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终末期医疗决策（medical decision-making at the end of life）受伦理与法律问题紧密交织的影响。预立医疗指示（advance directives）与持久授权书（lasting powers of attorney）等工具
终末期医疗决策（medical decision-making at the end of life）受伦理与法律问题紧密交织的影响。预立医疗指示（advance directives）与持久授权书（lasting powers of attorney）等工具旨在保障患者在丧失决策能力（decision-making capacity）后的自主权（self-determination），但在实践中，其适用范围、具体运用方式及其与患者当前意愿的关系仍引发诸多问题。本研究以一例87岁女性患者为例进行分析，表明医疗代理人（healthcare proxy）并不赋予对他人不受限制的决策权（unlimited decision-making authority），其唯一目的在于传达并执行患者的意愿（patient's will）。一旦患者恢复自主决策能力（capacity for self-determination），代理人的替代决策者（surrogate decision maker）角色即告终止。该案例表明，以关怀和审慎态度进行沟通的意愿是作出在法律、伦理和专业层面均站得住脚的决策的核心前提。因此，医学中的沟通（communication in medicine）不仅仅是一项"软性附加技能"（soft additional skill）。
终末期医疗决策涉及伦理与法律问题的紧密交织。预立医疗指示（Patientenverfügung）和持久授权书（Vorsorgevollmacht）等工具旨在保障患者在丧失决策能力后的自主权，但在实践中引发关于其适用范围、运用方式及与患者当前意愿之关系的问题。研究人员以一例87岁女性患者为例进行分析，指出持久授权书并不赋予对他人不受限制的决策权，而始终仅服务于传达和执行患者意愿。一旦恢复自主决策能力，预立授权代理人的替代决策功能即告终止。该案例表明，以关怀和审慎态度进行沟通的意愿是作出在法律、伦理和专业层面均站得住脚的决策的核心前提，医学中的沟通并非仅是"软性附加技能"。
案例报告基于相关参与者的详细叙述：一名患多种疾病（multimorbid）的87岁女性患者在养老院居住三年。在初期社会退缩后实现部分融入。主要与两个女儿保持定期联系，其中一位为医生。家庭关系长期高度冲突。医学上存在多种慢性疾病以及基因确诊的亨廷顿舞蹈症（Chorea Huntington，40个CAG重复序列），82岁首次确诊。临床表现为需轮椅行动及构音障碍（Dysarthrophonie），但沟通能力原则上保留。认知上存在伴有短期记忆障碍和部分时间定向障碍的痴呆综合征（demenzielles Syndrom）。简单决策仍可作出。在预立医疗对话框架内，存在一份较早的预立医疗指示，将决策权授予最初两个女儿，随后更新为一份持久授权书，授权居住较近的女儿1（非医生）。
患者遭遇急性"神经科急症"，表现为全面性语言障碍、吞咽障碍及右侧偏瘫。第一天女儿2（医生）以及后来的家庭医生和急诊医生均怀疑卒中，均提出住院指征以明确诊断并可能启动治疗措施。女儿1以预立医疗指示及其作为持久授权书持有人的权限为由坚决拒绝，随后诊断和治疗未能进行。第二天患者临床明显改善，但偏瘫持续存在。在场家属可与患者建立联系，患者通过眨眼回答简单是非问题，随后也可用言语一致且可理解地表达其有饥饿和口渴。她确认希望住院、希望明确诊断和治疗。其意愿表达由一名孙女录像记录。尽管女儿2再次要求以及急诊医生相应建议住院进行医学评估和诊疗，患者仍应预立授权代理人要求留在养老院，仅接受低容量皮下氯化钠输注而无营养供给。诊断或进一步治疗继续被拒绝。
