《Academic Psychiatry》：How to Co-design Psychiatric Education with People with Intellectual Disability and Autistic People
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将具有生活经验者纳入临床照护、教育和研究正日益被视为精神病学及整个健康专业领域的优先事项。与智力障碍者（people with intellectual disability）及孤独症者（autistic people）共同设计教育不仅是一种方法论偏好，更是根
将具有生活经验者纳入临床照护、教育和研究正日益被视为精神病学及整个健康专业领域的优先事项。与智力障碍者（people with intellectual disability）及孤独症者（autistic people）共同设计教育不仅是一种方法论偏好，更是根植于残疾权利框架的道德义务。联合国《残疾人权利公约》主张残疾人有权参与影响其生活的决策。应用于健康专业教育，这意味着智力障碍者和孤独症者不仅有贡献的能力，更有贡献的权利。在缺乏其参与的情况下开发的关于这些人群的教育，存在复制其所试图挑战的家长式作风和低期望的风险。精神科培训为与这些人群合作提供的准备有限。美国一项对精神科住院医师和专科培训项目主任的调查发现，在先前记录的培训差距十年之后，各项目报告在智力障碍和孤独症方面的专门教学时数极少。主任们对住院医师能力的评分与所接受的教学和临床接触呈中度相关，主任们将在线教育资源确定为首要需求。因此，普通精神科被敦促建立在这些人群方面的能力，而非将其视为亚专科医生的领域。主流健康专业人员对智力障碍者持有污名化态度，心理健康劳动力能力有限，导致诊断遮蔽（diagnostic overshadowing）、沟通不畅和获取障碍，加剧了显著的心理健康不平等。教育干预可以弥合这些差距，但很少经过共同设计。一项对34项此类干预的系统综述发现，所有干预均报告了健康专业人员知识、态度或信心的提升，尽管大多数采用单组前后设计且很少使用经验证的测量工具。仅8项涉及与孤独症者或智力障碍者的任何共同设计或共同交付，仅3项涉及孤独症者或智力障碍者参与教育交付。共同设计在参与式研究和残疾研究中已确立。其在健康专业教育中的应用，包括支持这些人群有意义的参与所需的调整，才刚刚开始出现。教育在几个方面不同于研究：贡献者塑造的是临床医生如何被培训而非研究什么，产出在后续批次中重复使用，这些人群向学习者呈现的方式成为研究中不会出现的关切。共同设计不是单一方法而是参与的光谱，从咨询和审查到雇用和创造性合作。历史性的权力不平衡也塑造了他们与医疗服务的接触。本入门指南面向精神科教育者撰写，包括住院医师和专科培训项目主任、开发课程或继续专业发展的教师，以及委托劳动力培训的人员，他们希望纳入具有生活经验者并需要实用指导。本文提出七项原则，以增强您的健康服务获取（Enhancing Access to Services for Your Health, EASY Health）教育项目作为实例。在智力障碍方面，研究人员遵循《残疾人权利公约》中使用的人物优先语言（person-first language），在孤独症方面使用身份优先语言（identity-first language，"autistic people"），这是孤独症成年人所偏好的。案例：EASY Health项目。EASY Health是一个在线共同设计的教育项目，面向健康和心理健康专业人员，包含四个模块，涵盖合理调整、沟通、筛查与诊断以及身心心理健康管理。它被设计为健康服务员工的必修教育，覆盖那些原本不会寻求该领域培训的员工。研究人员在约2年内自行开发了这些模块：视频内容由研究团队撰写脚本，由智力障碍者和孤独症者审查，并与包容性艺术剧团合作制作。在线模块与医院教育团队共同构建，后者就教学设计和评估提供建议。四个模块每个运行10至15分钟，总计约55分钟。教学围绕案例 vignette 构建，使用多种技术：同一 encounter 的不良和良好配对描绘、患者经历的配音叙述、vignette 后接专家叙述，以及第一人称照护叙述。所有部分由智力障碍演员和孤独症演员表演。学习者通过测验、反思提示、互动练习和可下载资源参与。