《Lupus》：Advanced practice nursing and nurse-led models in systemic lupus erythematosus: A patient organisation-informed narrative review
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目的：综合描述系统性红斑狼疮（SLE）照护中护士主导模式与高级护理实践的开展方式，并结合与患者组织咨询所确定的优先事项对报告结局进行解读。方法：开展了一项患者组织参与的叙述性综述。两个患者组织通过针对性咨询参与其中，协助完善综述问题、确定优先结局并支持结果解读
目的：综合描述系统性红斑狼疮（SLE）照护中护士主导模式与高级护理实践的开展方式，并结合与患者组织咨询所确定的优先事项对报告结局进行解读。方法：开展了一项患者组织参与的叙述性综述。两个患者组织通过针对性咨询参与其中，协助完善综述问题、确定优先结局并支持结果解读。检索三个数据库自建库至2026年1月的同行评议文章，纳入描述涉及SLE患者的护士主导干预、服务模式或高级护理角色的研究。两名评审人员筛选记录、提取数据并采用主题分析法综合研究结果。结果：共检索到376条记录，最终纳入2016年至2025年间发表的9篇文章；无一来自非洲或拉丁美洲，仅1篇涉及儿科照护。护士主导活动最常以门诊和混合（面对面/电话）形式提供。综合出五个主要主题：（i）照护协调与连续性作为" backbone"；（ii）教育与咨询以强化自我管理和自我效能；（iii）症状与生活方式管理作为核心结局；（iv）心理社会需求与社会决定因素作为照护的组成部分；（v）高级能力、培训及护理角色的可变"可见度"。结论：SLE服务应将高级风湿病护理角色和护士主导模式正式纳入常规照护，并建立明确的治理和升级流程。未来研究应标准化角色描述和结局指标，并以以患者为中心、服务层面和公平性终点评估可推广的护士主导模式。
研究背景：系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性、复发缓解型自身免疫性疾病，以免疫介导的炎症和多器官损伤为特征，最常累及皮肤、关节、血液系统和肾脏。全球约有340万人患有SLE，其中约90%为女性。鉴于其表现异质性和不可预测的病程，SLE通常需要长期监测、复杂的药物治疗管理和持续的自我管理支持。除疾病活动度和器官损伤外，SLE患者常经历显著的症状负担，尤其是疲劳、疼痛和认知功能障碍，以及心理、社会和职业影响，这些影响即使在炎症表现得到控制后仍可能持续存在。因此，高质量SLE照护应依赖于连续性、及时的患者教育、结构化随访以及疾病复发和治疗相关不良事件的主动检测。
当前存在的问题：风湿病学服务正经历全球专科医生短缺，同时患者数量增加和临床复杂性上升。在此背景下，护士具备提供结构化非药物干预、主动随访和连续性照护的良好条件。将部分活动从医生主导逐渐转向护士主导路径，有助于确保可及性和响应性，同时使专科医生能够专注于高度复杂的决策。世界卫生组织《2025年世界护理状况报告》将护士执业范围的限制描述为改善卫生服务可及性、质量和有效性的错失机会，并呼吁加速发展高级实践护士（APN），即具有扩展执业范围的硕士级护士，其范围可能包括诊断、处方、开具检查和启动转诊。然而，SLE中护士主导模式和高级实践角色的描述、评估和报告仍然稀少。患者组织的意见可以使SLE患者优先关注的事项凸显出来，并将文献解读导向对他们有意义的结局。因此，研究人员开展了一项患者组织参与的叙述性综述，以综合描述SLE照护中护士主导模式和高级实践的实施方式、其反复出现的组成部分和能力，以及报告的患者和服务相关结局。
