《Nutrition》：Nutritional Care Gaps, Facilitators and Potential Areas For Support In Upper Git Cancer Management During Chemotherapy: Patient & Healthcare Provider Perspectives
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上消化道（upper GIT）肿瘤，尤其是食管癌与胃癌，因发病率与死亡率较高而构成重大全球公共卫生问题。据估计，到2040年全球新发病例将增加58%，肿瘤相关死亡将增加73%。接受化疗的上消化道肿瘤患者因营养影响症状（如厌食、恶心、呕吐、味觉改变）而极易发生营
上消化道（upper GIT）肿瘤，尤其是食管癌与胃癌，因发病率与死亡率较高而构成重大全球公共卫生问题。据估计，到2040年全球新发病例将增加58%，肿瘤相关死亡将增加73%。接受化疗的上消化道肿瘤患者因营养影响症状（如厌食、恶心、呕吐、味觉改变）而极易发生营养状况恶化，这些症状可限制膳食摄入与食物耐受性，非意愿性体重下降可进一步提示营养状况恶化。尽管这些症状与膳食摄入减少、体重下降及营养不良密切相关，但常规筛查、监测及针对症状的营养管理仍存在关键缺口。化疗期间营养不良与治疗相关毒性增加、治疗反应降低、免疫功能受损、肌肉量减少、伤口愈合延迟及死亡率升高相关。世界卫生组织（WHO）指出，肿瘤治疗若未与营养等支持性照护服务相衔接则难以有效。在资源受限的肿瘤诊疗环境中，营养风险筛查与营养不良评估常实施不一致。据Van Tonder等报告，营养不良筛查、诊断及营养支持方面的失败可能损害患者获得充足食物与营养照护的基本权利。在肯尼亚，肿瘤营养照护存在缺口，包括营养服务有限及缺乏本地情境特异性的标准化实践指南，阻碍了综合性肿瘤照护的提供。本研究旨在探索并理解利益相关方（包括患者/照护者及肿瘤医护人员（HCPs））对上消化道肿瘤化疗患者营养照护的看法，以期为情境适宜的干预措施提供依据。研究人员开展了一项基于建构主义范式的质性探索性研究，研究地点为肯尼亚Nyeri County Referral Hospital（NCRH）。研究对象包括接受化疗的上消化道肿瘤患者、其照护者及肿瘤HCPs，采用目的性抽样面对面招募信息丰富的参与者。共对8名符合条件的肿瘤HCPs进行访谈，并对14名上消化道肿瘤患者及2名照护者开展16次半结构化访谈，直至数据饱和，每次访谈平均持续15分钟。访谈问题依据现有文献、既往范围综述及研究目标制定，访谈指南在另一家医院进行预试并作小幅修订。所有参与者在数据收集前均签署书面知情同意。访谈在医院进行并使用研究手机录音，数据以现场笔记补充。录音存储于仅研究团队可访问的密码保护数字系统中，录音与转录文本均去标识化以保护参与者隐私。研究采用质性研究统一报告标准（COREQ）清单以促进透明、全面的报告。数据由AK按照Braun与Clarke六阶段框架进行主题分析。在详细转录文本编码前，AK以演绎方式建立初步的先验编码框架，该框架依据研究目标、既往范围综述结果、相关文献及预试访谈指南所涵盖的关键领域制定，预定义编码领域包括营养评估与监测、营养咨询与教育、营养影响症状、营养照护的障碍与促进因素及改善营养支持的建议。随后采用归纳编码识别转录文本中初步框架未充分涵盖的未预期概念、体验与模式。编码为迭代过程，主题与亚主题由所有作者（AK、LR、CW与FM）讨论、提炼并达成一致，所有作者共同处理分歧。使用NVivo软件（版本15）支持数据整理、编码与检索。为增强可信度，通过纳入多利益相关方视角（上消化道肿瘤患者、照护者及肿瘤HCPs）实现三角互证，以便跨参与者群体比较与确认发现。