《Journal of Primary Care & Community Health》：Transforming Collaborative Care Networks: From Inequity to Inclusion
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目的：近年来，关于非正式照护提供以及在照护网络中共享照护的知识有所增加，但具有移民背景的照护者和受照护者的视角在公共卫生研究中仍被忽视。当考虑专业人员与具有移民背景的照护者之间的协作时，这种协作常常（再）生产不平等。本研究旨在批判性地理解多样性的交叉方面如何形
目的：近年来，关于非正式照护提供以及在照护网络中共享照护的知识有所增加，但具有移民背景的照护者和受照护者的视角在公共卫生研究中仍被忽视。当考虑专业人员与具有移民背景的照护者之间的协作时，这种协作常常（再）生产不平等。本研究旨在批判性地理解多样性的交叉方面如何形塑围绕具有获得性脑损伤（ABI）和移民背景的受照护者的照护网络中专业人员与照护者之间的协作，重点关注揭示潜在的权力动态，以解决现存的不平等。方法：基于三项分别探讨（a）受照护者、（b）具有移民背景的照护者以及（c）照护网络中专业人员视角的实证研究进行了二次分析。进行了一项总体性的主题综合，将这些视角汇集在一起，从而更全面地理解多样性在照护网络中所扮演的角色。结果与结论：主题综合揭示了协作照护网络中的不平等。这反映在协作照护中的脱节上，照护者遭遇他者化（Othering）和认知非正义（epistemic injustice）。显而易见，这些网络中的协作是复杂的，常常再生产不公正的动态。研究人员认为，照护机构应在政策和实践中采用交叉性视角，并为批判性反思和持续对话创造沟通空间。这包括转向回应多样性的照护，承认照护者是平等的伙伴，并直面协作照护网络中的结构性障碍。这也意味着在结构和专业层面承诺认可和重视多元知识、挑战偏见，并培育真正包容的沟通和决策。它可能会提高专业人员个体的意识，并推动医疗体系的结构性变革，以拆除排斥性规范，促进公平、包容的协作。
一、研究背景与问题提出
获得性脑损伤（acquired brain injury, ABI）是全球范围内导致残疾的主要原因之一。患者在受伤后，其日常生活活动严重受限，并与家庭成员、朋友等社会网络成员之间形成照护关系。在欧洲，约80%的长期照护由非正式照护者（informal carers，以下简称照护者）提供。随着医疗成本上升和人口老龄化，各国政府普遍认可非正式照护的必要性，并推行促进照护网络的政策，鼓励非正式照护者与专业人员分担照护职责。然而，现有政策多聚焦于老龄化议题，对老龄人口的多样性关注不足。
围绕ABI患者的照护网络构成复杂，涉及广泛的各类专业人员，这使得照护者难以协调和对接不同专业角色。成功的协作需要真正的合作伙伴关系，要求各方相互了解、有效沟通、共享信息、共同决策并承担责任。然而在实践中，照护者和专业人员往往未能体验到充分的协作。对于具有移民背景的照护者而言，他们面临更高的照护负担风险，幸福感水平较低，健康状况呈负相关，且在获取充分照护方面面临显著障碍，包括沟通不畅和对专业人员的不信任。与此同时，专业人员常感自身在支持具有移民背景的照护者和受照护者方面能力不足，针对他们的具体政策和干预措施也十分有限。当审视专业人员与具有移民背景的照护者之间的协作时，这种协作常常（再）生产不平等。
因此，该研究旨在批判性地理解多样性的交叉方面如何形塑围绕ABI和移民背景受照护者的照护网络中专业人员与照护者之间的协作，重点在于揭示潜在权力动态，以应对现存的不平等。
二、研究方法与技术
研究人员采用了参与式健康研究（Participatory Health Research, PHR）作为原始研究的总体设计，这是一种与参与者“一起”而非“对他们”进行研究的方法。原始数据收集于2019年底至2024年间的荷兰。研究团队通过建立实践社群（Community of Practice, CoP）、引入批判之友（critical friends），以及吸纳健康相关教育项目的本科生和硕士生来实现参与。原始研究通过非正式对话、半结构化访谈和对话会议，分别收集了受照护者、具有移民背景的照护者以及专业人员的视角。随后，本研究对这些原始研究进行了二次主题综合（secondary thematic synthesis），遵循Thomas和Harden提出的步骤：逐行编码、发展描述性主题、最终生成超越原始研究主题的分析性主题。分析框架采用了交叉性理论（intersectionality）和认知非正义（epistemic injustice）理论，以揭示权力动态和系统性不公。