该项目在700多名学习者中进行了评估，积极结果另行报告。它已通过会议报告和政府工作组传播，并可在医院和政府健康服务学习平台上获取。自发布以来已有超过1400人完成。模块使用Articulate Rise 360（Articulate Global, LLC, New York, NY, USA）构建，通过机构学习管理系统交付。公共网络访问的安排正在进行中。具有生活经验者的参与通过五种方法嵌入所有开发阶段。四种塑造了项目的范围、结构和文本，而包容性艺术合作伙伴关系产生了其视频内容。EASY Health获得了竞争性 grant 资金的充分资源以及已建立的倡导和包容性艺术合作伙伴关系。以下原则适用于任何规模，从单一方法项目到系统级举措如英国的Oliver McGowan培训。表1 共同设计方法、目的和考虑因素。表2 项目生命周期中具有生活经验者的参与。共同设计的原则和实践考虑。以下七项原则概述了研究人员在EASY Health中的经验。从项目启动时就规划与现有群体的共同设计。最常见的失败是将参与视为后期咨询而非基本原则。在教育中，这意味着具有生活经验者审查已由专家塑造的内容，而非帮助定义教育应解决什么以及应如何教授。在EASY Health中，具有生活经验者的参与始于规划项目和申请 grant 资金。与包容性艺术剧团和残疾倡导组织的合作对两者都不可或缺。倡导组织的成员包括智力障碍者和孤独症者，包括原住民（First Nations）以及多元性别和文化认同的人。使用多种具有生活经验者参与模式。任何单一的生活经验参与方法本身都不足以共同设计教育。Bigby等人确定了包容性研究中三种参与模式：咨询角色、领导和控制角色以及作为协作团体一部分的参与。应用于教育开发，有意义的共同设计需要跨越所有三种模式的参与，而非依赖任何一种。此外，在跨智力障碍和孤独症工作时，重要的是为每个群体设立单独的小组，以及为本人与父母和支持者设立单独的小组。在EASY Health中，五种方法在所有开发阶段组合使用（表1和表2）。项目咨询小组包括一名原住民代表和一名严重智力障碍和孤独症者的父母，提供战略监督并在季度会议之间审查材料。智力障碍者同伴支持小组由智力障碍者运营，在例行会议中审查材料，并为孤独症者安排了单独的焦点小组。组合这些方法的价值在于它们在不同层面运作：战略监督、生活经验的迭代基础、持续贡献和创造性共同生产。较小的项目可以用较少的方法应用同样的原则。即使两种方法，如付费贡献者和现有同伴小组，也能实现单一方法无法实现的效果。调整共同设计方法以实现可及性。标准共同设计方法，包括焦点小组和书面调查，不太可能足够，不是因为这些人不能参与，而是因为标准方法可能未能考虑沟通、可及性和参与需求。支持智力障碍者参与的调整包括简明语言（Easy Read）材料、视觉支持、替代和增强沟通选项以及会议内容的提前通知。对于孤独症者，提前议程和预读时间尤为重要，因为意外或模糊的内容可能造成不必要的障碍。应为所有参与者分配足够的会议时间以有意义地贡献，而非默认采用为非残疾人设计的格式。在EASY Health中，这些在所有方法中应用并被视为标准实践而非特殊便利。它们应随时间审查，因为可及性期望和社区偏好不断演变。规划和预算报酬与时间。报酬具有生活经验者的贡献既是道德义务也是实际要求；善意和象征性酬金贬低了贡献者带来的专业知识。在寻求外部资金时，报酬应在申请阶段计入成本而非事后考虑。为当地残疾倡导组织预算意味着他们可以组织焦点小组并与研究人员协商，因此招募和代表性不是障碍。对于接受政府收入支持的人，有偿就业可能影响福利资格，必须在参与开始前加以处理。团队应寻求相关支持组织的建议并提前与贡献者讨论安排。共同设计也比标准开发需要更多时间，该时间需要从一开始就纳入计划。考虑包容性艺术合作伙伴关系用于视频和创意内容。健康专业教育很少以智力障碍者或孤独症者为特色，即使有，也通常由非残疾演员扮演。这种描绘复制了教育旨在纠正的被动、缺陷聚焦的描绘。咨询、协商和雇用方法不能解决这一问题，因为它涉及谁出现在材料中而非它说什么。与包容性艺术剧团的合作直接解决这一问题，提供具有生活经验的训练有素的表演者，他们能够描绘现实的临床 encounter 并真实地代表自己的社区。在EASY Health中，智力障碍演员和孤独症演员共同撰写脚本、安排场景并与临床研究团队一起拍摄，将具有生活经验者定位为教育中可见的专家而非其对象。