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本叙述性综述综合现有文献，旨在提出针对胶质母细胞瘤（GBM）患者及其照护者的二元干预支持性护理框架。基于全面的数据库检索，研究人员审查了照护者的关键需求，并评估了多种干预模式，包括专门的照护者计划、教育和导航项目，以及针对二元体身心健康的临床试验。尽管需要进一
本叙述性综述综合现有文献，旨在提出针对胶质母细胞瘤（GBM）患者及其照护者的二元干预支持性护理框架。基于全面的数据库检索，研究人员审查了照护者的关键需求，并评估了多种干预模式，包括专门的照护者计划、教育和导航项目，以及针对二元体身心健康的临床试验。尽管需要进一步的研究和临床试验，但新出现的证据强调，照护者支持是GBM支持性护理中的一个关键需求。GBM在预后和对患者的影响方面均具有毁灭性。与其他实体肿瘤不同，GBM会导致显著的、通常是迅速的神经功能衰退，从而需要高强度的照护。这种照护通常落在亲密伴侣或家庭成员身上。早期对GBM患者-照护者二元体的研究证实了照护者存在巨大的需求。大多数照护者报告了显著的痛苦，近40%的人报告有抑郁和焦虑。教育计划、早期姑息治疗和心理治疗提高了照护者的准备度。然而，当前的医疗保健服务主要围绕患者组织，很少有系统提供针对照护者的干预措施。早期证据表明，专注于改善照护者生活质量的努力可能会提高患者的生存率和医疗资源利用率，这激励着医疗团队进一步研究如何最好地支持患者-照护者二元体。对其他肿瘤类型的文献研究表明，基于二元体的干预措施可能比单独针对照护者或患者的干预措施更有效地减轻痛苦。需要进一步研究来设计最佳的GBM二元体支持性护理模型。在疾病过程的每个阶段（从诊断和治疗到监测、进展和丧亲），二元体的需求是动态变化的。这需要有针对性和适应性的干预措施，例如护士主导的导航、结构化教育、预期指导，以及在疾病过程中不同时间点旨在改善二元体身心健康的临床支持性护理计划或临床试验。最终，未来评估GBM照护者支持的研究是必要的，这些研究不仅应评估心理益处和患者生存率，还应评估计划的实施、临床试验参与度和医疗资源利用效率。
1. 引言
胶质母细胞瘤（GBM）的预后仍然严峻，中位生存期不足20个月。GBM的诊断通常给患者及其照护者带来深远的心理和生理痛苦。GBM患者的照护者通常是亲密伴侣或家庭成员。GBM的标准治疗方案对患者和照护者来说都非常密集。与许多需要在诊所静脉注射的化疗方案不同，GBM患者口服烷化剂化疗药物替莫唑胺（TMZ），该药在家由照护者指导下给药。家庭化疗的责任迅速将照护者从配偶、兄弟姐妹或子女转变为临床提供者。神经肿瘤学界早已认识到照护者不仅仅是被动的陪伴者。一项2026年的荟萃分析估计，在神经胶质瘤二元体中，临床上显著的照护者负担占60%，痛苦占68%，抑郁占35%，焦虑占36%。在所有原发性脑肿瘤（PBT）中，照护者痛苦的增加与照护者年龄较小、经济压力增加、未满足的照护者需求、外部支持水平低以及照护者掌控感降低有关。本文中，照护者掌控感指的是照护者在整个照护过程中对其行为的自我认知和信心。许多团体已经认识到需要针对照护者的特定干预措施，指出照护者表达的支持需求不同于患者的需求。现有的GBM二元体干预项目改善了照护者的知识、准备度和掌控感，但很少有项目能广泛且持久地减少照护者的痛苦、负担和改善生活质量。本综述综合了GBM疾病过程中的照护者需求，批判性地评估了已完成的支持性护理干预措施。除了现有的试验性干预措施，研究人员还考虑了一种在其他肿瘤类型中显示出前景的策略：结构化二元运动。研究人员认为，照护者的准备度和教育对于促进其健康是必要但不充分的。对二元体的支持性护理应旨在保护患者和照护者的身心健康。
2. 材料与方法
本结构化叙述性综述由一项于2026年7月31日至8月6日进行的针对性文献检索形成。使用了Claude Opus 4.8和Consensus 2.0来界定初步检索词。所有确定的文章均由研究作者检索和审阅。优先纳入已完成同行评审的研究；会议摘要被排除在外。当直接的神经肿瘤学证据有限且外部文献能为干预原理或设计提供依据时，会纳入其他癌症人群的证据。这是一篇叙述性综述而非系统性综述，旨在整合临床相关研究并制定护理框架。