研究者三角互证通过所有作者独立审阅编码框架并随后进行共识讨论以提炼主题而实现。可信度通过迭代式数据收集与分析增强，系统性编码与记录支持可依赖性与解释一致性。伦理批准获自University of the Free State（UFS）Health Sciences Research Ethics Committee（HSREC）（伦理编号UFS-HSD2024/0126/2307）、Dedan Kimathi University of Technology Scientific ethics review committee（DeKUTSERC）（DeKUT/ISREC/03422/077）、National Commission for Science, Technology and Innovation（NACOSTI）（NACOSTI/P124/36927）及NCRH伦理审查委员会。研究遵循基本研究伦理，包括诚实与准确的数据报告，并按照《赫尔辛基宣言》实施。参与者被告知有权在任何时候退出且不承担后果。研究全程按照适用数据保护要求维护保密性。研究发现上消化道肿瘤化疗患者营养照护存在显著缺口，包括缺乏及时全面的营养评估与监测、营养咨询与教育不足、资源限制、营养相关挑战及缺乏结构化情境特异性营养指南。另一方面，患者/照护者与HCPs均认可营养照护的价值，并对综合、结构化的营养干预表达强烈支持。家庭与照护者参与患者照护为营养照护的实施提供了良好支持。总体而言，这些发现支持需要一种结构化、多学科、社区支持且适应当地与社会经济情境的营养干预，以改善这一脆弱人群的营养照护、营养状况、治疗结局与生活质量（QoL）。资源有限地区的肿瘤科应加强常规与早期营养筛查与干预、评估、咨询与教育；此外，需要情境特异性的肿瘤营养指南与改善的资源分配，以支持上消化道肿瘤化疗患者可持续的营养照护提供。
研究背景与问题
上消化道（upper GIT）肿瘤，尤其是食管癌与胃癌，因发病率与死亡率较高而构成重大全球公共卫生问题。据估计，到2040年全球新发病例将增加58%，肿瘤相关死亡将增加73%。此类患者面临显著营养挑战，化疗通过治疗相关副作用进一步加剧这些挑战，影响营养状况、治疗结局与生活质量（QoL）。营养影响症状包括厌食、恶心、呕吐及味觉改变，可限制膳食摄入与食物耐受性；非意愿性体重下降可提示营养状况恶化。营养照护的关键缺口在于对这些症状的常规筛查、监测及针对症状的营养管理不足。化疗期间营养不良与治疗相关毒性增加、治疗反应降低、免疫功能受损、肌肉量减少、伤口愈合延迟及死亡率升高相关，并可导致功能状态下降、肌肉量丢失、虚弱与嗜睡。世界卫生组织（WHO）指出，肿瘤治疗若未与营养等支持性照护服务相衔接则难以有效。营养不良患者常对化疗耐受性与反应较差，再入院可能性增加，住院时间延长。在资源受限的肿瘤诊疗环境中，营养风险筛查与营养不良评估常实施不一致。据Van Tonder等报告，营养不良筛查、诊断及营养支持方面的失败可能损害患者获得充足食物与营养照护的基本权利。在肯尼亚，肿瘤营养照护存在缺口，包括营养服务有限及缺乏本地情境特异性的标准化实践指南，阻碍综合性肿瘤照护的提供，反映资源受限环境下化疗患者营养需求缺乏协调性应对方式。因此，本研究旨在探索并理解患者/照护者及肿瘤医护人员（HCPs）对上消化道肿瘤化疗患者营养照护的看法，以期为情境适宜的干预措施提供依据。
研究方法