从第三天起，预立授权代理人女儿1、女儿2、养老院管理层、姑息治疗团队以及已介入的法院之间的冲突升级，直至警方介入。尽管患者意识清醒且可理解地表达饥饿和口渴，由于预立授权代理人的拒绝，患者继续既得不到营养也得不到充足液体，也得不到诊断或康复措施。
从第四天起，患者在无明显疼痛症状的情况下，被介入的姑息治疗团队以"鉴于疾病已进展，现在将启动濒死过程"的表述给予芬太尼贴剂，皮下液体给予完全停止，营养继续不予提供，尽管患者可理解地继续表达进食和饮水的愿望。女儿2及其最初即已引入的神经科医生反复——亦以书面形式——主张住院，并在法院继续施压。
直至第七天，法院任命的临时代理人下令住院和急性诊断，患者以眨眼和点头表示同意；头颅CT证实左侧大脑半球梗死。在适当液体给予、糊状饮食、药物治疗以及强化物理和吞咽治疗后，五天内状况明显稳定，患者可转回养老院，继续摄入所提供的食物和液体。家属之间持续高度冲突的沟通（两个女儿对患者意愿持续矛盾的解释）以及与养老院管理层持续存在问题的沟通状况，导致姑息治疗团队拒绝继续照护。
事件三个月后，患者自愿进食饮水并与照护家庭成员再次用言语沟通，最终自主决定拒绝进食，表达希望死亡的意愿，在家庭支持的姑息照护下停止进食九天后去世。
讨论部分首先区分了医学指征的营养和液体治疗（如大手术后或放置胃管/PEG管后）与护理基本供给中的食物和液体给予（即护理活动框架内的"手工"给予），后者由患者自行自愿摄入。前者如同其他治疗需要指征、须从现实治疗目标推导、需要医嘱，并可在预立医疗指示中预先拒绝。后者作为满足人类基本需求的护理行为，根据预立医疗指示法不能在指示框架内预先计划性拒绝。护理性食物给予的拒绝因此必须始终在当前作出，可以口头或通过表情手势传达。另一方面，若患者能可理解地表达进食和饮水愿望，则不得扣留食物和液体。基于医生的保证义务（Garantenpflicht），故意扣留在法律上应受处罚，可比拟于疏忽、身体伤害，致死情况下可比拟于谋杀。
关于"终末期饥饿和渴死"主题，研究人员指出临床实践中营养和液体给予因医疗专业人员培训不足而具有较大冲突潜力：未经充分反思的"不得让人饥饿和渴死"的想法导致对濒死者的营养和液体治疗未及时终止、错误地继续指示，尽管濒死患者从中无益（更多因不适当液体供给的副作用而受损），因为在濒死过程中维持内环境稳定不再是治疗目标。医疗团队须理解，鉴于器官功能衰退而不再有指征的营养和液体治疗在濒死者中可导致不必要且非常不适的症状负荷增加（如肺水肿伴呼吸困难、疼痛性外周水肿以及肠梗阻、呕吐和误吸）。及时终止濒死过程中不再有指征的营养和液体治疗以避免过度治疗对患者福祉至关重要。这与"让人饥饿和渴死"无关：先减少最终不再进食是自然濒死过程的一部分，绝非痛苦的。在姑息医学照护框架内，晚期疾病中少食过程通过"舒适喂养"（comfort feeding）予以考量。最迟从完全禁食第三天起，由于脂肪分解中酮体生成开始，饥饿感消失。酮体在大脑中产生欣快感。这得到陪伴终末期自愿放弃食物和液体（FVNF）的护理人员证实。FVNF框架内的濒死过程被照护者大体描述为非痛苦且接近自然死亡。终末期终止食物和液体给予的时机须由医生——理想情况下与照护护理人员良好沟通——个体化确定。
Currow和Abernethy 2014年在Lancet中对利物浦照护路径的批评性评论指出，并非所有患者在生命最后阶段都由有经验的医生充分检查了终止营养和液体治疗时是否确实存在终末状况。因此，一个原则上正确的姑息医学概念——对真正濒死者不进行负担性且不再有指征的措施如住院、营养和液体治疗——若从须审慎个体化作出的临床决策变为自动化，或完全放弃对终末期重病患者临床评估的相应审慎，则可能变得危险。因此在终止营养、液体或其他生命维持措施之前，"该患者不可逆地处于濒死过程"这一前置判断必须在临床上站得住脚并定期复查。根据奥地利重症医学与急诊医学学会（?GARI）伦理工作组的建议，治疗目标变更最迟每24小时须批判性评估、必要时调整并始终书面记录。
该主题因此堪称"双向危险"：一方面对真正濒死者继续人工营养和液体给予可构成负担性过度治疗，另一方面过早假定某人已处于不可逆濒死过程可导致同样有问题的治疗不足。决定性的不是对终末期营养的普遍支持或反对立场，而是对个体状况的定期审慎临床评估、医学指征的审查以及——尽可能——纳入当事患者当前意愿。