3. 为什么GBM的照护工作是独特的
GBM的照护工作很复杂，结合了晚期癌症护理的实际责任与进行性神经系统疾病的后果。与其他实体肿瘤不同，GBM患者常因肿瘤进展或颅内放疗而经历早期、显著的神经功能损伤。快速的病程永久性地改变了患者和照护者的生活方式，留给二元体适应新常态的时间非常少。几项研究支持患者功能差与照护者痛苦之间的密切关系。一项多中心研究发现，患者意识混乱与所有报告的照护者“需求领域”呈负相关。GBM二元体生活的几乎所有领域在初次诊断后都迅速改变。二元体必须迅速采用新的应对策略来维持他们的情感、身体和经济健康。与其它肿瘤类型相比，GBM快速的临床病程要求照护者频繁且迅速地适应其角色。尽管缺乏教育，照护者仍被期望管理家庭术后护理和家庭化疗，并可靠地评估神经功能衰退。随着疾病进展，照护者经常描述自己越来越不像配偶、子女、兄弟姐妹或朋友，而更像药物管理者、安全监督员、医疗导航者和代理决策者。虽然几项研究描述了患者和照护者之间存在不同甚至对立的需求，但一项更广泛的定性系统综述发现，二元体在疾病轨迹中确实经历了一些共性。
4. 疾病轨迹中的照护者负担和未满足的需求
照护者的角色并非一成不变。随着患者需求因手术护理、疾病进展和最终临终关怀而变化，照护者的支持需求也相应迅速变化。
4.1. 诊断、手术和出院：GBM诊断后的初始时期结合了预后的冲击和责任从患者向照护者的突然转移。安全地从医院出院需要照护者和社工的广泛参与。在此期间，预期性悲伤在患者和照护者中都很常见。照护者普遍感到对识别患者临床恶化准备不足。文献建议在急性期，信息应分阶段、重复提供，并与实际操作演示相结合，而不是一次性提供大量资料。一项结构化干预发现，通过有针对性的教育可以提高照护者的知识基础，但知识会随时间衰减。
4.2. 放化疗和早期门诊护理：对于大多数GBM患者，放化疗通常在手术后进行。过渡到放化疗和门诊护理是一个重要的转折点，通常伴随着照护者表达出的不堪重负感。一项研究发现，大多数二元体表示，所提供的信息与实际经历的放化疗毒性之间存在差异。这项工作突显了照护者教育中的一个核心张力：照护者渴望清晰、现实、详细的信息，但同时不想被预期指导压垮。虽然教育提高了准备度，但并未改善痛苦感。许多照护者在亲人接受治疗的同时继续工作，承担着繁重的日常任务负荷，经济限制加剧了负担。任务负荷并不是照护者负担的唯一因素，许多照护者将焦虑视为增加压力和降低生活质量的主要因素。
4.3. 监测和相对稳定期：影像学稳定期可能减少了就诊量和日常任务，但并未消除照护者负担。持续的神经功能缺损、扫描相关的焦虑、对复发的恐惧以及显著改变的家庭动态都导致了此阶段的持续照护者痛苦。患者和照护者都会因患者经历认知衰退、性格改变和神经功能缺损而感到存在性痛苦。此外，随着诊断的即时危机过去，社区支持通常会减弱，进一步加剧了照护者的压力。
4.4. 进展和依赖性增加：疾病复发通常导致责任的另一次快速重组。关于复发时适当治疗的证据缺乏会在照护者和患者中产生显著的焦虑。照护者掌控感在进展期间可能会动摇，而照护者掌控感已被证明与患者生存率相关。在临床转变期，通过对治疗负担和支持服务的明确讨论，可以改善照护者的掌控感。即使是指向照护者的心理支持，也常常被体验为以患者为中心的。
4.5. 生命末期和丧亲期：接近末期时症状可能迅速进展，进一步挑战照护者和患者之间的沟通。渐进性的嗜睡、吞咽困难、癫痫发作、躁动、虚弱和沟通丧失使得终末阶段特别艰巨。感觉对亲人即将到来的死亡准备不足是照护者痛苦的另一个驱动因素。在亲人去世后，照护者经常报告复杂多样的情绪，许多人表现出符合焦虑、抑郁和创伤后应激障碍的症状。
5. 现有支持性护理干预措施的成果
大多数在神经肿瘤二元体中测试的干预措施涉及心理教育、心理治疗、护理协调和早期二元项目。文献表明，早期教育和导航受到照护者重视，但不能减轻痛苦；心理治疗和心理教育可能有助于减轻照护者痛苦；早期姑息治疗对照护者福祉的作用值得进一步研究。
