《Journal of Eating Disorders》：Integrating carers’ experiences and barriers to treatment from ANZAED Credentialed Eating Disorder Clinicians and non-credentialed clinicians in Australia
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背景：澳大利亚进食障碍（ED）发病率持续上升，但许多个体未能及时获得适当的治疗。一个关键障碍是具备评估、诊断并实施及时、安全、有效进食障碍治疗所需的临床知识与培训的临床医师数量有限。澳大利亚与新西兰进食障碍学会（ANZAED）推出ANZAED进食障碍认证（th
背景：澳大利亚进食障碍（ED）发病率持续上升，但许多个体未能及时获得适当的治疗。一个关键障碍是具备评估、诊断并实施及时、安全、有效进食障碍治疗所需的临床知识与培训的临床医师数量有限。澳大利亚与新西兰进食障碍学会（ANZAED）推出ANZAED进食障碍认证（the Credential）以应对这一挑战，并减轻进食障碍患者、其照护者（carers）及其他支持性卫生专业人员的负担。本研究旨在探讨澳大利亚父母与照护者接受由认证进食障碍临床医师（credentialed clinicians）与非认证临床医师（non-credentialed clinicians）所提供的进食障碍治疗的体验。方法：开展了一项探索性混合方法横断面研究，纳入51名参与者，其曾照护一名接受认证临床医师或非认证临床医师治疗的青少年、家庭成员或亲人（该患者患有ED）。参与者通过澳大利亚进食障碍服务机构与组织招募，招募信息经其电子邮件与社交媒体平台发布。参与者完成一份包含开放式与封闭式问题的调查问卷，内容涉及其对认证的态度以及接受认证临床医师或非认证临床医师治疗的体验。采用描述性统计与Mann–Whitney U检验，考察在具有认证临床医师与非认证临床医师体验的参与者之间治疗体验与治疗认知的差异，并对开放式问卷回答进行内容分析。结果：无论是否具有认证临床医师的体验，父母与照护者均认可认证的价值，并总体上更倾向于由认证临床医师提供治疗。然而，在考虑感知的治疗成效时，认证状态被认为不如可及性、协作式照护（collaborative care）、治疗关系（therapeutic rapport）与个体化治疗等因素重要。此外，尽管认证已推出，安全有效ED治疗的若干障碍依然存在。结论：认证是改善进食障碍患者及其家庭照护标准与治疗体验的重要一步。然而，解决可及性与照护提供方面持续存在的障碍，对于实现其全部潜力至关重要。
研究背景与问题：进食障碍（ED）在澳大利亚的发病率持续上升，估计约4%的澳大利亚人正患有ED，其全球疾病负担较高。然而，受影响个体数量与获得适当治疗人数之间存在显著缺口，早期干预机会常被错过；即便个体前来就诊，也常面临获得与接受适当照护的困难。核心障碍在于难以找到具备足够广度与深度临床知识与培训、能够准确识别全部ED症状学与行为、作出诊断并提供循证ED治疗的卫生专业人员。此外，在澳大利亚及国际上，许多卫生专业人员报告其在高等教育与持续职业发展中接受的ED筛查、监测与管理培训不足。为此，澳大利亚与新西兰进食障碍学会（ANZAED）与全国进食障碍协作组织（NEDC）合作开发了ANZAED进食障碍认证（the Credential），于2022年6月正式启动，旨在使患者、照护者及支持性卫生专业人员能够便捷识别达到最低知识、资质、持续督导与专业发展标准、可提供安全有效治疗的澳大利亚精神卫生专业人员与营养师。