三、研究结果
研究通过主题综合识别出五个相互关联的主题：
1. 协作照护中的脱节
研究发现，受照护者、照护者与专业人员之间在何为充分协作、期望为何等方面存在持续的错位。尽管专业人员将信任、清晰沟通和认可照护者知识视为合作的关键要素，但这些在与具有移民背景的照护者的互动中常常缺失。照护者感到担忧未被倾听，并对专业人员和医疗系统产生不信任。沟通常被描述为不清晰、矛盾或不一致，使照护者对自身角色感到困惑和不安。专业人员的假设和（无）意识偏见影响了决策，且常未考虑受照护者和照护者的生活经验。当专业人员难以践行真正的伙伴关系时，会退回到专家角色，贬低照护者的知识价值，导致协作流于形式，照护者被转变为准专业人员。
2. 照护网络中的他者化
他者化（Othering）是一种在人群间制造“我们”与“他们”对立的过程，使被视为“他者”的人因不属于主导群体而受到区别对待或被视作低人一等。受照护者和照护者明确感知到这一过程，他们面对专业人员的假设和偏见，意识到自己因属于少数群体而被区别对待。照护者被迫应对基于文化和宗教背景的歧视性做法，感到被非人化。同时，专业人员在与具有移民背景的照护者协作时也感到不安全感、挫败感和压力，但他们常将协作困难归咎于照护者，而忽视了自身的专业角色和责任。他者化导致了沟通不畅和冲突，而专业人员自身往往对此过程毫无察觉。
3. 照护网络中的认知非正义
认知非正义（epistemic injustice）是指某人因其作为认知主体的能力而受到不公正对待。在本研究中，表现为照护者和受照护者的知识不被认可，反而被淡化或压制。当他们质疑专业人员的偏见性假设时，并未感到被倾听或认真对待。专业人员拥有决定何种经验或知识为真、应被考虑的权力，这种权力动态导致了健康不平等。认知非正义加剧了照护者对专业人员和医疗系统的信任缺失，使他们感到无力。受照护者指出，关于其照护的选择常基于专业人员的假设做出，被沉默的经历极大地损害了其健康和福祉。
4. 照护网络中的交叉性视角
研究显示，当前的照护政策、研究和实践缺乏对具有移民背景的受照护者和照护者多样化需求的响应。交叉性视角有助于揭示照护者群体内部的差异性，并揭露权力动态和健康不平等。例如，宗教与传统性别角色的交叉可能负面地影响女性照护者的日常生活；而宗教与文化既可能成为照护者的力量源泉，也可能带来羞耻感。专业人员常错误地假设所有具有移民背景的家庭都有庞大的亲属网络可以依靠，而现实则更为复杂。这些组内差异的洞察对于制定更具回应性的医疗政策至关重要。
5. 批判性反思与持续对话
研究表明，专业人员大多未意识到自身社会定位对照护实践和协作关系的影响。那些意识到自身定位的专业人员则更能敏感地对待具有移民背景的照护者，并为多样化需求创造空间。提升这种意识需要持续的批判性反思（critical reflexivity），而这必须通过有监督的对话来实现。研究团队通过创建社会身份地图、撰写立场声明以及可视化权力层级等方法，在CoP内部启动了学习过程。这一过程强调在安全空间中通过创造性诠释学和欣赏式探究进行互惠学习，使各方立场、权力动态和偏好得以显现。
四、讨论与结论
讨论部分进一步阐释了上述发现的理论与实践意义。他者化是一个无处不在的排斥机制，不仅存在于医疗实践中，也存在于健康教育项目中。使其显性化是开启关于种族主义经历对话的第一步。认知非正义要求倾听者（即专业人员）有责任正确理解说话者的话语和身体语言，以获得“公正的故事”。医疗机构和个体专业人员均有责任处理认知非正义的情境，包括反思循证指南本身可能存在的偏见。交叉性视角有助于挑战（无）意识假设，承认异同，并为真正的伙伴关系创造条件。
研究结论指出，本次二次分析揭示了围绕ABI和移民背景受照护者的协作照护网络中，专业人员与照护者之间存在复杂且常不公正的动态。解决这些挑战需要向回应多样性的照护转变，承认照护者是平等的伙伴，并直面结构性障碍。这要求机构和专业人员承诺认可和重视多元知识、挑战偏见，并培育真正包容的沟通和决策。它既需要专业人员个体的意识提升，也需要医疗体系的结构性变革，以拆除排斥性规范。持续的批判性反思，植根于对话和互惠学习，能够揭示和处理照护网络中的权力动态、他者化和认知非正义。创建重视多元知识的沟通空间，能够促成更公平、包容的协作。可持续的改变需要政策制定者、教育者和专业人员在照护的所有层面以及医疗专业和社会工作教育项目中嵌入回应多样性的实践。
