儿童离世后照护者支持：医院哀伤服务评估研究

《Journal of Palliative Medicine》：Supporting Caregivers Through Child Loss: An Assessment of Hospital-Based Bereavement Services

　　

摘要 背景：儿童死亡对照护者福祉具有持久影响。部分医院提供哀伤支持服务以帮助家庭应对丧亲之痛，但针对此类服务的研究仍有限，尤其是关于照护者感知的研究。 目的：本研究考察丧亲照护者对医院哀伤支持服务的参与情况及感知。 设计：采用电子问卷调查设计。 环境/对象：研究对象为2009年至2024年间在美国东南部一所儿童医院死亡的儿童的55名主要照护者。 测量：研究对象完成电子问卷，识别其所接受的服务及对服务有用性的感知。所有测量工具均由研究团队自行编制。 结果：许多研究对象报告未获得关键哀伤支持服务。所获得且评价最有帮助的服务包括记忆制作物品（memory-making items）、临终阶段床旁营养支持及周年纪念卡。哀伤咨询转介、母乳喂养资源及尸检信息被评为最无帮助。 结论：研究结果凸显服务提供中的缺口，并提示哀伤虽高度个体化，但某些哀伤支持可能具有更普遍的认可度。增强有意义哀伤干预的可及性或可改善对悲伤家庭的支持。

一、研究背景与问题

每年美国有超过45,000名儿童在医院死亡，且多数死亡发生在危重症与急性照护环境中。儿童离世对家庭具有改变人生的影响，照护者常承受急性、未缓解及延长的哀伤（grief），其程度超过其他类型家庭丧失。研究报道，丧亲照护者在丧失后出现显著焦虑、抑郁、创伤后应激障碍（PTSD）及较低生活质量，即使已有支持存在。此外，丧亲照护者还经历社会关系中断，并在子女死亡后数月内自身急性疾病与住院风险升高。

鉴于儿童离世后果严重且多维，可及且有效的支持服务对满足照护者复杂、长期哀伤需求至关重要。医院已成为此类支持日益常见的场所，许多医院提供教育材料、记忆制作、随访电话、纪念活动、邮寄慰问卡、支持小组、转介信息及经济援助等哀伤干预。然而，尽管服务供给不断增加，对其范围与效果的认识仍有限，尤其是从服务目标家庭成员视角出发的认识。既往文献多聚焦于医疗服务提供者的见解与假设，而非丧亲照护者本身。近期一篇关于哀伤支持干预的文献综述认为，已发表干预措施的科学现状"非常薄弱，需大量工作才能有效满足丧亲照护者的需求，包括其身体与情感健康需求"。从理念上需认识到，哀伤过程高度主观、受文化约束且为个体化体验，因此任何研究均无法得出对所有照护者同样有效的普适干预组合。但仍需更多工作以更好理解照护者对哀伤支持的偏好、感知、参与及反思。

为弥补上述缺口，本研究旨在探索并描述丧亲照护者对医院哀伤支持服务的体验与感知。研究问题包括：第一，丧亲照护者报告在儿童死亡前、中、后接受了哪些医院哀伤支持；第二，丧亲照护者感知这些医院哀伤支持有多大帮助；第三，丧亲照护者希望分享哪些关于其医院哀伤支持体验的额外见解。

二、研究设计与方法

研究采用横断面电子问卷调查方法，考虑研究目的所涉时间跨度、地点与哀伤服务多样，研究现场地理服务范围广及主题敏感。研究对象招募自美国东南部一所隶属于学术医疗中心的独立非营利儿童医院，时间为2022年9月至2024年6月。该院为一级儿科创伤中心，位于城市地区并被农村社区环绕，服务多个州的患者与家庭。该院哀伤支持呈分散状态，无正式哀伤协调员或全院专职人员；临终支持在病区或团队层面提供，部分沟通与举措由志愿者领导的哀伤委员会推动。儿童死亡后，家庭被加入分发名单，在特定节点收到慰问卡及年度纪念仪式邀请，但无正式治疗服务、支持小组或随访照护。

纳入标准为2009年1月至2024年12月间死亡、死亡时在该院接受积极照护儿童的英语或西班牙语主要照护者。本研究中"儿童"包括体重超过650克的早产儿至18岁青少年。排除标准为儿童死亡时体重低于650克或超过18岁，或研究对象主要语言非英语或西班牙语。招募海报与信件以西班牙语和英语书写。

