欧洲参考网络：基于患者权益视角的演变、挑战与未来护理路径

《Orphanet Journal of Rare Diseases》：Patient perspectives on European Reference Networks: supporting a flagship initiative through lived experience

　　

摘要

Graessner等人的综述全面概述了欧洲参考网络（ERNs）的演变过程及其取得的成就，该网络是欧盟在罕见病和复杂疾病领域的一项旗舰倡议。这篇评论文章从一个亲身体验者的角度提供了补充性的见解，作者既是一位家长，也是一名参与ERN生态系统的患者权益倡导者。从这个视角来看，ERNs不仅代表着一个组织上的成功，更推动了跨国获取专业知识的重大变革。文章探讨了ERNs如何帮助减少诊断不确定性、在避免患者不必要跨境旅行的情况下促进跨领域专家合作，并通过患者权益倡导者的参与来支持以患者为中心的护理工作，同时以ERN EpiCARE项目和Dravet综合征社区的事例进行了说明。文章还讨论了ERNs下一阶段发展面临的关键挑战，特别是实现各国间公平访问的需求，以及ERNs与国家参考网络或同等国家和区域专家中心及转诊机构之间的有效互动。特别关注了在何种情况下跨国患者流动仍然必要的条件、ERNs在验证这些转诊过程中的作用，以及社会保障覆盖在确保公平性方面的相关性。最后，文章探讨了ERNs在关键过渡期（如从儿科护理到成人护理的转变）支持专业知识连续性的作用，并认为加强ERNs在长期护理路径中的支持作用对于防止护理体系碎片化至关重要。从患者的角度来看，保持有意义的参与度并关注对家庭真正重要的结果，将是确保ERNs继续发挥作用的关键。