关于治疗不足：本案例在多个层面出现严重医疗不足：始于责任医疗专业人员拒绝将患者转入医院，使及时诊断和治疗途径成为不可能；延续于已介入法院和警方尽管存在紧急危险却反应迟缓；继续于开始无指征的阿片类药物治疗；顶点在于主动拒绝食物和液体给予，尽管患者数天来先通过眨眼回答是非问题、后来口头既能表达治疗愿望也能表达饥饿和口渴，且在给予食物和液体时自愿摄入充足量。姑息医学医生可对家属——也可对患者本人——作出"生命终点可能临近"的表述。介入的姑息治疗团队第四天"现在将启动濒死过程"的声明，结合持续剥夺食物和液体以及同时开始阿片类药物治疗而无疼痛或呼吸困难的可靠记录，在医学上是错误的、伦理上完全不可接受且在法律上构成犯罪事实。该行为在法律上最多相当于（严重）过失致死。若如所述案例中患者可理解且录像记录地希望生活、进食和饮水，并在主动扣留食物和液体中死亡，则应评价为主动杀人行为（谋杀）。两者在奥地利均受重刑威胁。
一般而言，过度治疗和治疗不足往往发生在不正确的指征判断框架内，常因医生对困难医疗决策的伦理和法律基础了解太少。经验表明，同事中对不作为指控（未提供帮助至过失致死）的恐惧大于对做了太多（擅自医疗处理/身体伤害）的恐惧。本案例中发生的治疗不足实际上只能以参与医疗专业人员令人震惊的无知来解释。这种无知在本案例中遭遇医疗家长主义（Paternalismus）同时存在的不确定性和不愿进行关怀性沟通或以患者利益行事。所有参与医疗专业人员的行为与奥地利医师法要求的对处于医疗照护中的人进行审慎陪伴相矛盾。医疗团队轻率且完全不加批判地承认了预立授权代理人家属决定不给予食物和饮水的权利。这在医学和伦理/法律上均无法成立：若患者能可理解且一致地表达其意愿，并认识到其决定在相应情境中的后果（根据奥地利《民法典》第24条的决策能力定义），则她可自行决定（"自然意愿"）。此时她不需要根据奥地利第二部成年人保护法（2. ?sterreichisches Erwachsenenschutzgesetz）的代理。预立授权代理人引入的推定意愿（mutma?licher Wille）因此退居医疗决策的背景。所有参与医疗专业人员（医生、护理人员、养老院员工）尽管在场家属（女儿2，医生）要求，反复拒绝亲自对患者进行临床评估，而依赖预立授权代理人女儿1的判断，后者同样从未出现在母亲床边。试图传达患者意愿并能录像记录其沟通能力的部分家属被忽视数天。患者本人也因此从未被倾听。
所描述的医生对待相关人员的做法在专业和伦理上均不可接受，指向一种以严重知识缺陷、对当事人缺乏兴趣和明显专业优越态度（认知性自我高估，epistemische Selbstübersch?tzung）为特征的医生基本态度。所有参与医疗人员本有义务亲自了解患者、其决策能力和意愿。在此他们本应根据奥地利第二部成年人保护法的法律要求，纳入熟悉患者个体沟通可能性的家属的支持。
同事中不断报告，家属和代理人有时激烈提出并非总是可理解的诉求，这在医疗和多专业团队中导致不确定性和冲突，因为这些诉求——即使患者本人能够沟通——常出于避免冲突并在无视患者自主权的情况下被顺从。对决策能力存疑患者的正确处理在奥地利第二部成年人保护法中已精确界定，且这种沟通在临床上常被证明耗时费力。然而，遵循法律上的决策能力定义（奥地利《民法典》第24条），每位医生必须亲自了解其所托付患者的决策能力。决策能力存疑患者的意愿表达也必须始终得到治疗团队的重视。意愿表达的一致性须经审查，随后作出的决定须及时书面说明理由并记录。一般而言，患者当前表达的所谓"自然意愿"始终高于之前（如在预立医疗指示框架内）所书面记录的一切。治疗团队（医生、护理人员及所有其他照护人员，如养老院中）须具备亲自观察和倾听的意愿，以尽可能正确地捕捉决策能力存疑患者的意愿，正如奥地利第二部成年人保护法所规定。