本研究为基于建构主义范式的质性探索性研究，研究地点为肯尼亚Nyeri County Referral Hospital（NCRH），该院服务不同社会经济背景患者。研究者为营养与饮食学培训师、硕士学位持有者，接受过质性研究培训，具备肿瘤营养学理论知识但肿瘤照护直接临床经验有限。研究者反身性通过开放式与非引导性问题、现场笔记记录情境观察与反思、与研究团队讨论新兴解释来维持；并通过上消化道肿瘤患者、照护者与HCPs视角的三角互证批判性检验新兴解释并增强发现可信度。参与者包括接受化疗的上消化道肿瘤患者、其照护者及肿瘤HCPs，采用目的性抽样通过医疗机构面对面招募信息丰富的参与者；患者选择考虑化疗时长与治疗反应以确保体验差异；肿瘤HCPs包括内科肿瘤学家、放射肿瘤学家、肿瘤临床医师、护士及临床营养师，均直接参与患者照护。所有8名符合条件的肿瘤HCPs均接受访谈；共开展16次半结构化访谈（14名上消化道肿瘤患者与2名照护者），招募持续至数据饱和，每次访谈平均15分钟。访谈问题依据现有文献、既往范围综述及研究目标制定，访谈指南在另一家医院预试并作小幅修订。所有参与者数据收集前签署书面知情同意。访谈在医院进行并使用研究手机录音，数据以现场笔记补充；录音存储于仅研究团队可访问的密码保护数字系统，录音与转录文本均去标识化。研究采用质性研究统一报告标准（COREQ）清单。数据由AK按照Braun与Clarke六阶段框架进行主题分析；编码前建立演绎性先验框架，依据研究目标、既往范围综述、相关文献及预试访谈指南关键领域，预定义编码领域包括营养评估与监测、营养咨询与教育、营养影响症状、营养照护障碍与促进因素及改善营养支持建议；随后归纳编码识别未预期概念、体验与模式；编码迭代，主题与亚主题由所有作者（AK、LR、CW、FM）讨论、提炼并达成一致，所有作者处理分歧；使用NVivo软件（版本15）支持数据整理、编码与检索。可信度通过多利益相关方视角三角互证、所有作者独立审阅编码框架后共识讨论、迭代式数据收集与分析及系统性编码与记录增强。伦理批准获自UFS HSREC（UFS-HSD2024/0126/2307）、DeKUTSERC（DeKUT/ISREC/03422/077）、NACOSTI（NACOSTI/P124/36927）及NCRH伦理审查委员会，研究遵循《赫尔辛基宣言》，参与者被告知可随时退出且无后果，全程按数据保护要求保密。
研究结果
营养照护缺口
延迟与碎片化的营养评估与监测：HCPs报告营养评估常延迟或缺失，无结构化筛查流程常规实施；营养状况主要依据临床判断与体重变化、一般身体状况等基本指标评估，而非经验证的营养筛查工具；有HCP指出“目前没有任何指南，没有可遵循的具体指南”（HCP002）。尽管上消化道肿瘤患者营养不良风险高，多名患者报告化疗期间未被告知该风险，一名参与者称“从未被告知那些事（关于营养不良）”（CP016）。早期评估与沟通缺失导致及时营养干预机会错失；HCPs描述营养恶化识别延迟，尤其患者治疗路径晚期就诊时（HCP005）。照护协调缺口进一步导致营养照护碎片化：肿瘤团队与营养师之间转诊路径不清晰，营养师可得性有限有时致临床医师独立处理营养问题，部分患者自行寻求营养支持（CP008）。患者与HCPs均报告化疗期间进行性体重下降，与膳食摄入减少及治疗相关毒性相关；HCPs指出显著体重下降可影响化疗管理，包括剂量重算及部分情况下治疗延迟或中止（HCP005）。
营养咨询与教育不足：患者与HCPs均描述营养咨询不足，表现为泛化饮食建议、服务可得性有限及教育材料针对性不足；患者常获宽泛建议而无结构化膳食计划或具体饮食指导（CP012）。营养师可得性有限导致咨询不一致且频率低，HCPs报告营养人员常超负荷，致咨询简短或依赖非专业人员提供营养建议（HCP005）；部分患者报告治疗期间获极少或无营养咨询（CP008）。资源限制影响营养教育提供，包括营养商品与肿瘤特异性教育材料可得性有限；参与者还描述沟通挑战，包括使用技术性语言及信息对不同识字水平适配不足；缺乏清晰可及信息时，部分患者依赖非正式饮食建议来源，增加受错误信息影响的风险。这些发现凸显需要个体化、实用、可理解并通过持续随访强化的营养信息。
