《Geriatrics》：Hospice Use and Proxy-Reported Last Month of Life Care Quality Among Older Medicare Beneficiaries: A Pooled NHATS Analysis
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背景/目的：临终关怀（hospice care）旨在改善舒适度、症状管理、沟通和以人为中心的照护。使用跨多个调查轮次一致的临终前一个月测量指标的国家层面证据仍然有限。本研究旨在探讨老年Medicare受益人临终关怀使用与代理报告的临终前一个月照护质量之间的关联
背景/目的：临终关怀（hospice care）旨在改善舒适度、症状管理、沟通和以人为中心的照护。使用跨多个调查轮次一致的临终前一个月测量指标的国家层面证据仍然有限。本研究旨在探讨老年Medicare受益人临终关怀使用与代理报告的临终前一个月照护质量之间的关联。方法：研究人员开展了一项汇总重复横断面分析，使用了来自国家健康与老龄化趋势研究（NHATS）第3–14轮（调查年份2013–2024）的4666份完整的临终前一个月（Last Month of Life, LML）访谈。临终关怀使用通过由五项基于服务和场所的指标构成的复合定义加以识别，以顾及问卷路由（questionnaire routing）的影响。主要结局为总体照护评级为优秀或很好。次要结局评估个人照护、尊重、沟通、决策、症状援助及援助充分性。分析使用了与轮次和队列相适应的分析权重、56个Fay平衡重复复制权重、等轮次归一化（equal-round normalization）以及调查加权逻辑回归（survey-weighted logistic regression）。结果：4583名受访者的临终关怀状态可分类，其中2658人接受了临终关怀。加权临终关怀患病率为57.5%（95% CI，55.6–59.5%）。在4445名具有有效总体照护评级的受访者中，临终关怀接受者中81.9%、非接受者中74.7%报告照护为优秀或很好。在人口学调整模型中，临终关怀使用与更高的优秀或很好照护评级几率相关（OR，1.48；95% CI，1.20–1.83）；在额外调整同期严重程度相关测量后，估计值为1.83（95% CI，1.46–2.31）。标准化概率在临终关怀组为82.6%，无临终关怀组为73.1%，调整后差异为9.5个百分点（95% CI，5.7–13.3）。临终关怀还与疼痛、呼吸困难及焦虑或悲伤获得更多援助及援助充分性相关。结论：临终关怀使用与更好的代理报告总体照护及临终前一个月更完整的症状援助相关。这些发现与跨学科临终关怀照护（包括症状评估、照护者教育和沟通）的潜在贡献相一致。残留混杂（residual confounding）、选择性临终关怀入组及回顾性代理报告妨碍了因果解释。
**研究背景与问题**
临终阶段的高质量照护已被视为衡量卫生系统绩效的核心指标，也是护理、姑息治疗（palliative care）、初级保健和急性照护服务的核心职责。老年重病患者在生命最后一个月常经历痛苦症状、功能衰退、照护场所转换以及关于治疗目标与强度的艰难决策，家庭和亲友往往承担决策、给药、个人照护和与临床医生沟通的责任。因此，良好的终末期照护不仅由症状控制定义，还包括尊重的沟通、对照护者的支持以及照护与个人价值观和偏好的一致性。尽管美国已发展临终关怀和姑息治疗服务，终末期照护的持续性缺陷仍有文献记载，包括目标一致性照护不足、临终前照护场所转换、种族和社会经济不平等以及不同照护场所下丧亲家属报告的差异。临终关怀被设计为一种跨学科模式，为生命受限患者提供以舒适为中心的照护和家庭支持，可在家庭、养老院、医院、住院临终关怀病房或专门的临终关怀机构中提供，反复症状评估、药物和设备可及性、非工作时间支持、照护者教育以及心理社会和精神照护预期应整合于该模式中。然而，临终关怀接受者与非接受者之间的比较易受选择偏倚影响，因为入组可能受预后、诊断、症状负担、偏好、家庭支持、临床医生转诊和死亡地点的影响。NHATS因对65岁及以上Medicare受益人全国代表性样本进行随访，并在样本对象死亡后由知情代理完成临终前一个月访谈，因而非常适合在美国研究这些问题。