法律层面须提及多个关键点。女儿2（医生）所诉诸法院的更快反应在存在紧急危险的情况下本属应当。与主管机关沟通因不利外部情况而困难和漫长，导致同样介入的警方行动受限。这一在绝望中所走行政途径上的不利情况链最终导致直至第七天法院任命的临时代理人才启动和促成住院及急性诊断。只有这名多病患者极强的生存意志才能解释其在完全禁食七天、极少至无液体供给和无指征芬太尼贴剂后的存活，以及其在五天强化治疗（适当营养和液体给予、含吞咽训练的神经康复等）后即能出院并——回到养老院——又活了三个月。若她在养老院扣留食物和液体的头七天内死亡，参与医疗专业人员可能须因不作为的杀人罪（奥地利《刑法典》第2条）、甚至谋杀（无指征芬太尼贴剂；第75条）承担责任。但即使患者未死亡，若因严重疏忽照护义务（第92条）或身体伤害/健康损害（第83条）被起诉，也应考虑参与医生的可罚性。无论可罚性如何，至少存在违反医生审慎义务（奥地利《医师法》第49、49a条），即医生须始终维护患者福祉并以维护尊严的方式陪伴其所治疗的濒死者。违反构成行政违规并引发职业或纪律后果（第199条）。本案例中家属未提出控告或采取其他法律步骤，故所列违法行为均未经司法澄清。
最终患者在养老院三个月后通过停止进食饮水自主表达了死亡愿望，行使了其自主权。这一决定随后由照护家属在情感上接受并共同承担，使患者最终在照护者的围绕和支持下走过了平静的死亡之路。
关于预立医疗指示和持久授权书的作用：若患者不能自行表达意愿，预立医疗指示有助于捕捉其愿望和价值观念。本案例中患者书面记录在预后不良和存在永久丧失自主权风险的情况下不希望延长生命的措施。她在预立医疗指示之外还根据奥地利第二部成年人保护法指定了两名代理人——最初两个女儿，最后仅女儿1。照护团队须注意，患者一旦能可理解且一致地自行表达意愿，自身决定即再次成为可能。要停用持久授权书需要撤销并在代理登记册中登记。被代理人的撤销只需其表明不再希望被代理即可。由于正式异议及登记需时，临床实践中从恢复自主/决策能力之时（由医生评估并记录）起，患者陈述须作为医疗决策基础并主导意愿查明。本案例中医疗专业人员因此本不得遵从预立授权代理人女儿的要求（不在医院诊断和治疗；终止食物和液体给予），而应确认并记录决策能力的恢复，询问患者是否撤销持久授权书。就此而言，最快途径可能是直接向主管区法院提议终止持久授权书，以解除女儿的代理人职能。令人震惊的是，预立授权代理人女儿和参与医疗专业人员在养老院数天期间——即患者入院前——从未亲自到患者床边了解患者状况及其他家属所描述和录像记录的意愿表达。未亲自见过或医学评估患者即作出医疗决策是严重疏忽，根本违背关怀性和严肃医疗照护的规则，在奥地利应受处罚（《刑法典》第92条第2款）。
伦理层面依据Beauchamp和Childress的原则伦理（乔治城箴言）讨论。患者自主权被完全漠视。尽管患者能可理解地表达对明确状况和可能启动治疗的愿望以及进食饮水愿望，但通过拒绝及时诊断和治疗可能性以及数天扣留食物和液体，对其造成重大身体和精神损害。进一步看，试图按母亲意愿争取适当治疗的家属也因巨大压力情境遭受持续情感损害。同样，无医学指征开始阿片类药物治疗无法成立，在损害避免原则（primum nihil nocere）意义上不可接受。对患者普遍非关怀性的对待，尤其是拒绝亲自与其沟通使"共享决策"（shared decision making）成为不可能，违背有益（Benefizienz）和关怀照护及赋权的一切标准，更相当于严重疏忽，同样违背有益和不伤害原则。这给患者及其家属乃至整个团队带来了可避免的情感负担，从而造成损害。在公正意义上，通过非关怀性对待和不符合患者愿望和价值世界的不适当且非所愿治疗，其应得权利受到侵害。公正资源配置标准亦未满足。与医学中常见情况不同，本案例不是过度治疗，而是赤裸裸的治疗不足和疏忽，这在医生所负有益和不伤害意义上均无法伦理辩护。有益原则在临床过程中很晚才被顾及，患者直至七天后才获得医学上有指征且其所愿的适当治疗。只有女儿2（医生）及其家人从一开始就以有益方式关心患者利益和需求，并试图将其积极纳入决策过程。医生本不应不加批判且不加区分地遵从预立授权代理人女儿的不适当要求（尽管患者已能为自己说话），而应决定在预立照护计划（Advance Care Planning, ACP）框架内制定治疗目标变更（TZ?）