5.1. 教育与导航：教育干预解决了照护者表达的明确需求，但知识和情感健康不可互换。最大的高级别胶质瘤（HGG）照护者随机对照试验（RCT）Care-IS发现，准备度得到改善，但痛苦、焦虑、抑郁、生活质量、能力和压力在组间无显著差异。旧金山大学一个独特的神经肿瘤学专门照护者项目证明了培训临床工作人员识别高风险照护者并进行个体化干预是可行的。
5.2. 心理治疗与照护者掌控感：旨在改善照护者掌控感的心理治疗和干预措施可能有助于减轻照护者痛苦，但在GBM中的证据混杂且有限。一项针对56个HGG二元体的随机试验发现，结合心理教育和认知行为策略的六次心理学家主导的会话有助于维持照护者生活质量并在八个月内改善掌控感。一项观察性分析发现，较高的基线照护者掌控感与较长的患者生存期相关。“癌症照护者意义中心心理治疗”项目在一项针对60名GBM照护者的初步随机试验中显示，七次会话改善了个人意义、获益发现、抑郁症状和精神幸福感。
5.3. 早期姑息治疗与协调护理：指南推荐晚期癌症（包括GBM）患者早期整合姑息治疗。德国的一项大型多中心随机试验EPCOG发现，早期姑息治疗改善了患者情绪，但照护者在生活质量或情绪领域似乎并未受益。EMPOWER GBM是一项小型单机构试点研究，旨在通过有针对性的协调会议教授自我护理技能和沟通策略来改善GBM二元体的生活质量。
6. 照护者被忽视的身体健康
大多数神经肿瘤学照护者干预措施优先考虑信息或护理协调，很少直接解决照护者的身体健康。日常照护会扰乱睡眠周期、锻炼、饮食习惯和个人预防性护理预约。多项定性研究描述了压力和自我照顾反复被置于患者需求之后。与睡眠相似，锻炼对照护者和患者来说往往难以实现。在其他癌症照护群体中，已有研究发现锻炼可以改善照护者的生活质量和心理韧性。
7. 结构化运动：二元机会还是额外的照护需求
神经肿瘤学中二元运动的文献显示，GBM二元体可能乐于将运动纳入治疗计划。最成熟的神经胶质瘤运动项目是在放疗期间的二元瑜伽。一项初步试验显示了可行性，另一项三臂试验则质疑了二元交付总是更好的假设，发现照护者从单独瑜伽中获得了更大的主观益处。在GBM中，关于二元运动如何使照护者和患者受益的许多问题仍未得到解答。
8. GBM照护者支持的适应性模型
照护者是GBM护理中不可或缺的参与者，承受着巨大的心理、实践、关系和身体后果。文献支持一种逐步的、适应性的模型，该模型优先考虑照护者教育、社会心理支持、身体健康维护以及旨在共同建立精神和身体储备的配对二元活动。应在诊断、术后、放化疗期间、监测过渡期、功能下降或进展时、目标护理改变时以及去世后定期评估和筛查照护者福祉。
9. 局限性与公平性/实施考量
检查GBM照护者支持性护理干预措施的文献存在若干局限性。大多数干预研究样本量小、人群异质性强、结局指标多样。一个显著局限是入组照护者的人口统计学同质性，主要为白人、女性、受过良好教育且社会经济地位较高者。在不同人群中实施支持性护理干预面临额外挑战。未来的项目应优先考虑可及性和灵活性，并有意招募代表性不足的照护者群体。
10. 讨论
GBM患者的照护者经常在应对患者认知、行为和身体衰退的同时，忍受心理压力、身体疲惫和经济耗竭。应对这些挑战需要临床试验策略和机构支持，明确承认患者-照护者二元体是干预的主要接受者。未来的临床试验必须优先考虑稳健设计的二元干预措施。专门的临床模型，如UCSF神经肿瘤学Gordon Murray照护者项目，展示了将系统性照护者评估整合到神经肿瘤学工作流程中的巨大价值。未来的多中心倡议应在此基础之上，利用适应性模型进行照护者接收、实施自动化痛苦筛查，并建立简化的转诊路径。
11. 结论
由于迅速的神经功能衰退和侵袭性的肿瘤进展，GBM对患者及其照护者造成了深刻的、相互依存的负担。这种深度相互依存性凸显了在神经肿瘤学支持性护理中从传统的以患者为中心的模式向正式的二元范式转变的关键需求。为了建立最佳的支持性护理框架，未来的试验必须超越标准的心理指标和患者生存率，去评估实施的可行性、临床试验入组情况和医疗资源利用节省。