既往NHATS研究报告了临终关怀与感知照护质量之间的有利关联，包括痴呆患者及跨照护场所的分析，但许多早期分析使用的轮次较少、限于特定亚组或暴露定义较窄。一个测量问题在于，仅凭直接临终关怀问题无法可靠代表临终关怀使用：在NHATS问卷路由下，当临终关怀已通过死亡地点或报告的照护场所（如临终关怀住所或住院临终关怀病房）被识别时，该条目可能不适用，若将不适用回答视为无临终关怀使用的证据，则暴露死者将被错误分类。本研究汇总NHATS第3–14轮，应用基于服务和场所指标的预设复合临终关怀定义，检验临终关怀使用与老年Medicare受益人临终前一个月代理报告照护质量之间的关联，假设临终关怀使用与更高的代理评级总体照护及更完整的症状援助相关。该分析针对美国Medicare人群，未尝试进行跨国有效性推断。
**研究方法概述**
本研究为汇总重复横断面分析，数据来源于NHATS第3–14轮（2013–2024）公共使用样本人物文件，纳入完成LML访谈的记录。临终关怀暴露采用预设复合算法，由五项指标构成：死亡地点为临终关怀住所、医院地点为住院临终关怀病房、第一报告照护场所识别临终关怀、第二报告照护场所识别临终关怀、直接临终关怀条目指示临终前一个月接受临终关怀；仅当直接条目明确指示无临终关怀且无任何阳性服务或场所指标时判定为无临终关怀，其余为不确定。主要结局为代理评级的总体照护（优秀或很好 vs. 好、一般或差）。分析使用与轮次和队列相适应的分析权重、56个Fay平衡重复复制权重（系数0.3）、等轮次归一化及调查加权逻辑回归，并计算模型标准化概率；敏感性分析排除临终关怀住所死亡、调整其余死亡地点类别及额外调整前一轮痴呆状态和自评健康。样本队列来源于NHATS公开数据，未涉及试剂或具体培养、质粒构建操作。
**研究结果**
3.1 队列与临终关怀患病率：第3–14轮共4666份完成LML访谈，83份临终关怀状态不确定，4583份状态已知（2658名接受者、1925名非接受者）。加权临终关怀患病率为57.5%（95% CI，55.6–59.5%），各轮次年度患病率从第3轮的50.9%至第9轮的63.2%不等。直接临终关怀条目识别1744名接受者，复合定义额外捕获914名接受者。主要结局分析样本在确定临终关怀状态后排除了138名照护评级无效或缺失的受访者。
3.2 参与者与代理特征：临终关怀接受者与非接受者在多项可观察特征上存在差异。接受者年龄更大、女性更多、更常在家中或临终关怀住所死亡，非接受者中医院死亡更为常见。接受者在最后一个月中“每日或多数时间清醒”和“每日或多数时间下床”的比例较低，提示观察到的临终疾病负担更重；其疼痛、呼吸困难和焦虑/悲伤的加权患病率也更高。这些差异支持进行病例组合调整，并强化了未调整比较不应作因果解释。
3.3 主要结局：在临终关怀状态已知且总体照护评级有效的受访者中，临终关怀接受者81.9%、非接受者74.7%报告照护为优秀或很好，未调整差异为7.2个百分点（95% CI，3.6–10.8；p < 0.001）。该关联在渐进调整模型中持续存在：轮次调整OR为1.54（95% CI，1.25–1.89），人口学/代理调整OR为1.48（95% CI，1.20–1.83）；加入最后一个月清醒度、活动能力和症状负担后OR为1.83（95% CI，1.46–2.31；p < 0.001），标准化概率临终关怀组82.6%、无临终关怀组73.1%，差异9.5个百分点（95% CI，5.7–13.3）。由于最终协变量集可能部分处于照护和疾病进展的下游，该估计作为额外的病例组合规格呈现，而非唯一确定的因果模型。
3.4 次要结局：在未进行多重性校正的支持性、探索性次要分析中，病例组合调整后临终关怀使用与多个照护质量域相关。接受者个人照护需求始终或通常得到满足、死者始终或通常受到尊重、家庭始终或通常被告知、未发生不想要照护决策的调整后几率更高；与“未在投入不足情况下做出照护决策”的关联无统计学显著性。症状援助方面调整差异最强：在有症状受访者中，临终关怀使用与疼痛、呼吸困难及焦虑/悲伤获得帮助的更高几率相关，调整概率差异分别为疼痛帮助7.4个百分点、呼吸帮助6.5个百分点、焦虑/悲伤帮助17.0个百分点；援助充分性结局呈相似模式，疼痛、呼吸和情绪援助的调整差异分别为11.8、11.5和19.7个百分点。这些次要关联需加以区分：最一致的对比涉及症状援助和支持充分性，而其他若干照护质量比较较弱或为零；尊重结局的OR p值为0.040（临界），相应调整概率差异的95% CI包含零；鉴于多重比较，任何单项次要结果均不应作为确证性结论呈现。