个体化与连续性营养支持有限：所有参与者均描述营养照护个体化不足且化疗全程常不连续；患者报告缺乏针对症状、饮食偏好与处境的结构化膳食计划及实用指导；照护者同样报告缺乏如何支持患者进食困难的指导（CP016）。部分人虽获营养支持，但随访不一致；营养人员可得性有限及缺乏结构化随访路径意味着营养问题未能在化疗周期中系统监测。由于参与者描述随治疗进展营养需求变化，这些发现提示营养支持需在化疗全程个体化并持续提供，而非仅在营养恶化显现时提供。
营养照护融入肿瘤服务不足：患者与HCPs均描述营养照护未充分整合入常规肿瘤管理；HCPs报告肿瘤服务与营养人员之间转诊路径不清晰，患者有时需自行联系营养服务（HCP005、CP008）。这些发现提示营养照护常为反应性而非前瞻性处理，营养问题在体重下降或进食困难出现后才成为优先事项，这种碎片化方式限制了早期识别、干预与随访机会。
充分营养照护的障碍
营养相关挑战：患者与HCPs均描述多种治疗相关症状损害膳食摄入并导致营养恶化，包括恶心、呕吐、厌食、味觉改变、黏膜炎与吞咽困难（CP012）。患者报告化疗期间显著且进行性体重下降（CP007）。HCPs确认进食困难常见且随化疗周期加重；食欲刺激剂与口服营养补充剂（ONS）等干预措施可得性不一致，限制其潜在获益。参与者还描述治疗期间进食相关心理挑战，焦虑、压力与进食动机降低加重身体症状影响（CP004）。这些治疗相关挑战使患者难以维持充足膳食摄入，构成有效营养照护的重要障碍。
社会经济限制与食物不安全：患者将经济困难、食物不安全及治疗与营养补充剂高成本列为满足营养需求的主要障碍；患者与HCPs均描述疾病相关收入丧失与生产力下降进一步限制食物与营养支持获取（CP005）。参与者还描述更广泛财务挑战，包括健康保险覆盖限制与治疗相关费用增加（CP010、CP008）。这些社会经济限制削弱患者化疗期间获取充足食物、营养补充剂及其他支持性照护的能力。
卫生系统与人力限制：营养人员可得性有限成为及时连续营养照护的重要障碍；HCPs描述竞争性临床需求与工作负荷压力限制营养咨询、监测与随访机会；营养商品与肿瘤特异性教育资源缺乏进一步限制综合营养支持提供。
情境特异性指导与实施资源有限：HCPs报告肿瘤环境中营养照护标准化指导可得性有限（HCP002）；缺乏结构化指导时，HCPs主要依赖临床判断与体重、外貌等基本指标（HCP003）。参与者还指出缺乏实用、肿瘤特异性且文化适宜的教育材料。
化疗期间加强营养照护的促进因素与机会
家庭与照护者参与：家庭成员与照护者在支持化疗患者方面发挥重要作用，尤其通过备餐、喂食协助与日常照护；但照护者也报告管理治疗相关营养挑战的指导有限（CP015_caregiver）。因此，家庭参与既是现有促进因素，也是通过结构化照护者教育与实用指导加强营养照护的机会。
对营养照护重要性的认可：患者与HCPs均认可营养照护是肿瘤管理的重要组成部分，并认为其有助于营养状况、治疗耐受性与QoL；一名HCP强调个体化照护的重要性（HCP007），一名患者指出营养在愈合中作用重大（CP009）。这种对营养价值的认可为在肿瘤服务中加强结构化营养照护奠定重要基础。
多学科与利益相关方支持：患者与HCPs均强烈支持通过涉及临床医师、护士、营养师及其他相关专业人员的协调多学科方式将营养照护整合入常规肿瘤服务；强调早期营养干预、常规筛查、个体化照护计划与定期随访的重要性（CP012）。HCPs同样强调协调照护路径以改善营养支持可及性与连续性。参与者还支持实用且文化适宜的资源，包括简单膳食计划、食谱指南与视觉教育材料。
社区支持与照护连续性：参与者识别将营养支持延伸至常规医院咨询之外的机会；患者表示愿意参与社区支持与同伴教育，尤其作为解决误解与改善营养相关知识的手段（CP013）。因此，社区随访与同伴支持被视为将营养照护延伸至医院之外并支持化疗期间照护连续性的潜在机制。