认证要求营养师与精神卫生专业人员具备至少两年既往临床经验，完成NEDC认可课程的入门与治疗实施培训，并每年完成至少15小时ED相关持续专业发展与至少6小时ED相关督导（其中至少3小时须为个别督导）以维持认证。2024年ANZAED扩展认证，为全科医生（GPs）设立新路径。此前已有研究描述认证的开发与愿景，并报告了ED亲历者与卫生专业人员对认证的体验与态度；但照护者在ED治疗中角色关键却常被低估，其体验与障碍在既有文献中仍探讨不足。此前一项对13名照护者的深度质性探索发现，其对认证临床医师所提供的照护总体持积极看法，高度认可对ED有"细致洞察"的提供者，并感知到对治疗关系的积极影响，但同时也经历治疗延迟、初级与早期照护专业人员缺乏支持与理解等障碍。本研究在此基础上，以更大样本考察澳大利亚照护者的ED治疗体验（包括感知的照护障碍），并比较其家人、青少年或亲人接受认证临床医师与非认证临床医师治疗的两类照护者的体验。
研究设计与结论：本研究采用混合方法设计，包括来自封闭式问卷问题的定量数据，以及来自开放式问卷问题自由文本回答的关于感知照护障碍的定性数据。纳入51名照护者，其照护的患有ED的家庭成员、青少年或亲人目前或过去至少接受过一名认证临床医师（n=26）或非认证临床医师（n=25）的ED治疗。研究经西悉尼大学人类研究伦理委员会批准（批准号H15252）。参与者通过电子邮件、经澳大利亚进食障碍服务与社区组织（即SWAN Centre、Eating Disorders Families Australia（EDFA）、Butterfly Foundation、Eating Disorders Queensland（EDQ）、Eating Disorders Victoria（EDV）、Inside Out Institute）发布的社交媒体广告，以及通过ANZAED与NEDC会员数据库招募；招募分三波进行，初次招募后开展两次随访。参与者通过匿名Qualtrics问卷链接完成自评调查。纳入标准为：同意研究、年满18岁且目前居住在澳大利亚、曾照护一名接受认证或非认证临床医师ED治疗的家人、青少年或亲人（目前或过去）。参与自愿，参与者被告知可随时退出。调查完成后参与者获得20澳元礼品卡的选择，并被邀请表达接受研究团队访谈的意愿；访谈深度数据的分析另文呈现。研究结论为：父母与照护者重视认证并偏好认证临床医师提供的治疗；然而，影响治疗寻求与 uptake 的若干障碍同样影响认证临床医师的ED治疗。解决这些障碍并提升公众对认证的认知，对认证实现其全部潜力十分重要。尽管认证无法克服ED治疗中出现的所有挑战，但它是改善照护标准、改善ED患者及其家庭治疗体验的重要一步。
主要关键技术方法：采用探索性混合方法横断面研究设计，定量与定性数据相结合；通过澳大利亚ED服务机构、社区组织及ANZAED与NEDC会员数据库以电子邮件与社交媒体多波次招募照护者样本队列（n=51，认证组n=26、非认证组n=25）；使用匿名Qualtrics自评问卷收集人口学、ED史、治疗史、"查找治疗提供者"目录使用体验、认证临床医师治疗史、对认证的态度（6点滑动量表，0=强烈不同意至5=强烈同意）及感知治疗障碍（5点量表，1=完全无影响至5=影响极大）并设自由文本；采用Microsoft Excel（版本2308）与SPSS（版本29）进行数据清理与正态性检验，因滑动量表得分呈非正态分布而采用非参数检验，以描述性统计（频数与比例）与Mann–Whitney U检验分析组间差异，并对开放式回答进行内容分析。
研究结果：