3.5 敏感性与探索性分析：主要关联在两项敏感性分析中稳健。排除临终关怀住所死亡并调整其余死亡地点类别后，临终关怀使用仍与更高的优秀或很好照护几率相关（OR，1.69；95% CI，1.30–2.18），调整差异7.9个百分点；额外调整前一轮痴呆和健康后估计相似（OR，1.88；95% CI，1.45–2.43），调整差异10.0个百分点。探索性交互分析未支持按线性访谈轮次（交互OR，每轮1.04；95% CI，0.97–1.11；p = 0.244）或按既往痴呆（交互OR，0.89；95% CI，0.52–1.53；p = 0.679）存在统计学显著效应修饰。
**讨论与结论**
在这项汇总12轮NHATS临终前一个月访谈的分析中，临终关怀使用与更好的代理评级总体照护质量及临终前一个月更完整的症状援助相关；在逐步调整人口学特征、代理背景、最后一个月疾病指标和部分前一轮健康测量后关联仍保留。这些发现与跨学科临终关怀在舒适、照护者支持和照护协调方面的预期作用一致，适用于美国Medicare背景下代理报告的经历，不应外推为其他卫生系统中临终关怀有效性的估计。病例组合的重要性亦得到展示：临终关怀接受者并非被呈现为固有结局更好的低风险人群，其最后一个月清醒度较低、下床频率较少，提示症状负担更重和功能损害更严重；这种更高症状负担与更完整症状援助的组合提示临终关怀服务提供给了高度症状化人群并与更具响应性的照护相关。由于诊断、预后、转诊时机、家庭偏好、临床医生实践和照护者可及性未被完全测量，无法确立因果。症状援助发现对护理实践具有直接意义：疼痛、呼吸困难、躁动、焦虑和照护者应对的变化常由护士发现，预期性指导、药物教育、症状监测和死亡过程解释常通过临终关怀护理提供；获得情绪帮助与情绪帮助充分性之间的区别进一步表明心理社会照护、精神支持、社会工作（social work）和沟通应与躯体症状管理整合；关于未在充分投入下做出决策的无显著发现也表明，临终关怀参与不应被视为足以解决所有决策关切。复合暴露定义是方法学优势，并揭示了未来NHATS分析的潜在陷阱：若仅使用直接临终关怀问题，通过临终关怀住所、住院临终关怀病房或其他报告临终关怀地点识别的死者将被遗漏，暴露对比可能被稀释、估计可能产生偏倚；因此，当不适用回答可能被编码为无暴露时，应谨慎解释路由问卷。局限性包括：观察性比较受适应证混杂（confounding by indication）影响；结局由代理回顾性报告，可能受悲伤、期望、照护知识和回忆影响；清醒度、活动能力和症状计数在最后一个月测量，可能作为混杂因素、严重程度标志或中介变量，完全调整模型不应被解释为唯一正确的因果规格；公开NHATS数据中临终关怀入组时机、住院时长、临终关怀诊断、治疗强度、详细社会经济特征、预先指示和临终关怀场所特征信息不完整；主要结局为二分变量且次要结局未进行多重性调整；等轮次归一化估计的是跨访谈轮次的平均关联，不应解释为年度总人口均值；2020–2021大流行时期访谈纳入分析但未直接调整COVID-19疾病，轮次固定效应无法将大流行机制与其他时期变化区分。研究优势包括多年LML访谈、预设复合临终关怀算法、结局特定分析样本、复制权重方差估计、标准化概率和针对性敏感性分析，并通过附带代码和汇总结果支持可重复性。未来美国研究应与Medicare索赔数据链接以评估临终关怀服务时长、诊断、照护转换、服务场所、转诊时机和潜在负担性治疗；在沙特阿拉伯（Saudi Arabia）开展的研究可采用经验证的文化适应性测量评估本地医院、家庭照护和姑息治疗路径中的家庭报告症状援助和沟通；更强因果推断需要准实验设计或更详细的临床和服务使用数据。结论：在关于已故老年Medicare受益人的丧亲代理访谈中，临终关怀使用与更高的总体照护评级及更多报告的疼痛、呼吸困难和焦虑或悲伤支持相关；探索性交互分析未提供证据表明临终关怀使用与总体照护质量之间的关联因访谈轮次或既往痴呆状态而异。这些发现支持跨学科临终关怀照护的潜在贡献，包括护理主导的症状评估、照护者教育和沟通，同时强调决策和偏好一致性仍是持续改进领域。由于临终关怀入组具有选择性且结局为代理报告，结果应解释为非因果的观察性关联。
