《Palliative & Supportive Care》：Validating a theoretical framework for end-of-life communication by nursing staff as part of advance care planning with older people: An international Delphi study
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目的：关于预立医疗照护计划（ACP）的观点以及医疗专业人员在ACP中被感知的角色可能因文化和国家背景而异。作为一项更大规模研究的一部分，研究人员此前已构建了护理人员与老年人进行临终沟通的基本要素（重要方面）的理论框架。本研究旨在在国际背景下对护理人员作为老年人
目的：关于预立医疗照护计划（ACP）的观点以及医疗专业人员在ACP中被感知的角色可能因文化和国家背景而异。作为一项更大规模研究的一部分，研究人员此前已构建了护理人员与老年人进行临终沟通的基本要素（重要方面）的理论框架。本研究旨在在国际背景下对护理人员作为老年人ACP组成部分的临终沟通理论框架进行完善并达成共识。方法：开展了一项两轮在线Delphi研究，参与者为姑息治疗、老年人照护、临终沟通和护理领域的专家。参与者使用4点Likert量表评估该框架20个基本要素（如自我效能、运用直觉、保持沉默）的重要性和清晰度，并提出改进建议。结果：第一轮有来自15个国家的48名专家参与，第二轮有46名参与。大多数参与者具有护理或研究背景，且居住在欧洲。所有基本要素均根据专家反馈进行了完善，反馈主要集中于基本要素对多样化个体的适用性以及其对正式和非正式对话的适宜性。17个基本要素达成高度一致性共识（≥90%），2个基本要素达成一致性共识（≥80%）。2个已达成共识的基本要素被合并为1个。结论意义：本研究形成了一个具有广泛适用于多样化个体和情境的完善理论框架。该框架深化了对临终沟通的理解，为护理人员提供了指导，并为教育和研究提供了参考。需要进一步研究以确认该框架在欧洲以外的有效性并为其实施提供依据。
**研究背景**
预立医疗照护计划（Advance Care Planning, ACP）中针对老年人的临终沟通，涉及老年人、其家庭照护者与医疗专业人员之间就未来临终照护、向临终阶段的过渡以及从整体视角看待死亡和濒死等话题进行主动且及时的非正式和正式对话。ACP涵盖5个目标：尊重个体自主性、改善照护质量和生活质量、加强人际关系、为临终做准备以及减少过度治疗。ACP强调的是一个持续性的沟通过程，支持相互理解和对未来医疗决策的准备，而非仅关注做出决策和完成预立医疗指示。ACP对老年人尤为重要，因为他们常经历衰弱、多重疾病以及关于临终和姑息治疗的决策。然而，由于脆弱性、ACP意识有限或讨论未来衰退和死亡的困难，老年人可能较少参与ACP对话。
临终沟通作为ACP的组成部分被广泛认为是医疗保健的基本要素，并被积极推广和整合到常规实践中。然而，ACP模式因环境和人群而异，导致临终沟通的时机、内容和过程存在差异。此外，对ACP的态度及其融入常规临床照护在不同文化和国家间存在差异。在许多亚洲文化中，决策通常以家庭为中心，公开讨论死亡可能被视为不恰当或禁忌。在东亚和中东背景下，避免讨论死亡有时被视为维持希望或保护情感健康的方式。相比之下，西方社会通常强调个体自主性，支持更开放和直接的关于临终照护和ACP的对话。此外，国家医疗体系的变化影响ACP被感知、重视和实施的方式，护理人员等特定医疗专业人员在ACP中的角色也可能相应不同。