态度：对认证的态度在家人、青少年或亲人曾接受认证临床医师与曾接受非认证临床医师治疗的参与者之间无显著差异。两组中绝大多数参与者均偏好认证临床医师的治疗、对认证临床医师的建议信任度更高、重视认证的存在，并同意认证将使专科照护更可及并改善ED患者的健康结局。由于所询问的是对认证的态度而非对两类临床医师的直接体验，尚不清楚这些态度是否源于照护体验差异抑或反映对认证的一般认知。在考察感知的治疗成效是否受认证与非认证临床医师影响时，各组回答分布存在差异，提示对认证是否影响感知治疗成效持混合观点：在家人、青少年或亲人曾接受认证临床医师治疗的参与者中，近半数（47.8%）认为治疗成效受治疗由认证抑或非认证临床医师提供的影响；在曾接受非认证临床医师治疗的参与者中该观点较少见（29.2%），但未达统计学显著性。
治疗史与体验：在至少有一名认证临床医师体验者中（目前65%、过去35%），找到认证临床医师最常见的路径为经全科医生或其他卫生专业人员（50%）、家人朋友或另一照护者转介（15%）、独立广告（10%）及其他或不明转介（25%）。自首次为其家人、青少年或亲人寻求认证临床医师治疗起，报告的中位等待时间为1.8个月（IQR=1–3），中位治疗时长为24个月（IQR=12–30）。绝大多数参与者（95%）以面对面方式接受治疗，和/或经远程医疗（70%）。参与者可多选参与治疗的认证专业人员，故百分比非互斥；最常见的认证专业人员或专科医师为营养师（42.1%）、心理学家（52.6%）与精神科医师（57.9%）。在具有非认证临床医师体验的父母与照护者中，多数报告其家人、青少年或亲人接受营养师（76%）、心理学家（80%）或精神科医师（76%）治疗，目前治疗者占52%、过去者占48%；获得治疗的中位等待时间为1个月（IQR=1–3），多数治疗发生于都市环境（84%）；最常见的治疗模式为个别治疗（68.2%）、家庭本位治疗（Family Based Treatment，FBT）（54.5%）、住院治疗（59.1%）、营养咨询与躯体健康咨询（45.5%）及医学或精神科治疗（63.6%）。参与者对影响其家人、青少年或亲人获得或使用门诊或住院ED治疗的障碍评分显示，认证组与非认证组在障碍总体评分上无显著差异；但各回答类别分布提示，认证临床医师体验者在将社会/工作障碍评为影响极大方面高于非认证临床医师体验者，呈统计学趋势（p<.1）。参与者被要求说明是否存在其他障碍；无论是否具有认证或非认证临床医师体验，父母与照护者均强调对其家人、青少年或亲人可获得治疗缺乏自主权或控制权，如"女儿的年龄以及对其决定毫无控制"、"被划入我们并不认为良好的公立医院辖区，却别无选择只能去那里"；亦指出其家人、青少年或亲人参与治疗的准备程度是获得支持的障碍，以及对其自身个人或家庭境况（如经济、婚姻、家庭、缺乏支持网络）的影响。参与者描述"破碎的公共卫生服务"，指出缺乏可供转介的公立治疗选择；并强调可及性需超越单纯找到治疗，延伸至"获得具备适当知识与专长的正确专业人员"以提供安全有效照护。此外，治疗被认为需灵活并针对个体及其家庭的独特情况与偏好进行调整，包括考虑"整个孩子"及其更广泛境况与共病；一名家长指出因家庭特定结构而无法为其青少年获得适当支持，另一名家长描述其治疗团队拒绝考虑其孩子可能患有孤独症："住院治疗团队无法考虑孤独症的可能性，严重阻碍了我女儿获得适当支持的能力。治疗团队造成的伤害大于益处。"部分具有非认证临床医师体验的父母与照护者还报告治疗团队内部及治疗团队与家庭之间缺乏协作，使获得与使用ED治疗更为困难，如"医生未有效沟通所有选项，也未与护士及彼此有效沟通。医生不倾听父母。"