合格研究对象通过医院死亡事务部记录识别，依其子女病历中登记的首选沟通方式，经电子邮件或邮政信件接收研究信息。招募信/邮件发送至病历中登记的主要照护者。研究海报亦发布于医院哀伤网站，知晓研究的员工（重症照护与姑息照护）也向可能愿意参与的家庭分享海报。知情同意与问卷文件通过REDCap平台设计、分发与收集。研究对象在方便时通过研究信息海报提供的链接或二维码访问问卷。在表明选择英语或西班牙语后，研究对象提供知情同意，回答关于自身、子女及子女死亡情况的一系列人口学问题，随后回答是否接受各类医院哀伤支持服务。医院服务依据该院儿科患者临终照护标准操作程序（SOP）操作化，SOP中列为必需提供的所有条目均纳入问卷。对每项服务，研究对象表明是否接受（是、否或记不清），对接受的服务按1（无帮助）至10（非常有帮助）评分，对未接受或不确定的服务以同量表评估其本会有多大帮助。需注意，研究对象被明确询问是否接受服务而非是否被提供。研究对象亦可在每题后开放文本字段中添加补充评论。研究获范德堡大学医学中心（Vanderbilt University Medical Center）机构审查委员会（IRB）全面批准，方案编号221397。

数据分析方面，研究问题一与二考察医院哀伤支持服务的报告接受情况与感知有用性。使用统计产品与服务解决方案（SPSS）计算描述性统计，包括频数、百分比及集中趋势量数（均值、中位数、范围与标准差）。鉴于所收集应答范围广且数据缺乏正态性，许多变量无法可靠开展比较分析。在可能情况下采用非参数分析，包括Fisher精确检验与卡方检验，考察组间差异。研究问题三探索研究对象在开放文本字段中分享的关于医院哀伤支持体验的额外见解。开放文本应答采用归纳性开放编码方法分析，以识别与哀伤服务感知及体验相关的涌现主题。

三、主要技术方法概述

研究采用横断面电子问卷调查设计，依托REDCap平台完成知情同意与问卷分发收集；研究对象来自美国东南部一所学术医疗中心附属独立非营利儿童医院2009年至2024年间死亡儿童的主要照护者队列，通过医院死亡事务部记录识别并招募；服务条目依据该院儿科临终照护SOP操作化；采用描述性统计及Fisher精确检验、卡方检验进行定量分析，并对开放文本应答行归纳性开放编码分析。

四、研究结果

研究对象人口学特征：共55名照护者参与。多数为女性（92.7%），自报白人（85.5%），近半数为30–39岁（47.3%）。多数报告在围产期失去子女（40%），多数死亡发生在医院重症监护病房（ICU，80%）。主要死因包括慢性疾病（32.7%）、突发疾病或伤害（30.9%）及早产（29.1%）。报告子女死亡日期的研究对象中，日期范围为2016年1月至2024年7月。

哀伤服务的接受情况：研究对象表明是否接受、未接受或记不清是否接受各类服务。所接受服务数量为1至16项不等，但并非所有研究对象回答所有条目。令人失望的是，很大比例研究对象报告未获得研究医院提供的许多哀伤服务；当研究对象反思子女死亡后及整个哀伤期本应获得的服务时，该数字有所增加。研究对象最常回忆在子女死亡前或死亡时获得记忆制作物品作为哀伤干预（n=48；88.9%）、死亡时来自医疗团队的清晰及时信息（n=43；78.2%）及子女死亡前、中、后即刻的精神或宗教支持（n=40；72.7%）。相反，研究对象最不可能回忆是否在子女死亡一年后收到照护团队手写慰问卡（n=14；25.9%）、死亡后任何时点收到子女照护团队随访电话（n=11；20.8%）或死亡时获得识别殡仪馆的信息与协助（n=10；18.9%）。