包容性艺术公司在许多国家存在。在没有的情况下，基本原则仍然适用：共同制作的脚本、生活经验直接参与拍摄以及贡献者对其经历如何被描绘的控制。具有相关经验的社区剧院组织或同伴倡导团体可以作为此类参与的替代来源。使用在线交付以扩大覆盖范围。在线交付可以以两种方式服务于共同设计。对于开发，在线会议减少了贡献者的旅行负担，并在团队和社区地理分散时使持续参与可行。它也可以更可及，特别是对于可能觉得较少焦虑的孤独症者。然而，减少获取非语言线索可能使与以不同方式沟通的人的沟通更加困难，建立信任可能需要更长时间。一旦开发完成，在线项目可以交付给无论地点的健康专业人员，因此共同设计的投资可以在更广泛的劳动力中产生影响。它也避免了每次交付教育时要求智力障碍者和孤独症者贡献时间和精力。然而，学习者无法向教育者提问或解决问题，在线模块可能不如有效地建立技能。将模块与引导讨论、小组会议或研讨会配对有助于解决两者。预期并预算迭代修订。共同设计不是线性过程。社区成员审查的材料将需要修订，修订的材料可能需要进一步审查。在EASY Health中，视频脚本被起草、由具有生活经验者审查、修订并再次审查后才拍摄。模块文本经过智力障碍者、孤独症者和健康专业人员的最终审查。从一开始将修订周期纳入时间表和预算，避免在开发超时时共同设计被压缩。伦理考虑。共同设计中的一个核心伦理风险是象征主义（tokenism）： involvement 的外观而没有真正的影响。真正的参与要求贡献者对决策有真正的影响，他们的反馈被明显纳入并在未纳入时加以解释，以及教育者与贡献者之间的权力差异被积极承认和缓解。智力障碍和孤独症社区并非同质。以有限支持沟通的自我倡导者在共同设计中最容易被听到。严重或极重度智力障碍者和高支持需求的孤独症者往往代表性不足。具有交叉认同的人也是如此，包括原住民、文化和语言多样化以及LGBTIQA+社区。这些社区内观点之间的紧张关系是真实的，不能总是解决。共同设计团队应透明地说明谁的 voice 塑造了每个项目以及谁没有。父母代表是一位经验丰富的倡导者，也是残疾倡导组织的成员，研究人员之前曾与其合作。她讲述复杂沟通需求的挑战，不仅来自她自己家庭的经验。父母的叙述不能替代其子女的叙述，团队应明确他们依赖哪一种。教育材料中智力障碍者和孤独症者的描绘引发额外的伦理考虑。在脚本开发中应注意避免强化刻板印象并确保人们对自己及其社区被描绘的方式感到舒适。在最终确定内容之前与贡献者一起审查脚本和素材是重要的保障。教育者应考虑共同设计可能涉及贡献者大量的情感劳动，特别是当他们被要求借鉴不良或有害医疗保健的个人经历时。应提供适当的支持，在困难讨论后提供 debriefing，并给予贡献者关于他们希望分享的经历方面的真正选择。应用于其他人群。这些原则大多不是智力障碍和孤独症特有的。从项目启动规划、使用多种模式、适当支付贡献者和预算修订是精神科教育中共同设计的一般要求。人群特有的方面是智力障碍和孤独症所需的调整。其他人群面临不同的障碍需要不同的调整。在严重精神疾病中，波动的能力和发作性可用性可能需要灵活的 scheduling 和可以暂停和恢复的角色。在儿童和青少年精神病学中，方法必须发展适宜，并区分同意（assent）和知情同意（informed consent）。结论。智力障碍者和孤独症者有权为其社区的健康专业教育做出贡献，不是作为患者范例，而是作为共同设计者、受雇团队成员、表演者和审查者。对于精神科教育者，将共同设计纳入教育开发需要提前规划、适当的资源以及超越象征性咨询的真正参与承诺。共同设计增加了时间、努力和成本，但回报可能是巨大的。由具有生活经验者塑造的内容对临床实践具有更大的适用性，更有效地吸引学习者并满足社区和资助者的期望。通过共同设计建立的合作伙伴关系也维持持续的工作和 uptake。EASY Health此后吸引了额外资金用于额外模块。健康专业教育中的共同设计是一种快速发展的实践。此处描述的原则反映了当前最佳实践。生活经验主导的倡导和不断变化的政策继续重塑有意义参与的定义。读者应将本入门指南视为起点，并期望随着领域成熟更新其方法。