护理人员处于独特位置，可以在适应文化和个体偏好及需求的临终对话中发挥核心作用，这归因于他们通常与老年人及其家庭照护者建立的信任关系。然而，许多护理人员在启动或参与临终沟通时面临困难，如感到不适或缺乏明确指导。临终对话需要特定技能，并且必须针对老年人的独特需求进行定制。理解护理人员开展整体性和以人为本的临终沟通的基本要素可以支持护理人员克服这些障碍，并增强护理教育、研究和实践。在本研究中，基本要素指临终沟通的关键元素或"构建模块"，包括准备、执行和评估整体性、以人为本的对话所涉及的必要前提、能力、活动和价值观。它们为指导护理人员以尊重老年人及其家庭照护者的偏好、需求和价值观的方式处理敏感话题提供了基础。
研究人员已开发了一个关于护理人员与老年人临终沟通基本要素的理论框架，主要基于荷兰视角。为了使该理论框架能在国际上使用，需要通过纳入国际专家的见解和意见来完善和验证该框架。一旦经过验证，该理论框架可以支持护理人员认识、学习、准备、执行和评估临终沟通。此外，该框架可以增强护理教育和国际科学研究，并可以转化为赋能护理人员临终沟通的干预措施。因此，本研究的目的是在国际背景下完善并就护理人员作为老年人ACP组成部分的临终沟通理论框架达成共识。
**关键技术方法**
本研究采用两轮在线Delphi研究设计（一种通过多轮匿名问卷调查收集专家意见并达成共识的结构化方法），通过专家评审评估LISTEN框架的内容效度。研究于2025年4月22日至5月2日期间通过电子邮件邀请来自18个国家的80名潜在Delphi小组成员，最终48名来自15个国家的专家完成第一轮，46名完成第二轮。数据通过Qualtrics在线问卷收集，使用4点Likert量表评估基本要素的重要性，并设置自由文本字段收集补充意见。共识标准为先验设定的保守标准：一致性共识要求中位数≥3、四分位距（IQR）≤1且至少80%的参与者评分≥3；高度一致性共识要求中位数为4、IQR≤1且≥90%的参与者评分≥3或4。自由文本数据采用定向内容分析（directed content analysis）进行处理。研究获得马斯特里赫特大学健康、医学与生命科学学院研究伦理委员会批准（FHML-REC/2024/073）。
**研究结果**
**参与者特征**：80名受邀专家中，48名（60%）来自15个国家完成了第一轮。大多数参与者具有研究或护理背景，居住在欧洲，专业领域为姑息治疗。其中46名（96%）也完成了第二轮。参与者和非参与者在利益相关者群体和地理分布方面大致相似。
**第一轮**：参与者对20个基本要素进行了评分。16个基本要素达成高度一致性共识，3个基本要素达成一致性共识。1个基本要素"信任直觉"未达成一致性共识（73%一致性，中位数=3，IQR=2）。每个基本要素均根据专家评论和建议进行了修订和完善。主要反馈集中在框架对多样化个体（包括LGBTIQA+群体及不同文化或宗教背景的人群）的适用性以及对正式和非正式对话的适宜性。例如，专家提到并非所有临终对话都需要是自然、开放或舒适的，因为沟通风格可能因文化而异（如关于直接性或眼神接触的偏好，以及限制在场人数的适当性）。一些专家还指出，诸如尽量减少干扰以创造平静氛围等建议可能更适合正式对话而非非正式对话。
**第二轮**：研究人员将未达成一致性共识的基本要素（73%）和3个达成一致性共识的基本要素（≥80%）纳入第二轮。基于对"坐下以寻求连接"基本要素的反馈，将其整合到"创造平静氛围"中。第二轮中2个基本要素达成一致性共识，2个基本要素达成高度一致性共识。主要反馈涉及若干基本要素的措辞和文化敏感性。