《Global Qualitative Nursing Research》：Attributes of Moral Distress Among Family Caregivers of Stroke Survivors: A Qualitative Study
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照护脑卒中患者具有挑战性，因为照护者需应对复杂的照护需求。这些需求常因资源有限、支持不足和负担过重而加剧。尽管现有文献多聚焦于医疗卫生专业人员（healthcare professionals）的道德困扰（moral distress），但该概念对脑卒中家庭照
照护脑卒中患者具有挑战性，因为照护者需应对复杂的照护需求。这些需求常因资源有限、支持不足和负担过重而加剧。尽管现有文献多聚焦于医疗卫生专业人员（healthcare professionals）的道德困扰（moral distress），但该概念对脑卒中家庭照护者同样具有相关性。本研究旨在识别脑卒中幸存者家庭照护者道德困扰的属性。研究采用描述性质性二次分析（descriptive qualitative secondary analysis），数据来源于对23名目的性抽样（purposive sampling）的家庭照护者的电话录音，并运用Braun和Clarke的主题分析框架（thematic analysis framework）进行分析。三个相互关联的主题捕捉了家庭照护中道德困扰的属性：在不确定性和竞争性价值观下做出决策、对未来感到无力、将负性情绪向内转化。这些主题反映了照护者在不确定性和竞争性道德价值观下做出艰难决策的挣扎、应对对康复结果控制有限的困境，以及将负性情绪向内引导。这些发现将道德困扰的概念拓展至脑卒中家庭照护者群体。护士往往是家庭照护者的第一接触点，具备识别这些道德困扰属性的有利条件。理解这些属性可为护士主导的干预措施和支持策略提供依据，以减轻照护者道德困扰并改善照护者福祉。
研究背景方面，脑卒中（stroke）是美国致残的主要原因之一，相关功能障碍主要分为认知、运动、感觉和意识四大类。超过半数脑卒中幸存者存在行动能力下降，且在行走、沐浴、进食等基本功能活动方面存在困难，同时常伴随情绪和心理挑战。这些功能障碍不仅影响幸存者本人，也给家庭照护者（family caregivers）带来沉重负担，因为超过半数幸存者依赖他人协助完成日常活动。家庭照护者承担个人照护、药物管理、医疗协调和情感支持等角色，其照护工作可对自身身体、情感和心理社会健康产生深远影响。在众多照护人群中，脑卒中幸存者的照护者面临独特挑战，包括压力、焦虑和家庭关系紧张等。道德困扰最初在医疗卫生提供者尤其是护士中定义和研究，被界定为因从事与个人伦理价值观和信念不一致的行为而产生的心理失衡。近年来，家庭照护者的道德困扰逐渐受到关注，其被定义为家庭照护者在经历伦理挑战和复杂决策情境时，因无法按照自身道德价值观和信念行事而产生的情绪和心理动荡。现有研究多聚焦于癌症和阿尔茨海默病照护者，而近期一项概念分析发现尚无研究专门考察脑卒中家庭照护者的道德困扰。脑卒中照护具有突然发病、紧急决策和康复结局长期不确定等独特需求，可能以不同于渐进性疾病的方式塑造道德困扰。因此，本研究目的在于识别脑卒中幸存者家庭照护者道德困扰的属性。
研究人员开展了描述性质性二次分析，遵循建构主义范式（constructivist paradigm），采用Braun和Clarke的主题分析框架对数据进行分析。研究得出三个相互关联的主题，共同构成脑卒中家庭照护者道德困扰的属性，将道德困扰概念拓展至该新人群。其重要意义在于：护士作为家庭照护者常见的首接触点，可借助这些属性识别道德困扰的早期迹象；研究结果为护士主导的干预措施和支持策略提供依据，有助于减轻照护者道德困扰、改善照护者福祉；同时为构建评估道德困扰患病率和严重程度的工具以及未来干预研究提供了基础性要素。