参与者识别的潜在营养支持领域
参与者识别若干可加强化疗期间营养照护的领域，包括个体化膳食计划、饮食咨询、营养影响症状管理、有指征时提供ONS及照护者参与。早期营养筛查、评估与监测：参与者指出需在化疗全程早期识别并监测营养问题，而非仅在显著恶化后处理（CP012）。个体化营养咨询与膳食计划：患者、照护者与HCPs表达需要针对个体症状、偏好、营养需求与可得食物的实用饮食建议（CP010）。患者与照护者营养教育：参与者强调需要清晰可及的营养教育，包括书面材料与实践演示（CP009）。营养影响症状管理：参与者指出支持管理恶心、呕吐、厌食、吞咽困难与味觉改变对维持膳食摄入重要。口服营养补充：患者回忆既往强化产品使用经验有助于改善营养状况（CP008）。心理社会与家庭支持：参与者指出情感与家庭支持是综合营养照护的重要组成部分（HCP003）。运动与身体活动（主要居家）：参与者认为运动有益身心（HCP003），但有HCP指出患者限制（HCP007）。
利益相关方知情营养照护支持框架
研究基于参与者视角构建利益相关方知情框架，综合患者、照护者、提供者与卫生系统影响之间的关系及化疗期间加强营养支持的潜在领域，旨在指导资源受限肿瘤环境中未来干预开发与服务整合。
讨论与结论
本研究揭示上消化道肿瘤化疗患者营养照护的显著缺口与障碍，尽管营养在改善治疗结局与QoL中的重要性已获认可。患者与HCPs均强调需要结构化、个体化与持续支持，并指出营养支持未充分整合入常规肿瘤照护；这些缺口因营养影响症状、社会经济限制、人力限制及情境特异性指导有限而加剧，与既往类似环境研究报告的挑战一致。重要的是，这些挑战并非孤立发生，而是在患者、照护者、HCP与卫生系统层面相互作用，影响营养照护的可及性与提供。
营养影响症状与治疗相关障碍：治疗相关营养影响症状广泛报告并损害患者维持充足膳食摄入的能力，与既往证据一致；本研究中身体挑战还因心理困扰与治疗期间营养知识有限而加重，与资源有限环境报告一致。参与者在不充分支持背景下描述这些挑战：患者常未被告知化疗期间营养风险，症状管理缺口进一步限制膳食摄入。这些发现提示营养恶化不能仅视为个体饮食行为后果，而是身体症状、心理困扰、信息获取与营养支持可得性相互作用影响患者维持充足摄入的能力。尽管国际指南（包括欧洲临床营养与代谢学会（ESPEN）建议）主张诊断时早期营养筛查，但这些实践未常规整合入研究地点肿瘤照护路径；营养评估常延迟，参与者描述治疗开始后或显著体重下降后才更多关注营养问题，提示营养照护主要为反应性而非前瞻性。若干因素促成该缺口，包括营养人员与专业知识有限、患者量大、竞争性临床优先事项及缺乏结构化营养筛查、转诊与随访流程；这些发现凸显循证建议与其在资源受限肿瘤环境中实施之间的脱节，并非提示国际指南缺失，而是指出将建议转化为情境可行且常规实施的照护路径存在挑战。
个体化营养咨询与教育不足：个体化营养咨询可及性不足进一步加剧挑战；参与者描述获得泛化饮食建议而非针对症状、营养需求与处境的实用指导，与Corr等在门诊肿瘤患者中的报告相似。提供咨询时缺乏个体化与以患者为中心营养支持建议不一致。人员有限、竞争性临床责任及肿瘤特异性营养资源不足可部分解释咨询提供不一致；缺乏可及且肿瘤特异性教育材料进一步限制患者理解与应用饮食建议，部分参与者依赖非正式营养信息来源，在已面临复杂治疗相关营养挑战的环境中可能增加错误信息与不当饮食实践风险。因此，发现支持需要清晰、实用且个体化的营养教育，辅以适当教育材料并在化疗全程强化，而非单次咨询。