。鉴于患者高龄结合晚期限制生命的疾病且无康复潜力，明确界定的治疗目标变更对即将到来的住院本属重要——家庭医生本应事先与患者和家属明确讨论治疗目标变更内容：心搏骤停时不予复苏（DNR；do not resuscitate）、临床恶化时不扩大重症治疗（DNE；do not escalate）、进一步恶化时在普通病房进行舒适终末照护（Comfort Terminal Care, CTC）和临终陪伴。这些均被疏忽。法院在女儿2（医生）告知生命威胁情况后尽管存在紧急危险仍极其迟缓的反应同样不可理解且不可接受，这是患者被主动损害的另一层面。本案例非常值得注意的是，尽管患者通过预立医疗指示和持久授权书实际上非常有远见地规划了未来疾病加重时的照护，但这一切首先完全失控，她至少初期未获适当照护。这一令人震惊过程的关键原因可能是沟通领域巨大且叠加的缺陷，该缺陷在患者家庭系统中已严重受扰多年。此外医疗专业人员缺乏沟通意愿加剧了糟糕状况。各层面严重沟通缺陷因此是患者遭受极不专业、伦理和刑法相关治疗不足的主要原因之一。
关于沟通艺术：本案例表明沟通不仅是医疗照护的伴随措施，而是法律、伦理和专业上站得住脚的决策的构成性前提。从生物心理社会视角须同等考虑疾病的生物学层面和医学指征、体验理解和决策及当前意愿形成的心理层面以及关系、沟通可能性和支持结构的社会层面。尤其在沟通受限患者中，沟通困难不得草率等同于缺乏决策能力。相反，治疗医生有义务寻找适当沟通途径、提供充足时间并纳入熟悉患者个体表达和理解可能性的人。家属和预立授权代理人并不替代专业层面与患者的沟通，而可有助于使患者的表达、需求、价值和偏好得到适当理解。只有患者、医疗人员和相关联系人之间积极、审慎和尊重的交流，才能将医学指征、决策能力以及当前或推定意愿恰当区分并相互关联。若这一沟通过程缺失或被单方面拒绝，则存在误解可观察行为、忽视当前意愿表达以及将代理决策模式化地取代以患者为中心的决策的风险。因此沟通不应被理解为附加的"软"能力，而是专业诊断、伦理权衡和合法医疗照护的核心组成部分。
关于决策能力：问题性医疗决策的一个重要原因常在于对决策能力概念理解不足。临床实践中常错误地将其理解为全有或全无的概念。事实上，即使认知或沟通受限患者，决策能力也可在相关程度上情境和决策相关地存在。医学伦理上第一个问题因此不应是谁可代患者决定，而是如何在具体情境中最佳地查明当事人的当前意愿。查明患者当前意愿并非仅是形式或法律审查，其本身即是一种伦理和关怀性干预。因此治疗者的任务主要不是将代理决策纳入治疗方案，而是尽可能维持或促进当事人意愿形成和表达能力，从而将当事患者本人的愿望纳入决策（"患者能动性"，patient agency）。由此将治疗决策的焦点从"谁决定？"转向如何支持一个人剩余的形成和表达意愿的能力，以顾及即使决策能力存疑患者自我表达的意愿。最后，案例清楚表明持久授权书绝不能也绝不应赋予被授权人对被代理人生命的"全权"。它仅服务于执行被代理人的推定意愿并以缺乏决策能力为前提。患者当前表达的意愿始终具有决定性并主导医疗决策。法律和伦理基础只有在具体照护情境中被审慎运用时才能发挥其保护功能。为此三个要素至关重要：开放和尊重的沟通、共情的对待以及始终以患者意愿、尊严和福祉为导向作出决定的意愿。
信息框1：终止濒死患者的营养和液体治疗并不意味着让其饥饿和渴死！鉴于器官功能日益丧失，继续濒死患者的营养和液体治疗会可避免地增加症状负荷（如肺水肿伴呼吸困难、疼痛性外周水肿、肠梗阻、呕吐和误吸），从而增添不必要的痛苦，因此必须及时终止！良好的团队沟通以及与家属关怀性且明确无误的沟通对于避免所有参与者压力和实现医学上良好陪伴的死亡均属必要！若晚期患者有能力，须尽可能及时与其讨论。信息框2：若代理人根据奥地利第二部成年人保护法（如预立授权代理人）不按被代理患者意愿决定，其决定并非自动具有约束力。治疗团队须首先审查患者本人的决策能力。若其在所讨论情境中具有决策能力，治疗团队须以患者意愿为导向，必要时召唤法院以解除代理人职能。须注意及时书面记录谈话情境，理想情况下至少有一名谈话证人在场。
