的专业解释和决策指导。住院期间治疗路径相对明确后，患者支持需求进一步转向理解治疗方案、获得具体管理指导和为医院照护与居家管理之间的过渡做准备。这表明该阶段患者需要清晰、可操作和连续的出院支持以促进从住院治疗向院外管理的平稳过渡。然而当照护从医院环境过渡到社区，患者需在日常生活中独立承担长期管理任务。过渡期照护在可及性、响应性和连续性方面的不足进一步加剧其对持续支持的需求。因此可根据患者需求演变轨迹优化支持系统：入院前提供权威、清晰和可解释的决策支持；住院期间更强调治疗解释、具体管理指导和医院与居家照护过渡准备；居家管理期间探索持续、便捷和响应性的院外支持机制以解决支持可及性和适宜性差距。反复住院T2DM患者表现出阶段特异性情绪体验，包括初期忽视疾病后的自责和医院照护情境中的脆弱稳定。这些情绪体验可能受疾病风险感知、疾病进展和家庭社会支持等多因素影响。疾病早期对病情严重性认识不足可能导致患者在病情恶化或后续住院后经历后悔和自责。随着治疗进展、症状改善和疾病管理经验积累，患者可能逐渐重获对病情的控制感并发展更稳定的情绪调节和疾病接纳。然而糖尿病管理的终身性及其固有不确定性可能持续触发负性情绪如担忧和疲劳，尤其在院外情境中。因此情绪支持可整合到反复住院T2DM患者照护连续体中，通过持续情绪评估、针对性心理支持、适应性应对策略培养和家庭社会支持网络强化，医护人员可促进患者情绪调整和长期心理适应。反复住院T2DM患者经历的各阶段特异性痛点表明，持续健康行为决策不仅取决于患者拥有的疾病相关知识量，还取决于是否获得与各照护阶段决策需求相匹配的支持。早期患者评估疾病相关信息的能力有限，加之信息过载和健康素养不足，可能导致次优决策；核心困难在于对病情评估以及是否就医和何处就医选择的不确定性。住院期间再入院可为患者重新审视既往管理经验提供重要机会。既往研究提示，当再入院原因评估主要从医院中心视角进行而未系统整合患者院外体验及患者、家庭成员和医护人员不同视角时，潜在可改变的管理差距可能被忽视。这可能阻止患者将再入院经历转化为对长期风险的更充分理解和持续疾病管理更强动机。此外部分患者还表达了对中医相关干预（如艾灸）感知获益和经济成本的担忧。一种可能解释是患者在评估这些干预价值时可能权衡感知治疗效果与经济投入，感知获益有限可能降低其继续此类治疗的意愿。居家管理期间尽管患者逐渐认识自我管理的重要性，但长期管理需求及家庭、工作和社会压力可能持续消耗其自我调节资源。在缺乏及时专业反馈和稳定家庭支持的情况下，行为意图较难转化为持续行动，自我管理信心可能日益脆弱。据此，findings提示针对各照护阶段的潜在干预途径：入院前加强风险澄清和信息评估支持；住院期间多学科医护团队与患者协作审视再入院促成因素并准备长期管理，护士澄清中医相关护理干预的目的和现实期望，定期评估患者感知获益并解决其顾虑以帮助评估这些干预的价值；出院后探索持续专业反馈和家庭参与机制，可考虑远程医疗和社会支持资源作为潜在手段以减少日常情境对长期管理的干扰。局限性：本研究存在若干局限性。尽管样本量足以提供纵向定性研究所需深度，但findings源于中国大陆特定医疗和文化背景，且研究在单家三级甲等中医医院开展，其向其他环境的可迁移性可能有限。此外健康行为决策旅程图主要从患者视角构建，未纳入照护者和医护人员等其他利益相关者的体验。该图也主要捕捉反复住院T2DM患者健康行为决策的共同轨迹，对同一阶段内患者亚组异质性代表性有限。未来研究可采用跨区域、多中心设计，涉及不同医疗机构和照护模式，整合多方利益相关者视角，并使用患者画像等分层方法识别亚组特异性决策路径和支持需求，这可能增强旅程图的解释价值并提高干预靶向的精准性。混合方法设计也可用于将旅程图findings与再入院、血糖控制和自我管理等定量指标关联，从而支持在更广泛环境中的应用。

研究结论翻译：本纵向定性研究采用患者旅程图方法，为理解反复住院T2DM患者健康行为决策的生活体验提供了重要见解。所构建的旅程图是阐明患者在不同照护阶段行为、需求、情绪和痛点之间动态交互的有用工具。通过识别决策中的关键中断和研究机构中患者感知的照护提供差距，本研究为未来开发和评价阶段特异性、以患者为中心的决策支持和延续性照护策略提供了基础。未来开发和评价的潜在策略包括：入院前主动风险教育、可靠健康信息和及时决策支持以促进适当就医；住院期间护士主导的出院前计划以解决个体自我管理需求并为照护过渡做准备；居家管理期间可及的 telephone 或数字随访可提供及时专业支持。