特别是"培养自然和开放的对话"被认为可能具有误导性，因为它可能暗示临终对话应该是轻松或非对抗性的；专家因此建议使用"真实"一词替代。此外，对"验证直觉"中强调直觉可能暗示过于简化的方法提出了担忧，参与者强调临终沟通需要经过训练的技能以及识别和解读微妙线索的能力。每个基本要素均根据专家评论和建议进行了修订和完善。
**讨论部分总结**
通过涉及48名专家的结构化两轮Delphi过程，本研究完善了护理人员作为老年人ACP组成部分的临终沟通理论框架，并就框架内容达成了国际共识。两轮Delphi中收到的关于框架基本要素的反馈主要集中在其对多样化个体（包括LGBTIQA+群体及不同文化或宗教背景的人群）的适用性。尽管临终沟通被广泛认为是医疗保健的基本要素，但对ACP的态度及其融入常规临床照护在不同文化和国家间可能存在显著差异，不仅因文化和国家而异，还取决于性取向和性别认同等因素。例如，本Delphi研究表明，诚实和直接、对话时坐下、保持眼神接触以及在場人数等行为对文化背景高度敏感，在临终沟通中应仔细考虑。研究人员已将这些反馈纳入框架，但也强调这些考虑对框架的实际实用性具有直接影响。目前形式的框架反映了主要以西欧视角对临终沟通的看法，其中个体自主性、对死亡的开放性和直接沟通通常被重视。在以家庭为中心决策、避免明确死亡讨论或间接沟通风格为主的文化背景下，某些基本要素可能需要修订。这并不削弱框架的价值，但强调应将其视为灵活的起点而非普遍标准。
这些发现也在其他研究中有所报道，进一步解释了如何在临终沟通和临终照护中处理这些问题。Brooks等强调医疗专业人员检视自身文化价值观、信念和假设的重要性，因为这些可能影响与不同背景患者或家庭照护者的沟通。他们认为，意识到自身文化认同是尝试理解他人文化视角的必要基础，这也正是框架中所强调的。与此一致，Stinchcombe等和Rosa等强调医疗专业人员在为老年人营造积极照护体验方面发挥的重要作用，他们需要了解该人群的独特需求，并以谦逊和不评判的态度接纳个体的性取向。其中一个需求是有机会在安全的临床环境中披露其LGBTIQA+身份。虽然本研究中验证的理论框架已涉及某些文化方面，但文化和LGBTIQA+敏感性需要持续的自我意识和对他人的调适，甚至在对话开始之前。这体现在"调适他人"和"谈论临终的自我效能"两个基本要素中。
本Delphi研究中收到的另一点反馈涉及某些基本要素可能无意中暗示应强加自然临终对话的担忧，尽管临终对话本质上复杂且有时具有对抗性。在研究人员此前对老年人及其家庭照护者的访谈研究中发现，他们特别重视在开放、自然和人性化对话中感到舒适、安全、被看见和被倾听。Engel等在系统综述中发现，开放和诚实的沟通在姑息治疗中备受重视，同时也强调允许患者和亲属有时间处理信息的重要性。同样，Chen等和Iba?ez-Masero等强调开放、自然和以人为本的对话在临终沟通中的价值。尽管老年人及其家庭照护者强烈偏好此类对话，但自然的方式并不总是适当或首选的。例如，在需要紧急决策的急性恶化期间，可能需要更直接的方式。同样，一些老年人可能偏好结构化的、基于清单的讨论，聚焦于特定照护偏好。这些多样化视角和可能的偏好现已更好地整合到框架的基本要素中。临终沟通如同文化敏感性沟通，需要适应个体偏好和情境因素。
Delphi小组对直觉在临终沟通中的作用显示出分歧观点。虽然大多数参与者强烈支持验证直觉在这些对话中的重要性，但一些人警告过度依赖直觉可能掩盖训练有素的沟通技能的重要性。越来越多的证据支持直觉在护理实践中的基本作用。Valenzuela和Marcos将护理直觉描述为基于知识、临床经验和护患关系的个人认知，能够在情境中解释健康和疾病。同样，Melin-Johansson等将直觉定义为一种以知识、自我意识和经验为基础的认知过程，补充循证实践并支持临床决策。这表明在临终沟通中使用直觉并不替代对训练有素沟通技能的需求，而是补充和增强护理人员已经拥有或发展的技能，最终支持这种独特敏感沟通形式的质量。尽管如此，护理人员验证具体解读以确保其反映老年人的想法、感受、经历和需求仍然很重要。