社会经济与卫生系统障碍：社会经济限制是充分营养照护的另一重要障碍；经济困难、食物不安全及肿瘤治疗与营养补充剂高成本限制参与者实施饮食建议的能力，疾病相关收入丧失与生产力下降进一步限制家庭获取充足食物能力，与资源受限环境肿瘤照护报告相似。这些发现凸显营养干预开发的重要考量：饮食建议有效性部分取决于患者与家庭是否有资源实施；未考虑食物可负担性、可得性与当地饮食实践的建议在资源受限环境中可行性有限。照护者可在支持备餐、膳食摄入、治疗依从性与照护连续性方面发挥重要作用，但照护者参与应辅以适当教育与实用支持，而非假设家庭有足够知识或资源满足营养需求。
加强营养照护的促进因素与机会：尽管存在障碍，患者与HCPs均认可营养照护重要性并支持在肿瘤照护中加强营养服务；参与者将个体化营养咨询、结构化膳食计划、营养教育、口服营养补充、心理社会支持与定期随访视为综合营养照护的重要组成部分。对营养作为肿瘤管理重要组成部分的认可为干预开发提供重要基础；参与者还支持通过涉及肿瘤学家、护士、营养专业人员及其他相关医疗服务提供者的多学科方式将营养照护更大程度整合入常规肿瘤服务。将营养服务整合入既有肿瘤路径可改善可及性、协调性与照护连续性，尤其在专科营养人员有限时。
多模式与情境适宜营养支持：参与者倾向综合结构化营养支持而非孤立饮食咨询，包括个体化咨询、营养教育、口服营养补充、心理社会支持与身体活动；证据提示营养与身体活动结合的多模式方法可改善接受肿瘤治疗者的营养状况、身体功能、QoL与治疗耐受性。尽管部分参与者对化疗期间身体活动作用既往认识有限，感知获益与证据一致，即适当处方运动可改善身体功能并减少疲劳与心理困扰；但身体活动建议应依据患者功能状态、治疗阶段与临床状况适当调整。研究还强调营养干预情境化的重要性：资源受限环境中可行方法可能需纳入当地可得食物、可负担饮食选择、照护者参与、实用教育材料与社区随访，此类情境适配可提高营养干预在人力、财务与可及性限制常规专科营养照护模式下的可接受性与可行性。总体而言，发现表明化疗期间营养照护挑战源于患者、照护者、医疗服务提供者与卫生系统层面因素相互作用，而非仅个体行为，与既往文献一致。尽管国际肿瘤营养指南提供重要循证基础，其在资源受限环境中的实施需适应当地人力能力、食物可得性、可负担性、卫生基础设施与营养专业知识可及性。促进因素与参与者识别的支持领域为加强营养照护提供实际机会，并为上消化道肿瘤化疗患者开发可行、可接受且情境相关的营养干预方案（NIP）提供依据。
优势与局限：本研究具若干优势：探索性质性设计使跨多利益相关方群体深入理解营养照护体验；纳入患者、照护者与肿瘤HCPs提供互补的患者、家庭与提供者层面视角；目的性抽样纳入不同治疗体验参与者，不同专业角色HCPs提供多学科视角；利益相关方三角互证、迭代编码、研究团队对编码框架与新兴主题的审阅、研究者反身性及系统主题分析增强发现可信度与可依赖性；在资源受限环境常规肿瘤照护中开展研究进一步增强其情境相关性。局限包括：NCRH单中心设计可能限制向不同患者人群、资源或肿瘤照护模式环境的可迁移性；机构招募可能低估与肿瘤服务接触有限或无接触者的体验；依赖自我报告体验可能引入回忆或社会期望偏倚；质性发现虽提供重要见解，但未确立所得干预的可行性、可接受性或有效性，需进一步研究评估NIP在常规肿瘤实践及不同医疗环境中的可行性、实施与有效性。
结论翻译：本研究发现在上消化道肿瘤化疗患者营养照护方面存在显著缺口，包括缺乏及时全面的营养评估与监测、营养咨询与教育不足、资源限制、营养相关挑战及缺乏结构化情境特异性营养指南。另一方面，患者/照护者与HCPs均认可营养照护的价值，并对综合、结构化的营养干预表达强烈支持。家庭与照护者参与患者照护为营养照护的实施提供了良好支持。总体而言，这些发现支持需要一种结构化、多学科、社区支持且适应当地与社会经济情境的营养干预，以改善这一脆弱人群的营养照护、营养状况、治疗结局与生活质量（QoL）。资源有限地区的肿瘤科应加强常规与早期营养筛查与干预、评估、咨询与教育；此外，需要情境特异性的肿瘤营养指南与改善的资源分配，以支持上消化道肿瘤化疗患者可持续的营养照护提供。