研究开展与结论：研究人员通过针对性咨询，由两个患者组织参与完善综述问题、确定与SLE患者相关的结局和照护优先事项，并支持结果解读。对三个数据库（PubMed、CINAHL EBSCO和Scopus）进行了从建库至2026年1月的全面检索。检索策略针对每个数据库定制，使用与高级护理实践和护士主导模式相关的关键词（如"advanced practice nursing""nurse-led"）以及目标人群（如"Systemic Lupus Erythematosus""SLE"）。对纳入文章的参考文献列表进行手工检索以获取额外合格出版物。纳入以英语、意大利语或西班牙语发表的同行评议文章，描述涉及SLE患者的护士主导干预、护士主导服务模式或高级护理角色，不限制环境（如医院、门诊）或年龄组（成人或儿科）。合格设计包括原始研究和二次研究。排除会议论文集、学位论文、致编辑信和所有灰色文献。去除重复后，两名研究人员（CL、SM）独立根据资格标准筛选标题和摘要，然后评估潜在相关文章的全文并做出纳入决定。任何关于资格的分歧由第三名研究人员解决。数据使用标准化提取表格进行图表化，包括作者/年份/国家、研究设计、环境、样本量、干预/模式特征和主要发现。两名独立研究人员（AC、CL）独立提取数据，由第三名研究人员验证。研究结果采用主题分析方法进行叙述性综合，并与两个患者组织代表（RP、SA）讨论主题，以将其优先事项纳入解读。文献检索产生376条记录，去除9条重复后筛选367条标题和摘要，16篇文章进行全文评估，7篇在全文阶段因不符合综述目标被排除。最终纳入2016年至2025年间发表的9篇文章。其中4篇在美国进行，3篇在欧洲，2篇在亚洲。无一来自非洲或拉丁美洲，仅1篇关注儿科患者。5篇为综述，1篇为准随机对照试验，1篇为描述性研究，1篇为观察性回顾性研究，1篇为循证评论。原始研究在医院环境中进行，主要为门诊服务，随访以面对面或电话形式提供；其中1例医院照护与初级保健相结合。研究结果归纳为18个类别并综合为五个主要主题。
关键技术方法：研究人员开展了一项患者组织参与的叙述性综述。两个患者组织通过针对性咨询参与完善综述问题、确定优先结局并支持结果解读。检索PubMed、CINAHL EBSCO和Scopus三个数据库，时间范围为建库至2026年1月，使用与高级护理实践、护士主导模式和SLE相关的关键词。两名研究人员独立筛选标题和摘要，第三名研究人员解决分歧。数据使用标准化提取表格提取，两名研究人员独立提取并由第三名验证。采用主题分析方法进行叙述性综合，并与患者组织代表讨论主题。纳入以英语、意大利语或西班牙语发表的同行评议文章，不限制环境或年龄组。排除会议论文集、学位论文、致编辑信和灰色文献。未涉及样本队列来源。
研究结果：
照护协调与连续性作为"backbone"：照护协调是护士主导干预的基石，连接访前规划、随访、导航和照护过渡。在一家多学科儿科狼疮肾炎诊所中，专职护士确保完成实验室监测、疾病活动度筛查、预防保健和监测程序，并协调共同计划的实施和随访安排。在成人路径中，引入护士主导照护使患者需求（尤其是社会健康决定因素（SDoH）障碍）的记录率从57%提高到94%，护士将75%的患者与支持资源连接。结合结构化评估与出院后计划电话随访的过渡期照护模式改善了自我照护和生活质量（QoL），并减少了30天再入院率。在西班牙背景下，尽管缺乏标准化程序，护士通过识别现有或潜在健康问题并为针对性的干预措施提供规划依据，参与诊断过程。
教育与咨询以强化自我管理和自我效能：护士主导干预中的教育通常与定制咨询相结合，以解决障碍、强化技能并支持持续行为改变。作为SLE护理的关键组成部分，患者教育侧重于疾病理解、自我管理、治疗依从性、预防病情加重、防晒、自主性和QoL。模式包括结构化在线教育加个体护士咨询，或初始面对面 session 后安排电话咨询，与自我效能、疲劳、QoL、问题解决能力以及更广泛的身心健康指标的改善相关。一项分阶段护士主导干预整合了信任建立、情境定制教育、结构化出院指导和随访以强化依从性，在疾病活动度、并发症、依从性、QoL和满意度方面与标准护理相比取得了统计学显著改善。心理教育和咨询干预即使在疾病活动度未改变时，也与更好的疲劳和幸福感相关。
症状与生活方式管理作为核心结局：总体而言，护士主导干预主要针对SLE患者常优先关注的结局，特别是疲劳和健康相关生活质量（HRQoL）。带行为随访的体育活动咨询反复出现，并与每日步数、睡眠质量、活力和心理健康的改善相关。
心理社会需求与社会决定因素作为照护的组成部分：护理贡献超越症状监测，包括心理社会支持和照护障碍的识别，通常通过咨询和以SDoH为重点的工作来实施。若干干预评估了心理健康结局并报告了改善。常见的SDoH挑战包括交通困难、药物和精神卫生服务获取有限以及经济不安全；护理任务通常超越筛查，包括与社区资源的连接和持续支持，多学科诊所工作流程嵌入对社会需求的关注。