许多研究对象能够指出在子女丧失前、中及丧失后数月与数年中未获得的哀伤服务。多数研究对象报告未获得医院哀伤网站访问途径（n=41；75.9%）或哀伤支持视频访问途径（n=44；81.5%）。但这两项具体支持于2022年实施，意味着许多研究对象在子女死亡后即刻无法获得（尽管自2022年以来任何时点均可访问，因网站与视频对任何有网络连接者开放）。此外，不足半数研究对象报告在子女濒死过程中获得床旁营养支持（如零食、饮料与咖啡）（n=21；39.6%）、识别殡仪馆支持（n=24；45.3%）或支持小组/哀伤咨询转介（n=23；42.6%）。值得注意的是，随访沟通如照护团队电话（n=30；56.6%）与子女死亡一年后手写慰问卡（n=23；42.6%）属最少获得的服务之列。有趣的是，许多研究对象报告收到医院年度患者纪念活动邀请（n=35；64.8%），但记得参加者少得多（n=12，22.6%）。

开展卡方独立性检验考察人口学组间服务接受差异。发现因慢性疾病死亡者较突发死亡者更可能在死亡后获得识别殡仪馆的协助，X²(2)=6.36，p=0.04。此外，Fisher精确检验发现较年轻研究对象比较年长研究对象更可能被提供识别殡仪馆协助，p<0.000。

所接受服务的感知有用性：当研究对象报告接受某项哀伤服务后，被提示按1（无帮助）至10（非常有帮助）评分。总体上，研究对象对问卷所列全部哀伤服务评分处于中等至有帮助水平，均值范围为6.8至9.5。感知最有帮助的干预与服务为子女死亡临近或死亡时的记忆制作物品（M=9.5；SD=1.4）、濒死过程中为家庭成员提供的床旁营养（M=9.3；SD=1.1）及子女死亡一年后医院邮寄的手写慰问卡（M=9.2；SD=1.4）。这三项在研究对象间也达成最高一致性，其标准差为所有条目中最低。相反，医院哀伤视频（M=6.8；SD=2.8）、医院哀伤网站（M=7.1；SD=2.5）及哀伤咨询或支持小组转介（M=7.6；SD=3.9）被评为最无帮助。尽管相对排名靠后，这些感知有用性评分仍提示中等效用。所接受服务中变异性最大（标准差最大）者为哀伤咨询或支持小组转介（SD=3.9）与尸检信息（SD=3.1）。

未接受服务的感知有用性：当研究对象考虑未接受或无法回忆的哀伤服务时，其将记忆制作物品评为可能最有帮助的服务（M=9.7，SD=0.6）。子女临终时家人与朋友探视（M=8.3；SD=1.9）及哀伤期照护团队随访电话（M=7.8；SD=2.9）亦被视为若获得会高度有帮助。相反，子女死亡一个月后邮寄的手写卡片在感知价值上呈现显著变异，均值低且标准差高（M=4.6，SD=4.2），反映偏好差异。类似地，子女死亡后获得尸检信息评分低（M=2.91）且标准差相对较高（SD=3.4），可能源于该主题敏感且或有分歧。母乳喂养资源与支持被视为可能最无帮助，变异大（M=2.7，SD=4.6），可能因该服务对许多家庭基于子女年龄和/或病情并不相关。

开放文本应答的见解：书面应答提供关于所列哀伤服务与支持的额外有用见解。55名研究对象中42名（76.4%）提供至少一条书面应答。值得注意的是，许多提及支持障碍，如家庭探视、医院团队随访电话或慰问卡、哀伤支持小组或咨询服务转介，因死亡发生于COVID-19疫情期间。一名研究对象分享："由于正值COVID期间，只有我们的父母能进来。我的姐妹及其他近亲无法见到我们的女儿。"少数研究对象评论其对医疗团队清晰及时沟通所感知的价值与需求。一名研究对象报告希望在其子女临近生命终点时更及时获得信息，称："我希望她的医生在举行照护会议时把我们包括进去，而不是他们开完会讨论完所谈内容与他们的感受后才来找我们。"在时间轴另一端，另一名研究对象谈及丧失后更多沟通的需求，分享："如果能收到信息或可拨打的号码，以便我们对发生的事情、我们看到的事情有疑问时联系，那会很好，我仍觉得没有得到closure（释怀），而现在已太久。我想我永远无法理解发生了什么。"另一名照护者表达对更多持续员工接触的渴望，称："我们在ICU待了数年，度过假期与生日，一些护士与医生变得像家人……如果有机会向他们道别并致谢会很好。"即使在急性伤害与丧失情形中，这种感受也被分享，另一名研究对象报告："在她被宣布法定死亡前我们在那里待了几天，我们确实认识了医生，甚至有些是同一班次的护士。所以，在她死后听到他们的消息意义重大。"