**研究背景与问题**：将具有生活经验者（people with lived experience）纳入临床照护、教育和研究已成为精神病学及健康专业领域的优先事项。联合国《残疾人权利公约》规定残疾人有权参与影响其生活的决策，这赋予智力障碍者（people with intellectual disability）和孤独症者（autistic people）参与健康专业教育的权利而非仅为贡献能力。然而，精神科培训对这些人群的准备严重不足——美国调查显示住院医师和专科培训项目在智力障碍和孤独症方面的专门教学时数极少，且主流健康专业人员持有污名化态度，导致诊断遮蔽（diagnostic overshadowing）、沟通不畅和获取障碍，加剧心理健康不平等。系统综述发现34项教育干预中仅8项涉及共同设计或共同交付，仅3项涉及这些人群参与教育交付。共同设计在参与式研究和残疾研究中已确立，但在健康专业教育中的应用才刚刚起步，且教育不同于研究：贡献者塑造临床医生如何被培训、产出跨批次重复使用、人群呈现方式成为独特关切。因此研究人员撰写本入门指南，面向精神科教育者提出七项原则，以EASY Health项目为实例。
**主要技术方法**：研究人员采用多模式共同设计方法开发EASY Health在线教育项目，通过五种方法嵌入具有生活经验者的参与：项目咨询小组提供战略监督、智力障碍者同伴支持小组审查材料、孤独症者焦点小组、个人付费贡献者以及包容性艺术剧团合作制作视频内容。项目使用Articulate Rise 360平台构建四个在线模块，通过机构学习管理系统交付，并在700多名学习者中评估效果。
**研究结果**：
**从项目启动时就规划与现有群体的共同设计**：通过将具有生活经验者的参与纳入项目规划和grant申请阶段，与包容性艺术剧团和残疾倡导组织建立合作，研究人员得出参与应作为基础性原则而非后期咨询的结论。
**使用多种具有生活经验者参与模式**：通过组合咨询角色、领导控制角色和协作团体参与三种模式（Bigby等人分类），并为智力障碍和孤独症设立单独小组、为本人与父母支持者设立单独小组，研究人员得出单一方法不足以实现有意义共同设计的结论。
**调整共同设计方法以实现可及性**：通过应用简明语言（Easy Read）材料、视觉支持、替代和增强沟通选项、提前通知会议内容以及为孤独症者提供提前议程和预读时间，研究人员得出标准方法需系统性调整而非特殊便利的结论。
**规划和预算报酬与时间**：通过在申请阶段计入报酬成本、为倡导组织预算以组织焦点小组、处理福利资格问题并预留修订时间，研究人员得出报酬既是道德义务也是实际要求的结论。
**考虑包容性艺术合作伙伴关系用于视频和创意内容**：通过与包容性艺术剧团合作由智力障碍演员和孤独症演员共同撰写脚本、安排场景和拍摄，研究人员得出此方法直接解决教育材料中非残疾演员扮演所复制的被动缺陷聚焦描绘问题的结论。
**使用在线交付以扩大覆盖范围**：通过在线会议减少旅行负担并使持续参与可行、在线交付覆盖广泛劳动力，研究人员得出在线交付可服务共同设计但需配对引导讨论以弥补缺乏互动提问的结论。
**预期并预算迭代修订**：通过将视频脚本和模块文本经历多轮审查修订周期纳入时间表和预算，研究人员得出共同设计非线性、修订周期须从一开始规划的结论。
**伦理考虑**：通过承认象征主义风险、确保贡献者真正影响决策、透明说明谁的声音被纳入、注意情感劳动并提供支持，研究人员得出真正参与需积极承认和缓解权力差异的结论。
**讨论与结论**：研究人员指出这些原则大多非智力障碍和孤独症特有，而是精神科教育共同设计的一般要求；人群特有方面在于所需调整，其他人群如严重精神疾病需灵活安排、儿童青少年需发展适宜方法并区分同意（assent）与知情同意（informed consent）。结论翻译如下：智力障碍者和孤独症者有权为其社区的健康专业教育做出贡献，不是作为患者范例，而是作为共同设计者、受雇团队成员、表演者和审查者。对于精神科教育者，将共同设计纳入教育开发需要提前规划、适当的资源以及超越象征性咨询的真正参与承诺。共同设计增加了时间、努力和成本，但回报可能是巨大的——由具有生活经验者塑造的内容对临床实践具有更大适用性、更有效吸引学习者并满足社区和资助者期望，通过共同设计建立的合作伙伴关系也维持持续工作和 uptake。EASY Health此后吸引了额外资金用于额外模块。健康专业教育中的共同设计是快速发展的实践，此处原则反映当前最佳实践，读者应将其视为起点并期望随领域成熟更新方法。