该框架的附加价值不在于引入全新的沟通技术，而在于结构化地呈现ACP中临终沟通所需的特定条件、张力和专业意识。近期会话分析和话语分析研究揭示了临终讨论如何在实践中被互动性组织，包括敏感话题如何被引入、不确定性如何被传达以及患者和专业人员如何共同应对情感复杂的时刻。虽然这些研究提供了有价值的描述性见解，但它解决的是与本研究框架不同的问题。该框架不是分析对话序列，而是明确护理人员在正式和非正式场合中以及在发起和维持沟通的双重角色中需要有意识地发展的专业、关系和反思维度。
在此意义上，该框架补充而非竞争会话分析方法，并填补了描述性互动研究 alone 无法填补的实践空白。该框架并非作为检查清单使用，也并非每次对话都需要所有基本要素。相反，基本要素旨在促进意识、自我意识、学习、准备和对临终沟通关键维度的反思。通过解决沟通实践的互补方面，该框架为护理人员在临终照护中遇到的多样化现实和敏感性提供了灵活性和相关性。
基本要素可以通过针对性的干预措施和培训项目转化为护理实践，使护理人员能够在初始教育和持续专业发展中为人本主义的临终对话发挥积极和核心作用。从职业生涯开始就整合该框架有助于将临终沟通定位为基本护理技能。培训可以侧重于提高对基本要素的认识，并指导护理人员在日常实践中应用这些基本要素，不仅在正式的临终对话中，也在非正式对话中。通过纳入反思、角色扮演和反馈等方法，教育可以支持护理人员识别和强化自身的沟通模式，同时培养有效回应老年人及其家庭照护者需求所需的信心和敏感性。该框架还可能加强关于临终沟通的国际研究。基本要素可以转化为结果测量指标，有助于观察和分析复杂的沟通过程。
尽管该框架为转化为护理实践、教育和研究提供了相当大的机会，但将结构化的基本要素引入临床实践可能无意中将自然非正式的对话正式化。一旦护理人员更加意识到所涉及的关键要素，这些对话就有可能被更有目的地对待。虽然这种增强的意识通常具有积极效果（如增强信心、敏感性和以人为本性），但也可能减少非正式对话的自发性，使其感觉更有结构甚至更正式。这种风险的程度可能取决于临床环境和个人临终沟通经验。在医疗保健中，增加的正式性已被证明会减少自发性和以人为本的方法，导致更保守和去个性化的环境。患者则报告说，当医疗专业人员以同理心、非正式性和开放性沟通时，他们感到最舒适且最能分享个人价值观。当老年人尚未准备好参与更正式的对话和决策时，非正式临终对话对他们可能有价值。因为这些对话通常感觉压力更小、更开放，使老年人及其家庭照护者能够按照自己的节奏开始反思其价值观、愿望和偏好。为解决无意中将自然非正式对话正式化的潜在风险，护理教育和培训应强调保持灵活性和回应性的重要性。反思性练习和指导性督导可以帮助护理人员在运用框架基本要素与通常使这些对话有意义的非正式性之间取得平衡。
**研究结论翻译**
本Delphi研究完善并验证了护理人员临终沟通的理论框架，形成了一套基于临床和学术专业知识的基本要素。该框架有助于更深入地理解正式和非正式临终沟通，并为与老年人工作的护理人员、护理助理和执业护士提供了实践指导。虽然该框架被设计为灵活的框架以提高认识并支持以人为本的临终沟通，但其有效使用取决于深思熟虑的应用、文化敏感性和专业判断。未来研究应在西欧以外的更广泛地理背景下确认框架的有效性，并为其在护理教育和临床实践中的实施提供依据。