讨论与结论：本研究探讨了澳大利亚父母与照护者接受认证与非认证临床医师ED治疗的体验，结果既凸显认证的潜在价值，也凸显持续影响及时有效ED照护可及性的更广泛系统性挑战。认证总体上受到重视与好评，即便在未直接经历认证临床照护的父母与照护者中亦然；绝大多数参与者表示偏好认证临床医师的治疗。然而，是否选择认证或非认证临床医师可能受临床医师可得性与治疗等待时间等因素制约；增加认证临床医师的可及性或可使父母与照护者在获取治疗时将临床医师的认证状态纳入决策考量。具有认证临床医师治疗体验者认为认证临床医师治疗成功的可能性高于非认证临床医师，而具有非认证临床医师体验者报告相反；但这些发现未达统计学显著性，应在存在诸多其他感知影响治疗成效因素的背景下理解。研究人员先前研究提出，父母与照护者更强调认证之外的诸因素，包括治疗可及性、协作式照护、治疗关系与个体化治疗；治疗成效的感知亦可能在消费者、照护者与卫生专业人员之间有所不同，对照护者而言，治疗成效可能超越症状减轻与体重恢复，还包括在ED之外重拾生活的能力，带来希望、认知灵活性与情绪健康。与既有文献一致，父母与照护者报告了安全有效ED治疗的若干障碍，包括可及性、社会/工作障碍、治疗费用、治疗决策缺乏自主权、改变准备程度及个人或家庭境况；这些认知在认证与非认证临床医师体验者之间无差异，唯一例外是认证临床医师体验者更可能将社会/工作评为障碍。多数父母和/或照护者照护的是神经性厌食症患者，而FBT为其一线干预；FBT对照护者提出大量要求，可能影响其社会与职业功能。对所有参与者而言，父母与照护者均报告卫生专业人员的态度及缺乏协作使获得与投入ED治疗更为困难，这支持Sinclair等的研究，即照护者常因无益互动、临床医师未能识别早期ED症状、感到其担忧被忽视或未被承认而在获得早期干预方面遇到困难。本研究发现向认证临床医师的转介最常来自全科医生或其他卫生专业人员，凸显这些临床医师在ED早期识别与干预中的关键作用；鉴于澳大利亚许多卫生专业人员报告ED培训不足，这些发现提示提高对认证的认知或可促进向受过适当培训与具备经验的临床医师转介，而改善关于识别ED症状、开展评估与及时转介所需知识与技能的教育，也可弥合ED患者常见的治疗延迟，确保家庭受益于认证临床医师。研究局限性包括：照护者样本以居住于都市地区、已婚和/或同居的女性为主，多数参与者报告神经性厌食症体验，来自文化语言多元背景者代表性有限，且缺乏原住民与托雷斯海峡岛民代表；存在选择偏倚，对认证持强烈看法的照护者可能更可能参与；由于调查未采集参与者是否仅接受认证临床医师、非认证临床医师或两者兼有的治疗，其感知障碍应谨慎解读，部分参与者可能考虑多次治疗体验，另一些可能对两类临床医师均无体验，限制直接比较；认证仍处于初期，对认证的认知可能随时间变化；样本量小可能导致第二类错误，尤其是在接受认证临床医师照护者中观察到认证临床医师治疗成效感知更高但无统计学显著性的结果。未来研究建议继续探讨认证对ED治疗体验与结局的影响，特别是探讨具体照护角色（如父母、兄弟姐妹、伴侣或朋友）与治疗认知（包括对认证的看法）之间的关系；照护者对认证相关培训与能力要求的了解或理解亦值得探讨，因其可能影响对临床医师专业性的认知与治疗偏好；还应研究转介路径、治疗体验或临床医师认证状态的差异在多大程度上影响照护者对认证认知的差异。研究结论：本研究发现父母与照护者重视认证并偏好认证临床医师的治疗；然而，影响治疗寻求与 uptake 的若干障碍同样影响认证临床医师的ED治疗。解决这些障碍并提升公众对认证的认知，对认证实现其全部潜力十分重要。尽管认证无法克服ED治疗中出现的所有挑战，但它是改善照护标准、改善ED患者及其家庭治疗体验的重要一步。