在技术方法方面，本研究采用描述性质性二次分析设计，数据来源于一项大型随机对照临床试验（randomized controlled clinical trial）对照组（n=148）中23名目的性抽样的脑卒中家庭照护者。该临床试验在美国于2022至2026年间开展，旨在检验远程健康评估与技能构建工具包（Telehealth Assessment and Skill-Building Kit, TASK III Program）相较于信息、支持与转介（Information, Support, and Referral, ISR）组的效果。本研究仅纳入ISR对照组照护者，聚焦电话中的主动倾听（active listening）部分，以尽量减少潜在干预影响并提供中性视角。每位参与者分析两次护士-照护者电话通话（第二次和第三次），通话通过电话或Zoom远程进行，时长约30至90分钟，录音后逐字转录、去标识化。数据分析采用Braun和Clarke的主题分析框架，由两名研究团队成员独立分析编码，分歧通过共识解决；编码和主题先以归纳方式从照护者原话中发展，再与先前家庭照护道德困扰概念分析框架进行比较。使用MAXQDA软件（版本24）辅助编码，使用IBM SPSS Statistics（版本27）分析人口学特征。严谨性通过可信性、可迁移性、可靠性和可确认性四项标准建立。
研究结果方面，23名家庭照护者平均年龄60岁（范围32-90），多数为女性（70%），多数为白人（74%）或非裔美国人（22%），61%为配偶或伴侣，35%为子女。照护者平均患有3种慢性疾病，PHQ-9平均得分6分，提示轻度抑郁症状。
主题一：在不确定性和竞争性价值观下做出决策。照护者将决策描述为照护角色中最具挑战性的方面之一，其复杂性源于两方面：信息有限或情况紧急时对最佳行动方案的不确定性，以及竞争性价值观之间的冲突。照护者常需代表身体或认知受损的幸存者做出从日常事务到紧急医疗情况的决策。有照护者在是否寻求急诊就医方面表达不确定性。其他决策更多涉及竞争性价值观冲突，如维护配偶隐私和尊严与寻求实用解决方案之间的冲突、尊重幸存者自主权（autonomy）与确保安全之间的冲突、担心过度控制与深层责任感之间的冲突，以及遵循医疗卫生提供者建议与尊重幸存者意愿之间的冲突。这些发现表明决策困难是道德困扰的重要属性。
主题二：对未来感到无力。多名照护者描述了对其亲人相关情境几乎没有或完全没有控制的时刻，这些情境常涉及照护者无法控制的因素，如幸存者预后、持续健康状况或不确定的康复进程。部分照护者报告无法以自认为最佳的方式行事，另一些则在被迫以违背自身价值观和信念的方式行事时感到无力。照护者表达了对医疗照护情境的无力感和无助感，以及明知亲人可能永远无法恢复独立时的无助感。这些感受作为内部障碍，阻止个体做出与其伦理信念和个人价值观一致的决策，进而产生道德张力。
主题三：将负性情绪向内转化。照护者描述了与照护经历、决策和感知责任相关的自我指向负性情绪，包括内疚、羞耻、自私感和自责。这些情绪常在照护者认为自己未以期望方式或亲人应得方式行事时出现。有照护者对未能更早识别卒中症状表达自责；有照护者因寻求外部帮助而感到内疚；有照护者因优先考虑自身情感需求而感到自私；有照护者因照护压力而对自身健康和未来感到恐惧；有照护者因亲人卒中后情绪和行为改变而感到沮丧和愤怒。这些情绪模式表明照护者常将感知的不足内化，从而放大情绪压力。
讨论部分总结：本研究识别了脑卒中家庭照护者道德困扰的三个属性，每个属性反映了道德困扰定义的一部分——照护者面临阻止其按价值观行事的情境，感到对重要结果失去控制，并在行为未达自身标准时严厉评判自己。与阿尔茨海默病照护者道德困扰通常随长期认知衰退逐渐累积不同，脑卒中的急性发作及有限知识使决策困难更为突然。无力感与无助感是道德困扰定义中的核心要素，本研究进一步表明这些感受如何嵌入照护者生活。将负性情绪向内转化作为重要属性，照护者常将道德评判指向自身、自身决策和感知的照护表现，自私感引入了道德困扰中尚未充分探索的维度。研究优势在于聚焦脑卒中照护者道德困扰这一文献空白，样本涵盖广泛照护经历；局限性在于作为二次分析，原始通话并非为探究道德困扰而设计，部分方面可能未被呈现。启示方面，了解这些属性有助于医疗卫生专业人员（尤其是护士）识别照护者道德困扰的早期迹象并提供指导与情感支持；临床医生和护士可将家庭照护者转介至现有脑卒中照护者支持资源；政策举措确保伦理咨询、照护协调和决策支持资源的可及性可能有助于减轻困扰；研究结果为构建评估道德困扰患病率和严重程度的工具提供了基础性要素，三个属性可为未来干预研究提供创新基础，干预措施可通过加强决策支持、增强照护者控制感和减轻自我指向负性情绪来针对每个属性。
研究结论部分翻译：本研究识别了脑卒中幸存者家庭照护者道德困扰的三个属性：在不确定性和竞争性价值观下做出决策、对未来感到无力、将负性情绪向内转化。这些属性将道德困扰概念——此前主要在医疗卫生专业人员和癌症或阿尔茨海默病患者照护者中研究——拓展至脑卒中照护情境。识别这些属性有助于护士和其他医疗卫生专业人员识别存在道德困扰风险的照护者，并指导制定针对性干预措施以增强照护者福祉。