高级能力、培训及护理角色的可变"可见度"：提供干预的护士一致被描述为具有高级或专科能力，但若干来源强调需要能力框架和情境适应，以减少角色准备和技能的异质性。支持SLE多学科策略的证据仍然有限，主要局限于妊娠相关环境；尽管护理投入常包含在多学科团队中，但护理特定角色和结局未被一致定义或报告。随着护理职责在教育、监测、依从性支持和远程/远程医疗随访方面扩展，标准化高级培训路径和确保公平获得研究生教育仍是关键挑战。
讨论部分总结：这项患者组织参与的叙述性综述强调，尽管对高级实践护理和护士主导模式的关注日益增加，但SLE特定证据仍然有限且报告不一致。非洲和拉丁美洲缺乏出版物以及仅有单一儿科研究尤为显著，可能反映了研究能力以及护士主导狼疮服务发展和报告的差异。纳入文献主要将护士主导活动描述为非药物干预，如教育、咨询和生活方式支持，嵌入结构化随访中，通常通过电话或混合形式提供，并辅以照护协调。完全自主的护士主导诊所或具有明确界定范围、治理和结局报告的高级角色较少可见，可能反映了服务发展的异质性以及报告差距，即多学科路径中的护理贡献存在但未被明确描述或评估。
第一个关键信息是SLE患者的照护不能仅依赖医学专家。尽管在优化护理角色和扩展高级实践方面存在广泛政策共识，但现有文献表明SLE照护中的护士相对于其潜力仍未得到充分利用。随着专科医生短缺和需求增长已推动风湿病学转向替代组织模式，高级护理实践代表一种韧性策略，应优先考虑其有效性的稳健证据以支持可推广的护士主导服务。
欧洲抗风湿病联盟（EULAR）建议将常规SLE照护视为超越药物治疗，延伸至教育、自我管理、生活方式和心理社会干预。护士代表最具可扩展性的劳动力，可通过结构化教育、简短重复咨询、筛查和转诊协调持续提供这些组成部分，并可支持安全的、基于方案的皮质类固醇减量。由于这些建议明确是多专业的，实施取决于适当的培训和跨角色共享能力标准。
现有风湿病护理能力框架与研究发现一致，表明常规实践已涵盖分诊、监测、教育、照护协调、心理社会支持和领导力。这些框架可适应不同卫生系统和责任级别，为角色定义、培训和职业路径提供基础，而高级实践应增加自主性并在商定的治理和问责结构中明确临床决策。这意味着文化变革，转向与技能、方案和患者安全一致的规划性任务分担，而非任务卸载：专科医生可专注于复杂决策，而护士提供维持照护连续性的高频监测、教育和协调。专科或高级实践护士对复杂疾病患者的咨询取得的结局至少与医疗咨询或常规照护一样好，可能在QoL、健康行为、死亡率、满意度和药物依从性方面有额外获益。鉴于研究中观察到的内容、提供方式和护士能力的异质性，一个国际护理机构，如国际护士理事会与所有世界区域的风湿病组织合作，可制定护士主导SLE照护的共享指南。
最后，人性化照护和社会需求导航在SLE中不是可选的附属品。碎片化的路径和获取障碍可能加剧不良结局并扩大不平等，而这一人群常暴露于SDoH。护士主导的照护管理和导航模式可能保持连续性、减少遗漏照护，并通过促进获得适当服务和支持网络来增强SLE患者及其家庭的信心，这些益处随着卫生系统压力增加而日益重要。
本综述存在局限性。仅检索了三个数据库，未包括LILACS或SciELO等区域数据库，纳入仅限于英语、意大利语和西班牙语同行评议出版物；这可能部分解释了拉丁美洲和非洲证据的缺失，并可能低估了真实世界的护士主导服务。叙述性设计未包括正式质量评价，证据有限、异质且常对护理活动和实施细节描述不足；加上儿科数据稀缺，限制了可推广性。然而，两个患者组织的意见以及可重复的检索和筛选过程增强了综述的相关性和重点。
研究结论翻译：这项患者组织参与的叙述性综述表明，关于高级实践和护士主导模式的SLE特定证据仍然有限且报告不一致，非洲或拉丁美洲无证据，儿科照护证据很少；然而，它强调了护理对患者相关结局的贡献价值以及在过渡期照护中对服务结局的价值。卫生系统应将高级风湿病护理嵌入结构化照护路径，并具有明确的治理、问责和升级流程。未来研究应标准化角色定义、基于能力的培训和结局报告，纳入儿科人群和代表性不足的地区，并使用患者知情终点评估对健康结局和公平可及性的影响。