五、讨论与结论

本研究探索丧亲照护者对医院哀伤支持服务的体验，既凸显有效干预，也揭示持续存在的支持缺口。研究结果强化了可及、量身定制且有意义的哀伤服务的重要性，此类服务可促进应对与长期情感福祉。

据研究对象所述，记忆制作物品与床旁营养被视为极度痛苦时期最有帮助的支持服务。有形纪念物是促进持续联结（continuing bonds）并在哀伤过程中提供慰藉的关键机制。同样，在情绪紧张时刻于床旁提供食物与饮品已被证明可建立信任与温暖感，有助于改善哀伤结局。这些发现强调需要持续培训与资源，使医疗服务提供者在临终体验中提供共情、清晰且以患者为中心的照护。

尽管哀伤服务可得，显著缺口仍存。不足半数研究对象报告获得哀伤咨询转介、识别殡仪馆协助或随访沟通，这与既往研究提示哀伤服务常不足以充分满足照护者需求相一致。尽管随访电话或手写卡片等服务被认为高度有意义且有帮助，研究对象报告这些服务很少获得。扩大随访沟通与哀伤咨询转介的可及性可显著增强哀伤支持、促进与丧亲家庭的持续联结并减轻长期负面健康结局。就本研究而言，尚不知服务未获得是因资源缺乏、某些支持在死亡时未适用、服务被提供但被照护者拒绝或其他因素。

然而，定性应答为部分缺口提供背景，揭示阻碍服务可及性的后勤与系统性障碍。地理限制与费用顾虑是反复出现的主题，尤其对农村地区家庭，强化了对灵活、可扩展解决方案（如虚拟哀伤支持小组）的需求。COVID-19疫情通过延迟或限制面对面哀伤服务可及性加剧了这些挑战，近期研究亦反映这一趋势。鉴于丧亲照护者在子女死亡后面临急性疾病与心理社会功能障碍风险升高，解决这些障碍对确保全面、公平且个体化支持至关重要。

服务提供基于人口学与情境因素的差异亦显现。例如，较年轻照护者及子女死于慢性疾病者更可能获得殡仪馆信息，提示员工评估与回应家庭需求的方式存在不一致。这些差异凸显需要标准化方案，确保所有家庭不论人口学或情境因素均获得公平哀伤支持与服务。此外，本研究提示临终体验的其他组成部分如器官捐献可能在哀伤过程中特别有意义。一名研究对象将器官捐献描述为其哀伤历程中"极有帮助"的方面，但指出医疗团队与器官捐献代表之间沟通不一致。确保医疗服务提供者熟悉器官捐献流程可能有助于改善清晰度与协调，减少悲伤家庭的额外痛苦。

本研究存在若干局限。样本取自单一机构，多数研究对象为白人与较高收入者，多数死亡发生在ICU，可能限制外推性。外推性还可能受选择偏倚与社会赞许偏倚影响，此为调查研究已知局限。此外，调查的回顾性质可能引入回忆偏倚，因照护者在高度情绪化时期难以回忆所接受的具体服务。识别服务可能未被提供或接受的潜在原因需额外数据收集来源与进一步探究，因这些原因对照护者而言未必总能识别或未必易于回忆。未来研究应探索不同医疗环境中的哀伤体验，并采用纵向方法更全面捕捉丧亲家庭不断变化的需求，同时收集关于服务接受的客观数据。扩展对临终照护其他方面的探究，如器官捐献的影响，可进一步为最佳实践提供信息。还需更多研究以捕捉感知有用性之外的更多样结局变量。

本研究强调为应对子女丧失的家庭提供全面、可及且量身定制哀伤服务的迫切需求。尽管记忆制作物品与富有同情心的沟通仍是有效哀伤照护的基石，服务可得性与可及性方面仍存在显著缺口。通过标准化方案、增强随访沟通、扩大哀伤咨询及改进器官捐献流程培训来弥补这些缺口，可帮助医疗系统为丧亲家庭提供更公平、更响应且更有意义的支持。